UNE MALADIE COMME l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) peut affecter tous les aspects de la vie de votre enfant : douleur physique, fatigue chronique, visites constantes chez le médecin et prise de médicaments, ainsi que d’éventuels problèmes d’apprentissage dus au retard. Ensuite, il y a le bilan psychologique – se sentir déprimé, anxieux et différent des autres enfants à un moment où la plupart des enfants feraient n’importe quoi pour s’intégrer au groupe de leur choix.

“L’impact peut être énorme”, déclare Karen Brandt Onel, MD, chef du service de rhumatologie pédiatrique à l’Hospital for Special Surgery de New York, NY. Et même si elle fait référence aux enfants JIA, elle sait aussi à quel point leurs parents souffrent. “Pour beaucoup d’entre nous, nous nous sentons très impuissants lorsque nos enfants ne vont pas bien.”

Ce qui peut être désamarré, d’autant plus que les parents dirigent le spectacle en ce qui concerne les besoins de santé de leur enfant (et tout le reste), y compris le soutien émotionnel. « Les parents sont les seuls à pouvoir faire ces choses » pour leurs enfants, explique le Dr Onel. “Vous devez vous sentir puissant.”

Alors, comment aidez-vous votre enfant atteint d’AJI à mieux faire face, même si vous essayez de faire face, vous aussi ? Apprenez à vous faire confiance, continuez d’avancer et tout ira bien, assure le Dr Onel. Et essayez ces conseils d’experts, qui couvrent tout, du contrôle de la douleur aux interventions scolaires et de style de vie pour aider votre enfant atteint d’AJI à s’épanouir.

Mettez un visage courageux

Si vous êtes tendu ou bouleversé, votre enfant est susceptible de le remarquer et de devenir anxieux aussi, explique le Dr Onel. « Je ne peux pas vous dire combien de fois le parent pleure pendant que l’enfant fait ses analyses », explique le Dr Onel, ce qui peut être très dur pour un enfant. Même des signes subtils de détresse parentale, comme une grimace ou un sourcil froncé, peuvent suffire à affecter votre enfant, ajoute-t-elle. Il en va de même pour faire des injections à votre enfant à la maison, si cela fait partie de votre plan de traitement – ​​faites de votre mieux pour ne pas broncher ou paniquer. N’oubliez pas qu’en tant que parents, vous devez essayer de présenter un front calme et uni. Normaliser l’expérience est important, et cela commence par vous. Vous sentez que vous ne pouvez pas le faire ? Considérez cette question du Dr Onel : “Si votre enfant était diabétique et que vous deviez lui administrer des injections d’insuline trois fois par jour, pourriez-vous le faire ?” Parce que le diabète semble plus familier, la plupart des parents répondent oui à cette question, explique le Dr Onel. “La plupart des gens sont tellement surpris d’apprendre que les enfants souffrent d’arthrite”, dit-elle. “Le recadrage dans un langage plus familier facilite la confiance en votre capacité à faire n’importe quoi.”

Rassemblez l’équipe de gestion de la douleur de votre enfant

Parce que la douleur JIA peut avoir un impact sur de nombreux domaines de la vie de votre enfant, il est logique de recruter une équipe multidisciplinaire d’experts pour vous aider, suggère Daniel Sova, MD, qui se spécialise dans la gestion de la douleur à l’école de médecine de l’Université Johns Hopkins et à la clinique de réadaptation de la douleur pédiatrique. au Kennedy Krieger Institute, à Baltimore.

“Le traitement de la douleur chronique chez les adolescents est comme un casse-tête”, explique le Dr Sova. “Vous avez besoin de toutes les pièces pour le compléter.”

Voici quelques experts que vous pourriez envisager de rechercher. (Vous pouvez tous les trouver dans une clinique de réadaptation contre la douleur.)

• Un médecin de la gestion de la douleur.Si la douleur interfère avec la scolarité, les relations ou les activités quotidiennes de votre enfant (et que les analgésiques de votre rhumatologue pédiatrique n’aident pas), faites de ce document votre premier arrêt. La plupart des enfants atteints d’AJI ressentent de la douleur et de l’inconfort, mais l’impact dépend de la gravité de la maladie et du seuil individuel de douleur de l’enfant. Votre rhumatologue pédiatrique peut recommander des AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) en vente libre ou sur ordonnance, tels que l’ibuprofène (Advil) et le naproxène (Aleve). Mais si cela ne suffit pas, vous pouvez vous tourner vers un médecin spécialisé dans le traitement de la douleur. Un médecin de la douleur peut prescrire d’autres analgésiques, tels que des analgésiques nerveux, des injections de stéroïdes ou des «blocs nerveux», qui empêchent les signaux de douleur de se rendre au cerveau. Cet expert peut également élaborer un plan de traitement de la douleur (comprenant des changements de mode de vie,
• Un physiothérapeute. Si votre enfant est très jeune et continue de grandir et de se développer, ou s’il a besoin d’aide pour rester actif, un PT est votre prochain joueur d’équipe à inclure. L’exercice est un médicament pour les enfants atteints d’AJI, déclare Joyce Hsu, MD, rhumatologue pédiatrique au Stanford Children’s Health à Palo Alto, en Californie. Il est vital pour préserver la mobilité et renforcer les muscles autour des articulations touchées. Un physiothérapeute élaborera un programme personnalisé d’exercices d’étirement et de renforcement et pourra vous aider à l’intégrer à la routine quotidienne de votre enfant. “Votre physiothérapeute est votre meilleur ami”, déclare le Dr Onel. “Ils savent comment rendre ça amusant, et ils sont vraiment doués pour ça.”

  Pour les jeunes enfants, un physiothérapeute peut vous montrer comment jouer stratégiquement avec votre enfant afin qu’il fasse travailler les bons muscles, en le faisant s’accroupir pour récupérer un objet, par exemple, ou monter des escaliers. Parce que la douleur de l’AJI peut amener les jeunes enfants à modifier leurs mouvements pour compenser leur inconfort, leur croissance et leur développement peuvent être affectés, les exposant à un risque de déséquilibres musculaires et de perte de force et de mobilité, explique le Dr Hsu. L’activité physique peut aider à prévenir ces problèmes. Gardez à l’esprit que si votre enfant s’est adapté pour bouger d’une certaine manière, vous devrez peut-être l’aider à recycler son corps pour utiliser les articulations touchées. Par exemple, si elle est adaptée pour favoriser une jambe par rapport à l’autre, vous et votre physiothérapeute devrez peut-être lui rappeler d’utiliser les deux jambes, explique le Dr Hsu. Dites simplement : “Votre genou droit ne vous fait plus mal, vous pouvez donc commencer à l’utiliser.”

  Il peut être difficile de faire faire de l’exercice à n’importe quel adolescent, et encore moins à un adolescent qui a mal ou qui est fatigué. Mais le mouvement nourrit réellement les articulations et peut aider les adolescents à se sentir mieux. Aidez à motiver votre enfant à faire de l’exercice en lui rappelant à quel point il se sent mieux par la suite, déclare Julia Zhang, MD, rhumatologue pédiatrique au Floating Hospital for Children du Tufts Medical Center de Boston, MA. Pour les adolescents qui peuvent être déconditionnés ou qui ne sont pas motivés, voir un physiothérapeute est un moyen sûr et efficace de les initier à une routine d’exercice, ajoute-t-elle.

  Attendez-vous à ce que votre enfant aille une ou deux fois par semaine pendant 6 à 12 semaines avant d’« obtenir son diplôme » pour faire des exercices à la maison par lui-même. Vous pouvez revenir pour un suivi tous les quelques mois, pour voir si des ajustements sont nécessaires. Une fois qu’ils auront remarqué ces effets positifs, ils chercheront probablement à les recréer par eux-mêmes en continuant à faire de l’exercice, ce qui les motivera à long terme. Mais une mise en garde : quoi que vous fassiez, ne traitez pas votre enfant de paresseux s’il lui faut du temps pour s’entraîner régulièrement, explique le Dr Zhang. Restez positif et soutenez-le pendant que votre enfant travaille, oui.

  (Une dernière note : Selon le niveau de douleur de votre enfant, vous pouvez également envisager de consulter un kinésithérapeute aquatique , qui vous prescrira des exercices spéciaux à faire en piscine, car les exercices aquatiques sollicitent moins les articulations.)

• Un ergothérapeute. Si votre enfant a mal à la main et a de la difficulté à effectuer des tâches de motricité fine comme écrire, dactylographier ou boutonner des vêtements, un ergothérapeute peut lui enseigner des stratégies pour effectuer ces tâches quotidiennes afin qu’elles ne lui fassent pas trop mal. Par exemple, un ergothérapeute peut suggérer à votre enfant d’essayer d’écrire avec un stylo plus épais ou de manger avec des ustensiles plus gros, qui ne nécessitent pas une prise serrée. Ou un ergothérapeute peut apprendre à votre enfant à utiliser des outils technologiques tels que des applications «parler pour taper» pour réduire le besoin d’avoir des doigts agiles sur un clavier. Un ergothérapeute déterminera également si une attelle de poignet, qui peut aider à immobiliser le poignet et à réduire la douleur et l’enflure du poignet, des doigts ou des deux, serait utile, et en fera même une sur mesure pour votre enfant.
• Un psychologue comportemental.Si la douleur chronique affecte l’humeur de votre enfant, essayez un psychologue comportemental spécialisé dans la douleur pour vous enseigner, à vous et à votre enfant, des stratégies d’adaptation pour atténuer l’effet de la douleur sur l’humeur de votre enfant, explique le Dr Sova. La recherche suggère que ces interventions peuvent réduire l’intensité, la fréquence et la durée de la douleur chez les enfants souffrant de douleurs chroniques. Ces stratégies peuvent inclure la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), la pleine conscience et les techniques de distraction, où votre enfant est invité à se concentrer sur quelque chose, comme des images mentales, détournant ainsi l’attention de la douleur. Plus nous prêtons attention à l’activité, moins nous nous concentrons sur la douleur, explique le Dr Sova. “La douleur ne disparaît pas, mais elle passe à l’arrière-plan.” Selon les besoins de votre enfant, il pourra consulter un psychologue comportemental pendant quelques mois à quelques années.
• Un psychiatre. Selon une étude de 2019, les enfants atteints d’AJI sont plus à risque que les enfants en bonne santé de dépression et d’anxiété. Si votre enfant semble inhabituellement irritable ou en colère, triste ou retiré socialement, un psychiatre peut être approprié, explique le Dr Sova. Un psychiatre peut diagnostiquer et traiter des problèmes de santé mentale spécifiques.

Travaillez directement avec l’école de votre enfant

Il est important d’avoir un plan de jeu en place pour votre enfant pendant la journée scolaire. Alors, soyez proactif, dit le Dr Hsu. Informez l’école de votre enfant qu’il est atteint d’AJI et qu’il a peut-être besoin d’aménagements .

De nombreux enfants atteints d’AJI peuvent bénéficier de ce qu’on appelle un plan 504 , un plan formel que les écoles élaborent pour donner aux enfants handicapés le soutien dont ils ont besoin, explique le Dr Hsu.

Pour en créer un, vous voudrez demander un plan 504 par écrit et organiser une rencontre avec le personnel de l’école, peut-être un conseiller d’orientation, un directeur ou un directeur adjoint, et un ou plusieurs des enseignants de votre enfant. Conseil de pro : demandez à ce que l’infirmière de l’école (si l’école en a une) soit également incluse dans la réunion, explique le Dr Hsu.

Avant la réunion, obtenez des notes écrites de l’équipe de soins médicaux de votre enfant détaillant les problèmes de l’enfant et fournissant des suggestions pour les aménagements scolaires. Assurez-vous également de faire votre propre remue-méninges.

Voici quelques hébergements que vous voudrez peut-être demander :

• Permettre à votre enfant d’arriver un peu en retard à l’école
• Accorder plus de temps à votre enfant pour se rendre aux cours
• Laisser votre enfant taper, enregistrer ou donner des réponses verbalement au lieu d’écrire
• Fournir du temps supplémentaire pour terminer les tests ou les devoirs
• Laisser votre enfant se lever et se déplacer pendant les cours
• Donner à votre enfant la possibilité de s’asseoir ou de modifier les activités en cours de gym à sa discrétion
• Fournir un ensemble supplémentaire de livres à votre enfant à garder à la maison (afin qu’il n’ait pas à trimballer un sac à dos lourd pour aller et revenir de l’école tous les jours)

Même si l’école ne peut pas répondre à chacune de vos demandes, vous devriez pouvoir travailler ensemble pour que votre enfant en profite autant que possible, explique le Dr Hsu. Et, assurez-vous de choisir une personne de contact à l’école avec qui vous pouvez faire un suivi pour voir si le plan fonctionne.

Si votre enfant a besoin d’une aide supplémentaire, vous pouvez également demander un plan d’éducation individualisé (IEP) , qui va plus loin qu’un plan 504 en fournissant des programmes ou des services spécialisés, comme la physiothérapie et l’ergothérapie. (Par exemple, un enfant qui a du mal à écrire peut travailler en tête-à-tête avec un ergothérapeute tandis que le reste de la classe pratique l’écriture manuscrite.) Le processus pour obtenir un IEP est plus complexe que pour un 504 et nécessite une évaluation par l’école pour déterminer si votre enfant est admissible.

Besoin d’aide? De nombreux hôpitaux et cliniques de la douleur emploient des travailleurs sociaux qui aident les parents à défendre leurs enfants à l’école. Demandez à votre médecin de vous en mettre en contact avec un.

Commencez à bouger en premier

Maintenant, pour quelques conseils de style de vie. Pour les enfants atteints d’AJI, la raideur matinale peut rendre la sortie du lit et les mouvements très difficiles, explique le Dr Zhang. Cela peut prendre de 30 minutes à une heure (ou plus) pour que cette raideur disparaisse. La meilleure façon de lutter contre cela est de commencer tôt. Environ une heure avant que votre enfant ne doive se réveiller, essayez de placer une couverture chauffante sur les articulations raides de votre enfant (ou utilisez une couverture électrique avec une minuterie), car le réchauffement des articulations peut aider à les détendre. Autre option : demandez à votre enfant de commencer la journée par une douche chaude. Vous pouvez également essayer de donner à votre enfant un peu plus de temps pour se déplacer le matin, explique le Dr Zhang. La rigidité s’améliore avec le mouvement. Ainsi, une fois que votre enfant bouge avec la journée,

Développer une routine de sommeil

Jusqu’à 75 % des patients atteints d’AJI signalent au moins une certaine fatigue, ce qui contribue à une humeur maussade, à un stress élevé et à une qualité de vie moindre. Un bon sommeil est la clé. Avoir une bonne routine de sommeil peut aider en entraînant le cerveau à associer la routine à l’heure du coucher, explique le Dr Sova.

Règle numéro un : Abandonnez les écrans une heure avant de vous coucher – pas de télévision, pas d’ordinateur, pas de téléphone, dit le Dr Sova. La recherche montre que l’exposition nocturne à la lumière, en particulier la lumière « bleue » émise par les appareils électroniques, peut perturber la libération par l’organisme de l’hormone du sommeil, la mélatonine, et entraîner un mauvais sommeil. De plus, regarder du contenu stimulant avant de se coucher peut alerter le cerveau et perturber le sommeil. Suggérez des activités plus relaxantes comme lire ou écouter de la musique ou un podcast.

Vous pouvez également essayer de diriger votre enfant dans des exercices de relaxation – demandez des idées à votre thérapeute comportemental ou trouvez des exemples d’exercices ici , de Comfort Ability.

Tenez-vous en à votre routine même le week-end, dit le Dr Sova. Si votre enfant se plaint – ce que tous les enfants ont l’habitude de faire (JIA ou non) d’une heure de coucher standard – rappelez-leur les effets positifs, comme la façon dont le sommeil affecte leur journée et leur vie, et les aide à mieux fonctionner. (Encore une fois : le renforcement positif est votre ami.) Assurez-vous simplement de donner à la routine une chance de fonctionner. “Créer de bonnes habitudes de sommeil est un processus, et différents outils fonctionnent mieux pour certains patients que pour d’autres”, ajoute-t-il. Être patient. Cela peut prendre quelques semaines avant que votre enfant ne remarque une amélioration.

Connectez-vous avec d’autres familles qui ont des enfants atteints d’AJI

Parce que l’AJI n’est pas bien connue, les enfants qui en sont atteints se sentent souvent isolés. Prenez l’un des patients du Dr Onel, qui lui a dit qu’il pensait qu’il était le seul au monde atteint de la maladie. “Ce que je ne pouvais pas lui dire,” dit le Dr Onel, “c’est que je m’occupais d’un de ses camarades de classe.”

Envisagez de rejoindre des groupes de soutien, des événements ou des programmes. Rencontrer d’autres enfants atteints d’AJI peut aider votre enfant à se sentir moins seul. L’Arthritis Foundation, par exemple, organise des camps JA à travers les États-Unis, où les enfants souffrant d’arthrite peuvent rencontrer d’autres enfants comme eux. (Des camps virtuels sont proposés en 2020.) «Ils sont dotés de professionnels de la santé», explique le Dr Hsu, «mais, vraiment, les enfants ne sont pas intéressés à parler aux conseillers. Ils sont intéressés à se rencontrer. Le Dr Hsu se souvient d’une jeune fille réconfortant un autre enfant avant de se faire vacciner et regardant les parents compatir et échanger des conseils.

Si votre enfant a 10 ans ou plus, vous pouvez également envisager Comfort Ability , un programme d’une journée organisé dans des centres de santé à travers les États-Unis (ainsi que certaines offres au Canada et en Australie) où les adolescents et les parents apprennent des stratégies pour faire face à la douleur chronique. Certains endroits, dont le Kennedy Krieger Institute à Baltimore, où travaille le Dr Sova, proposent des ateliers virtuels.

Donnez de l’espoir à votre enfant

Lorsque vous êtes enfant, il peut être difficile d’apprendre que vous prendrez des médicaments pour le reste de votre vie. Alors, essayez de l’encadrer d’une autre manière. Le Dr Hsu dit à ses patients qu’avec de nouvelles recherches et de nouveaux traitements qui sortent tout le temps, un remède pourrait très bien être à l’horizon. (Elle aime renforcer son argument en faisant référence aux nombreuses publicités télévisées pour de nouveaux médicaments, ce qui résonne auprès des enfants familiers avec ces publicités.) Le Dr Onel convient qu’il est tout à fait possible de trouver un remède du vivant de ses patients. «Mes patients sont très petits», dit-elle. “Si vous pensez au chemin que nous avons parcouru au cours des 30 dernières années, [c’est] à cent pour cent.” En attendant, la grande majorité des enfants atteints d’AJI trouvent un traitement qui fonctionne pour eux, empêchant tout dommage permanent de se produire. Et, beaucoup entrent en rémission et mènent une vie normale, longue et saine, dit-elle.

Parents : apprendre à lâcher prise

Au fur et à mesure que votre enfant grandit et commence à développer une identité, il ne voudra probablement pas être connu comme « l’enfant qui souffre d’arthrite ». Mais rendre leur enfance aussi normale que possible peut signifier ne pas céder à vos propres angoisses, explique le Dr Onel. « Votre premier instinct est que vous voulez les tenir près de vous. Vous ne voulez pas qu’ils fassent quoi que ce soit qui les blesse », dit-elle. Mais le fait est que les enfants surprotégés peuvent ne pas être aussi performants dans la vie, ajoute-t-elle, s’ils n’ont jamais la chance de développer la résilience et la confiance nécessaires pour réussir. Demandez donc au médecin de votre enfant quelles sont ses limites. Si le doc vous donne le feu vert, encouragez votre enfant à essayer différentes activités et à sortir avec des amis. « Vous voulez que la vraie vie les attende », dit le Dr Onel. “Je dis ceci en tant que mère : certaines personnes savent comment laisser leurs enfants s’envoler, même quand ils ont peur. Nous pourrions tous en tirer une leçon.