CHAQUE JOUR, JE mène une bataille contre mon corps : il a besoin que je ralentisse et que j’en prenne soin, mais j’ai besoin (et je veux) qu’il continue. Mon corps fait de son mieux, mais la polyarthrite rhumatoïde (PR) rend la plupart des journées difficiles. À vrai dire, si j’écoutais tout ce que mon corps demande, je ferais environ la moitié de ce que je fais normalement en une journée. Je dépasse cela parce que la vie est pleine de courses, de rendez-vous et de tâches interminables, mais aussi à cause de la stigmatisation de la paresse qui est si souvent appliquée aux personnes vivant avec une maladie chronique. C’est difficile quand ça vient d’autres personnes, mais c’est encore plus difficile d’ignorer la voix dans mon propre esprit. Cela fait écho à ces pressions sociales plus larges d’être occupé, de ne pas faire de sieste au milieu de la journée et de se reposer à nouveau après le dîner. C’est la voix qui me dit que je suis paresseux quand je reste assis.

J’entends parler de luttes similaires de la part d’autres membres de la communauté RA – des personnes jugées pour avoir pris l’ascenseur plutôt que les escaliers, ou pour ne pas avoir aidé à un pique-nique communautaire. Certains se reprochent, par exemple, de commander des plats à emporter pour la troisième fois en une semaine au lieu de rassembler l’énergie nécessaire pour cuisiner. Lorsque vous êtes au milieu d’une poussée de RA ou épuisé d’avoir encore une fois exagéré, comment vous battez-vous contre cette stigmatisation et ce jugement, que ce soit des spectateurs ou de votre critique le plus dur : vous-même ? Pour moi, cela m’a aidé lorsque j’ai commencé à comprendre d’abord ce qu’est réellement le repos et ensuite, qu’il est nécessaire à ma santé physique et mentale. Maintenant, je sais que le repos n’est pas un état passif. C’est, en fait, l’une des choses les plus actives de mon corps. Pendant que je suis immobile, mon corps est occupé par une multitude de tâches différentes.

Regardons quelques-unes des choses très actives que nous faisons lorsque nous nous reposons.

Le repos guérit . Selon l’ Arthritis Foundation , il est important d’équilibrer l’activité avec le repos, car “le repos aide à réduire l’inflammation et la fatigue qui peuvent accompagner une poussée”. En d’autres termes, il existe une raison médicale réelle pour laquelle vous avez besoin de repos : cela aide votre corps à se réparer. La médecine orthopédique suggère que le sommeil est un facteur important pour aider votre corps à guérir après un traumatisme, comme une blessure ou une intervention chirurgicale. Comme tous ceux qui ont déjà eu une poussée de polyarthrite rhumatoïde peuvent en témoigner, on a vraiment l’impression d’avoir été blessé. Lors d’un match particulièrement mauvais, je dis parfois que j’ai l’impression que quelqu’un m’a battu avec une batte de baseball.

Le repos est régénérant . Tout comme le personnage mi-humain mi-machine de «Star Trek: Voyager» appelé Seven of Nine, nos corps ont besoin de repos pour recharger nos «batteries» physiques. Vous ne pouvez pas vous remettre d’un épuisement tout en continuant à accomplir toutes les tâches de votre vie quotidienne. Et soyons réalistes. Quel que soit son état de santé, chaque être humain (et animal) a besoin de repos pour fonctionner. Les chercheurs ont étudié la privation de sommeil pendant des décennies et les effets sur la santé physique et mentale ont été bien documentés. Le manque de sommeil affecte votre mémoire et vos fonctions cognitives. Et si vous vivez avec une maladie auto-immune, vous aurez probablement besoin de plus de sommeil que la personne moyenne à certains moments en raison de facteurs tels que la fatigue liée à la polyarthrite rhumatoïde.et la douleur interrompant votre sommeil nocturne. En d’autres termes, le repos est une nécessité biologique pour garder votre corps et votre esprit sains et fonctionnels.

Le repos vous aide à gérer la douleur . Combien de fois avez-vous entendu l’expression “pas de douleur, pas de gain?” Comme moi, vous avez probablement perdu le compte. Mais ce n’est pas seulement une expression, cela a eu un impact profond sur la façon dont notre culture considère à la fois la persévérance et le repos. Pousser à travers la douleur est valorisé et ceux qui ne le font pas sont jugés comme paresseux ou faibles. Cela peut devenir très compliqué lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, une maladie qui provoque souvent des douleurs chroniques. Notre société admire ceux qui font quelque chose de dur, surtout s’ils le font alors qu’ils souffrent ou saignent activement. Ils donnent des médailles pour cela, à la fois dans les sports et dans la guerre.

Avant, j’étais assez fière de moi quand je faisais quelque chose que je jugeais plus important que de prendre soin de ma douleur, mais j’ai finalement réalisé que c’était contre-productif. Lorsque ma douleur atteint un certain niveau, très peu de choses sont plus importantes que de prendre soin de mon corps. Réaliser qu’il est acceptable de se reposer, d’annuler ou de se prioriser est un travail en cours et je pousse toujours trop fort. Mais parce que je rebondis beaucoup plus vite chaque fois que je privilégie le repos, ça devient plus facile. Personne ne va me donner une médaille pour ça, cependant. En fait, ils peuvent me juger pour cela, mais je commence à voir que cela n’a pas d’importance. Ce qui compte, c’est ma capacité à continuer.

Le repos vous aide à faire face. La polyarthrite rhumatoïde n’affecte pas seulement votre corps. Cela affecte tout ce que vous faites et tout ce que vous êtes. Il n’y a aucune partie de notre vie qui se fait isolément de la PR. Cela affecte le mouvement physique, l’agilité mentale, notre capacité à socialiser et à travailler, et bien plus encore. Et nous le faisons tout en nous sentant mal. Il faut beaucoup d’énergie pour faire face simplement à la journée, à la fois physiquement et mentalement. Moins vous vous reposez, plus cela devient difficile. La résilience émotionnelle s’améliore lorsque vous vous reposez. C’est vrai à la fois en termes de capacité à faire face à la vie de maladie chronique et à traiter avec d’autres personnes sans vouloir les gronder ou fondre en larmes.

Ce ne sont là que quatre des façons dont le repos vous aide à prendre soin de vous et de votre corps afin que vous puissiez mener une vie meilleure avec une maladie chronique. Bien qu’il soit merveilleux que la science soutienne l’idée que le repos est un élément nécessaire de la guérison, en particulier lors d’une poussée de polyarthrite rhumatoïde, je pense qu’il est encore plus important que nous apprenions à faire confiance à notre corps. Lorsque vous avez une maladie chronique, la vie change et vous devez vous adapter à cela. Cela signifie souvent arriver à comprendre que la norme ne s’applique plus à vous. Vous et votre corps avez besoin de quelque chose de différent de ce que font les personnes en bonne santé et peut-être que vos besoins diffèrent également de ceux des autres personnes atteintes de maladies chroniques. Vous devez travailler avec les besoins uniques de votre corps, pas contre eux.

J’aime voir mon corps comme un partenaire dans la lutte contre la polyarthrite rhumatoïde. En tant que tel, j’essaie d’écouter mon corps de la même manière que j’écoute d’autres personnes importantes dans ma vie. Si mon copain me dit qu’il est fatigué et qu’il a besoin d’une sieste, je n’insiste pas pour qu’il continue. Je sais que vous traitez les gens que vous aimez avec la même gentillesse. Alors peut-être devrions-nous montrer le même genre de compassion envers nous-mêmes.