Les directives COVID-19 négligent souvent les personnes atteintes de maladies rares

À la mi-mars 2020, avec l’accord de mon rhumatologue d’alors, j’ai décidé de quitter New York au moment où elle devenait l’épicentre du COVID-19. En tant que personne atteinte de vascularite, j’avais peur de la réaction de mon corps au virus. Sous la direction de mon rhumatologue, j’ai dû faire preuve d’une grande prudence en ce qui concerne le COVID-19.

Vascularite est une maladie rare qui implique une inflammation des vaisseaux sanguins. Pour cette raison, j’étais extrêmement inquiet de la façon dont le COVID-19 (communément connu pour déclencher une inflammation dans le corps) pourrait exacerber mes symptômes existants de vascularite, qui comprennent une fatigue intense, des douleurs chroniques et une incapacité à sentir aussi bien.

Bien que je coure un risque élevé de complications, dans le cadre du déploiement du vaccin contre le COVID-19 dans le Massachusetts, je n’ai pas pu bénéficier d’un vaccin précoce avant qu’il ne soit disponible au grand public, car ma maladie ne figurait pas sur leur liste. Je n’avais pas reçu de greffe d’organe solide et mes médicaments n’étaient pas immunosuppresseursassez. Mon rhumatologue a naturellement hésité à me prescrire des médicaments immunosuppresseurs, comme plus de 20 mg de prednisone, car ils pourraient affecter ma capacité à combattre le COVID-19.Et les informations sur l’impact du COVID-19 sur les maladies rares comme la mienne étaient alors rares.

Le Lancet Rheumatology a publié une étude internationale en novembre 2021 qui a révélé qu’environ 15 % des personnes, avant d’être vaccinées contre le COVID-19, qui souffraient d’une vascularite sont décédées après avoir contracté le COVID-19.

À l’époque, le Massachusetts avait légèrement élargi ses lignes directrices pour inclure des maladies rares comme la mucoviscidose, après une poussée de la Cystic Fibrosis Foundation. Mais tout le monde n’est pas atteint d’une maladie rare et des groupes de défense poussent en faveur du changement à l’échelle de l’État.

D’après mes conversations avec d’autres personnes vivant avec des maladies rares, je sais que je ne suis pas le seul à être frustré par le manque de conseils sur la COVID-19 pour les personnes atteintes de maladies rares.

En cette Journée des maladies rares, il est encore plus important de souligner le mouvement en faveur des maladies rares, qui « œuvre en faveur de l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare ». Sans connaissances et recherches sur ces pathologies, les personnes à haut risque comme moi risquent de continuer à être exclues des politiques et des directives de santé publique.

Devoir se défendre soi-même

L’un des problèmes majeurs des directives relatives aux vaccins et aux rappels contre la COVID-19 est qu’elles varient considérablement d’un État à l’autre. Si j’étais resté à New York, j’aurais pu me faire vacciner contre le COVID-19 en février 2020, mais je n’ai pu me faire vacciner dans le Massachusetts qu’en avril 2020.

La manière dont certaines maladies chroniques affectent le corps d’une personne expose celle-ci à un risque élevé de contracter le COVID-19. Mais bon nombre de ces conditions n’ont pas été prioritaires lors de l’attribution des vaccins. Les patients atteints de maladies rares doivent souvent plaider pour un meilleur traitement de santé, et lorsqu’il s’agit de vaccins contre la COVID-19, la situation n’est malheureusement pas si différente.

“Le Comité consultatif sur les pratiques d’immunisation (ACIP) des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) fait des recommandations sur l’utilisation des vaccins et des rappels contre le COVID-19”, a déclaré à Gesundmd Amy Hajari Case, MD, conseillère médicale principale pour l’éducation et la sensibilisation à la Pulmonary Fibrosis Foundation. Mais ces recommandations mettent du temps à prendre effet au niveau des États.

Par exemple, le CDC recommande actuellement aux personnes de 5 ans et plus qui sont modérément ou sévèrement immunodéprimées de recevoir une dose supplémentaire du vaccin Pfizer-BioNTech 28 jours après leur deuxième dose primaire de Pfizer-BioNTech. Le CDC recommande aux personnes de 18 ans et plus qui sont modérément ou gravement immunodéprimées de faire de même, mais ils n’ont pas de recommandations supplémentaires concernant des injections supplémentaires pour les personnes ayant reçu le vaccin Janssen de Johnson & Johnson.

“Lorsque l’ACIP met à jour les recommandations sur le dosage optimal du vaccin, il peut y avoir un délai avant que les directives locales ne reflètent les changements de lignes directrices”, a déclaré Hajari Case. “Dans ce cas, une ordonnance d’un médecin reflétant les recommandations actuelles de l’ACIP pourrait être utile.”

Hajari Case a déclaré qu’il est important que les chercheurs continuent de trouver davantage d’informations sur la manière dont les prestataires de soins de santé peuvent mieux traiter les personnes atteintes de maladies rares qui contractent le COVID-19.

« À mesure que les chercheurs en apprennent davantage, nous sommes, à notre tour, en mesure d’améliorer continuellement la sécurité des soins, les perspectives et le traitement des patients atteints de maladies rares comme la fibrose pulmonaire pendant la crise de santé publique », a déclaré Hajari Case.

Difficulté à faire face à l’inconnu

Même deux ans après le début de la pandémie de COVID-19, il n’y a pas eu suffisamment de recherches sur l’impact de certaines maladies rares sur la réponse d’une personne à la COVID-19.

Billie Katz, PsyD, psychologue clinicienne agréée et professeur adjoint de psychiatrie à l’École de médecine Icahn du Mont Sinaï, a déclaré à Gesundmd que « ce manque d’information est à la fois une cause et un symptôme de la raison pour laquelle il est incroyablement difficile de faire face aux circonstances actuelles ».

“C’est incroyablement difficile en raison du sentiment écrasant d’incertitude, qui est souvent un terrain fertile pour des sentiments accrus de stress et d’anxiété”, a ajouté Katz. « Il est également important de considérer que nous approchons de deux années de vie dans cette pandémie, au cours desquelles les ressources d’adaptation dont on pouvait disposer en mars 2020 sont épuisées depuis longtemps. »

Katz recommande aux personnes vivant avec une maladie rare d’envisager de prendre les mesures suivantes pour prendre soin de leur santé physique et mentale :

• Prenez soin de votre santé physique.Assurez-vous d’être en contact avec vos médecins et prenez d’autres dispositions pour les séances de télésanté ou prenez des précautions supplémentaires concernant le COVID-19 afin que vous vous sentiez en sécurité lors des visites en personne. De plus, continuez à prendre des mesures de santé préventives de routine et assurez-vous d’avoir des renouvellements de médicaments.
• Trouvez des techniques de gestion du stress qui sont efficaces pour vous.N’oubliez pas qu’il n’existe pas de solution unique lorsqu’il s’agit de trouver des stratégies d’adaptation adaptatives et utiles. La gestion du stress peut être active (faire de l’exercice ou se livrer à une activité agréable) ou plus passive (écouter de la musique, regarder des photos de souvenirs heureux ou regarder votre émission ou votre film préféré).
• Faites des pauses dans votre consommation d’informations si elles entraînent des sentiments accrus d’inquiétude et de peur.
• Connectez-vous avec des personnes dans des circonstances similaires via des groupes Facebook, des organisations de défense, etc.
• Envisagez de contacter un professionnel de la santé mentale pour obtenir un soutien supplémentaire

Les maladies rares doivent être mieux comprises

L’absence de lignes directrices COVID-19 spécifiques aux maladies rares aux niveaux fédéral et étatique met en évidence les lacunes déjà existantes quant à la manière dont les personnes atteintes de maladies rares ont besoin de davantage de soutien de la part de leurs communautés et du domaine médical. Il est extrêmement crucial de mener davantage de recherches sur les maladies rares.

« Il est essentiel de soutenir la recherche en cours et les efforts de plaidoyer législatif pour permettre des diagnostics plus précoces et précis, trouver de meilleurs traitements et transformer la vie des personnes vivant avec des maladies rares », a déclaré Hajari Case.

Au moment où on m’a diagnostiqué une vascularite, mes symptômes étaient tellement incontrôlables que j’ai dû quitter l’université pour les traiter. Je me demande souvent si un diagnostic plus précoce aurait permis de mieux contrôler mes symptômes de vascularite aujourd’hui. J’avais tous les symptômes d’une vascularite, mais il m’a fallu du temps pour trouver un médecin qui l’a reconnu et qui m’a diagnostiqué.

Selon Hajari Case, je suis loin d’être la seule personne atteinte d’une maladie rare à recevoir un diagnostic tardif parce que les médecins ne reconnaissent pas et ne diagnostiquent pas les maladies rares.

« Étant donné que les signes, les symptômes et les facteurs de risque des maladies rares sont souvent inconnus, il peut être difficile de les diagnostiquer pour le grand public ou les médecins de premier recours, ce qui conduit à un diagnostic tardif », a déclaré Hajari Case.

Ce que cela signifie pour vous
La National Organization for Rare Disorders (NORD) est une organisation de défense des patients qui propose des ressources et des informations aux personnes vivant avec des maladies rares. NORD dispose d’un centre de ressources COVID-19 pour les personnes vivant avec des maladies rares et leurs proches. Vous pouvez également rechercher des ressources auprès de groupes de défense composés de personnes vivant avec votre maladie rare spécifique.

Les informations contenues dans cet article sont à jour à la date indiquée, ce qui signifie que des informations plus récentes peuvent être disponibles lorsque vous lirez ceci. Pour les mises à jour les plus récentes sur le COVID-19, visitez notre page d’actualités sur les coronavirus.