Comprendre et reconnaître l’agitation terminale

L’agitation terminale, également appelée agitation terminale ou délire terminal, survient dans les jours menant à la mort. Les gens peuvent être anxieux, agités ou montrer des signes de déclin cognitif. Ce syndrome a de nombreuses causes et un traitement peut ne pas être nécessaire, selon l’individu.

Il peut être pénible de voir votre proche traverser cette épreuve. Vous vous demandez peut-être si vous devriez faire quelque chose à ce sujet. Si vous et votre famille savez et acceptez déjà que votre proche est en fin de vie, réagir calmement peut rendre la transition un peu plus facile.

Cet article explique plus en détail les changements que l’agitation terminale peut apporter. Il propose quelques idées pour vous aider à favoriser le confort de votre proche pendant ces derniers jours.

Symptômes

Chaque vie et chaque mort sont uniques. Les signes et symptômes de l’agitation terminale peuvent apparaître comme un comportement agressif. Vous pouvez également constater un comportement inhabituellement calme. Émotionnellement, ce sont les comportements agressifs, souvent hostiles, qui sont les plus difficiles à observer. Cela peut aussi être plus difficile à gérer pour vous.

Certains comportements sont assez courants lorsqu’un proche souffre d’une agitation terminale. Le schéma de ces symptômes peut inclure :

• Explosions de colère ou émotionnelles
• Agitation
• Confusion
• Manque d’attention

Ces comportements proviennent probablement d’un inconfort et de changements corporels à l’approche de la mort plutôt que d’une véritable colère ou hostilité.

L’agitation terminale décrit un changement de comportement plus soudain en fin de vie. C’est différent de la colère, de la dépression ou d’autres émotions courantes au cours des étapes de la mort.

De nombreux comportements sont similaires à ceux observés dans la démence, le déclin des fonctions mentales étant souvent observé chez les personnes âgées.Un proche mourant peut sembler inconfortable. Ils peuvent constamment tirer sur leurs vêtements, leurs draps et toute ligne intraveineuse (IV).

D’autres peuvent paraître indécis. Ils recherchent des objets ou demandent quelque chose, puis s’en détournent. Ils peuvent paraître mesquins ou accuser les gens d’offenses qui peuvent ou non avoir du sens.

Parfois, l’agitation apparaît brièvement puis disparaît d’elle-même. Un certain nombre d’autres symptômes de fin de vie bien connus peuvent également survenir en même temps qu’une personne souffre d’agitation terminale. Cela peut inclure de s’éloigner de l’intimité avec les autres ou de parler de membres décédés de la famille.

Causes

Il existe de nombreuses causes probables d’agitation terminale. De nombreux changements physiques qui accompagnent le processus de mort peuvent conduire à ce type de délire. Certaines de ces causes peuvent être faciles à inverser, tandis que d’autres ne le sont pas.

Les causes les plus courantes comprennent :

• Médicaments: Les opioïdes contre la douleur et les médicaments administrés pour réduire l’anxiété sont souvent utilisés pour le confort en fin de vie. Ils sont connus pour augmenter le risque de délire. Si les organes du corps d’une personne mourante commencent à tomber en panne, les effets des médicaments provoquant le délire peuvent être accrus.
• Traitements contre le cancer: Les médicaments de chimiothérapie et les stéroïdes sont nocifs pour le corps. Une personne mourante est encore plus susceptible d’en ressentir les effets négatifs, notamment l’agitation.
• Douleur mal gérée: Souvent, les patients mourants ne peuvent pas décrire leur douleur. Et même avec le traitement de la douleur, il faut trouver un juste équilibre. Une surutilisation peut entraîner une toxicité, tandis qu’une sous-utilisation entraîne davantage de douleur et d’inconfort. Cela aggrave l’agitation terminale.
• Défaillance d’un organe: À mesure que des organes tels que le foie et les reins commencent à tomber en panne, des changements dans le métabolisme et la chimie du corps peuvent affecter le fonctionnement du cerveau. L’insuffisance cardiaque et pulmonaire, fréquente dans les jours précédant la mort, entraîne une baisse des niveaux d’oxygène. Tous ces effets s’ajouteront à l’agitation terminale.
• Problèmes médicaux: La déshydratation, l’anémie (diminution des globules rouges), les infections et la fièvre sont toutes courantes lorsqu’un proche est mourant.Ils affaiblissent le corps et altèrent les fonctions cérébrales, contribuant ainsi à l’agitation terminale.
• Problèmes intestinaux et urinaires: La rétention urinaire (l’incapacité d’évacuer l’urine) et la constipation sont très courantes vers la fin de la vie. Cela est dû au fait que les mouvements nerveux et musculaires qui contrôlent ces fonctions sont altérés.Des douleurs et un inconfort sévère peuvent en résulter.
• Une réponse émotionnelle à la mort: Souvent, les malades en phase terminale sont conscients qu’ils sont en train de mourir. À l’approche de la mort, la peur, l’anxiété et les troubles émotionnels peuvent surgir. Cela peut inclure de l’agitation.

L’agitation terminale est courante en fin de vie. Votre proche peut sembler confus, agité ou en colère. Ils peuvent bouger avec leurs vêtements ou devenir renfermés. De nombreuses causes, notamment la défaillance d’un organe ou les médicaments utilisés pour traiter leur maladie, peuvent être en cause.

Diagnostic

Les psychologues décrivent généralement les étapes de la mort comme le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation (DABDA). Pendant cette période, une personne peut éprouver des crises de colère et des comportements irrationnels.

Les étapes de la mort diffèrent de l’agitation terminale dans la mesure où elles commencent au moment du diagnostic. Avec l’agitation terminale, ils surviennent parallèlement au déclin en fin de vie. Cependant, les étapes DABDA et l’agitation peuvent survenir en même temps.

L’agitation terminale est parfois confondue avec l’approche de la mort. C’est à ce moment-là qu’une personne peut avoir l’impression d’avoir des hallucinations, comme si elle avait des visions ou parlait avec des proches déjà morts.Chaque situation est unique, mais les deux peuvent se produire en même temps. Il peut être difficile de faire la différence.

Traitement

L’agitation terminale n’est généralement traitée que si les comportements mettent la personne ou autrui en danger. Les options incluent des tranquillisants légers appelésbenzodiazépineset des médicaments antipsychotiques appelésphénothiazines.

Il est cependant important de prendre la parole si nécessaire pour assurer les soins d’un proche. Une étude réalisée en 2023 auprès de 2 786 personnes en phase terminale a révélé que les objectifs de près de la moitié d’entre eux n’étaient pas entièrement atteints en matière de gestion de la douleur et de l’agitation au cours de leurs quatre premières heures dans le programme néerlandais de soins pour les mourants. Au cours des quatre heures précédant le décès, 21,9 % des objectifs de soins pour l’agitation n’ont pas été atteints.

Quand appeler un fournisseur de soins de santé
De nombreuses personnes se sentent à l’aise à l’approche de la fin de leur vie. Souvent, toute intervention n’aura lieu que lorsqu’une personne agitée risque de s’automutiler ou présente une menace pour autrui. Vous souhaiterez peut-être également contacter un médecin si l’agitation terminale est un nouveau changement dans la progression de la maladie ou si vous soupçonnez une raison sous-jacente réversible telle que des médicaments, une infection ou une hydratation et un apport hydrique.

Chaperon

Le comportement d’une personne mourante souffrant d’agitation terminale n’est pas toujours cohérent avec sa personnalité de toute une vie. Leurs actions ne reflètent pas toujours ce qu’ils ressentent à votre égard. Il est important de s’en souvenir, qu’ils soient en colère et que leurs actions soient hostiles, ou qu’ils soient calmes et réfléchissent à leurs souvenirs.

De nombreuses émotions peuvent survenir simplement parce que vous savez que la mort est proche. L’agitation terminale de votre proche peut ajouter à votre détresse en raison de ce qu’il dit et fait. Cela peut vous amener à vous sentir coupable de la façon dont vous gérez le processus de mort de votre proche.

La prestation de soins est un travail difficile et ne laisse souvent que peu de temps pour prendre soin de soi. Mais il est important que vous preniez des pauses, alors envisagez un programme de soins de répit dans votre communauté. Vous souhaiterez peut-être également rejoindre un groupe de soutien pour les soignants, où vous pourrez poser des questions et partager vos expériences.

Soignants en soins palliatifs et professionnels

Certaines familles choisissent de travailler avec une équipe de soins palliatifs, car des professionnels expérimentés en fin de vie peuvent vous dire à quoi vous attendre. Ils connaissent les types d’interventions nécessaires.Les amis proches et les autres membres de la famille peuvent également vous aider à traverser cette période difficile, mais les équipes de professionnels de la santé, aux côtés des travailleurs sociaux et des soignants spirituels, sont importantes.

Les soins palliatifs et les soins palliatifs peuvent être des options, mais gardez à l’esprit qu’ils ne signifient pas toujours la même chose. Les soins palliatifs visent à réduire la douleur et à protéger la qualité de vie tout au long du parcours d’une personne en phase terminale. Les soins palliatifs sont généralement davantage axés sur les besoins de fin de vie.