Comment combattre deux maladies à la fois
UN DIAGNOSTIC DE RHUMATISME PSORIASIQUE (RP) n’était probablement pas l’annonce que vous espériez lorsque vos douleurs articulaires vous ont finalement envoyé chez le médecin pour obtenir de l’aide. Et ce n’est surtout pas la chose que vous espériez si vous aviez déjà du psoriasis (PsO), une affection cutanée douloureuse qui démange et qui peut vous faire gratter jusqu’à ce que vos plaques se fissurent et saignent. Réalité : Environ un tiers des personnes atteintes de psoriasis développeront un PSA.
Là encore, si vous avez reçu un diagnostic de PsA et que vous n’avez pas encore de PsO, attendez simplement : jusqu’à 85 % des personnes atteintes de rhumatisme psoriasique seront également atteintes de psoriasis à un moment donné. Lutter contre les maladies de la peau et les douleurs articulaires à la fois peut être difficile à gérer. Pour ceux qui se préparent au combat, ces guerriers PsA ont des conseils et des idées à partager.
Le parcours vers le diagnostic
Comme la plupart des guerriers PSA vous le diront, il peut s’agir d’un chemin détourné entre le premier symptôme et le diagnostic de PSA. “J’ai eu les premiers signes de psoriasis en 2005 et j’ai été diagnostiqué en 2007”, explique Jim Snedden, un technicien du support technique le jour et un défenseur des patients psoriasiques la nuit de Goshen, NY. Les mains de Snedden ont été si gravement affectées par le PsO que sa petite amie a dû couper sa nourriture car la pression d’un couteau ferait saigner sa peau. Cinq ans plus tard, le voyage de Snedden vers un diagnostic d’AP a commencé lorsqu’il a baissé les yeux un jour et s’est rendu compte que ses doigts étaient tordus.
Son premier rhumatologue lui a dit qu’il souffrait d’arthrose et a recommandé un analgésique, mais Snedden a soupçonné qu’il se passait plus de choses et a obtenu un deuxième avis. « Le deuxième rhumatologue que j’ai vu a fait des tests sanguins et des radiographies, mais surtout, il m’a pris au sérieux », explique-t-il. “Ce rhumatologue m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique.”
Jane Bell, une infirmière autorisée à Coopers Beach, en Nouvelle-Zélande, sait tout sur l’importance des deuxièmes opinions. Mal diagnostiquée d’eczéma dans son enfance, ce n’est qu’à l’âge de 18 ans et qu’elle a eu une grave épidémie de psoriasis sur les pieds, le haut des cuisses et les ongles qu’elle a été correctement diagnostiquée avec PsO. Le diagnostic de PsA est venu plus tard pour Bell, qui a travaillé de longues journées comme assistant chirurgical dans la salle d’opération. “Je suis allée à plusieurs reprises chez mon médecin généraliste concernant la douleur musculo-squelettique qui était spécifiquement dans mes mains, poignets, pieds et chevilles”, dit-elle.
Au départ, les médecins lui ont dit que les longues journées de travail étaient responsables de sa douleur, même si certaines nuits, Bell, mariée et mère de deux garçons, devait littéralement ramper dans les escaliers jusqu’à la chambre. Puis, son premier rhumatologue lui a dit que sa douleur était hormonale. Un collègue l’a aidée à trouver un meilleur spécialiste qui lui a finalement diagnostiqué un PSA. « Le deuxième rhumatologue était merveilleux et m’a regardé de manière holistique et m’a commencé un traitement pour tout contrôler », dit-elle.
La leçon, disent Snedden et Bell : ne vous contentez jamais si vous n’êtes pas satisfait de votre premier diagnostic.
Trouver le bon traitement
Avec autant de façons de s’exprimer, des plaques cutanées aux douleurs articulaires, les approches de traitement varient. Pour Snedden, une approche intégrée fonctionne mieux. “Heureusement pour moi, le produit biologique que je prends non seulement éclaircit ma peau, mais a également pour la plupart réduit l’inflammation”, dit-il. Lorsque Snedden a des poussées de PsA, il reçoit des injections de stéroïdes analgésiques dans ses genoux ou utilise des crèmes anti-douleur pour ses mains. « J’ai aussi trouvé un ergothérapeute qui travaille avec moi et qui a également développé une application qui m’aide avec mes mains », explique-t-il. (L’application, appelée Reactiv, propose des exercices de dextérité des doigts.)
Combiner les traitements de l’AP et du psoriasis est également l’approche de Bell. “Mon traitement est principalement axé sur mon PSA, mais ma thérapie biologique est pour le PSA et le psoriasis, donc il commence également à aider mes poussées de psoriasis”, dit-elle. Le cheminement de Bell vers le traitement était tout sauf facile, cependant. Après qu’une vilaine blessure à la course et qu’une intervention chirurgicale aient provoqué le dérèglement de son PSA, elle a reçu une faible dose de stéroïdes pendant trois mois afin de pouvoir bénéficier d’une aide financière pour les produits biologiques. Lorsqu’elle s’est finalement qualifiée, le premier médicament biologique a aidé à soulager l’inflammation, mais pas la raideur matinale ni les douleurs articulaires. Elle prend maintenant un autre médicament biologique et des injections de méthotrexate. De plus, Bell prend de l’acide folique, des probiotiques et une variété de suppléments vitaminiques, et utilise de l’huile de CBD la nuit.
Même avec tout cela, trouver un soulagement n’est pas facile. “Mon psoriasis réapparaît actuellement et je le gère avec des crèmes stéroïdes et du beurre corporel pour aider à calmer ma peau”, déclare Bell.
D’autre part, Debra Nussbaum Cohen, une écrivaine de New York qui a été diagnostiquée pour la première fois avec PsA à l’âge de 37 ans, a eu un parcours plus facile vers le soulagement des symptômes. Cohen dit que son psoriasis est occasionnel et pas trop gênant. “Il se présente sous la forme d’éruptions cutanées occasionnelles et, de manière intéressante, apparaît généralement près de mes articulations, comme sur mon pouce ou mon coude”, dit-elle. “La plupart de mon traitement est conçu pour cibler mon PSA, mais cela à son tour aide généralement mon psoriasis.”
Conseils d’auto-soins des guerriers PSA
Demandez à Snedden, Bell ou Cohen, et ils seront tous d’accord : c’est rarement une chose qui améliore leur état, mais plutôt beaucoup de petites actions qui peuvent s’additionner pour faire une différence positive. Ce sont certaines des choses qu’ils font pour se sentir mieux.
Hydrater
Snedden conseille à toute personne atteinte de PsA et de psoriasis de s’hydrater autant que possible. L’application d’un hydratant sur la peau touchée par le psoriasis peut non seulement apaiser les démangeaisons, mais également réduire les fissures dans la barrière naturelle du corps contre l’environnement extérieur, aidant ainsi à prévenir les infections. La National Psoriasis Foundation a développé un sceau de reconnaissance pour les produits en vente libre qui ont été créés ou destinés à être non irritants et sans danger pour les personnes vivant avec une maladie psoriasique.
Emportez l’essentiel
Un sac à dos est essentiel pour Snedden, qui ne quitte pas la maison sans un sac de trucs, y compris des analgésiques et des coussins chauffants. Les coussins chauffants portables ont parcouru un long chemin, et maintenant vous pouvez en trouver des assez petits pour tenir dans un petit sac à dos qui peut être facilement chauffé au micro-ondes du bureau.
Repos
Cohen a appris à se détendre et à se donner la permission de se reposer. « J’ai une affiche quelque part qui dit : ‘Si tu es fatigué, apprends à te reposer, ne t’arrête pas’ », dit-elle. “Rendez-vous la vie aussi facile que possible afin que vous puissiez vous reposer quand vous en avez besoin.”
Trouver de l’aide
Selon Bell, les groupes de soutien pour PsA et PsO peuvent sauver la vie. “Pendant la pandémie, j’ai trouvé beaucoup de gens incroyables avec qui communiquer du monde entier et je reste toujours en contact”, dit-elle.
Demandez à votre famille vos antécédents médicaux
La maladie psoriasique est une affaire de famille. Selon la National Psoriasis Foundation , si un parent est atteint de psoriasis, un enfant a environ 28 % de chances de développer un psoriasis. Si les deux parents sont atteints de psoriasis, un enfant est plus susceptible qu’improbable d’avoir également du psoriasis. Et un patient atteint de psoriasis sur trois développera un rhumatisme psoriasique. Bell recommande de discuter de la maladie psoriasique avec votre famille pour comprendre votre risque et éviter les retards de traitement. « J’ai été adoptée, mais j’ai découvert que le côté de ma mère biologique souffrait de psoriasis et d’AP dans toute la famille », dit-elle.
Continuez avec confiance
Tenir compte des deux conditions peut donner l’impression de bouleverser le panier de pommes à l’occasion. Mais Cohen ne le voit pas de cette façon. “J’aime penser aux choses que je dois faire pour préserver mon énergie comme simplement différentes, pas moins que”, déclare Cohen. “Nous devons simplement faire ce que nous devons faire et le faire avec confiance et ne pas nous en excuser.” Deux conditions ? Tu as ça.
