Points clés à retenir
- Le Health Equity Tracker aide les gens à visualiser les disparités en matière de résultats de santé pour différents groupes raciaux et ethniques.
- Les utilisateurs peuvent rechercher des données sur les hospitalisations et les décès dus au COVID-19, la prévalence du diabète, le nombre de personnes non assurées et les taux de pauvreté pour leur comté et leur État.
- Les responsables du projet espèrent que l’outil s’étendra pour englober davantage de groupes et de conditions afin de répondre aux futurs besoins de santé publique.
Tout au long de la pandémie de COVID-19, certains groupes ont supporté de manière disproportionnée le poids de la crise. Mais sans une source de données solide pour montrer les résultats du COVID-19 par race et origine ethnique, il peut être difficile de savoir exactement où et comment existent ces disparités.
Pour résoudre ce problème, un groupe de chercheurs, de scientifiques des données et de défenseurs a lancé le mois dernier le Health Equity Tracker pour aider les gens à visualiser les disparités raciales et ethniques dans certains résultats clés en matière de santé.
“L’adage, depuis trop longtemps, a été:” s’il n’y a pas de données, il n’y a pas de problème “”, a déclaré Nelson Dunlap, JD, chef de cabinet au Satcher Health Leadership Institute de la Morehouse School of Medicine, à Gesundmd. “Notre réponse a été que si nous parvenons à trouver les données, alors vous ne pourrez plus vraiment ignorer le problème.”
Une équipe de l’Université Morehouse a collaboré avec un groupe de chercheurs de Google.org et divers défenseurs de la santé publique. Le projet a été soutenu grâce au financement et aux ressources de Google, Gilead Sciences, de la Fondation Anne E. Casey et de la Fondation des Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
“Nous avons tous entendu dire à quel point la pandémie a affecté les communautés vulnérables à travers le pays en raison d’iniquités structurelles et de longue date en matière de santé. Malgré cela, il n’existait aucune ressource centrale pour aider à consolider, visualiser et comprendre les données à l’échelle nationale. ” Chelsea Seabron, responsable de Google.org, a déclaré dans un communiqué. “Pour moi, le processus de création de cela pendant une période de dévastation m’a aidé à donner du sens au deuil.”
Comment le projet collecte et suit les données
Le tracker comprend désormais plus de 26 millions de lignes, chacune représentant un seul patient COVID-19. Les données COVID-19 sont triées par État et comté, race et origine ethnique, sexe, âge, si le patient a été hospitalisé et s’il est décédé.
Le tracker comprend également des graphiques et des cartes détaillant les taux américains de :
- Maladie pulmonaire envahissante chronique (MPOC)
- Diabète
- Personnes non assurées
- Pauvreté
Les utilisateurs peuvent voir comment chacune de ces conditions affecte différents groupes raciaux et ethniques. Ils peuvent également ventiler les chiffres par comté ou État et comparer une condition avec une autre.
Pour créer la base de données, l’équipe a regroupé les informations provenant de diverses sources de données. Il s’agit notamment d’un ensemble de données détaillées de surveillance des cas à accès restreint du CDC, des données sur l’assurance maladie et la pauvreté au niveau de l’État de l’American Community Survey, des détails sur la prévalence du diabète et des maladies pulmonaires chroniques intrusives de l’America’s Health Rankings et du projet de données raciales du Covid Tracking Project.
Le Covid Tracking Project, un effort financé par une fondation et dirigé par des bénévoles par l’Atlantique pour répondre au besoin de suivi des données de santé publique au début de la pandémie, a constitué la base du Health Equity Tracker. Dunlap affirme que les différents projets de suivi du COVID-19 existants fournissent des informations cruciales sur la pandémie. Mais le Health Equity Tracker est le premier à présenter ces données sous l’angle des disparités raciales et ethniques en matière de santé.
« Nous savons que la COVID ne ciblait pas les plus vulnérables d’entre nous, mais plutôt que les déterminants sociaux et politiques de la santé qui sous-tendent notre société étaient exacerbés par la COVID », explique Dunlap.
L’outil est disponible en ligne et accessible à tous. Dunlap dit qu’il imagine que cela sera utile pour les décideurs politiques de l’État qui décident où allouer les ressources dans leur État et pour les scientifiques qui tentent de comprendre les tendances en matière de santé publique. Mais il espère que cela pourra aider même la personne moyenne souhaitant comparer les résultats de son pays à ceux des autres.
Tout au long du tracker, l’équipe inclut des encadrés d’informations, des livres blancs et des vidéos pour expliquer le contexte des données, un élément clé pour rendre les informations accessibles et utiles.
“Il s’agit de mettre le contexte en place et de le rendre digestible et facile à utiliser afin que les scientifiques des données situés dans le couloir de la Morehouse School of Medicine puissent l’utiliser, mais aussi que ma grand-mère du Kentucky rural puisse y aller et comprendre ce qui se passe dans sa région”, explique Dunlap.
Ce que cela signifie pour vous
Le Health Equity Tracker est accessible au public. Vous pouvez rechercher ici des informations sur les cas de COVID-19, la prévalence du diabète, le nombre de personnes non assurées et bien plus encore dans votre comté et votre état.
Lacunes dans les données
Dans certains cas, le tracker n’inclut pas de données sur certains résultats de santé. Selon le site Health Equity Tracker, 38 % des cas ont signalé une race ou une origine ethnique inconnue. Certains États n’ont pas fourni suffisamment de données ventilées par race et origine ethnique au CDC. Les États dont les données sont insuffisantes comprennent :
- Louisiane
- Mississippi
- Missouri
- New Hampshire
- Dakota du Nord
- Texas
- Wyoming
« Les données de santé publique peuvent être incohérentes, collectées en silos ou complètement absentes », explique Seabron. “Savoir où se trouvent ces angles morts est précieux. Lorsque nous sommes conscients de données inconnues ou manquantes, nous sommes en mesure de prendre des mesures pour améliorer les normes de collecte de données et de reporting.”
Des normes communes pour signaler la race et l’origine ethnique sont fixées par le Bureau de la gestion et du budget des National Institutes of Health. Ils décrivent cinq catégories raciales et deux catégories ethniques. Pourtant, tous les États n’utilisent pas les mêmes normes pour déterminer les groupes raciaux et ethniques. Il s’agit d’un processus fragmentaire : les agences fédérales comme le CDC dépendent des États pour collecter et communiquer les données.
Dunlap affirme qu’il est tout aussi important de combler les lacunes en matière d’informations que de comprendre ce que représentent ces données. Il espère que le fait de signaler ces lacunes encouragera les utilisateurs à faire pression pour une plus grande transparence dans la collecte et le partage des données de santé.
« Tout le monde sait qu’il est très difficile d’obtenir des données raciales et ethniques granulaires complètes pour un certain nombre de raisons systémiques », explique Dunlap. « Être capable de mettre en évidence ces lacunes dans les données est une histoire en soi. »
Un outil pour l’avenir
L’équipe travaille maintenant à élargir le système de suivi pour inclure des informations sur les déterminants politiques de la santé des groupes raciaux et ethniques. Certaines politiques, comme la rapidité et la force avec lesquelles les responsables de l’État ont imposé des restrictions de confinement, peuvent avoir eu un impact sur la prévalence des cas de COVID-19 dans une zone donnée.
Dunlap décrit le Health Equity Tracker comme un projet vivant. Les porteurs du projet espèrent recevoir des retours afin de pouvoir inclure les données que les utilisateurs souhaitent voir. Seabron dit que les futures itérations du tracker viseront à inclure des données sur des conditions telles que la santé mentale et comportementale, et à inclure une analyse des personnes LGBTQ+ et des personnes handicapées.
« Nous voulons profiter de ce moment pour vraiment nous attaquer aux inégalités en matière de santé afin que la prochaine fois qu’une crise surviendra – la prochaine fois qu’une pandémie frappe – nous puissions nous concentrer uniquement sur les résultats en matière de santé et ne pas avoir à faire face aux inégalités et aux disparités exacerbées en matière de santé », a déclaré Dunlap.
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