Cet article fait partie de Health Divide : HIV, une destination de notre série Health Divide.
Rencontrez l’auteur
Ismael Ruiz est un patient défenseur du VIH qui travaille avec l’Alliance for Positive Change. Il travaille actuellement en tant que pair stagiaire pour Avita Pharmacy avec Alliance. Ismael suit également une formation auprès de l’Institut du SIDA et du ministère de la Santé pour devenir un pair travailleur certifié.
J’ai été diagnostiqué séropositif et symptomatique du SIDA dans les années 1990. J’avais une vingtaine d’années et je pensais que ma vie était finie.
À l’époque, la stigmatisation autour du VIH était encore plus forte. Je me sentais ostracisé. Je sentais que je n’étais pas digne d’être avec les gens à cause de mon diagnostic. Je suis quasiment devenu un ermite et je n’ai jamais quitté mon appartement, et je n’ai pas pu trouver de travail car qui allait me laisser prendre des congés pour ma santé ?
Je savais que je ne pouvais pas vivre comme ça ; je n’avais pas vraiment l’impression de vivre du tout. J’ai demandé l’aide d’un professionnel de la santé mentale qui m’a orienté vers l’Alliance pour un changement positif. Pour réintégrer le monde, j’avais besoin de communauté, d’empathie et d’aide pour naviguer dans la scène clinique intimidante.
Faire le travail
En 2006, je me suis inscrit au programme de préparation à la carrière d’Alliance pendant six mois. Cela a renforcé mon estime de soi et m’a donné envie d’en apprendre davantage sur le VIH et le SIDA afin de pouvoir aider la communauté qui a tant fait pour moi. Je suis ensuite devenu membre de la communauté et défenseur d’un programme destiné aux patients. J’aimais interagir avec les gens qui avaient besoin de mon aide. Ça fait du bien d’être nécessaire.
Le temps passé à aider les patients m’a donné cette nouvelle autonomie. J’ai commencé à croire que je pouvais contrôler cette maladie.Je ne vis pas avec, il vit avec moi.
Ismaël Ruiz
J’ai commencé à croire que je pouvais contrôler cette maladie. Je ne vis pas avec, il vit avec moi.
— Ismaël Ruiz
Il y a environ deux ans, j’ai rejoint la pharmacie Avita via Alliance où je travaille actuellement. Cela s’adresse au programme indétectable, U=U (indétectable = intransmissible). Cette stratégie de traitement utilise la thérapie antirétrovirale (TAR) pour réduire le VIH d’une personne au point où il ne peut plus être détecté par des tests sanguins standards. Avoir une charge virale indétectable signifie qu’une personne ne peut pas transmettre le VIH par voie sexuelle.
Une partie de ce travail concerne la thérapie observationnelle médicamenteuse. Cela implique de s’assurer que les gens prennent leurs médicaments et savent comment lire leurs résultats de laboratoire pour s’assurer qu’ils sont admissibles au programme indétectable. Nous organisons également des discussions sur le traitement le mardi où nous discutons de notre parcours de santé, des médicaments les plus récents et de nos expériences avec eux. C’est un forum entre pairs.
Traitement et autonomisation
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, les médicaments n’étaient pas ce qu’ils sont aujourd’hui. Les médicaments étaient à titre d’essai, donc je ne savais pas si ce que je prenais m’aiderait ou me ferait du mal. Il y avait des effets secondaires horribles qui rendaient le fait d’être en public trop embarrassant.
Un médicament m’a fait perdre toute ma graisse corporelle. Le médecin ne savait pas ce qui se passait et mes analyses de sang n’ont donné aucune réponse. J’ai donc fait quelques recherches sur le médicament et essayé de réduire la dose de moitié. Petit à petit, j’ai commencé à prendre du poids et mon médecin a été choqué. Il a dit qu’il n’aurait jamais réalisé que la dose de deux comprimés était trop forte pour mon système.
C’est pourquoi vous devez vous défendre. Les médecins sont débordés et chacun a son système et ses réactions individuels. Vous seul savez ce qui fonctionne pour vous.
Alliance m’a vraiment aidé avec ça. Ils m’ont inculqué que je suis mon meilleur défenseur et que je suis capable de faire mes propres recherches, de lire mes laboratoires et de comprendre ce qu’il faut rechercher dans ces laboratoires.
Ismaël Ruiz
Cela m’a donné le sentiment que je pouvais être présente à la clinique et être plus qu’un simple patient. J’ai appris à être proactif avec mon traitement.
— Ismaël Ruiz
C’est stimulant de faire cela en présence de personnes qui comprennent. Cela m’a donné le sentiment que je pouvais être présente à la clinique et être plus qu’un simple patient. J’ai appris à être proactif avec mon traitement.
Et c’était la même chose avec ma santé mentale. Alors que j’étais dans une profonde dépression, j’ai dit à mon thérapeute que je voulais à nouveau faire partie de quelque chose. Il m’a présenté une ressource, mais j’ai fait les démarches pour m’impliquer. Vous devez le vouloir pour vous-même pour que cela fonctionne pour vous.
Étant hispanique, de peau brune, gay et aussi séropositive, je dois vraiment me battre dans ce monde. C’est ce que j’aimerais que les gens retiennent de cela. Personne ne vous donnera ce dont vous avez besoin si vous ne le faites pas vous-même.
En fin de compte, peu importe ce que vous vivez, il y a toujours quelqu’un pour vous aider. Même si le monde est laid, il y aura toujours une certaine forme de lumière. Il suffit de tendre la main et de dire votre vérité. Tout le monde a besoin d’un peu d’aide et de compassion.
