Héréditaireangio-œdème(AOH) est une maladie héréditaire rare qui provoque des épisodes de gonflement à l’intérieur et à l’extérieur du corps. Ses effets peuvent inclure des symptômes visibles, tels qu’un gonflement des mains, ainsi que des symptômes dus à un gonflement à l’intérieur du corps, tels qu’une gêne abdominale.
Les effets et les symptômes de l’AOH peuvent survenir de manière inattendue et selon un schéma imprévisible. Certains déclencheurs, comme un rhume ou le stress, peuvent également provoquer l’apparition des symptômes.
Les traitements contre l’AOH peuvent aider à prévenir les épisodes, et certains médicaments peuvent aider à réduire l’impact d’un épisode en cours.
Reconnaître les symptômes d’angio-œdème héréditaire
Les principaux effets de l’AOH sont le gonflement des mains, des pieds, de la langue, de la gorge et des intestins. Les effets de l’AOH peuvent vous amener à vous sentir généralement fatigué et malade, en plus de vos symptômes spécifiques. Souvent, les premiers symptômes de l’AOH apparaissent pendant l’enfance, peuvent s’aggraver à l’adolescence et se poursuivre jusqu’à l’âge adulte.
Certaines personnes peuvent remarquer des signes avant-coureurs avant un épisode, notamment des picotements, des nausées ou de la fatigue.
Symptômes d’urgence
Les problèmes respiratoires dus à un gonflement de la langue ou de la gorge sont les symptômes les plus graves de l’AOH.Si vous ou quelqu’un que vous connaissez (qui a ou n’a pas reçu un diagnostic d’AOH) semblez étouffer ou avoir des difficultés à respirer, il est important d’obtenir des soins médicaux d’urgence.
Les symptômes gastro-intestinaux (GI) de l’AOH peuvent devenir graves, voire potentiellement mortels.Si les nausées, les malaises abdominaux, les douleurs ou les vomissements deviennent graves ou persistants, consultez un médecin.
Symptômes cutanés
Les symptômes les plus visibles de l’AOH sont l’angio-œdème des mains et l’angio-œdème des pieds. Le gonflement des mains et des pieds ressemble à des gonflements, peut provoquer des douleurs et des inconforts dus à l’étirement de la peau et peut affecter un ou les deux côtés du corps. Parfois, l’AOH est associé à une éruption cutanée.
Symptômes gastro-intestinaux
Le gonflement des intestins peut provoquer divers symptômes vagues et pas nécessairement spécifiques à l’AOH.
Les symptômes gastro-intestinaux de l’AOH comprennent :
- Inconfort abdominal
- Douleur abdominale
- Ballonnements
- Diarrhée
- Nausée
- Vomissement
Si vous ou votre enfant avez déjà reçu un diagnostic d’AOH, ces symptômes pourraient indiquer une poussée.
Ne répond pas aux médicaments contre les réactions allergiques
Les symptômes de l’AOH ne s’améliorent pas avec les traitements généralement utilisés pour les réactions allergiques, tels que les antihistaminiques et les stéroïdes.
Moment des symptômes et fréquence des épisodes
Les symptômes des épisodes d’AOH apparaissent soudainement et se développent généralement en quelques heures. S’ils ne sont pas traités, ils peuvent durer jusqu’à une semaine.
Certaines personnes peuvent ressentir des effets plus fréquents et plus graves. D’autres personnes atteintes de cette maladie peuvent ne pas avoir autant d’effets. Remarquer le moment, les déclencheurs ou tout autre facteur pouvant être associé à vos symptômes peut aider à réduire la probabilité de les ressentir.
Les thérapies utilisées pour traiter les symptômes persistants et certains médicaments utilisés pour prévenir les symptômes peuvent aider à réduire la fréquence, la gravité et l’impact de vos symptômes.
Imprévisibilité des symptômes de l’AOH
L’une des caractéristiques de l’AOH est son imprévisibilité. Il peut être difficile de savoir quand vous présenterez des symptômes, et le stress de l’incertitude peut également déclencher des symptômes. Il peut être utile de surmonter cette anxiété en discutant avec votre médecin, en impliquant votre famille dans vos soins médicaux ou en rejoignant un groupe de soutien.
Comment identifier les signes d’AOH chez quelqu’un d’autre
Si votre enfant est à risque de souffrir de cette maladie parce qu’elle est héréditaire, vous connaissez peut-être déjà les symptômes et surveillez peut-être ses effets sur votre enfant.
Lorsque vous connaissez une personne de tout âge atteinte d’AOH, il est important que vous soyez conscient du danger de problèmes respiratoires liés à cette maladie. Cela peut commencer par des symptômes tels que des difficultés à avaler et des difficultés à parler.
Le fait d’avoir le souffle coupé est un signe que les voies respiratoires d’une personne sont bloquées. Il s’agit d’une situation d’urgence nécessitant des soins médicaux immédiats.
Spécialiste qui supervise les traitements
Si vous ou votre enfant souffrez d’AOH, il est important de bénéficier de soins médicaux prodigués par une équipe de spécialistes familiers avec cette maladie rare.
Les prestataires que vous devrez peut-être consulter si vous souffrez d’AOH comprennent :
- Gastro-entérologue : Avec l’AOH, vos problèmes abdominaux et digestifs peuvent potentiellement entraîner des symptômes persistants ou des complications nécessitant une prise en charge par un spécialiste.
- Immunologue : ce médecin spécialiste gère les affections associées à des épisodes de dysfonctionnement immunitaire.
- Obstétricien : Bien qu’il n’y ait pas de risque accru d’AOH pour le fœtus ou la personne enceinte pendant la grossesse,la grossesse et l’allaitement peuvent affecter les symptômes de l’AOH.L’impact n’est pas le même pour tout le monde, même d’une grossesse à l’autre pour la même personne.Si vous tombez enceinte, vous devez discuter de votre état avec votre obstétricien.
- Fournisseur de soins primaires : lorsque vous souffrez d’une maladie chronique, il est important de consulter un fournisseur de soins primaires pour des examens de routine, des vaccinations et des soins pour d’autres problèmes de santé qui peuvent ou non être liés à l’AOH.
- Thérapeute/psychologue : Vivre avec l’AOH peut provoquer un stress, une anxiété et une dépression importants.Il est normal d’éprouver une réaction émotionnelle face à cette maladie chronique et imprévisible. Faire face peut être difficile. Parler de vos sentiments avec un thérapeute et travailler à optimiser votre santé mentale peut contribuer à améliorer votre qualité de vie. La gestion du stress peut également contribuer à réduire les symptômes de l’AOH induits par le stress.
De nombreux médicaments différents peuvent déclencher ou aggraver l’AOH, notamment les inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine (ECA) (un type de médicament hypotenseur) et les thérapies à base d’œstrogènes.Votre pharmacien, ainsi que tout professionnel de la santé qui vous prescrit des médicaments, doit être informé que vous souffrez d’AOH.
Comment surveiller les symptômes de l’AOH
Après le diagnostic de l’AOH, un plan de prise en charge individuel sera élaboré.Cela comprendra l’éducation de la personne et de ses soignants sur les symptômes, les déclencheurs, ainsi que sur le moment et la manière d’utiliser des médicaments pour prévenir ou traiter un épisode.
Tenir un journal des symptômes fait souvent partie du plan de gestion. Les informations à enregistrer sur une attaque comprennent :
- Sa localisation dans le corps
- Sa durée
- Sa gravité
- Médicaments pris pour les symptômes
- Votre réponse aux médicaments
Au-delà des symptômes immédiats et pénibles, l’AOH a été associé à un risque de caillot sanguin supérieur à la moyenne.
Les caillots sanguins peuvent se développer n’importe où dans le corps et provoquer divers symptômes, notamment des douleurs, un gonflement et une faiblesse. Il est important d’obtenir des soins médicaux pour tout nouveau symptôme que vous ressentez, même s’il ne s’agit pas de vos symptômes habituels d’AOH.
Résumé
L’angio-œdème héréditaire provoque des épisodes de gonflement des mains et des pieds, des symptômes abdominaux et des difficultés à parler, à avaler et à respirer. Tous les symptômes surviennent lorsque l’AOH provoque un œdème (gonflement) dans ces zones du corps.
Les symptômes peuvent être imprévisibles et pénibles, et des déclencheurs tels que le stress, la maladie et les procédures médicales peuvent augmenter la probabilité d’apparition de symptômes.
Si vous avez des antécédents familiaux d’AOH, vous devez être à l’affût de ces symptômes chez votre enfant. Un gonflement de la gorge peut rendre la respiration difficile et mettre la vie en danger.
Si vous avez déjà reçu un diagnostic d’AOH, vous devez être conscient des symptômes et consulter rapidement un médecin si vous présentez des symptômes graves. Les traitements médicaux peuvent l’aider à réduire la fréquence et la gravité des symptômes de l’AOH et à améliorer votre qualité de vie.
