Comment trouver un médecin spécialiste de la sclérose en plaques en qui vous avez confiance

LORSQUE VOUS FAITES FACE à une blessure ou à une maladie de courte durée, votre choix de médecin sera probablement basé principalement sur la disponibilité, en particulier si vous recherchez des soins actifs dans une situation d’urgence ou si vous avez besoin d’un rendez-vous demain dans une clinique locale. Ce n’est pas le cas de la sclérose en plaques (SEP) , une maladie chronique qui attaque le système nerveux central . La sclérose en plaques est une maladie évolutive avec un âge moyen d’apparition au milieu de la trentaine, donc si vous souffrez de ce trouble, vous pouvez voir le même médecin pendant des années, voire des décennies.

“C’est un cliché de dire que c’est un marathon, pas un sprint, mais avec la SEP, c’est vrai”, déclare Barbara Giesser, MD , neurologue et spécialiste de la SEP au Pacific Neuroscience Institute du Providence Saint John’s Health Center à Santa Monica, en Californie. À certains égards, c’est un ultra marathon. Et la meilleure façon de maintenir votre endurance physique et mentale est d’avoir un partenaire d’entraînement vraiment excellent et qui vous soutient.

Votre fournisseur de soins de santé deviendra une partie importante de votre vie, il est donc crucial d’en trouver un en qui vous avez confiance. Vous ne savez pas par où commencer ? Voici quelques conseils qui peuvent vous aider à trouver « celui ».

Puisez dans les ressources disponibles

Avant de commencer à comparer les médecins et à faire des recherches plus approfondies sur eux, il est utile de faire d’abord une liste de vos choix en fonction de votre emplacement, suggère le Dr Giesser. Réfléchissez à la distance que vous êtes prêt à parcourir pour des rendez-vous réguliers, surtout si ces visites incluent également des rencontres avec des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des psychologues, des praticiens de soins complémentaires et alternatifs et d’autres membres importants d’une équipe de soins.

Une fois que vous avez votre emplacement défini, rassemblez toutes vos options pour les médecins en utilisant toutes les ressources disponibles, y compris :

• Votre fournisseur d’assurance médicale, en particulier si vous avez des règles concernant les spécialistes du réseau et hors réseau
• La base de données en ligne de la National Multiple Sclerosis Society sur les médecins spécialisés dans les soins de la SEP
• Votre fournisseur de soins primaires ou un autre médecin que vous avez vu régulièrement, car ils peuvent avoir des recommandations locales
• Amis qui ont des proches avec des conditions qui nécessitent un neurologue, surtout s’ils ont la SEP

Même si un ou plusieurs médecins figurant sur votre liste ne prennent pas de nouveaux patients pour le moment, il est utile de noter les noms et les informations afin de pouvoir demander une recommandation à ce bureau.

Cherchez un spécialiste de la SEP

Une fois que vous connaissez toutes vos options, commencez à affiner vos choix en apprenant davantage sur les domaines de spécialisation et l’expérience de chaque médecin en matière de SP, suggère le Dr Giesser. Même si vous serez référé à un neurologue, ce ne sont pas tous ceux qui ont cette spécialisation qui traitent les patients atteints de SP , explique-t-elle. Par exemple, le Dr Giesser ne traite que les patients atteints de SEP, mais d’autres médecins peuvent traiter un large éventail d’affections du système nerveux.

“Trouver un spécialiste de la SEP est idéal, mais cela peut être difficile en fonction de l’endroit où vous vivez”, ajoute-t-elle. “Ce que vous devriez demander, c’est votre expérience dans le traitement de la SEP , car le diagnostic peut parfois être délicat. Il n’y a pas un seul test qui vous donne le diagnostic . Il est basé sur un certain nombre de facteurs et à partir de là, le traitement peut être complexe. Alors, vous Je veux quelqu’un avec de l’expérience.

Vérifie toute l’équipe, pas seulement le médecin

Lorsqu’il s’agit de gérer une maladie complexe comme la SEP, il est rare qu’un seul professionnel de la santé puisse répondre à tous vos besoins , déclare Asaff Harel, MD , neurologue et spécialiste de la SEP chez Northwell Health à New York.

Même si votre médecin fait partie d’un petit cabinet, vous devriez avoir l’impression qu’une équipe polyvalente et dévouée travaille avec vous. Et vous devriez avoir l’impression que les membres de cette équipe de professionnels travaillent de concert, collaborant les uns avec les autres pour s’assurer que vous avez ce dont vous avez besoin pour continuer à maintenir votre fonction et votre indépendance.

Votre neurologue agira en tant que chef de file , selon la National Multiple Sclerosis Society. C’est le neurologue qui établira le diagnostic, identifiera les stratégies de traitement et collaborera avec les autres membres de votre équipe , qui peuvent inclure un physiothérapeute, un diététicien, un travailleur social, un assistant médical, un pharmacien, un aide-soignant à domicile et un psychologue. Même si vous n’avez pas accès à toutes les ressources spécifiques, le simple fait de savoir qu’il y a un groupe varié de grands esprits sur votre cas peut vous donner un sentiment de réconfort et de confiance, explique le Dr Harel.

« La composition de votre équipe soignante au-delà de votre médecin changera avec le temps, selon vos besoins », ajoute le Dr Harel. “Mais dès le départ, vous voulez savoir qu’il ne s’agit pas seulement d’une relation en tête-à-tête, car votre médecin ne peut pas tout faire. Vous voulez avoir l’impression que, peu importe ce qui se passe, il y aura un professionnel disponibles pour faire face à cette situation particulière. »

Optez pour la bonne chimie

Même si vous n’avez que peu de choix pour un médecin spécialiste de la SEP, il est judicieux de prendre des rendez-vous initiaux pour « apprendre à vous connaître » avec n’importe quel nouveau médecin afin que vous puissiez voir à quel point vous vous connectez.

“Parce que cette relation sera la base de votre traitement et qu’elle sera à long terme, une bonne chimie est essentielle”, explique le Dr Giesser. “Vous voulez quelqu’un avec qui vous pouvez communiquer confortablement, quelqu’un qui vous écoute et quelqu’un qui vous fait vous sentir à l’aise et informé.”

Souvent, ajoute le Dr Giesser, cela se résume à une vérification des intestins. Si vous parlez à un médecin qui vous précipite pendant le rendez-vous, esquive vos questions, lance une tonne de jargon médical sans l’expliquer, ou vous fait simplement vous sentir ignoré ou pressé, il est temps de chercher ailleurs.

“Toutes les relations médecin-patient ne seront pas un bon match”, déclare le Dr Giesser. Et avec une condition comme la SEP, rien de moins qu’un bon match fera l’affaire. “Si vous ne cliquez pas avec votre médecin, il est probable que vous ne serez pas aussi franc avec vos préoccupations ou que vous ne parlerez pas de vos symptômes , ce qui signifie que vous ne recevrez peut-être pas les soins dont vous avez besoin.”

Dans l’ensemble, le Dr Harel suggère de prendre son temps pour choisir le meilleur fournisseur de soins possible. N’oubliez pas non plus que vous n’êtes pas enfermé. Même si vous avez vu le même spécialiste pendant des mois, voire des années, il est tout à fait acceptable d’obtenir un deuxième avis ou de décider qu’il est temps de commencer à consulter un autre médecin.

“La sclérose en plaques peut être une maladie accablante, surtout si vos symptômes sont graves”, explique le Dr Harel. “Vous voulez avoir l’impression que votre médecin est à vos côtés et fait partie de votre équipe, il est donc essentiel de faire l’effort de trouver la bonne personne et de renforcer cette relation.”