Comprendre l’autisme sévère et son impact sur la vie quotidienne

L’autisme sévère, ou trouble du spectre autistique (TSA) de niveau 3, décrit les personnes ayant les besoins de soutien les plus élevés sur le spectre autistique. Les personnes atteintes d’autisme de niveau 3 sont confrontées à des défis importants en matière de communication, d’interactions sociales et de comportements répétitifs qui ont un impact sur leur vie quotidienne et nécessitent un soutien important tout au long de leur vie.

Qu’est-ce que l’autisme de niveau 3 ?

Les trois niveaux d’autisme sont utilisés pour déterminer le niveau de soutien dont une personne autiste a besoin. Étant donné que le spectre de l’autisme est large, comprendre où se situe une personne sur le spectre peut aider à orienter les soins et le soutien dont elle a besoin. 

La plupart des personnes atteintes d’autisme de niveau 3 ont besoin d’aide pour les tâches de la vie quotidienne et bénéficient de routines cohérentes, d’environnements structurés et d’un soutien individuel continu. Ils peuvent avoir des compétences linguistiques minimes ou inexistantes ou un faible quotient intellectuel (QI).

Aux États-Unis, environ 1 enfant sur 31 est autiste.Parmi eux, près de 27 % sont atteints d’autisme sévère, de niveau 3, nécessitant un niveau élevé de soutien tout au long de leur vie.Comme d’autres formes de TSA, l’autisme de niveau 3 se développe probablement par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.

Symptômes graves de l’autisme

Les personnes atteintes d’autisme de niveau 3 présentent souvent des difficultés notables en matière de communication, de comportement et d’interactions sociales. Ces symptômes débutent généralement dès la petite enfance et se poursuivent tout au long de la vie.

Les symptômes courants de l’autisme sévère comprennent :

• Défis liés aux compétences de base, telles que s’habiller, se nourrir ou se laver
• Difficulté à démarrer ou à répondre aux interactions sociales
• Explosions émotionnelles ou comportements d’automutilation, surtout lorsque les routines sont perturbées
• Fascination pour les détails sensoriels, comme regarder des objets en rotation ou sentir des objets à plusieurs reprises
• Concentration intense sur des sujets ou des objets spécifiques, souvent avec une flexibilité limitée
• Utilisation limitée de gestes, d’expressions faciales ou de contact visuel
• Communication verbale minimale ou pas de langage parlé
• Mouvements moteurs répétitifs comme se balancer, battre des mains ou tourner
• Discours ou comportements répétitifs, tels que l’écholalie (répétition de mots ou de phrases)
• Routines rigides et forte résistance au changement, même de petits changements dans les habitudes quotidiennes
• Comportements ou préférences ritualisés, comme devoir emprunter le même itinéraire, porter certains vêtements ou manger les mêmes aliments en raison de leur texture ou de leur couleur.
• Réactions inattendues aux entrées sensorielles, telles qu’une sensibilité extrême aux lumières, aux sons ou aux textures, ou un manque de réponse à la douleur

Soutenir une personne atteinte d’autisme sévère

Il n’existe pas de remède contre l’autisme sévère, mais certaines formes de soutien et de thérapies peuvent aider les personnes autistes à développer leurs forces, à acquérir des compétences essentielles et à améliorer leur qualité de vie. Avec un soutien approprié, les enfants et les adultes atteints d’autisme sévère peuvent continuer à grandir, à apprendre et à se connecter avec le monde qui les entoure.

Les interventions et services pour l’autisme sévère peuvent inclure :

• Thérapie d’analyse comportementale appliquée (ABA) qui aide les individus à acquérir de nouvelles compétences et à réduire les comportements nuisibles.
• L’orthophonie aide à développer les compétences de communication et peut impliquer l’utilisation de systèmes de communication alternatifs, tels que le système de communication par échange d’images (PECS) ou des appareils de technologie d’assistance.
• L’ergothérapie aide à améliorer la motricité et les activités de la vie quotidienne, telles que s’habiller, l’hygiène et l’alimentation.
• La physiothérapie aborde les problèmes de coordination motrice.
• Les services d’éducation spécialisée proposent des méthodes d’enseignement et de soutien hautement structurées.
• Les médicaments peuvent aider à gérer des symptômes spécifiques comme l’agressivité, l’hyperactivité ou l’anxiété.
• La thérapie d’intégration sensorielle aide à traiter les expériences sensorielles.
• Des routines quotidiennes cohérentes et des repères visuels assurent la prévisibilité et un sentiment de sécurité.

Défis et impact sur la vie quotidienne

L’autisme sévère peut être un défi pour les personnes autistes et leurs familles. De nombreuses personnes autistes de niveau 3 nécessitent des soins à temps plein. Ils ne sont peut-être pas capables de vivre de manière indépendante et ont souvent besoin d’un soutien tout au long de leur vie pour répondre à leurs besoins fondamentaux.

L’impact de l’autisme sévère peut affecter presque tous les domaines de la vie, notamment :

• Obstacles à la communication pouvant entraîner de la frustration et des problèmes de comportement
• Difficulté à trouver des programmes éducatifs qui répondent aux besoins uniques de l’individu
• Pression financière due aux coûts de thérapie, aux frais médicaux et aux opportunités de travail réduites (pour les parents et les tuteurs)
• Niveaux plus élevés de stress et de fatigue chez les soignants
• Liens sociaux limités pouvant conduire à l’isolement
• Problèmes de sécurité pour les personnes qui errent ou adoptent des comportements d’automutilation
• Sensibilités sensorielles qui peuvent rendre les environnements quotidiens insupportables
• Frères et sœurs qui peuvent recevoir moins d’attention en raison des exigences de la prestation de soins

Même si les défis peuvent parfois être insurmontables, de nombreuses familles trouvent également des moyens d’établir des routines significatives, de célébrer les progrès et de créer des communautés de soutien autour de leurs proches.

Ressources supplémentaires

L’accès à un soutien et à des ressources professionnels et communautaires peut faire une différence significative dans la vie quotidienne et dans les résultats à long terme des personnes atteintes d’autisme sévère et de leurs soignants.

Les sources de soutien utiles comprennent :

• Groupes de soutien qui relient les familles confrontées à des défis similaires
• Les organisations de défense de l’autisme, telles que l’Autistic Self-Advocacy Network et l’Autism Society, fournissent des ressources, une éducation et une communauté aux autistes et à leurs familles.
• Services pour personnes handicapées développementales par l’intermédiaire d’agences d’État qui offrent une gestion de cas, des soins de répit et des options résidentielles
• Pédiatres du développement ou neurologues qui peuvent guider les soins médicaux
• Programmes de dispense de Medicaid qui peuvent aider à couvrir les coûts non couverts par une assurance privée
• Services d’éducation spécialisée dans les écoles publiques qui proposent des plans d’éducation individualisés (PEI)
• Des services de répit qui offrent aux soignants des pauses bien méritées
• Thérapeutes qui offrent un soutien orthophonique, comportemental et professionnel
• Planification de la transition qui aide à préparer les enfants et les adolescents à l’âge adulte

De nombreuses communautés proposent des programmes et des événements adaptés aux personnes autistes, tels que des spectacles de théâtre musical sensoriels ou des événements sociaux, conçus pour accueillir les personnes ayant une sensibilité sensorielle.

À mesure que les enfants atteints d’autisme sévère approchent de l’âge adulte, les familles sont encouragées à explorer les options de tutelle et les modalités de vie accompagnée. Alors que certains adultes atteints d’autisme sévère peuvent vivre dans des foyers de groupe ou des résidences avec services de soutien, d’autres restent avec des soignants familiaux tout au long de leur vie.