Découvrir l’histoire et la chronologie de l’autisme

Le voyage vers la compréhension de l’autisme a commencé en 1911, lorsque Paul Eugen Bleuler a introduit le terme pour la première fois. Depuis lors, les perspectives sur l’autisme ont changé, passant de théories erronées comme celle des « mères réfrigérées » à des concepts plus informés tels que les troubles du spectre autistique.

L’histoire publique de l’autisme a souvent été dominée par les professionnels et soignants non autistes. Certains termes utilisés dans cet article reflètent la terminologie utilisée par les experts cités, ce qui peut être source de stigmatisation.

Comment la compréhension de l’autisme a évolué au fil du temps

années 1920

1926 :Grunya Sukhareva, pédopsychiatre à Kiev dans l’Empire russe, parle de six enfants présentant des traits autistiques dans le journalMagazine mensuel de psychiatrie et de neurologie(Journal mensuel de psychiatrie et de neurologie).

années 1930

1938 :Louise Despert, psychologue à New York, détaille 29 cas de schizophrénie infantile, dont certains présentent des traits qui ressemblent à la classification actuelle de l’autisme.

années 1940

1943 :Leo Kanner publie un article décrivant 11 patients qui étaient concentrés ou obsédés par les objets et avaient une « résistance au changement (inattendu) ». Il a nommé cette condition « autisme infantile ».

1944 :Financé par les nazis Le pédiatre autrichien Hans Asperger publie une étude sur des enfants autistes, décrivant quatre enfants âgés de 6 à 11 ans. Une grande partie de sa science était ancrée dans l’eugénisme et la politique d’« hygiène raciale » du régime nazi. Il remarque que les parents de certains enfants ont des personnalités ou des excentricités similaires et considère cela comme la preuve d’un lien génétique. Il a aidé à développer les étiquettes de fonctionnement progressivement supprimées (fonctionnement élevé ou faible). L’ancien diagnostic du DSM, le syndrome d’Asperger, porte son nom.

1949 :Kanner suggère que l’autisme est causé par des « mères réfrigérées », décrivant les parents comme froids et détachés – une théorie qui a depuis été discréditée.

années 1950

1952 :La première édition du rapport de l’American Psychiatric AssociationManuel diagnostique et statistique des troubles mentaux(DSM) a qualifié les enfants présentant des traits autistiques de schizophrénie infantile.

1956 :Leon Eisenberg publie son article « L’enfant autiste à l’adolescence », qui suit 63 enfants autistes pendant neuf ans et de nouveau à 15 ans.

1959 :Le scientifique d’origine autrichienne Bruno Bettelheim publie un article dansAméricain scientifiqueà propos de Joey, un enfant autiste de 9 ans.

années 1960

1964 :Bernard Rimland publieAutisme infantile : le syndrome et ses implications pour une théorie neuronale du comportement, remettant en question la théorie de la « mère réfrigérée » et explorant les facteurs neurologiques de l’autisme.

1964 :Le Dr Ole Ivar Lovaas commence à développer sa théorie de la thérapie par analyse comportementale appliquée (ABA) pour les enfants autistes. Bien que l’ABA soit largement utilisée aujourd’hui, certains défenseurs de l’autisme la comparent à une thérapie de conversion, soulevant des inquiétudes quant à son impact et aux symptômes post-traumatiques qu’elle peut provoquer.

1965 :L’école Sybil Elgar ouvre ses portes pour enseigner et prendre en charge des enfants autistes.

1965 :Un groupe de parents non autistes d’enfants autistes organise la première réunion de la National Society of Autistic Children, aujourd’hui Autism Society of America.

1967 :Bruno Bettelheim publieLa forteresse vide : l’autisme infantile et la naissance du soi, ce qui renforce la théorie de la « mère réfrigérateur » comme cause de l’autisme.

années 1970

Années 1970 :Psychiatre Lorna Wing, MD, propose le concept de troubles du spectre autistique. Elle identifie la « triade des déficiences », couvrant l’interaction sociale, la communication et l’imagination.

1975 :La loi sur l’éducation pour tous les enfants handicapés est promulguée, garantissant les droits et répondant aux besoins des enfants handicapés, dont beaucoup étaient auparavant exclus de l’école.

1977 :Susan Folstein, MD, et Michael Rutter, MD, publient la première étude sur les jumeaux et l’autisme, révélant que la génétique joue un rôle crucial dans l’autisme.

années 1980

1980 :La troisième édition duManuel diagnostique et statistique des troubles mentaux(DSM-III) inclut d’abord des critères de diagnostic de l’autisme infantile.

années 1990

1990 :L’autisme est inclus comme catégorie de handicap dans la loi sur l’éducation des personnes handicapées (IDEA), ce qui permet aux enfants autistes d’accéder plus facilement à des services d’éducation spécialisée.

1996 :Temple Grandin écritÉmergence – étiquetée autiste, un récit direct de sa vie avec l’autisme et de sa réussite dans son domaine.

1998 :Andrew Wakefield publie un article dansLancetteprétendant que le vaccin rougeole-oreillons-rubéole (ROR) déclenche l’autisme. Cette hypothèse est réfutée par des études et finalement rétractée.

1999 :L’Autisme Society adopte le ruban puzzle de sensibilisation à l’autisme comme « le signe universel de la sensibilisation à l’autisme ». Aujourd’hui, en raison de son association avec une identité incomplète et des groupes haineux, la communauté autiste préfère le symbole de l’infini, noir ou arc-en-ciel.

années 2000

2003 :Création du Partenariat mondial et régional sur le syndrome d’Asperger (GRASP), une organisation dirigée par des personnes atteintes du syndrome d’Asperger et de troubles du spectre autistique.

2003 :Bernard Rimland, MD, et Stephen Edelson, PhD, écrivent le livreRécupérer des enfants autistes.

2006 :Ari Ne’eman crée l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

2006 :Dora Raymaker, PhD, et Christina Nicolaidis, MD, MP, lancent le Partenariat académique sur le spectre autistique dans la recherche et l’éducation (AASPIRE) pour fournir des ressources aux adultes autistes et aux prestataires de soins de santé.

2006 :Le président signe la loi sur la lutte contre l’autisme, qui soutient la recherche et le traitement de l’autisme.

années 2010

2010 :Andrew Wakefield perd sa licence de médecin et se voit interdire d’exercer la médecine suite à la rétractation de son article sur l’autisme.

2013 :Le DSM-5 combine l’autisme, le syndrome d’Asperger et le trouble désintégratif de l’enfance dans le trouble du spectre autistique.

2014 :Le président signe la loi de 2014 sur la collaboration, la responsabilité, la recherche, l’éducation et le soutien à l’autisme (CARES), réautorisant et élargissant la loi sur la lutte contre l’autisme.

2016 :Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment qu’un enfant sur 54 a été identifié comme ayant un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA).

années 2020

2020 :Le CDC estime qu’un enfant sur 36 a été identifié comme souffrant de troubles du spectre autistique (TSA).

2020 :Une étude de séquençage génétique à grande échelle identifie 102 gènes liés à l’autisme impliqués dans le développement précoce du cerveau.

La recherche et le plaidoyer sur l’autisme continuent de s’appuyer sur ces événements passés. À mesure que les auto-représentants autistes gagnent en pouvoir politique et en présence publique, ils visent un avenir où les personnes autistes sont totalement acceptées et comprises.

Les défenseurs s’efforcent de combler les lacunes dans le soutien aux enfants et aux adultes autistes en fournissant les ressources nécessaires.