LA GESTION DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) n’est pas une situation unique. La maladie est complexe et s’accompagne de symptômes chroniques, souvent douloureux, qui évoluent avec le temps.

Pas étonnant que de nombreuses personnes se sentent dépassées en essayant de maîtriser la nature imprévisible de leurs symptômes, déclare Kathy Costello, CRNP, vice-présidente associée de l’accès aux soins de santé auprès de la National MS Society .

Une partie de ce qui rend la SEP si déroutante est que la cause de la maladie est encore inconnue, et chaque patient évoluera et ressentira des symptômes différemment, ajoute Eoin Flanagan, MB, B.Ch., neurologue à la Mayo Clinic qui se spécialise dans la SEP.

Nous savons que la SP est une maladie auto-immune qui survient lorsque le corps attaque par erreur la myéline, la couche protectrice qui entoure les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Les zones endommagées sont appelées plaques ou lésions.

“Les patients peuvent être aux prises avec différents problèmes à différentes étapes de leur vie et de leur maladie”, explique le Dr Flanagan. Mais bon nombre des questions les plus courantes restent les mêmes. Nous avons des réponses pour six que les médecins entendent encore et encore.

Question #1 : Mon IRM montre de nouvelles lésions, mais je n’ai pas autant de symptômes. Comment se peut-il?

Tous les patients atteints de SEP développent des lésions sur la moelle épinière et le cerveau. Ces lésions peuvent survenir avec une gravité variable, et les médecins surveillent la progression de la maladie grâce à l’imagerie par résonance magnétique (IRM), explique le Dr Flanagan.

Il est assez courant pour une personne atteinte de SEP d’avoir beaucoup de lésions actives sur son IRM cérébrale sans présenter de nouveaux symptômes. Cela peut avoir à voir avec l’endroit où la lésion se développe, explique le Dr Flanagan. Trois parties de votre système nerveux central sont touchées par la SP : la moelle épinière, le cerveau et le nerf optique.

Les nerfs du cerveau sont plus étendus que les nerfs de la moelle épinière ou de l’œil, où ils sont plus compacts. Lorsqu’une lésion se développe dans le cerveau, il se peut que vous n’ayez pas de symptômes tout de suite. Cependant, vous êtes plus susceptible d’avoir des symptômes de lésions sur la moelle épinière, explique le Dr Flanagan.

“De même, si vous avez une lésion le long du nerf optique dans l’œil, il est plus probable qu’elle cause un problème de vision”, dit-il.

Question #2 : Pourquoi ai-je de nouveaux symptômes, mais je ne vois aucune nouvelle lésion sur mon IRM ?

Cette situation est appelée pseudo-rechute , explique le Dr Flanagan. Les symptômes de pseudo-rechute peuvent inclure une névrite optique ou une inflammation du nerf optique qui altère la vision, des problèmes d’équilibre, une faiblesse des jambes ou des bras, des douleurs ou une fatigue intense.

Une pseudo-rechute peut être causée par un virus ou une autre infection qui sollicite le système neurologique de la personne. Cela pourrait même être causé par une augmentation de la température corporelle suite à un exercice ou à un nouveau médicament.

« Pour les personnes atteintes de SP, leur système neurologique est un point faible pour elles », explique le Dr Flanagan. “Une maladie virale ou une infection des voies urinaires, par exemple, peut déclencher à nouveau des symptômes qu’ils avaient lors d’un précédent épisode de SEP.”

Cependant, ces symptômes de pseudo-rechute ne sont pas dus à une nouvelle inflammation active de la SEP ; au lieu de cela, un autre facteur extérieur a exacerbé une lésion plus ancienne, explique le Dr Flanagan. Lorsque le déclencheur sous-jacent est reconnu et traité, vous pouvez revenir à la ligne de base.

Le point à retenir : si un patient atteint de SEP depuis de nombreuses années et qui n’a pas eu beaucoup de symptômes depuis un certain temps commence soudainement à développer de nouveaux symptômes ou à s’aggraver, il devrait consulter son médecin pour rechercher un virus ou une infection sous-jacente, Dr Flanagan dit.

“Ils doivent s’assurer qu’ils n’ont pas de pneumonie, d’infection urinaire ou de maladie pseudo-grippale, car l’un ou l’autre de ces symptômes peut imiter une crise de SP”, dit-il.

Question #3 : Tout le monde dit que j’ai l’air si bien, mais je me sens mal. Ce qui se passe?

La sclérose en plaques est une maladie avec de nombreux symptômes invisibles, dit Costello. Cela peut être très frustrant pour la personne atteinte de SP, car il est difficile pour son entourage de comprendre ce qu’elle traverse.

Bien que personne ne ressente la SEP de la même manière, la fatigue, la douleur et les problèmes de vessie sont parmi les symptômes invisibles les plus courants, explique Costello. Jusqu’à 90 % des personnes atteintes de SEP éprouvent un type de fatigue intense, appelée lassitude .

“La lassitude est décrite comme l’incapacité de bouger un autre muscle ou de penser à une autre pensée sans repos”, explique Costello. “C’est différent du genre de fatigue que nous ressentons tous, où nous n’avons pas beaucoup dormi et nous avons couru toute la journée.”

Il est important de faire savoir à votre entourage ce que vous vivez. Il est également important que les amis et la famille comprennent que ce n’est pas parce qu’une personne atteinte de SP a l’air bien qu’elle ne présente pas de symptômes, explique Costello.

Question #4 : Quelle est la différence entre la douleur nerveuse et la douleur musculo-squelettique ?

La douleur affecte au moins 65% des personnes atteintes de SEP, dit Costello. Il existe deux types principaux que les patients éprouvent :

1. La douleur neuropathique , ou douleur nerveuse, est causée par des dommages aux nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Cela inclut une douleur brûlante, lancinante ou brûlante, mais cela peut également inclure un engourdissement ou une sensation de picotements. Des exemples de douleurs nerveuses liées à la SEP comprennent des sensations inconfortables sur le côté du visage, appelées névralgie du trijumeau , et une sensation de serrement, souvent autour de la poitrine, appelée étreinte de la SEP. La douleur dans les membres est également très fréquente.
2. La douleur musculo -squelettique , ou douleur nociceptive, est causée par une faiblesse et des lésions des muscles, des tendons, des ligaments et d’autres tissus mous. La raideur musculaire et les spasmes sont appelés spasticité .

“La douleur, en particulier la douleur nerveuse, peut être misérable à vivre”, déclare Costello. “Quelqu’un peut ressentir une douleur qu’il classerait entre 8 et 10 en gravité, parfois pire la nuit. Cela signifie qu’ils ne dorment pas bien, ce qui ne fait qu’aggraver la fatigue qu’ils peuvent ressentir pendant la journée.

La douleur est une constante pour Trevis Gleason depuis qu’il a reçu un diagnostic de SEP en 2001. Gleason est devenu tellement frustré par une douleur nerveuse atroce dans son pied qu’il a demandé une fois à son médecin si la douleur disparaîtrait s’il l’amputait.

“Mon médecin m’a dit:” La douleur n’est pas dans ton pied “”, dit-il. Au lieu de cela, il a expliqué qu’il y avait des dommages à un nerf quelque part entre son cerveau et son pied, et que cette lésion brouille le signal.

L’explication du médecin n’a pas fait disparaître la douleur, mais cela l’a aidé à comprendre ce qui se passait, dit Gleason, qui a écrit un livre sur ses expériences avec la SEP intitulé Chef Interrupted .

Question n° 5 : Pourquoi la SEP provoque-t-elle si souvent un dysfonctionnement de la vessie ? Et que puis-je faire pour le contrôler ?

Les problèmes de vessie sont très fréquents chez les personnes atteintes de SEP – jusqu’à 80 % d’entre elles souffrent d’une forme de dysfonctionnement de la vessie, selon la National MS Society . Cela se produit lorsque les nerfs qui contrôlent la vessie et les sphincters urinaires sont endommagés par des lésions de SP, ce qui peut entraîner une vessie hyperactive incapable de retenir la quantité normale d’urine, explique Costello.

Les problèmes urinaires peuvent provoquer un sentiment d’urgence d’uriner ou un besoin d’uriner fréquemment. Certaines personnes peuvent avoir des accidents de pipi ou être incapables de vider complètement leur vessie, ce qui peut augmenter le risque d’ infections des voies urinaires . Vous devrez peut-être aussi vous lever plusieurs fois par nuit pour utiliser la salle de bain, ce qui n’est pas génial quand vous êtes déjà épuisé, dit Costello.

Le dysfonctionnement de la vessie peut être embarrassant, mais il existe plusieurs médicaments et interventions qui peuvent aider, dit Costello. Certaines stratégies sans médicament comprennent :

• Stimulation percutanée du nerf tibial (PTNS). Il s’agit d’un type d’électroacupuncture. Une petite électrode à aiguille est insérée dans la cheville et transmet un signal au plexus sacré, un réseau de nerfs qui contrôle la vessie et les muscles du plancher pelvien. Les patients reçoivent généralement 12 traitements hebdomadaires de 30 minutes, ce qui peut aider à soulager les symptômes d’hyperactivité vésicale.
• Injections de toxine botulique, ou Botox , dans le muscle de la vessie, qui provoque une paralysie partielle et cible les nerfs qui contrôlent la sensation d’urgence.
• Changements de mode de vie , tels que limiter ou éviter les boissons contenant de la caféine ou l’alcool, qui peuvent irriter la vessie ou augmenter l’urgence d’uriner, explique Costello. Mais n’évitez pas tous les liquides, car il est important de maintenir une bonne hydratation. “Ne pas boire de liquides est plus irritant pour la vessie que de maintenir une bonne hydratation”, déclare Costello. “Limiter les liquides en général – pas spécifiquement les boissons contenant de la caféine ou l’alcool – peut aggraver considérablement les symptômes de la vessie.”

Question #6 : Pourquoi la SEP touche-t-elle plus de femmes que d’hommes ? Et comment la grossesse ou la ménopause affectent-elles la SEP ?

On ne sait pas exactement pourquoi la SEP affecte plus de femmes que d’hommes, mais les professionnels de la santé ont depuis longtemps noté qu’en général, les femmes sont plus susceptibles d’avoir des maladies auto-immunes de toutes sortes, explique le Dr Flannagan.

Les femmes sont deux à trois fois plus susceptibles de contracter la SEP que les hommes, selon une étude de la National Multiple Sclerosis Society . Cela peut être dû au fait que la SEP a un lien avec les fluctuations des hormones, telles que la testostérone et les œstrogènes, une théorie étayée par le fait que de nombreuses femmes constatent qu’elles n’ont pas autant de symptômes pendant la grossesse, explique le Dr Flannagan. Cependant, les femmes peuvent être à risque de rechute, où les symptômes deviennent plus aigus, dans les mois qui suivent l’accouchement.

Ce n’est pas toujours le cas, dit Holly Hill, 51 ans, qui vit avec la SEP depuis plus de 30 ans et a une fille de 16 ans.

“Quand j’étais enceinte, mon expérience était que c’était le meilleur que j’aie jamais ressenti”, dit Hill, qui vit dans la région de Seattle. “J’avais vraiment peur qu’après avoir accouché, j’aurais une attaque. Mais ça ne m’est pas arrivé. »

Cependant, Hill note que sa SEP a progressé plus rapidement après la ménopause , ce qui pourrait affecter jusqu’à la moitié des femmes atteintes de SEP, selon une enquête .

“Je n’ai plus d’attaques, mais je décline définitivement et je perds en fonctionnalité et en mobilité”, déclare Hill. « Cela semblait correspondre à la ménopause. Je suis très sensible à la chaleur, et lorsque les bouffées de chaleur ont commencé et que ma température corporelle changeait tout le temps, ma SEP a commencé à s’aggraver.

Si vous pouvez vous identifier à cela ou à l’un des symptômes potentiellement déroutants ci-dessus, appelez votre fournisseur de soins primaires pour prendre rendez-vous. Il ou elle peut répondre à vos questions et suggérer un traitement supplémentaire si nécessaire.