Les patients ont des droits accordés et appliqués par la loi, comme la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), qui protège les informations médicales contre la divulgation sans votre consentement.
D’autres droits sont protégés par la loi, notamment le droit aux soins d’urgence, le droit de prendre des décisions en matière de traitement (y compris les soins de fin de vie), le droit de faire appel des factures médicales et le droit de refuser un traitement. Collectivement, celles-ci sont connues sous le nom de Déclaration des droits des patients.
Droit d’être traité avec respect
Selon la Déclaration des droits des patients publiée par l’Office of Personnel Management des États-Unis, les personnes ont le droit d’être traitées avec courtoisie et respect par les personnes travaillant dans le système de santé. Cela inclut les prestataires de soins de santé comme les médecins, les infirmières et le personnel médical ainsi que les assureurs.
En tant que patient, vous avez le droit d’être traité sans discrimination fondée sur votre âge, votre race, votre origine ethnique, votre couleur, votre religion, votre sexe, votre identité de genre ou votre orientation sexuelle. Ces droits s’étendent à chacun, qu’il soit ou non en mesure de payer les soins de santé.
Des exemples de conduite respectueuse incluent le fait d’être adressé par votre nom préféré, de faire reconnaître et répondre à vos préoccupations et de bénéficier d’une intimité adéquate pendant les examens.
Droit aux soins d’urgence
En 1986, le Congrès a promulgué la Loi sur le traitement médical d’urgence et le travail (EMTALA) pour garantir que chacun ait accès aux services de soins d’urgence, quelle que soit sa capacité de payer.
Les hôpitaux participant à Medicare qui offrent des services d’urgence sont tenus de fournir un traitement stabilisant aux personnes souffrant d’un problème médical d’urgence. Si un hôpital n’est pas en mesure de le faire dans la mesure de ses capacités, ou si une personne nécessitant des soins le demande, un transfert devra être effectué vers un hôpital qui le peut.
Par exemple, une personne soupçonnée d’avoir subi une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral, ou une personne présentant une hémorragie grave, a droit à des soins immédiats aux urgences d’un hôpital, quel que soit son statut d’assurance ou sa capacité de payer.
Droit d’obtenir votre dossier médical
La loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) de 1996 vous donne le droit légal d’avoir des copies de vos propres dossiers médicaux. Cela peut inclure, par exemple, des notes rédigées par votre ou vos prestataires de soins de santé, les résultats de tests médicaux et d’autres documents liés à vos soins.
Droit à la confidentialité de vos dossiers médicaux
En vertu de la HIPAA, vous avez également droit à la vie privée, ce qui signifie que d’autres ne peuvent pas consulter vos dossiers médicaux sans votre consentement exprès.
Il existe cependant des exceptions. Par exemple, des informations médicales peuvent être transmises d’un médecin à un autre s’il participe activement à votre traitement. Il peut également être partagé avec les assureurs qui financent votre traitement.
Vos prestataires de soins de santé peuvent également partager vos dossiers avec toute personne à qui vous avez donné votre autorisation. Vous pouvez signer un formulaire qui permet à des personnes spécifiées (par exemple, un membre de votre famille) de consulter votre dossier médical.
Droit au consentement éclairé
En tant que patient, vous avez le droit à un consentement éclairé. Le consentement éclairé signifie que vous avez reçu suffisamment d’informations sur votre diagnostic médical et votre traitement pour prendre une décision éclairée concernant votre traitement.Cela implique de recevoir des informations complètes sur les options de traitement, les résultats possibles, les coûts, les avantages, les risques et des informations sur le médecin ou l’hôpital qui dispense les soins.
Par exemple, un chirurgien doit expliquer les risques et les avantages d’une intervention, y compris les complications potentielles comme une infection ou un saignement, et présenter les options disponibles.
Les informations doivent être fournies dans une langue que vous comprenez sans coercition ni pression. Une fois que vous avez examiné vos options, vous avez le droit de choisir le traitement que vous souhaitez.
Le consentement éclairé doit parfois être documenté, comme pour la recherche clinique ou les interventions chirurgicales, qui confirment que vous, en tant que patient, comprenez les avantages et les risques de l’intervention.
Les parents ou tuteurs légaux ont le droit de prendre des décisions de traitement pour les enfants de moins de 18 ans. Cependant, dans certains États, les personnes à charge dès l’âge de 16 ans sont autorisées à prendre leurs propres décisions de traitement.
Droit de refuser un traitement
Vous avez également le droit de refuser un traitement. À moins que vous ne soyez jugé mentalement incapable par un tribunal, ce droit est sacro-saint (ne peut être violé).
Il existe des exceptions et exclusions, notamment :
- Les personnes atteintes d’une maladie psychiatrique qui représentent un danger pour elles-mêmes ou pour autrui
- Les personnes alcooliques ou toxicomanes qui ont été condamnées par un tribunal à suivre un traitement
- Les personnes atteintes d’une maladie infectieuse, comme Ebola, qui représentent un préjudice important pour la communauté si elles ne sont pas traitées.
- Les personnes victimes d’un accident du travail qui cherchent à obtenir des indemnités d’accident du travail
Des exemples de refus de traitement incluent le choix de ne pas prendre les médicaments prescrits en raison d’effets secondaires ou le refus du traitement recommandé pour une maladie ne mettant pas la vie en danger (par exemple, infections des sinus, fractures ou grippe).
Parents ou tuteurs légauxne peut pasrefuser le traitement d’un enfant pour des raisons religieuses ou culturelles si cela expose l’enfant à un risque de préjudice évitable. Néanmoins, il doit y avoir un consensus entre les experts médicaux pour passer outre les droits parentaux.
Droit de refuser de participer à une recherche
Aussi évident que cela puisse paraître, on ne peut pas vous obliger à participer à la recherche médicale. Cependant, il est arrivé que des étudiants ou des employés universitaires se voient proposer des crédits supplémentaires ou des récompenses pour participer à une étude. Ces pratiques sont connues sous le nom de coercition et d’« influence indue ».
En vertu de la Déclaration des droits des participants à la recherche, vous ne pouvez pas être forcé de participer à une étude ni pénalisé si vous choisissez de ne pas y participer. Si vous vous inscrivez à une étude, vous avez également le droit d’arrêter à tout moment après le début de l’étude.
Droit à la continuité des soins
Vous devriez pouvoir vous attendre à ce que votre médecin coopère à la coordination des soins médicalement indiqués avec d’autres professionnels de la santé.
De plus, votre médecin n’arrêtera pas de vous traiter lorsqu’un traitement supplémentaire est médicalement indiqué sans vous donner un préavis suffisant et une assistance raisonnable pour prendre des dispositions en matière de soins alternatifs.
À titre d’exemple, vous devez être informé des changements dans la pratique ou la disponibilité de votre professionnel de la santé (par exemple, si votre prestataire a l’intention de quitter un cabinet ou de changer d’emplacement) afin que vous puissiez prendre une décision éclairée concernant vos options de soins.
Droit de recevoir et de contester les factures détaillées des services médicaux
En vertu de la HIPAA, vous avez le droit d’accéder à vos informations de santé privées, y compris la facturation détaillée des services médicaux.Il existe également des systèmes en place qui vous permettent de contester tout frais ou de faire appel d’une réclamation d’assurance qui vous coûte plus cher que prévu.
En vertu de la loi No Surprises, entrée en vigueur le 1er janvier 2022, les prestataires sont tenus de vous donner une estimation de bonne foi du coût de vos soins. Les Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) vous conseillent de déposer un litige si le coût d’une procédure médicale est d’au moins 400 $ de plus que l’estimation.
Droit de prendre des décisions concernant les soins de fin de vie
Le droit de choisir en connaissance de cause s’étend à la décision sur la manière dont vous souhaitez mettre fin à vos jours si vous recevez un diagnostic terminal ou si vous souffrez d’une maladie à un stade avancé comme le cancer.
Alors que la grande majorité des États n’autorisent pas les gens à mettre fin à leurs jours, que ce soit par eux-mêmes ou avec l’aide d’un médecin, la loi sur l’autodétermination du patient (PDSA) de 1990 accorde le droit de refuser un traitement de survie.
Cela garantit que l’État ou les membres de la famille ne peuvent pas imposer un traitement à quelqu’un qui préfère une qualité de vie supérieure à une vie plus longue. Pour éviter toute contestation judiciaire, vous pouvez rédiger un testament biologique, signer une ordonnance de ne pas réanimer (DNR) ou délivrer une procuration médicale à une personne de confiance.
Droit de prendre des décisions concernant le don d’organes
En vertu de la Loi uniforme sur les dons anatomiques (UAGA) de 2006, vous avez le droit d’autoriser ou d’empêcher le don de vos organes si vous décédez subitement. La loi autorise le don d’organes sans le consentement de la famille si vous vous désignez comme donneur sur un permis de conduire, une carte de donneur ou un registre de donneurs.
Sans ces mécanismes en place, votre conjoint survivant ou les membres de votre famille sont autorisés à prendre la décision en votre nom.
Si vous choisissez de ne pas faire don de vos organes pour des raisons religieuses, culturelles ou personnelles, vous pouvez vous désinscrire lors de votre demande de permis de conduire. Dans le cas contraire, vous devez informer vos proches de vos volontés et les formaliser dans votre testament biologique ou autre directive anticipée.
Comment protéger les droits de vos patients
Bien qu’il existe des lois pour protéger vos droits en tant que patient, vous avez également des responsabilités. Pour mieux vous protéger et assurer votre tranquillité d’esprit, vous pouvez faire plusieurs choses :
- Posez des questions si vous ne comprenez pas ce que votre médecin vous dit.
- Demandez un deuxième avis si vous n’obtenez pas les informations dont vous avez besoin dans une langue que vous comprenez.
- Demandez un devis avant d’accepter un traitement. L’estimation doit être détaillée et inclure tous les coûts associés, tels que les services d’anesthésie ou les coûts des installations.
- Préparez un testament biologique ou une procuration durable en matière de soins de santé afin que vos souhaits soient respectés en cas d’incapacité.
- Si vous avez un litige sur la facturation, contactez votre compagnie d’assurance ou engagez un défenseur des droits des patients pour vous guider tout au long du processus de dépôt d’un litige.
- Si vous avez été victime de discrimination, déposez un litige en matière de droits civils auprès du Bureau des droits civils au (800) 368-1019.
Résumé
Les patients du système de santé américain bénéficient de certains droits que leur confère la loi. Ceux-ci incluent le droit aux soins d’urgence, le droit à leur dossier médical, le droit au consentement éclairé et le droit de prendre des décisions concernant leur fin de vie ou le don d’organes.
Certains droits, bien que fortement appliqués, comportent des limites. Il existe des cas, par exemple, où votre dossier médical peut être partagé avec d’autres médecins qui vous traitent. De même, même si vous pouvez refuser un traitement pour vous-même, vous ne pouvez généralement pas le faire pour votre enfant si des traitements raisonnables et essentiels à la vie sont disponibles.
