UN JOUR DE 2015, Liz Rundzieher s’est arrêtée devant son réfrigérateur et a regardé la grille d’Amsler accrochée là pour tester sa vision, ce qu’elle faisait souvent. Mais cette fois, au lieu de voir les lignes droites de la grille, qui montaient et descendaient en forme de carré avec un petit cercle au milieu, elle a vu quelque chose de nouveau. Quelque chose de différent.

Elle a couvert son œil droit. Les lignes étaient droites. Elle a couvert son œil gauche. Les lignes étaient ondulées. Rundzieher, 74 ans, de Houston, savait ce qu’elle devait faire. « Je n’ai pas attendu. J’ai appelé [l’ophtalmologiste] ce jour-là pour prendre rendez-vous. Et à la minute où j’ai dit au service de rendez-vous ce qui se passait, ils ont été très bons pour m’obtenir un rendez-vous rapidement », dit-elle.

Rundzieher avait reçu un diagnostic de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) sèche plusieurs années plus tôt dans les deux yeux et savait que ce changement visuel était un symptôme possible de la progression vers le stade suivant et dernier de la maladie oculaire, appelée DMLA humide. Son médecin a confirmé ses soupçons et Rundzieher a reçu un diagnostic de DMLA humide à l’œil droit lors de cette visite il y a six ans ; elle reçoit depuis un traitement anti-VEGF.

Son histoire illustre comment connaître les signes et les symptômes de cette maladie grave, ainsi que consulter régulièrement votre ophtalmologiste pour surveiller tout changement invisible, puis respecter votre plan de traitement une fois diagnostiqué, pourrait simplement sauver votre vision centrale.

Selon Carl C. Awh, MD, président de l’American Society of Retina Specialists (ASRS) et un spécialiste de la rétine chez Tennessee Retina à Nashville. Traitement de première ligne de la DMLA humide, les injections anti-VEGF ont montré dans des essais cliniques qu’elles stabilisaient la vision chez plus de 90 % des patients, un tiers des patients gagnant en vision. « Meilleure est la vision au début du traitement, meilleure sera la vision que le patient retrouvera », explique-t-il.

Alors, à quoi devez-vous faire attention ?

Voici la chose délicate à propos d’AMD. Il se peut que vous n’ayez aucun signe ou symptôme indiquant que vous êtes passé de sec à humide. “Parfois, très honnêtement, ils nous manquent”, déclare Sophie J. Bakri, MD, spécialiste de la rétine et présidente d’ophtalmologie à la Mayo Clinic de Rochester, MN. Elle explique qu’un œil peut compenser la perte de vision de l’autre œil. C’est comme si notre cerveau nous disait que nous voyons très bien avec les deux yeux, même si l’un ne voit pas aussi bien.

“L’un des signes de la conversion de sec à humide est que les lignes droites semblent ondulées et qu’il peut également y avoir des parties manquantes”, explique le Dr Bakri. “Dans ces lignes droites [d’une grille d’Amsler], c’est comme un jeu de mots croisés avec plusieurs taches manquantes. Ainsi, certaines personnes remarquent un flou général, d’autres remarquent une distorsion.

Simplement, les signes ou symptômes de progression vers la DMLA humide peuvent inclure :

• Vue floue
• Points manquants dans votre vision centrale
• Lignes ondulées
• Images/lignes déformées

Il est important de noter que seulement 10 à 15 % des patients atteints de DMLA sèche évolueront vers une dégénérescence maculaire humide, explique le Dr Awh, ce qui signifie que ce n’est pas parce que vous avez une DMLA sèche que vous passerez à la forme humide. Alors, qu’est-ce qui augmente vos chances?

Pour Rundzieher, c’était de voir des lignes ondulées qui signalaient sa progression vers la DMLA humide. Mais la raison pour laquelle elle les a remarqués, et savait même vérifier sa vision régulièrement avec une grille d’Amsler, c’est parce qu’elle savait qu’elle risquait de contracter la maladie. Plus précisément, son diagnostic de DMLA sèche et ses antécédents familiaux de DMLA humide l’ont amenée à agir rapidement.

D’autres facteurs de risque peuvent également entrer en jeu, comme :

• Âge accru
• Couleur de l’iris clair
• race caucasienne
• Sexe féminin
• La génétique
• Antécédents de tabagisme
• Augmentation de l’IMC
• Antécédents de forte consommation d’alcool (quatre boissons alcoolisées ou plus par jour)
• D’autres facteurs de risque possibles comprennent l’hypertension (pression artérielle élevée), une exposition excessive au soleil et une alimentation déficiente en fruits et légumes.

Le lien génétique de Rundzieher avec la DMLA humide lui a fait prendre conscience de son risque de développer la maladie. Elle l’avait vu jouer dans sa famille. Sa mère, l’un des neuf enfants, avait une DMLA humide. Quatre des frères et sœurs de sa mère l’avaient aussi, et peut-être son arrière-grand-mère. Parce que tous ses proches souffraient de la maladie des yeux avant que le traitement anti-VEGF ne soit approuvé pour la DMLA humide au début des années 2000, elle a vu sa mère, ses oncles et ses tantes progresser jusqu’à ce qu’ils perdent la vision centrale.

“Je me souviens qu’ils ont aménagé leur maison pour qu’ils puissent se frayer un chemin et savoir où tout se trouvait”, déclare Rundzieher. “Il y avait une tante en particulier, je pouvais vraiment voir ce regard sur son visage quand elle essayait de discerner le visage qu’elle regardait. Elle pouvait voir le périmètre de leur visage, mais elle ne pouvait pas voir l’intérieur. Elle avait des choses adaptatives dans sa maison pour aider à agrandir les choses. Et elle a cherché des moyens de rester connectée et voulait rester connectée avec le monde. Cela m’a fait peur de penser que cela m’arriverait.

Rundzieher a tout fait correctement lorsqu’elle a vu ces lignes ondulées pour la première fois, déclare son ophtalmologiste, Christina Y. Weng, MD, MBA, spécialiste de la rétine et professeure agrégée d’ophtalmologie et directrice du programme de bourses de chirurgie et maladies vitréorétiniennes au Baylor College of Medicine à Houston. « Nous souhaitons vivement que tous les patients soient aussi sensibles et proactifs dans leurs soins », déclare le Dr Weng.

Si la DMLA humide sévit dans votre famille, ou si vous souffrez de DMLA sèche et que vous vous inquiétez de l’évolution de votre vision, suivez ces étapes pour attraper la DMLA humide tôt :

1. Passez régulièrement des examens de la vue. Le Dr Weng explique que votre ophtalmologiste dispose d’outils spéciaux pour détecter la DMLA humide plus tôt que vous ne pourriez le voir.
2. Vision auto-surveillée. Bien que ces examens de la vue réguliers soient tout, votre ophtalmologiste vous voit généralement deux fois par an si vous souffrez de DMLA sèche, explique le Dr Weng, il est donc important que vous sachiez reconnaître les symptômes à l’aide d’une grille d’Amsler pour surveiller les changements quotidiennement.
3. Cherchez un spécialiste. Voir un ophtalmologiste formé aux problèmes de rétine peut également être utile pour s’assurer que vous êtes correctement diagnostiqué, traité et surveillé avec la DMLA humide, explique le Dr Awh. Il recommande d’utiliser la fonctionnalité Find a Retina Specialist de l’American Society of Retina Specialists pour localiser un spécialiste près de chez vous.

Parce que Rundzieher a attrapé sa DMLA humide très tôt et est compatible avec ses traitements et ses examens de la vue, elle a maintenu sa vision. Elle peut regarder la télévision, payer les factures de sa famille et lire pour le plaisir. En tant qu’enseignante à la retraite, elle a pu soutenir l’apprentissage virtuel de sa petite-fille de 7 ans pendant la pandémie. Elle a besoin de lunettes pour aider à clarifier les choses dans son œil droit affaibli, se soumet à des injections anti-VEGF toutes les 10 semaines et surveille attentivement la DMLA sèche de son œil gauche, mais elle est d’accord avec ça. Parce qu’elle peut voir sa petite-fille.

“Parfois, si j’enlève mes lunettes et que j’essaie de regarder ma petite-fille, tant de choses se perdent au centre de son visage. J’ai essayé d’imaginer si je ne pouvais pas voir ces cils si longs, et si je ne pouvais pas voir ces jolis détails, cela me manquerait tellement », dit-elle. « Je sais que les lunettes aident à faire la différence. Je sais que les injections m’aident à tenir le coup. Donc tout est réuni pour que ça marche. Je sais que c’est une chose fragile. Je sais qu’il n’y a aucune prévisibilité quant à la transition de l’autre œil vers l’humidité. Mais je prends chaque jour avec gratitude.