Au fur et à mesure que la SLA progresse, les inhalothérapeutes et les nutritionnistes sont souvent impliqués dans le maintien de la vie. Un appareil respiratoire et des interventions chirurgicales sont nécessaires. Les thérapeutes respiratoires et alimentaires/diététistes peuvent éduquer de manière significative les patients et les soignants sur les options disponibles.
Thérapie respiratoire
Le rôle de la thérapie respiratoire est d’éduquer le patient sur le processus de respiration et l’équipement médical qui peut rendre la respiration plus facile ou possible. Après le diagnostic de SLA, plusieurs tests peuvent être effectués pour établir une base de capacité respiratoire.
Une capacité vitale forcée (FVC) et d’autres tests de la fonction pulmonaire (PFT) peuvent être effectués si le patient a une faiblesse dans la bouche. L’autre option qui évite un embout buccal est la force maximale de capacité nasale de reniflement (SNIF, la pression nasale de reniflement).
L’oxygène supplémentaire n’est généralement pas prescrit pour tous les patients atteints de SLA, seulement pour ceux qui ont des conditions médicales qui le nécessitent. Il peut être nocif, il ne doit donc être utilisé que sous l’avis du médecin du patient.
La première option d’appareil respiratoire sur laquelle un inhalothérapeute pourrait éduquer le patient est la ventilation non invasive qui aide l’air à entrer et à sortir des poumons. Cet appareil utilise généralement une bouche ou un embout nasal, et l’air est délivré sous pression par une petite machine portable. Un pneumologue le prescrit souvent.
L’inhalothérapeute peut montrer au patient ses options pour voir laquelle est la plus confortable.
Il y a deux pressions, une pour l’inspiration et une pour l’expiration. Il est également connu sous le nom d’appareil BiPAP ou d’appareil de pression des voies respiratoires à deux niveaux d’après l’entreprise qui l’a créé. Cette machine est utilisée au besoin.
Si l’air est nécessaire régulièrement, l’inhalothérapeute peut être impliqué dans l’éducation entourant l’utilisation d’une forme permanente de ventilation appelée trachéotomie.
Ici, un tuyau dans le tuyau d’air est attaché à un ventilateur qui fonctionne sur un cycle chronométré. L’entretien du tube de trachéotomie est enseigné, y compris le changement des fournitures et l’aspiration du mucus. Les patients sous ventilateurs peuvent vivre leur vie quotidienne, car les ventilateurs sont portables et une valve de parole peut être ajoutée pour permettre la parole.
Thérapie nutritionnelle
Un diététicien agréé peut fournir une thérapie nutritionnelle lorsqu’une sonde d’alimentation est indiquée.
Ils peuvent aider le patient à décider quand la nutrition et l’hydratation sont insuffisantes selon le rapport du patient, les signes cliniques ou les valeurs de laboratoire.
Une sonde d’alimentation devient nécessaire lorsque l’alimentation entraîne de la fatigue, une perte de poids, une baisse d’énergie, des problèmes de déglutition et d’aspiration (la nourriture descend dans la trachée), ce qui les expose à un risque accru de pneumonie. Obtenir un tube d’alimentation plus tôt que nécessaire est essentiel. Pour récupérer de manière adéquate après la mise en place d’une sonde d’alimentation, le patient doit avoir un apport nutritionnel adéquat et une fonction respiratoire d’une capacité vitale forcée d’au moins 50 % en tant que prédicteur de la survie à la SLA.
Une sonde d’alimentation est recommandée lorsque l’apport alimentaire tombe en dessous des niveaux recommandés pour la viande/protéines, les produits laitiers, les fruits et légumes, les céréales et les féculents, et qu’il est inférieur à l’apport calorique et protéique estimé. Si l’urine est de couleur paille, c’est un signe de déshydratation, une autre raison de placer une sonde d’alimentation. Un thérapeute en nutrition peut guider davantage le patient concernant la nécessité d’une sonde d’alimentation, ses avantages et son utilisation.
Bien qu’un médecin prescrive une sonde d’alimentation, un thérapeute en nutrition aide le patient à apprendre à vivre avec.
Un tube d’alimentation mesure environ un quart de pouce de diamètre et est flexible et fournit une voie différente pour se nourrir de ce qui était autrefois des aliments solides, ainsi que des liquides et des médicaments.
Un thérapeute en nutrition peut discuter des options concernant les différents types de sondes d’alimentation. Il existe deux types de tubes – un tube percutané qui traverse la peau et s’appelle un tube PEG (gastrostomie endoscopique percutanée) et le tube RIG (gastrostomie percutanée insérée par radioscopie).
Le tube PEG est inséré via un télescope dans la gorge, tandis que le tube RIG est inséré en utilisant le guidage d’une radiographie après que le baryum a été placé dans l’estomac. Les tubes de gastrostomie sont toujours placés dans l’estomac, contrairement aux autres tubes.
Un thérapeute nutritionnel éduquera le patient et le soignant sur la préparation de l’insertion d’une sonde d’alimentation, les avantages de l’insertion et aidera à atténuer les inquiétudes liées à l’insertion d’une sonde. Un gastro-entérologue peut insérer un tube par technique endoscopique, ou un radiologue interventionnel peut effectuer une insertion RIG.
Une sonde d’alimentation est un moyen sûr d’obtenir des nutriments, des liquides et des médicaments. Votre nutritionniste discutera des aliments qui peuvent être consommés en toute sécurité en fonction de votre capacité à avaler.
Dépannage de la sonde d’alimentation
Un pharmacien doit être consulté concernant l’administration de médicaments particuliers par sonde d’alimentation, car certains peuvent être écrasés et administrés par sonde d’alimentation, tandis que d’autres, comme les pilules à enrobage entérique ou à libération prolongée, ne le peuvent pas.
Si un patient peut manger des aliments en toute sécurité par la bouche, il peut compléter par une alimentation par sonde si nécessaire. Le tube peut être le seul moyen de fournir une nutrition à mesure que des problèmes de déglutition se développent. Les aliments peuvent être mélangés en un mélange mince et utilisés avec une sonde d’alimentation.
Le patient doit consulter son nutritionniste. À un moment donné, un nutritionniste peut recommander que la formule soit utilisée avec le tube; cependant, cela n’a pas besoin d’être pris en compte au stade intermédiaire de la SLA.
Un nutritionniste ou un diététicien aidera à déterminer les formules qui devraient être utilisées avec la sonde d’alimentation une fois qu’elle deviendra la seule source de nutrition. Les formules contiennent différentes quantités de calories, de sorte que les tétées peuvent être réalisées avec moins de volume et fournir une nutrition adéquate. Le nombre de calories d’un patient atteint de SLA varie s’il souffre également d’autres maladies.
Un nutritionniste peut guider le patient et le soignant sur le type d’alimentation à donner. Il en existe trois types : bolus, alimentation par gravité et alimentation continue.
L’alimentation en bolus se fait une boîte à la fois. L’alimentation par gravité consiste à placer les aliments dans un sac d’alimentation et à les placer sur une perche à deux ou trois pieds au-dessus du patient pour permettre à la formule de s’écouler progressivement à travers le tube pendant au moins 30 minutes. L’alimentation continue est une quantité constante de lait maternisé tout au long de la journée ou de la nuit.
Le patient doit rester debout ou à un angle de 45 degrés pendant l’administration de la formule et pendant une heure après l’accouchement.
Un nutritionniste guidera le patient et le soignant sur l’utilisation et l’entretien appropriés de la sonde d’alimentation (rinçage). Ils guideront également le patient sur le nombre de calories nécessaires et les types de liquides en plus qui peuvent être utilisés avec une sonde d’alimentation en plus des formules, telles que les jus et presque tous les autres liquides clairs.
Conclusion
La respiration et la nutrition sont deux facteurs importants qui sont diminués dans la SLA et nécessitent une surveillance étroite avec la nature évolutive de la maladie. Il existe des approches non chirurgicales et chirurgicales pour les deux. L’inhalothérapeute et le nutritionniste/diététiste jouent un rôle essentiel dans la prise en charge du patient SLA qui approche des stades avancés.
Points clés à retenir
Les interventions d’inhalothérapeutes et de nutritionnistes sont nécessaires à mesure que la SLA progresse.
Un inhalothérapeute peut éduquer le patient sur la première option d’appareil respiratoire, la ventilation non invasive.
Si l’air est nécessaire régulièrement, l’inhalothérapeute peut être impliqué dans l’éducation entourant l’utilisation d’une forme permanente de ventilation appelée trachéotomie.
Un diététicien agréé peut fournir une thérapie nutritionnelle lorsqu’une sonde d’alimentation est indiquée.
Il existe deux types de tubes – un tube percutané qui traverse la peau et est appelé tube PEG (gastrostomie endoscopique percutanée) et le tube RIG (gastrostomie percutanée insérée par radioscopie).
Un nutritionniste guidera le patient et le soignant dans l’utilisation et l’entretien adéquats de la sonde d’alimentation.
