Vraies discussions sur l’hidrosadénite suppurée
SI VOUS ÊTES un Noir américain qui souffre de furoncles douloureux, parfois fuyants, dans les aisselles, dans les plis de la peau sous les seins ou même dans la région de l’aine, vous n’en êtes probablement pas très heureux, et vous pourriez même combattre les sentiments de gêne ou de honte.
Mais non seulement cette condition a un nom – hidrosadénite suppurée ou HS – elle n’a rien à voir avec votre hygiène personnelle, malgré ce que certains médecins ignorants auraient pu vous dire dans le passé.
Vous savez quoi d’autre ? Vous êtes loin d’être seul.
HS peut être trouvé chez 1,3% des Noirs américains, contre seulement 0,75% des Blancs , selon une étude publiée dans Dermatology Online Journal . Ce qui rend la vie avec cette maladie inflammatoire chronique si difficile, mis à part l’extrême inconfort et les conséquences émotionnelles qu’elle peut causer, c’est qu’il reste encore beaucoup à faire pour comprendre pourquoi l’HS affecte la communauté noire plus que tout autre groupe racial dans ce pays.
Ce que nous savons de l’HS, c’est que des furoncles douloureux, également appelés nodules, se développent près des glandes sudoripares (qui se trouvent dans les endroits les plus intimes du corps, comme détaillé ci-dessus), généralement vers la puberté. Les furoncles se remplissent alors de pus et peuvent se rompre soudainement, laissant une odeur nauséabonde et aigre et même des cicatrices . Souvent, ces furoncles apparaissent au même endroit, à maintes reprises, entraînant également une décoloration de la peau.
Quant aux causes possibles, les Noirs atteints de HS vous diront qu’ils ont tout entendu. Mais personne ne sait vraiment ce qui, exactement, déclenche le HS , bien qu’il existe de nombreuses théories. Cedars Sinai rapporte que la maladie peut être héréditaire dans une certaine mesure et peut-être corrélée à l’obésité , qui affecte près de 50% des Noirs aux États-Unis, les inégalités socio-économiques étant considérées comme des facteurs déterminants de l’excès de poids, selon l’American Psychological Association.
Plus de poids peut signifier des plis cutanés supplémentaires, qui peuvent servir de terrain fertile pour les bactéries et les follicules pileux bloqués. Cela peut déclencher une réponse immunitaire hyperactive pouvant entraîner le développement de furoncles. (Cependant, les causes et les effets de l’obésité et de l’HS font toujours l’objet d’un débat, car les personnes plus minces peuvent également contracter l’HS.) Les options de traitement de l’HS vont des antibiotiques, des injections de stéroïdes et même de la chirurgie au laser. nodules.
L’HS peut être une maladie auto-immune qui cible la peau, mais elle peut avoir un impact profond sur l’estime de soi, la santé et la qualité de vie globale d’une personne. HealthCentral s’est entretenu avec trois Noirs des effets de la HS sur leur vie.
“Mon HS n’est pas une MST.”
Lorsque Mosley a finalement cherché un traitement, elle a parlé à son OB-GYN, qui a convenu qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas, mais il ne savait pas quoi. Elle dit qu’il a fait allusion au fait que les furoncles étaient sexuellement transmissibles et l’a testée en conséquence. “Ses mots exacts pour moi étaient:” Je ne sais pas ce que tu as, mais tu as quelque chose. “” À l’époque, Mosley était un adolescent qui n’était pas sexuellement actif. Le médecin était un homme blanc plus âgé, ce qui l’a amenée à penser qu’il avait qualifié son état de MST plutôt que de l’enquêter à fond. Elle a cessé de voir ce médecin et a demandé l’aide d’un dermatologue.
Initialement incertaine de la nature de la maladie, mais plus disposée à l’aider, son nouveau dermatologue l’a mise sous antibiotiques, et Mosley a finalement commencé un médicament stéroïdien, des injections de stéroïdes et des analgésiques. C’est alors qu’elle a appris qu’elle avait HS. L’année dernière, Mosley a subi une intervention chirurgicale pour retirer les furoncles, ce qui l’a aidée à renforcer sa confiance, dit-elle. maintenant, elle surveille ce qu’elle mange. Son mari l’a aidée à traverser les hauts et les bas de HS, ajoute-t-elle.
« Il m’a soutenu depuis le tout début », dit Mosley. «Mais beaucoup de personnes atteintes de cette maladie ne comprennent pas cela. Donc, j’ai été très béni. Beaucoup de gens qui ont ce que j’ai cachent et fuient les relations parce que nous sommes jugés sur ce à quoi [nous] ressemblons. Ce ne sont pas des MST, et nous ne faisons rien pour provoquer ou faire en sorte que cela se produise.
“La gestion du stress est tout aussi importante que votre alimentation.”
“Au début, je pensais que c’était juste une bosse de cheveux, mais ça n’arrêtait pas de pousser, de pousser et de pousser, et c’était vraiment difficile”, dit-il. En peu de temps, l’ébullition a atteint la taille d’une balle de golf et est finalement allée à l’autre joue. Taylor était confus quant à ce que cela pouvait être parce qu’il se considérait comme une personne en bonne santé. Il a toujours eu une alimentation saine et a toujours été en bonne forme physique, à tel point qu’il s’est fait connaître pour sa force et sa rapidité, adoptant même le nom de “Little Superman” parmi ses amis.
Son médecin de l’époque pensait qu’il s’agissait d’une infection à staphylocoque. Il a fallu des années, plus quelques poussées, incisions et drainages avant que Taylor ne reçoive officiellement un diagnostic d’HS.
La nouvelle était douce-amère. « J’étais soulagé parce que je sentais que je pouvais peut-être maintenant obtenir de l’aide pour mon état », dit-il. “Mais après avoir fait des recherches, j’ai appris qu’il est censé être incurable et qu’il s’agit essentiellement d’une situation à vie. Je ne voulais pas entendre ça.
Le père de Taylor est docteur en naturopathie, et Taylor a vu comment son père utilisait la nourriture pour aider à remédier aux divers maux de ses patients. Pensant que le HS ne devrait pas être différent, Taylor dit qu’il a également commencé à utiliser la nourriture comme médicament.
En tant qu’homme noir vivant dans le Sud, il dit que HS a mis à l’épreuve sa confiance, en particulier parce que les nodules étaient si proéminents sur son visage. « Remarquez, j’ai toujours été très confiant, je n’ai jamais eu de problèmes d’estime de soi. Mais ici, ça m’a enlevé tout ça. Beaucoup de gens disaient : ‘Eh bien, tu es toujours une personne incroyable. Tu es toujours belle’ – toutes les choses que j’ai tendance à dire aux autres parce que beaucoup de gens viennent me voir pour se motiver. Mais mon apparence est directement associée à ce que je ressens », ajoute-t-il.
Taylor a d’abord suivi un régime cru, composé de légumes crus, de noix et de céréales. Il a vu une différence immédiate dans sa peau et une réduction spectaculaire de la taille des furoncles. Il ne jure que par un smoothie au chou frisé, à l’ananas et à l’ail, croyant qu’il “réinitialise” et nettoie son corps. Même si Taylor est végétalien, il évite toujours certains aliments végétaliens car ils peuvent déclencher une poussée, dit-il. Il a coupé “l’extrait de levure, qui est ce qui est dans la majorité des aliments végétaliens” de son alimentation, révèle-t-il. “Blé, glucides, pâtes, produits laitiers, sucres – toutes ces choses m’enflamment aussi immédiatement”, ajoute-t-il. “Donc, être végétalien est un peu difficile parce que je ne peux pas manger tous les aliments végétaliens.”
Il conseille à toutes les personnes atteintes de HS de tenir compte de ce que leur médecin leur suggère de faire pour gérer leur HS. Mais il est convaincu que changer de régime peut faire la différence.
«La gestion du stress est tout aussi importante que votre alimentation», dit-il. « Nous avons toujours entendu dire que le stress tue. Cette condition m’a appris que le stress est littéralement numéro un. Si vous ne vous reposez pas suffisamment et que vous êtes stressé, vous allez vous évanouir. Je dois aussi ajouter l’alimentation, parce que nous vivons dans une société où, quand on est heureux on mange, quand on est triste on mange. Les aliments que nous consommons aujourd’hui ne sont pas créés comme ils l’étaient à l’époque. Vous devez donc maintenir votre régime alimentaire et [abaisser votre] niveau de stress.
“J’ai réalisé que mon corps ne serait plus jamais le même après une opération HS qui a mal tourné.”
“J’ai ces rêves de participer à une émission de télé-réalité médicale où ils transforment la vie des gens”, déclare Espy. « J’ai en tête qu’un jour, il y aura quelqu’un [faisant] quelque chose comme ça pour les patients atteints d’HS – et j’espère que je serai casté. Mais je ne devrais pas avoir à avoir ce fantasme, je ne devrais pas avoir à le faire pour avoir accès aux choses dont j’ai besoin pour vivre une vie normale [avec HS], ou du moins une vie semi-normale. ”
Espy a subi une opération à l’aine en 2017 alors qu’elle avait 23 ans. Le chirurgien a cousu par erreur ses lèvres à sa cuisse, la laissant physiquement cicatrisée. La procédure pour annuler l’erreur est considérée comme cosmétique et non médicalement nécessaire, donc l’assurance ne paiera pas pour cela, dit-elle. “Je sais que je ne reviendrai pas à la même vulve qu’avant, c’est irréaliste”, a-t-elle déclaré. “Cependant, je crois qu’il y a une opportunité pour moi d’avoir une vulve avec laquelle je peux fonctionner.”
Au moment où Espy était au lycée, elle avait des furoncles HS autour de l’aine, des fesses, des aisselles, des seins, du ventre, du dos et des cuisses. « Je suis devenu très solitaire. J’étais un enfant très exubérant quand j’étais jeune, mais après cette condition et après l’intimidation, ma vie était complètement différente.
Quand elle était adolescente, un médecin pensait qu’Espy avait une maladie glandulaire et voulait lui retirer les glandes sudoripares. Mais Espy ne voulait pas cela, alors elle a été placée sous antibiotiques à la place. Sa mère travaille dans le domaine de la santé, dit-elle, et recevait souvent des newsletters ; un jour, une lettre d’information est arrivée par la poste décrivant le SH. Elle l’a comparé aux symptômes de sa fille, et après la confirmation de son médecin, c’est ainsi qu’ils ont découvert qu’elle avait le HS.
Malgré le parcours HS d’Espy, elle reste positive et espère inspirer les autres en racontant son histoire. “Il m’a fallu plus d’une décennie pour arriver là où je suis en ce moment”, dit-elle. «Être dans un espace où je peux partager mon histoire, être dans un espace où je peux avoir une vision quelque peu positive de cette condition. Il a fallu du travail. Il a fallu avoir une communauté autour de moi.
