COMMENÇONS PAR une bonne nouvelle : les femmes continuent de vivre plus longtemps que jamais avec un cancer du sein métastatique, grâce à de meilleurs traitements et à une meilleure compréhension de la maladie. En fait, le taux de survie des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein à un stade avancé est le double de ce qu’il était il y a 25 ans. Progrès! Néanmoins, le taux sur cinq ans persiste autour de 36 % pour les femmes de moins de 50 ans. Il est donc compréhensible que vous soyez stressée si vous avez récemment reçu un diagnostic. Comme votre médecin et vos collègues patients atteints de MBC vous le diront sans aucun doute, se soucier de demain est une énergie gaspillée. Ce dont vous avez besoin, c’est d’un plan d’action solide pour vous concentrer sur le moment présent et faire de chaque jour une chance de vivre votre meilleure vie, MBC soit damné. Il y a 31 jours dans le Mois de la sensibilisation au cancer du sein, et nous avons un conseil pour vivre votre meilleure vie pour chacun d’eux.

1. Vous pouvez sauter une visite

Je parie que vous ne l’avez pas vu venir celui-là ! Écoutez, nous ne disons pas que c’est optimal. Mais il y aura des jours avec MBC où vous ne pourrez tout simplement pas faire face au cabinet d’un autre médecin, et c’est finalement à vous de décider d’y aller. Votre guide : choisissez ce qui vous convient, même si cela implique de n’assister qu’aux rendez-vous absolument nécessaires, et pas beaucoup plus. “Les individus ont des besoins et des zones de confort différents et peuvent ne pas choisir de concentrer leur vie sur leur maladie”, explique Julie L. Salinger, assistante sociale clinique au Dana Farber Cancer Institute à Boston.

2. Appel à la sauvegarde

Là encore, s’en tenir à vos visites de doc est une bonne chose et peut être facilité avec la bonne équipe en place. “Les patients bénéficieront probablement de la création d’un échafaudage solide autour d’eux, y compris des conseils, des prestataires de traitements alternatifs et un groupe de soutien”, déclare Salinger.

3. Réduisez vos frais de subsistance

Si vous avez MBC, vous savez que l’un des plus grands facteurs de stress est financier. Alors que vous devriez vous concentrer sur votre santé, vous vous souciez plutôt de payer les factures médicales et de payer le loyer, explique Terri Strong, assistante sociale clinique en oncologie au Duke University Health System. Visitez la Cancer Financial Assistance Coalition pour obtenir des informations sur l’aide couvrant le coût des soins, les perruques, les tests, l’aide juridique, etc.

4. Obtenez de l’aide pour payer vos médicaments

De nombreuses femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique suivent une chimiothérapie orale ou d’autres traitements comme les médiateurs des œstrogènes comme le létrozole. L’assurance couvre souvent une grande partie de cela, mais si la vôtre ne le fait pas (ou si vous n’en avez pas), des organisations à but non lucratif comme Rx Hope peuvent offrir une assistance à plus long terme.

5. Faites du yoga

La pratique du bendy est célébrée pour sa capacité à vous garder centré, littéralement. Outre les avantages pour la santé mentale de se sentir enraciné, le yoga réparateur peut aider à l’équilibre, qui a tendance à se dégrader avec le temps et peut être affecté par la fatigue. Les poses de yoga augmenteront également le flux sanguin, ce qui aide votre corps (et votre cerveau) à mieux fonctionner.

6. Trouver un médecin en soins palliatifs

Oui, ce mot fait peur, et oui, beaucoup de gens finissent par consulter un spécialiste des soins palliatifs lorsqu’eux-mêmes et leur équipe d’oncologie décident d’arrêter le traitement. Mais cela ne doit pas être le cas. Les médecins en soins palliatifs peuvent aider les patients à gérer la douleur, à trier les options de traitement et à introduire des traitements holistiques, comme les soins corps-esprit.

7. Voir un psy

Il y a peu de choses plus stressantes que de se demander si et quand vos médicaments cesseront d’être efficaces. “Les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique suivent un traitement tant qu’il fonctionne”, déclare Parker Anderson, thérapeute familial médical au Duke Cancer Institute. “C’est une façon intense de vivre.” Vivre sous cette pression peut être épuisant, et parler avec quelqu’un avec qui vous n’avez pas de liens affectifs peut être extrêmement utile.

8. Apprenez à connaître la TCC

Il signifie thérapie cognitivo-comportementale, et une revue de la recherche dans la revue Psycho-Oncology a révélé que cette méthode de traitement de la santé mentale améliorait considérablement la dépression et l’anxiété chez les patientes atteintes d’un cancer du sein. La technique se concentre sur la remise en question des pensées inutiles, donne aux gens les outils pour changer leur perspective et offre un sentiment plus fort de contrôle sur leur destin. Googlez les thérapeutes cognitivo-comportementaux pour en trouver un dans votre région.

9. Ne lisez pas les résultats des tests en solo

Alors que de plus en plus d’entreprises de soins de santé adoptent les systèmes de dossiers médicaux électroniques (DME), les patients peuvent souvent accéder aux résultats des tests dès qu’ils sont disponibles, plutôt que de les entendre de leur médecin. Ne le faites pas. “Avec MBC, il est bien préférable d’avoir une discussion avec votre médecin qui peut interpréter les résultats pour vous”, déclare Sarah Sammons, MD, oncologue médicale spécialisée dans le cancer du sein à Duke Health à Durham, Caroline du Nord. Votre médecin peut contextualiser les résultats et aider à ajuster vos plans de traitement.

10. En fait, ne les lisez pas du tout

Cela semble contre-intuitif, non ? Mais pour certaines femmes qui ont une équipe de soins en qui elles ont confiance, moins d’informations, c’est mieux, explique le Dr Sammons. De cette façon, votre médecin suit les analyses et manipule les médicaments, pendant que vous vous concentrez sur votre vie. Ce n’est pas que votre médecin vous cache quelque chose d’important, mais pour certains, cela évite les obsessions inutiles et soulage le fardeau d’avoir à maîtriser chaque petit rebondissement de votre cancer.

11. Vérifiez vos enfants

Peu importe l’âge de vos enfants, ils le ressentent lorsque vous êtes malade. Parler avec eux de ce qui se passe peut enlever un poids de vos épaules et des leurs. Mais ce que vous dites dépend si vous parlez avec des tout-petits ou de jeunes adultes. Parlez à un thérapeute familial pour planifier exactement ce que vous voulez dire. Vous pouvez même l’écrire et le pratiquer.

12. Lisez ce livre

Pour un zap d’encouragement, prenez Radical Remission: Surviving Cancer Against All Odds . L’auteure et chercheuse en oncologie Kelly Turner, Ph.D., décrit ses études sur les approches holistiques et non traditionnelles après l’échec du traitement conventionnel du cancer du sein. Le livre n’offre pas de faux espoirs, mais expose les preuves scientifiques qu’il existe des méthodes d’intervention au-delà de ce qui est écrit dans les manuels médicaux.

13. Trouvez vos potes

Personne ne comprend mieux ce que vous vivez que les gens qui le vivent eux-mêmes. Vérifiez auprès de votre hôpital local : De nombreux groupes de soutien hébergent des patients métastatiques. Pas de dé? Découvrez Metavivor , une organisation qui promeut la recherche et la sensibilisation aux métastases, et héberge des groupes de soutien entre pairs à travers le pays.

14. Battre la Scanxie

La peur d’une récidive ou d’une propagation peut faire des scans une période de grande anxiété, un phénomène qui a été appelé « scanxiety ». Puisque vous recevez probablement beaucoup de scans, vous avez besoin d’une approche mentale. Donnez-vous un certain temps, disons deux jours avant une échographie, pour vous stresser, dit Parker Anderson, thérapeute familial médical au Duke Cancer Institute. En dehors de cette fenêtre, travaillez à ranger ces pensées au fond de votre esprit. Planifier un laps de temps spécifique pour réfléchir à votre analyse vous permet de reconnaître son importance sans prendre le contrôle de votre vie, ajoute Anderson.

15. Communication de contrôle

Parfois, les patients atteints de cancer se sentent dépassés par le fait de devoir constamment informer leur famille et leurs amis bien intentionnés de leur état de santé. Désignez une personne de votre entourage comme responsable des relations publiques, suggère Kathleen Ashton, Ph.D., psychologue à la Cleveland Clinic dans l’Ohio. Ou utilisez un site comme CaringBridge.com qui permet aux personnes que vous avez invitées de voir les mises à jour que vous publiez.

16. Pratiquez la neutralité corporelle

C’est une tendance croissante en psychologie, et qui fonctionne bien lorsque vous essayez d’équilibrer les ondes positives avec la réalité d’une situation difficile. Plutôt que de vous forcer à penser à tout ce que vous aimez chez vous en ce moment, essayez de penser à votre corps et à votre état de santé comme à quelque chose qui existe. S’accepter est la première étape vers la réduction du niveau de stress et l’amélioration de la confiance. Sois toi-même.

17. Clarifiez vos priorités

Dans l’engouement de la vie quotidienne, il est facile de perdre de vue ce qui compte le plus. Des auto-évaluations comme celle-ci vous aident à voir ce qui donne un sens à votre vie – l’amour romantique, la famille, les amitiés, les activités intellectuelles, le travail – ainsi que vos valeurs fondamentales, notamment la curiosité, le courage et la créativité. « Vous répondrez à la question : ‘Est-ce que je fais vraiment ce que je veux faire de ma vie ?’ », déclare Ashton. Comprendre cela vous aidera à prioriser votre temps en conséquence.

18. Soyez conscient des listes de seaux

« C’est toujours une bonne idée d’avoir des objectifs à court et à long terme », dit Salinger. “Les listes de choses à faire sont bonnes tant que vous avez la possibilité de modifier un rêve pour le rendre possible si les circonstances de votre maladie empêchent un voyage ou un événement spécial.” Personne n’a besoin de vous le dire : être un patient atteint d’un cancer demande beaucoup de patience et de flexibilité. Alors faites votre liste de moonshot, puis faites votre liste de choses à faire cette année et mettez-vous au travail sur les deux.

19. Manger de la crème glacée. À l’heure actuelle.

“Si pas maintenant quand?” est le cliché ultime, sauf si vous avez MBC, et c’est alors une évaluation assez précise de votre réalité. La vie a une date d’expiration pour tout le monde, MBC ou non. Et il en va de même pour ce carton de Ben & Jerry’s. Alors maintenant, c’est peut-être le meilleur moment pour creuser et célébrer votre génialité.

20. Partagez vos objectifs avec votre MD

Vous rêvez de parcourir le Sentier des Appalaches? Vous voulez traverser le pays en voiture avec votre mari ? Planifier un traitement autour de grands événements comme ceux-ci est délicat, mais tout à fait faisable si vous avez une communication ouverte avec votre oncologue. Discutez avec votre médecin du déplacement des rendez-vous ou s’il existe un horaire moins agressif que vous pouvez suivre pendant ces périodes, explique le Dr Sammons.

21. Donnez-vous une pause

Il y a un sentiment croissant dans certains groupes de soutien que les patients atteints de cancer doivent être des guerriers. Et bien qu’il y ait beaucoup à dire sur le fait d’avoir une vision positive, je peux le battre, cela peut aussi être épuisant. Si vous avez un cancer, vous avez le droit de vous sentir anxieux, en colère, triste, tout est légitime. Vos seuls devoirs en tant que patient MBC sont de respecter votre protocole de traitement, de prendre soin de vous et d’être honnête avec vous-même et les autres à propos de ce que vous vivez.

22. Créer un projet hérité

Peut-être voulez-vous créer un album, faire un collage de photos, dessiner votre arbre généalogique ou écrire des lettres à vos proches. Il ne s’agit pas de dire au revoir, mais de vous rappeler dans quel riche trésor de souvenirs et d’amitiés vous devez puiser pour vous renforcer. De tels projets peuvent soulager l’anxiété et améliorer la communication entre les membres de la famille, selon des chercheurs de l’Université de l’Alabama à Tuscaloosa.

23. Tenez un journal

La journalisation peut vous aider à mettre des mots sur vos sentiments et il a été démontré qu’elle aide à gérer l’anxiété, à réduire le stress et à faire face à la dépression, selon des experts du centre médical de l’Université de Rochester. Besoin d’aide ? Commencez par penser à un mot qui décrit ce que vous ressentez en ce moment. Ensuite, écrivez tous les autres mots auxquels vous pensez qui sont associés à ce mot, puis d’autres mots associés à ceux que vous venez d’écrire. Lorsque vous avez terminé, revenez en haut et écrivez un mot qui signifie le contraire de chaque mot négatif de la liste.

24. Essayez des techniques de relaxation

Ceux-ci peuvent inclure la méditation de pleine conscience ou la réduction du stress basée sur la pleine conscience (MBSR) qui se concentre sur la conscience du corps, la respiration profonde et la relaxation musculaire progressive. Un expert en santé mentale qui pratique la thérapie cognitivo-comportementale peut vous guider dans certaines de ces techniques. Et il existe des tonnes d’applications, mais Stop, Breathe, and Think est un bon point de départ.

25. Exercice

La construction ou le maintien de la masse musculaire peut vous aider à vous sentir fort mentalement et physiquement. Cela peut être difficile, surtout si vous prenez des médicaments qui ont des effets secondaires comme la fatigue ou la neuropathie, ce qui provoque un engourdissement des extrémités. Vérifiez si votre hôpital propose des cours d’exercices pour les patients ou consultez les vidéos d’entraînement de Johns Hopkins Medicine , qui incluent le cardio, la musculation et le yoga pour les patients atteints de cancer.

26. Visitez un acupuncteur

Les inhibiteurs de l’aromatase qui bloquent la production d’œstrogènes par le corps (anastrozole, exémestane et létrozole) peuvent provoquer des douleurs ou des raideurs articulaires. Pour certaines femmes, c’est tellement grave qu’elles arrêtent complètement de prendre les médicaments. Certaines recherches suggèrent que l’acupuncture peut réduire cette douleur, permettant aux femmes de prendre ces inhibiteurs de l’aromatase plus longtemps.

27. Mangez des protéines

Les protéines peuvent vous aider à maintenir votre masse musculaire et à éviter la fatigue, deux choses dont vous aurez besoin en ce moment. Concentrez-vous sur les protéines maigres comme le poulet, le poisson, les haricots et les lentilles, tout en évitant la viande fumée et séchée. Le soja est une autre bonne forme de protéine, et malgré ce que vous avez pu entendre, il ne cause pas le cancer du sein (car les animaux, qui ont été utilisés dans les études, métabolisent le soja différemment des humains, selon les experts de la Cleveland Clinic).

28. Faites-vous masser

Votre corps a beaucoup souffert. C’est maintenant le bon moment de lui faire savoir que vous appréciez tout ce qu’il a fait en vous offrant un doux massage. Vérifiez auprès de votre médecin pour vous assurer que tout va bien et informez votre massothérapeute de votre état de santé, car cela peut affecter des choses comme utiliser moins de pression et trouver une position corporelle confortable. (Si vous avez récemment subi une chirurgie mammaire ou si vous avez une sensibilité, demandez à vous allonger sur le dos ou à vous asseoir sur une chaise pour le massage.)

29. Gardez la douleur sous contrôle

Si la douleur s’insinue, elle peut vous empêcher de faire ce que vous voulez faire et causer des ravages sur votre santé mentale. Discutez avec votre médecin de la gamme d’options d’analgésiques et ensemble, vous pourrez déterminer quel traitement vous convient le mieux. En outre, une revue des Annals of the New York Academy of Science a révélé que la méditation de pleine conscience peut aider à réduire la douleur chronique sans avoir besoin de narcotiques.

30. Inspirez la lavande

Il est utilisé depuis des années pour apaiser l’anxiété, et des recherches récentes confirment que l’inhalation de l’odeur de la lavande peut en effet induire une relaxation, en partie en ralentissant la réponse de votre système nerveux central. Placez quelques gouttes d’huile de lavande dans un bain chaud ou sur votre oreiller avant d’aller vous coucher le soir.

31. Engagez-vous à espérer

Personne avec MBC n’est naïf. Vous savez que le voyage que vous faites n’offre aucune promesse. Mais cela ne garantit pas non plus l’apocalypse, d’autant plus que les traitements continuent de s’améliorer. Donc, si vous choisissez entre l’espoir et la défaite, choisissez l’espoir. “Bien que difficile, essayez de concilier espoir et réalité, en reconnaissant que parfois la dure réalité régnera en maître et qu’à d’autres moments, l’espoir est plus facile d’accès”, déclare Salinger. “Reconnaissez que ce que vous espérez peut changer avec le temps à mesure que votre situation évolue, mais il y a toujours de la place pour l’espoir.”