L’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une maladie rare et souvent évolutive qui peut affecter votre santé physique et mentale. Même si cette maladie est rare – seulement environ 1 personne sur 1 million la développe – il existe de nombreuses recherches et un grand soutien pour les personnes vivant avec l’HPN.
Poursuivez votre lecture pour découvrir ce que vous pouvez faire pour gérer et faire face à l’HPN, ainsi que pour savoir où trouver du soutien pour améliorer votre santé et votre bien-être en général.
Émotionnel
Le bilan émotionnel d’une maladie chronique peut être intense. Si vous souffrez d’HPN, vous pouvez ressentir une multitude d’émotions, notamment la peur des complications mortelles de la maladie et, éventuellement, l’acceptation des limites que cette maladie peut imposer à votre vie.
Se renseigner sur la vie avec l’HPN est la première étape après le diagnostic. Votre équipe soignante peut vous parler de ce que vous pouvez faire pour gérer la maladie, de vos options de traitement et de la façon de prévenir les complications.
Même avec des médicaments pour contrôler la maladie ou des thérapies curatives comme les greffes de moelle osseuse, il peut être difficile de gérer vos craintes de récidive ou d’aggravation de l’HPN. Il peut également être difficile de faire face aux limitations physiques et sociales que cette maladie peut créer.
La gestion de votre stress est un aspect important de la vie avec une maladie chronique. Vous trouverez peut-être utile de travailler avec un thérapeute ou un conseiller, surtout lorsque vous essayez encore d’en savoir plus sur le diagnostic et sur la manière dont il changera votre vie.
Physique
Bien que l’HPN soit une maladie qui se développe au niveau cellulaire, elle a des effets sur votre santé physique. Vous pouvez ressentir des symptômes tels que :
- Fatigue
- Faiblesse
- Essoufflement
- Douleur abdominale
- Difficulté à avaler
- Dysfonction érectile
Votre médecin pourrait vous suggérer différents traitements pour vos symptômes. Par exemple, si vous êtes anémique, vous devrez peut-être prendre des suppléments de fer ou subir des transfusions sanguines. Prendre soin de votre santé mentale, comme en limitant le stress, aura également un effet bénéfique sur vos symptômes physiques.
Sociale
Les exigences physiques et émotionnelles des maladies chroniques, en particulier celles qui peuvent entraîner une fatigue et une faiblesse graves, peuvent avoir des conséquences néfastes sur vos relations sociales. Que vous vous absentiez du travail en raison de votre maladie ou que vous deviez renoncer à des événements sociaux, vivre avec une maladie chronique peut parfois être une source de solitude et d’isolement.
Si vous souffrez d’une maladie rare, il peut être encore plus difficile de trouver du soutien ou d’autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.
Vous pouvez commencer par demander à votre équipe soignante si elle connaît des groupes de soutien près de chez vous. S’il n’y en a pas, vous pouvez vous tourner vers les communautés en ligne et sur les réseaux sociaux, où vous pouvez entrer en contact avec d’autres personnes atteintes d’HPN, telles que :
- Anémie aplasique et Fondation internationale MDS
- La Fondation Recherche et Soutien PNH
Pratique
Vous ne pouvez pas empêcher le développement de l’HPN, mais vous pouvez prendre des mesures pour éviter les poussées ou les complications. Voici quelques mesures pratiques à garder à l’esprit :
- Parlez à votre médecin avant de voyager (surtout si vous voyagez en avion).
- Levez-vous et marchez ou bougez fréquemment lorsque vous voyagez pour éviter la formation de caillots sanguins.
- Discutez des risques liés à la prise de contraceptifs hormonaux avec votre professionnel de la santé.
- Parlez à votre médecin de vos risques accrus de saignement ou de caillots après une intervention chirurgicale.
- Tenez compte des risques accrus de complications si vous êtes enceinte ou envisagez de le devenir.
- Ayez une alimentation équilibrée, riche en fer et en acide folique.
- Adoptez des techniques de réduction du stress comme le yoga ou la méditation.
Il est également important que vous disposiez d’un système de soutien solide sur lequel vous pouvez compter, que ce soit sous la forme d’une personne compatissante à qui parler ou pour vous aider à la maison lorsque vous en avez besoin.
Vous devez également travailler en étroite collaboration avec votre équipe de soins pour élaborer un plan sur ce que vous ferez en cas de poussée ou de complications liées à l’HPN et à ses traitements.
Résumé
La gestion des maladies chroniques peut être difficile, quel que soit votre état de santé. Dans le cas des maladies rares, il peut être encore plus difficile de trouver des personnes et des organisations capables de fournir un soutien.
Si vous souffrez d’HPN, parlez à votre médecin de vos besoins spécifiques, qu’il s’agisse d’avoir de l’aide à domicile ou de trouver une communauté de soutien à rejoindre.
Un mot de Gesundmd
Vivre avec une maladie chronique, particulièrement une maladie aussi rare que l’HPN, peut affecter tous les aspects de votre vie et influencer votre santé physique, émotionnelle et sociale.
Si vous éprouvez des difficultés à faire face à l’HPN, il est important d’en parler à votre équipe soignante et de déterminer comment vous pouvez gérer votre état et prendre soin de votre bien-être.
