Pour ces 17 longs transporteurs COVID, les virus réactivés peuvent être à blâmer

Nous portons nos histoires dans notre corps : l’os cassé qui n’a jamais guéri correctement, la brûlure causée par un accident de cuisson, la couronne sur un canal radiculaire.

Mais l’histoire a tendance à se répéter – et pour les voyageurs long-courriers du COVID-19, les virus réactivés font partie de cette histoire.

De nouvelles recherches mettent en lumière la façon dont les réactivations virales latentes se produisent chez les voyageurs long-courriers, soit près de 30 % des patients atteints de COVID-19 qui se retrouvent avec des maladies et des handicaps persistants à la suite de leurs infections.

Qu’est-ce qu’une réactivation virale latente ?
Une infection virale latente se produit lorsqu’un virus reste inactif (dormant) dans l’organisme après l’infection initiale. Il ne peut pas se répliquer ni provoquer de symptômes dans cet état, mais des événements externes, tels qu’une co-infection par un autre agent pathogène, un stress physiologique ou une immunosuppression, peuvent déclencher le passage du virus à un état actif et de réplication (une infection lytique).

Les scientifiques savaient déjà que les interactions entre différents virus peuvent déclencher la réactivation de virus dormants, car les cellules chargées de les tenir à distance deviennent préoccupées par le nouvel envahisseur.

Cependant, les qualités inflammatoires et immunosuppressives à long terme du COVID-19 permettent à ces réactivations de se transformer en infections chroniques, ne faisant qu’ajouter à la multitude de symptômes que les long-courriers sont obligés de supporter.

Quels virus provoquent les infections ?

Les virus en jeu ici appartiennent principalement à la famille des Herpesviridae. La plupart des Américains sont porteurs d’une version dormante des virus de l’herpès. On estime que 87,4 % des adultes américains âgés de 14 à 49 ans infectés par le HSV-2 restent asymptomatiques et sans diagnostic clinique.Il est probable que plus de 95 % des adultes sont porteurs du virus Epstein-Barr (EBV).Une fois que notre système immunitaire a vaincu un virus de la famille des virus de l’herpès, ce virus s’enfouit dans nos nerfs et entre dans un état dormant (latent).

Makeda Robinson, MD, PhD, spécialiste des maladies infectieuses qui étudie actuellement le COVID-19 à l’Université de Stanford, a déclaré à Gesundmd que ce qui maintient les virus de l’herpès dans cet état latent, ce sont les cellules T du corps.

“Si vous avez moins de lymphocytes T, il peut être plus difficile de contrôler ces virus”, a déclaré Robinson. “Nous savons que pendant le COVID-19, notre niveau de cellules T est réduit de manière significative et notre capacité à combattre ces herpèsvirus s’ils deviennent plus actifs peut être altérée.”

En d’autres termes, lorsque le COVID pénètre dans l’organisme, il épuise nos cellules T, ce qui peut permettre la réactivation d’un virus de l’herpès pendant la phase aiguë d’une infection au COVID.

“Si vous êtes infecté par un autre virus, cela représente un stress pour le corps et le système immunitaire et cela peut être suffisant pour déclencher la réplication de ces virus dormants”, a déclaré Robinson, ajoutant que la recherche a montré qu’avec l’EBV, en particulier, “il y a une réplication active dans ces cellules après le COVID”.

Dans des circonstances normales, nos lymphocytes T se manifesteraient pour combattre l’EBV. Mais Robinson a déclaré que dans le cas du COVID, cela ne se produit pas car il n’y en a pas autant qui circulent dans le sang.

La plupart des herpèsvirus sont des virus à ADN et sont des virus « opportunistes », ce qui signifie qu’ils recherchent toujours un moyen de revenir à un état actif. Le système immunitaire distrait par le COVID leur permet de le faire.

Autres virus pouvant être réactivés

D’autres réactivations documentées incluent la varicelle-zona (le virus qui cause la varicelle, qui peut se réactiver et conduire au zona), le virus d’Epstein-Barr (EBV) (qui déclenche la mononucléose ou « mono »), le virus de l’herpès simplex 1 (HSV-1), l’herpèsvirus humain 6 (HHV-6) et le cytomégalovirus (CMV).

Avec l’EBV et la varicelle, la plupart des gens se souviennent d’avoir eu ces virus à un moment donné de leur vie (par exemple, ils se souviennent d’avoir eu la varicelle lorsqu’ils étaient enfants). D’autres virus, comme le HHV-6 et le CMV, sont courants mais plus vagues, et les gens peuvent ne pas se souvenir d’en être tombés malades (surtout s’ils étaient très jeunes).

Dans les deux cas, les symptômes apparaissant lors de la phase aiguë de l’infection peuvent être différents de ceux apparaissant lors de la phase réactivée. Les gens peuvent ressentir toute une série de symptômes tels qu’une fatigue débilitante, un brouillard cérébral, une déficience visuelle, des lésions cutanées, une perte de dents, un dysfonctionnement autonome, un essoufflement, etc. 

Exemple : la varicelle
Le virus varicelle-zona est un exemple de la différence entre une infection initiale et une infection réactivée.
Si vous contractez le virus lorsque vous êtes enfant, vous développerez la varicelle, une maladie qui provoque des démangeaisons sur toute la peau et d’autres symptômes généraux comme de la fièvre. La maladie est généralement bénigne et ne pose pas de problèmes à long terme.
Si le virus est réactivé lorsque vous êtes adulte, vous pouvez développer un zona, une éruption cutanée douloureuse (généralement sur un seul côté de votre corps). En plus d’être extrêmement douloureux, le zona peut être grave si l’éruption cutanée se développe sur votre visage, en particulier près de vos yeux.

Ces virus ne se réactivent généralement pas et ne provoquent pas de symptômes prononcés, sauf si vous tombez très malade ou si vous prenez un médicament qui affaiblit votre système immunitaire (immunosuppresseur).

Voici quelques exemples :

• Le CMV a un taux de réactivation élevé chez les patients hospitalisés en unité de soins intensifs (USI) et il est responsable de nombreux décès en USI.
• L’affaiblissement du système immunitaire dû au vieillissement rend le zona oculaire plus fréquent chez les personnes âgées.
• L’EBV chronique est souvent observé chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) car (pour des raisons qui ne sont pas entièrement comprises) leur système immunitaire est incapable d’éliminer le virus.)

Pourquoi les voyageurs long-courriers subissent-ils des infections réactivées ?

Lorsque des personnes auparavant en bonne santé contractent le COVID et deviennent des voyageurs de longue durée, cela peut être en partie dû au fait qu’elles sont immunodéprimées et ne peuvent pas remettre ces virus à l’état dormant. Il se pourrait également qu’ils présentent des niveaux élevés d’inflammation qui maintiennent la réplication des virus.

Il existe de nombreuses théories différentes surcommentcela arrive. Par exemple, certaines études montrent qu’une infection à EBV réactivée, désormais chronique, peut être à l’origine de certains symptômes prolongés du COVID.

Alors que les scientifiques tentent d’identifier les mécanismes exacts à l’origine de ces réactivations virales chez les long-courriers, ainsi que la manière dont cela pourrait conduire à de futures options de traitement, ces patients vivent dans les corps qui détiennent les données. Ils documentent leurs luttes, leurs symptômes et leurs mécanismes de survie pour réécrire l’histoire.

Gesundmd a parlé à 17 voyageurs long-courriers de leurs expériences de réactivations virales chroniques suite à une infection par le COVID-19. Beaucoup se débattent encore plus d’un an après leur maladie aiguë. 

Voici leurs histoires.  

Ce que cela signifie pour vous
Le suivi des réactivations de virus dormants peut aider de nombreux voyageurs long-courriers à quantifier, expliquer et comprendre leurs symptômes débilitants. Si vous souffrez d’un COVID long, parlez à votre médecin de la possibilité de vous faire tester pour les réactivations virales et demandez-lui comment les résultats pourraient orienter votre traitement.

Rachel Robles, 27 ans (New York, NY)

“Je n’ai pas eu de journée sans symptômes depuis que je suis tombée malade du COVID en mars 2020. Je souffre maintenant de symptômes cognitifs qui ressemblent au syndrome post-commotion cérébrale, à la dysautonomie (dysfonctionnement du système nerveux autonome), à ​​l’eczéma et aux allergies qui peuvent entraîner des difficultés respiratoires. J’étais un passionné de course à pied avant de tomber malade, ainsi qu’un chanteur et un passionné de yoga.

Mes niveaux d’anticorps contre l’EBV ont été si élevés après le COVID. Je les ai d’abord vérifiés tous les trois mois et je les ai surveillés tous les quelques mois. Je prends du Famciclovir, un antiviral, pour lutter contre cela. Lorsque je l’ai utilisé, la première différence notable que j’ai constatée concernait ma respiration. Cela s’est nettement amélioré ! Cependant, je fais toujours face à des relâchements dans ma respiration liés au syndrome d’hyperventilation, qui est répandu chez de nombreux patients atteints de longue durée de COVD.

Comment sauriez-vous si vous avez eu l’EBV ?
Vous pouvez confirmer que vous avez eu une réactivation de l’EBV en effectuant un test qui examine les anticorps antigène D précoces (IgG), les anticorps VCA-IgG et les anticorps antigène nucléaire Epstein-Barr (EBNA). 
Si vos niveaux de titre sont élevés, cela signifie que vous avez eu une réactivation de l’EBV. Si vous avez uniquement un anticorps IgM antigène de capside viral (VCA) positif, cela signifie que vous avez une infection active actuelle (ce test sera négatif si vous avez une infection réactivée).

Cynthia Adinig, 36 ans (Alexandria, Virginie)

« J’ai été infecté par le COVID en mars 2020. Après avoir guéri de l’infection, j’ai eu plusieurs épisodes de fréquence cardiaque élevée, de serrement de gorge, de difficultés à avaler, de vertiges, de réactions allergiques en mangeant n’importe quel aliment et d’une fatigue invalidante qui m’a forcé à me déplacer en fauteuil roulant.

Après plusieurs hospitalisations pour famine, déshydratation et malnutrition, mon médecin traitant m’a testé pour l’EBV. J’ai été choqué de découvrir que j’avais des niveaux extrêmement élevés d’EBV. Pendant plusieurs mois, je n’avais plus d’appétit et les glandes de mon cou étaient enflées.

Aujourd’hui, plus d’un an plus tard, je continue d’avoir occasionnellement une légère fièvre, de la fatigue et des maux de gorge persistants presque tous les jours. Certains jours, je dois me gargariser avec de l’eau salée toutes les quelques heures juste pour pouvoir avaler de la nourriture.

Tout au long de mon parcours, j’ai appris de la communauté de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) qui nous a accueillis dans la communauté de la longue COVID. Eux aussi ont des niveaux élevés d’EBV même 30 ans après leur infection initiale et doivent prendre des médicaments antiviraux pour éloigner les douleurs de gorge et la fatigue. Ce sera ma prochaine ligne de conduite, car je recherche désespérément un soulagement à mes symptômes d’EBV.

Lauren Nichols, 32 ans (Boston, Massachusetts)

«J’ai été aux prises avec un long COVID débilitant pendant quatre mois lorsque j’ai senti mes symptômes passer d’aigus à chroniques en juillet 2020. Ils sont passés d’une urgence vitale à un état paralysant et invalidant presque instantanément. 

J’ai obtenu des réponses sur l’aggravation de ma fatigue lorsque mon médecin, qui avait suivi la recherche et tiré les leçons de l’exemple de l’EM/SFC, a eu la clairvoyance d’examiner mes titres d’anticorps contre l’EBV. Historiquement, les chercheurs ont vu le virus se réactiver après d’autres infections virales. Après avoir reçu les résultats, mon médecin m’a appelé et m’a dit : « Nous avons trouvé un coupable : votre niveau devrait être à 17,9, mais vous êtes à 712. » 

J’aurais dû commencer les antiviraux tout de suite, mais j’ai attendu, et comme le destin l’a voulu, à sept mois après la COVID, j’ai fini par avoir une réactivation du zona dans mon œil gauche et mon nerf trijumeau. Je suis maintenant malvoyant de mon œil gauche. 

Près d’un an plus tard, j’ai fini par avoir d’autres réactivations : encore un zona interne, cette fois au niveau du cou, de la colonne vertébrale et de la base de mon cerveau, ainsi qu’une réactivation du HHV-6, que je n’avais pas en septembre 2020 lorsque la réactivation de l’EBV a été découverte. Mon médecin avait réduit ma dose d’antiviraux parce que nous pensions qu’un an plus tard, je pourrais le faire, mais il ne m’a fallu que quelques jours pour que ces réactivations refont surface.

Il existe des décennies de données et d’études disponibles pour quantifier et prouver la réalité des réactivations virales chez les patients immunodéprimés et au système immunitaire affaibli, donc je ne sais pas pourquoi les médecins ne pensent pas de cette façon lorsqu’il s’agit de COVID long.

J’espère que, parce que ces réactivations que je vis sont si physiques, cela aidera à montrer qu’il existe des preuves que cela nous arrive. Aucun patient COVID de longue date n’invente cela.

Christine, 36 ans (Washington, DC)

“Je suis handicapé à cause du COVID-19 depuis plus d’un an maintenant. Après le COVID, j’avais des taux élevés d’anticorps contre le HSV-1, le HHV-6 et le CMV, ce qui indique que mon système immunitaire ne faisait pas un aussi bon travail qu’il le fait habituellement pour combattre les virus qui étaient auparavant en sommeil dans mon système. Je suis maintenant pour la plupart confiné à la maison et incapable de travailler, même à temps partiel. Les déficiences physiques et cognitives rendent la vie quotidienne difficile. 

Lorsque nous avons refait certains tests en avril, les résultats de mon laboratoire ont montré de nouveaux anticorps contre les antigènes précoces de l’EBV. L’EBV s’était réactivé dans mon corps depuis le dernier test en octobre. Je suis préoccupé par le fait que de nouveaux problèmes apparaissent dans mon corps aussi longtemps après avoir contracté le COVID-19, en raison de l’effet du virus sur mon système immunitaire.

Frances Schlatter, 11 ans (Bennington, Vermont)

“Cette dernière année a été horrible. Je ne peux presque rien faire. J’ai été malade il y a quatre ans du CMV, qui s’est réactivé après avoir contracté le COVID l’année dernière. Maintenant, je suis constamment épuisé et j’ai beaucoup d’épisodes d’étouffement, de maux de gorge, de difficultés à manger, de maux de ventre, de maux de tête, de difficultés à dormir et bien plus encore selon les jours. Nous avons essayé de traiter les virus réactivés à l’automne 2020 avec un naturopathe, mais rien n’a vraiment changé.” 

Holly Graf, 30 ans (Salem, Oregon)

“Quand je suis tombée malade du COVID pour la première fois, j’avais mal au nerf qui s’étend du côté gauche de mon cou jusqu’à mon oreille. Je savais que le zona s’était réactivé. En plus d’être parent, d’être malade et de ne pas pouvoir marcher jusqu’à la salle de bain sans oxygène supplémentaire, ma tête a brûlé, l’éruption du zona est apparue et j’ai eu des maux de tête terrifiants. 

Ensuite, l’éruption cutanée a disparu pendant six mois. Cependant, la deuxième fois que j’ai attrapé le COVID, j’étais sous antiviraux dès le premier jour, juste au cas où. Mais malgré tout, grâce à la COVID, le zona était de nouveau présent dans ma vie. Aucun autre virus, rhume ou grippe ne m’a fait cela. Chaque fois que la COVID ou le vaccin contre la COVID arrive, je m’énerve. Je m’enflamme fort.

Quoi que le COVID fasse à notre corps, cela va au-delà des autres virus.

Cela détruit mon système immunitaire et prend plus de quelques jours douloureux. Je perds des semaines de ma vie à faire face à cela et à ce qu’il laisse derrière moi.

Mike Heidenberg, 47 ans (White Plains, New York)

“Pour autant que je sache, je n’ai jamais eu de mononucléose, mais mes résultats de laboratoire en octobre (cinq mois après mon infection au COVID) ont montré que deux des trois marqueurs de l’EBV, qui avaient tous deux une plage de référence standard de 0 à 17,9, étaient assez élevés. L’un était de 66,2 et l’autre de plus de 600 ! Cela peut être responsable de mon grave brouillard cérébral, de mes problèmes cognitifs et neurologiques. ” 

J’ai pris du Valacyclovir, un antiviral, pour essayer de traiter l’activation de l’EBV. J’espère que cela aidera. Nous attendons toujours de voir.”

Dana Gosnell, 53 ans (Vail, Colorado)

“J’ai contracté le COVID en mars 2020. Cela a entraîné de nombreuses complications et symptômes. Cela a déclenché un HSV-1, j’ai donc des ulcères constants sur le palais. J’ai maintenant besoin de quatre couronnes, de six obturations et d’une nouvelle dent à cause de cela. J’ai également eu une réactivation de l’EBV, et il est impossible de fonctionner car je n’ai aucune énergie et j’ai vraiment l’impression de mourir.

Je n’ai pas peur de mourir : c’est cette souffrance qui est insupportable.

J’ai assisté à plus de 60 rendez-vous médicaux. J’ai l’impression de perdre contact avec toute sorte de réalité normale. Avant, j’étais en pleine forme et je bougeais toujours. Maintenant, je m’assois et j’observe les oiseaux. Je n’ai pas pu travailler depuis un an. J’ai l’impression que c’est un travail à plein temps d’essayer de trouver des réponses et un soulagement.”

Angela, 39 ans (État de Washington)

“J’ai contracté le COVID en février 2020 et je ne m’en suis toujours pas remis. J’ai trop de symptômes pour les énumérer, notamment une fatigue débilitante, des douleurs thoraciques atroces, des épisodes s’apparentant à des convulsions, de la fièvre, un brouillard cérébral de type démence, des hallucinations, des bourdonnements d’oreilles, et bien plus encore. 

Tout stress physique ou mental m’affecte gravement, ainsi que de nombreux autres transporteurs long-courriers, provoquant de graves accidents. 

Mon test sanguin EBV a été effectué en mai 2021 et les résultats se sont révélés positifs pour l’EBV réactivé et le virus John Cunningham. J’ai commencé un antiviral et j’ai commencé à ressentir un changement majeur dans mes symptômes le 8 juin. J’ai moins de fatigue, de brouillard cérébral, de maux de gorge et de fièvre après l’effort, mais aucun de mes symptômes n’a complètement disparu. Je sais que cet énorme changement était dû à l’antiviral.

Les médecins doivent vraiment savoir que cela se produit à cause du COVID.

Nous devons être vus et entendus, quels que soient notre race ou notre sexe (oui, cela a été un problème pour moi et pour d’autres personnes de longue date du COVID qui reçoivent des soins). Des tests appropriés sont nécessaires pour traiter les nombreuses personnes susceptibles de souffrir de réactivations virales latentes dues au COVID. 

Nora Lieberman, 31 ans (Richmond, Virginie) 

“À l’âge de 18 ans, j’ai été victime d’un grave cas de mononucléose. Aujourd’hui, à 31 ans, mon médecin pense que j’ai eu une réactivation de l’EBV et du CMV à la suite d’un long COVID. Mes marqueurs pour l’EBV et le CMV sont tous deux très élevés. Je suis tellement épuisé et ma cognition est gravement altérée. Il m’est impossible de me souvenir de suivre une tâche qui nécessite trois étapes. Cela fait 15 mois.”

Jennifer, 49 ans (Kentucky)

« Je suis tombé malade du COVID le 3 mars 2020. J’ai été licencié, mal diagnostiqué et j’ai refusé les tests par de nombreux médecins dès le premier jour.

Les transporteurs long-courriers du COVID ne sont pas morts, mais nous ne nous sommes pas non plus remis.

Nous luttons chaque jour pour survivre pendant une longue période de COVID, tout en étant licenciés, mal diagnostiqués, maltraités et abandonnés. Nous luttons contre une maladie qui a tué plus de 4 millions de personnes dans le monde, et pourtant, 17 mois plus tard, les médecins disent toujours que nous ne savons toujours pas grand-chose sur le long COVID et que nous ne savons pas comment le tester ou le traiter. 

Avec le COVID, j’ai eu une activation/réactivation du métapneumovirus humain, du CMV, de l’EBV et du virus du molluscum contagiosum. J’ai plus de 200 symptômes signalés et plus de 100 diagnostics, notamment des microhémorragies cérébrales, de l’apnée obstructive du sommeil, des migraines chroniques et une perte de cellules oculaires qui ont nécessité une intervention chirurgicale pour la corriger, l’EM/SFC, des éruptions cutanées, des plaies buccales, et bien plus encore.

Alicia Gaffney, 34 ans (région de South Bay, Californie)

“Toute ma famille a contracté le COVID en février 2020. Malheureusement, mon tout-petit et moi souffrons depuis d’une multitude de symptômes. On m’a diagnostiqué une réactivation de l’EBV en raison de l’affaiblissement de mon système immunitaire induit par le COVID, et je fais face à une fatigue intense, une perte de cheveux quotidienne, des écoulements nasaux sanglants/verts, un essoufflement, une vision floue, un mal de gorge et une légère fièvre.”

Ruby Schlatter, 14 ans (Bennington, Vermont) 

“D’avril à décembre 2020, j’étais au lit pendant quatre à sept semaines d’affilée et j’arrivais à peine à m’asseoir ou à descendre. Nous avons découvert qu’à cause du COVID, j’avais réactivé l’EBV et la maladie de Lyme. Ma sœur et moi avons toutes deux reçu un diagnostic de syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS).

J’ai aussi des faiblesses dans les jambes, des maux de tête et des maux de ventre lorsque je me lève. J’ai beaucoup d’hormones qui sont faibles et hors de portée. J’essaie de me reposer le plus possible et surtout de rester à la maison, mais je n’ai toujours pas pu redevenir ce que j’étais. J’espère vraiment pouvoir recommencer à monter à cheval.

Il me manque de pouvoir penser clairement. Cela rend l’apprentissage et la mémorisation très difficiles.

Kerri Morrison, 50 ans (Nouvelle-Orléans, LA) 

“J’ai développé assez rapidement des éruptions cutanées jusqu’à mon infection au COVID. Le neuvième jour, j’ai eu l’impression que quelqu’un m’électrocutait la moelle épinière. Quelques jours plus tard, j’ai commencé à avoir des éruptions cutanées très prurigineuses sous le bras gauche, près de mes côtes, ainsi qu’à avoir une étrange douleur fulgurante. À ce moment-là, j’ai su qu’il s’agissait d’un zona. 

J’ai également découvert que mon EBV du lycée avait été réactivé. Je travaille comme infirmière diplômée en transplantation, je connais donc bien les réactivations virales. L’absence totale de reconnaissance des syndromes post-viraux tels que l’EBV ou Lyme est ridicule. Il existe de nombreuses données et recherches démontrant qu’il s’agit d’un problème grave. 

Je ressens toujours la douleur fulgurante tout le temps, même s’il n’y a pas d’ampoules (parfois j’ai encore une légère éruption cutanée semblable à un zona). J’ai contracté le COVID en mars 2020 et depuis, j’ai eu plus de symptômes que je ne peux en compter.

Krista Coombs, 48 ​​​​​​(Bennington, Vermont)

“Mes deux filles et moi sommes malades depuis nos infections au Covid début 2020. J’ai réactivé l’EBV et le CMV qui provoquent de nombreux symptômes. J’ai des problèmes de vision depuis le début de ma maladie et tout est constamment flou, que ce soit de près ou de loin. Cela m’inquiète beaucoup. J’ai aussi eu de nombreux maux de tête comme je n’en avais jamais connu auparavant.”

J’en ai marre qu’on me dise que c’est normal pour quelqu’un de mon âge qui n’a jamais eu aucun de ces symptômes auparavant.

Nous nous sentions tous bien avant cette maladie. J’ai eu tellement de nouveaux diagnostics et symptômes, notamment une intolérance orthostatique, un reflux laryngopharyngé, des paresthésies, et bien plus encore.

Anna Kern, 33 ans (Ferndale, Michigan)

“J’ai contracté le COVID en avril 2021 après avoir été complètement vacciné, et je semble être l’un des premiers à présenter des symptômes à long terme, principalement une fatigue profonde. Récemment, j’ai remarqué que j’étais beaucoup plus fatigué que d’habitude et que mon rythme cardiaque augmentait, puis quelques jours plus tard, j’ai développé une éruption cutanée et des douleurs thoraciques.

Je suis allé le faire vérifier et j’ai appris que j’avais réactivé le zona, que j’avais eu il y a environ sept ans. Cela m’a vraiment demandé beaucoup de fatigue. J’ai rapidement pris des antiviraux, donc je pense avoir évité une grande partie de la douleur, mais mon énergie est si faible en ce moment et ma fréquence cardiaque est assez élevée.

Jerome Child, 50 ans (Brooklyn, New York)

“Je suis tombé malade du COVID-19 le 5 mars 2019 et je suis malade depuis. J’ai ressenti des symptômes systémiques, notamment une fatigue extrême, de l’insomnie, un brouillard cérébral, des éruptions cutanées sur tout le corps, des acouphènes, des courbatures, des douleurs neuropathiques et un dysfonctionnement autonome global. 

Les symptômes se manifestent chez moi selon un schéma de rechute/rémission et de nouveaux symptômes apparaissent à chaque nouvelle rechute. Dans mon cas, la réponse inflammatoire à l’infection à coronavirus comprenait une réactivation de l’EBV. Bien que je sois traité pour la réactivation de l’EBV (avec des médicaments antiviraux) et que je sois convaincu que cela contribuera à mon rétablissement, le COVID long est une maladie multisystémique complexe.

Les recherches et l’attention médicale limitées dont ont bénéficié les personnes souffrant de la COVID longue et celles qui ont du mal à se rétablir sont totalement insuffisantes, tant pour tirer des conclusions empiriques que pour proposer des stratégies de traitement adéquates.

Bien que la recherche ait enfin commencé, les transporteurs long-courriers ont longtemps été accueillis avec ambivalence par la communauté médicale.

Il n’existe actuellement aucun décompte national/mondial de longs COVID et la physiopathologie reste inconnue. Aucune indication n’est disponible concernant l’évolution de la maladie ou la proportion de patients qui se rétabliront.

De plus, il existe un manque de prestataires, de traitements, de stratégies de prise en charge et de parcours de soins. Malheureusement, ces réalités dominent mon expérience de cette maladie dévastatrice. Je ne sais pas ce qui se passe dans mon corps, quand ou si je vais un jour guérir, et mes efforts pour trouver des soins ont été parsemés de rejet et d’apathie. »

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