LA DÉMENCE PEUT peser lourdement sur les familles. Lorsqu’un être cher commence à perdre des souvenirs précieux, à oublier des noms et même à confondre l’identité de parents proches, c’est déchirant pour toutes les personnes impliquées. Et dans les cas de psychose liée à la démence – où les hallucinations et les délires amènent un patient à croire des choses qui ne sont pas réelles – ces épisodes peuvent être effrayants et déroutants à voir.

“Voir le changement de comportement d’un membre de la famille d’une manière aussi profonde a un impact direct sur les relations”, déclare Angela Lunde, associée en neurologie et co-chercheuse du programme Outreach, Recruitment and Engagement Core du Mayo Clinic Alzheimer’s Disease Research Center à Rochester, MN. . Cela est particulièrement vrai pour les jeunes enfants, qui ne comprennent pas nécessairement la démence et comment elle affecte le cerveau de quelqu’un. “Pour les enfants, il peut être difficile de naviguer en voyant un grand-parent d’une manière qu’ils n’ont jamais vue auparavant”, explique Lunde. “À moins qu’un enfant ne soit bien guidé et comprenne ce qui peut mal tourner, je pense que souvent cette relation [entre l’enfant et la personne atteinte de démence] peut devenir tendue.”

S’il s’agit de votre parent (ou d’un parent plus âgé) atteint de démence et de votre enfant avec toutes les questions, cela peut être une situation stressante pour vous d’être pris en sandwich au milieu. Nous avons demandé à trois experts en démence de vous guider dans le processus de savoir quoi dire et comment le dire.

1. Soyez honnête avec les enfants.

Les enfants qui voient régulièrement leurs grands-parents remarqueront sans aucun doute les changements dans leur mémoire et leur personnalité. N’essayez pas d’ignorer cette réalité ou de les protéger de la vérité. “Les adultes doivent répondre aux questions ouvertement et honnêtement”, suggère Monica Moreno, directrice principale des soins et du soutien pour l’Alzheimer’s Association à Chicago. En outre, “c’est normal de ne pas avoir toutes les réponses.”

Suivez l’exemple de votre enfant lorsque vous répondez à ses questions. “Laissez les enfants préparer le terrain en termes de ce qu’ils savent et de ce qu’ils veulent partager, et comment ce qu’ils voient leur fait ressentir”, dit Lunde. Dites à votre enfant que vous vivez tous ces émotions ensemble et que vous relevez les défis en famille.

Suggestion : « Je suis sûr que vous avez récemment remarqué des changements dans le comportement de grand-père en raison de sa maladie. Nous travaillons tous à travers cela en famille, et je suis là si vous voulez parler.

2. Expliquez clairement ce qu’est la psychose liée à la démence (en termes adaptés à l’âge).

“Dites à votre enfant le nom de la maladie”, dit Lunde. « Il est important de leur faire savoir que grand-mère ou grand-père a une maladie qui ne s’améliorera pas. Ils peuvent se ressembler à l’extérieur, mais leur cerveau change à l’intérieur à cause de cette maladie. Pour expliquer les symptômes de la psychose aux enfants, vous pouvez leur dire que leur grand-parent voit parfois des choses qui ne sont pas réelles, comme une personne ou un objet imaginaire.

La psychose liée à la démence peut être particulièrement déroutante pour les enfants s’ils voient généralement leurs grands-parents sous leur meilleur jour. Melissa Armstrong, MD, directrice du siège social de la recherche clinique mangurienne pour la démence à corps de Lewy à l’Université de Floride à Gainesville, explique que les personnes atteintes de démence peuvent souvent obtenir de courtes poussées d’énergie et de clarté lors des réunions de famille, ressemblant davantage à leur ancien moi pendant quelques heures en présence d’invités. “Les personnes atteintes de démence peuvent en fait se rassembler pendant quelques jours”, dit-elle. « C’est à la fois bon et mauvais. Cela signifie que certains de ces événements avec les familles peuvent se dérouler plus facilement. Mais cela signifie également que les enfants peuvent ne pas comprendre pleinement pourquoi un grand-parent est « allumé » un jour et extrêmement oublieux ou confus le lendemain. Essayez de leur expliquer cela aussi simplement et clairement que possible.

Suggestion : « Le cerveau de grand-mère peut parfois lui jouer des tours. Elle peut se sentir bien un jour et très confuse le lendemain, alors ne soyez pas surpris si elle oublie des choses. Elle pourrait même oublier votre nom ou l’endroit où vous allez à l’école, mais cela ne veut pas dire qu’elle ne se soucie pas de vous.

3. Validez leurs sentiments.

Il n’y a pas moyen de contourner le problème – la psychose liée à la démence provoque de fortes émotions chez tous ceux qui en sont témoins (cela peut aussi être tout aussi effrayant pour le patient). “Si les gens sont mariés depuis 50 ans et que tout d’un coup le mari dit:” Tu me trompes “au conjoint soignant, c’est extrêmement douloureux pour le conjoint, le soignant et les enfants aussi”, a déclaré le Dr. .Armstrong dit. Elle suggère de rassurer les jeunes enfants et de s’assurer qu’ils se sentent en sécurité.

Suggestion : « Grand-père ne pensait pas vraiment ce qu’il vient de dire – c’est la maladie qui parle, mais je sais à quel point cela a dû être effrayant pour toi. Comment allez-vous?”

4. Rappelez-leur que leur grand-parent les aime.

Il est très facile pour les enfants de prendre leurs hallucinations et leurs délires personnellement, surtout si leurs grands-parents se mettent en colère ou s’agitent. Essayez d’aider votre enfant à comprendre que ce n’est pas ce que ressent réellement son grand-parent, mais que la maladie le rend confus. “Je leur dirais probablement : ‘Cette maladie dont souffre ta grand-mère ou ton grand-père peut jouer des tours à l’esprit, et grand-mère ou grand-père peut voir ou entendre des choses qui n’existent pas, comme des personnes ou des animaux. Même si nous ne pouvons pas voir ces personnes ou ces animaux, le cerveau de grand-mère ou grand-père pense qu’ils sont réels », suggère Lunde. Cela ne signifie pas que leur grand-parent ne se soucie plus d’eux.

Suggestion : « Votre grand-mère vous aime beaucoup, même si vous avez l’impression qu’elle ne vous aime pas. Essayez de vous rappeler qu’elle se comporte ainsi à cause de sa maladie, pas à cause de ses vrais sentiments.

5. Fournissez des suggestions simples sur la façon de réagir sur le moment.

Votre enfant ne devrait pas avoir l’impression qu’il a besoin de « réparer » la situation lorsqu’un événement psychotique se produit. Au lieu de cela, dites-lui qu’il peut toujours vous demander de l’aide ou lui faire regarder pendant que vous répondez, afin qu’il puisse faire de même à l’avenir.

Bien que vous vouliez être sensible aux sentiments du membre de votre famille, vous n’avez pas besoin de prétendre que vous pouvez voir ou entendre les hallucinations avec le grand-parent, dit Lunde. Au lieu de cela, « concentrez-vous sur la gentillesse de leurs sentiments – quelque chose que même un jeune enfant peut comprendre », dit-elle. Par exemple, si l’hallucination rend grand-père heureux, votre enfant pourrait dire : « Wow, ça a l’air merveilleux, je suis content que tu sois heureux. Si grand-mère a peur, votre enfant pourrait répondre : « Ça a l’air effrayant. Je suis là pour toi.” Et si la personne atteinte de démence devient agitée, faites venir d’autres membres de la famille pour calmer la situation.

Suggestion : « Si grand-père commence à parler de choses qui ne sont pas réelles, tu n’as pas à faire semblant de voir ces choses. Dites-lui simplement que vous l’entendez et que vous tenez à lui. Je suis là si tu as besoin de quelqu’un pour t’aider.

6. Continuez à en parler au fur et à mesure que les symptômes de votre proche progressent.

La nature même de la démence est en constante évolution et votre proche peut sembler très différent d’un jour à l’autre. Dites aux enfants que vous êtes un livre ouvert pour discuter de leurs questions. «Ces conversations devraient être continues, car les symptômes de la démence progressent et changent avec le temps», déclare Lunde. Vérifiez de temps en temps avec l’enfant pour voir comment il se sent.

Suggestion : « Grand-mère peut sembler différente chaque fois que vous lui rendez visite. Nous nous sentons tous différents les jours différents, n’est-ce pas ? Parfois tu es heureux, parfois tu es triste. C’est pareil pour grand-mère en ce moment.

7. Encouragez votre enfant à se concentrer sur le bien.

Il y aura beaucoup de chagrin au cours de ce processus, mais il peut aussi y avoir des moments de joie. “Souvent, lorsque nous pensons à la démence, nous pensons au déclin et à la perte de capacités”, déclare Lunde. « Pour les enfants, l’une des meilleures choses que nous puissions faire est de les aider à voir un grand-parent ou un parent atteint de démence comme une personne à part entière. [Ils] peuvent avoir un certain déclin et quelques changements, mais en même temps, il y a encore beaucoup de choses qu’ils peuvent encore faire. C’est peut-être aussi simple qu’une promenade quotidienne autour du pâté de maisons ou passer du temps avec un animal de compagnie bien-aimé. Ces expériences peuvent toujours être significatives pour les enfants et leur donner un point de connexion avec leurs grands-parents, même s’ils ont du mal à communiquer dans les détails.

Suggestion : « Grand-père a du mal à parler en ce moment, mais il adore quand tu viens jouer du piano. Pourriez-vous lui jouer une chanson la prochaine fois que vous viendrez lui rendre visite ou l’emmener faire une promenade dans le quartier ? »