UN SAMEDI matin avant que la pandémie ne frappe, alors que les gens se rassemblaient encore à l’intérieur, des adultes de tous âges remplissaient une salle de réunion dans un centre pour personnes âgées de l’ouest de Los Angeles. Quelques-uns étaient de jeunes adultes, certains étaient des personnes âgées plus âgées, la plupart étaient à la fin de la cinquantaine. La majorité étaient des femmes, mais il y avait aussi quelques hommes. Ils ont attrapé des cafés et des muffins et ont tranquillement trouvé un siège à l’une des nombreuses tables de banquet rondes. La pièce était calme au début, mais elle est vite devenue presque bruyante avec la conversation. Bien qu’ils viennent d’horizons différents, ces étrangers avaient au moins une chose en commun : chacun s’occupait d’un membre de la famille ou d’un ami atteint de démence.

Pour les 15,7 millions de soignants de personnes atteintes de démence dans ce pays — et si vous lisez ceci, vous êtes peut-être l’un d’entre eux — chaque jour peut apporter une nouvelle question ou un nouveau défi à mesure que la maladie progresse. Cela est particulièrement vrai pour ceux qui s’occupent des 2,4 millions de patients atteints de démence aux États-Unis qui présentent des symptômes de psychose, y compris des hallucinations sensorielles ainsi que des croyances délirantes et fausses. Lorsqu’un être cher voit des choses qui n’existent pas vraiment, ou croit qu’un membre aimant de la famille est peut-être là pour lui faire du mal, les choses peuvent devenir très difficiles, rapidement.

De plus, trop souvent, les soignants décrivent leur expérience avec le médecin d’un proche comme « diagnostiquer et adios ». En d’autres termes, un médecin confirme que, oui, c’est de la démence, puis envoie les familles sur leur chemin, la tête pleine de questions sans réponse.

Si cela vous semble trop familier, il existe des programmes où vous pouvez obtenir des réponses. Le “Caregivers’ Bootcamp” basé à Los Angeles est l’une des rares options de formation disponibles aux États-Unis, dont certaines sont désormais disponibles en ligne.

« Nous voulons atteindre les soignants qui ont le plus besoin de nous, ceux qui ne peuvent pas traiter toutes les informations qu’ils trouvent en ligne parce qu’ils jonglent avec 10 choses différentes : leurs enfants, leur conjoint, leur travail et un membre de la famille atteint de démence, », déclare Zaldy Tan, MD, gérontologue et directeur du programme Mémoire et vieillissement au Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles.

L’atelier intensif d’une journée du Dr Tan combine des présentations, des séminaires en petits groupes et une discussion de type groupe de soutien pour doter les parents débordés des outils dont ils ont besoin pour faire face au travail à venir.

Si vous débutez dans la prise en charge d’un être cher atteint de démence, vous pensez peut-être que vous avez ceci, qui ne nécessite aucune formation spéciale. Après tout, vous connaissez votre conjoint ou parent atteint de démence depuis de nombreuses années, peut-être même toute votre vie. Mais lorsque vous ajoutez la démence à l’équation, en particulier la démence avec des problèmes de comportement (dont souffrent 90 % des patients atteints de démence, selon l’Association Alzheimer), tout change. Votre proche n’est très probablement plus la personne que vous avez toujours connue.

«La communication change, les comportements changent, les besoins changent», confirme Christina Irving, LCSW, directrice des services à la clientèle pour Family Caregiver Alliance, une organisation qui fournit un soutien aux aidants familiaux. “Les moyens que vous utilisiez pour résoudre les conflits peuvent ne plus fonctionner.”

Le camp d’entraînement du Dr Tan aide les familles à faire face à ces changements de front. L’idée du programme lui est venue lorsque lui et son équipe d’infirmières praticiennes travaillant avec des patients atteints de démence ont découvert de réelles lacunes dans les connaissances des soignants. Des informations cruciales manquaient, dit-il, comme une compréhension de la maladie elle-même; savoir repérer avec précision ses nombreux symptômes ; être prêt à faire face au rôle exigeant de soignant; et savoir comment gérer les problèmes de sécurité, tant pour un proche atteint de démence que pour l’aidant.

Si cela ressemble à quelque chose que vous pourriez utiliser, préparez-vous à passer par vos pas. Un parcours de bootcamp commence… en ce moment.

OK, disons que vous vous êtes inscrit. Au début du séminaire, le Dr Tan vous guidera (ainsi que l’ensemble du groupe) à travers chaque étape de la démence, de légère à sévère. Il le fait parce que “même si les soignants savent que leur proche a ce diagnostic, il ne s’imprègne pas toujours : la démence est une maladie neurodégénérative qui va progresser”. Lorsque vous savez à quel stade de démence se trouve votre proche, vous pouvez mieux planifier ce qui vous attend, ajoute-t-il.

Une fois que la discussion passe à l’adaptation en tant que soignant, le Dr Tan et d’autres modérateurs soulignent l’importance de ne pas montrer de frustration ou de colère visible ou audible à votre conjoint ou parent. Lorsque vous devez vous répéter encore et encore, par exemple, vous pouvez soupirer fortement ou élever la voix. Mais votre proche a des pertes de mémoire, aime à rappeler le Dr Tan aux stagiaires. Cela ne les rend pas incapables de percevoir les émotions.

« Vous devez exprimer votre frustration d’une manière ou d’une autre, mais ce n’est pas bon de le faire en parlant d’un ton colérique ou en claquant une porte », explique-t-il. «Ils peuvent sentir votre colère. L’émotion n’est pas la mémoire. En fait, les émotions sont assez résistantes à la démence.

Il est important d’épargner à votre proche votre colère et votre exaspération, ajoute-t-il, car cela ne peut qu’ajouter à l’agitation, à l’anxiété et à la peur auxquelles les personnes atteintes de démence sont confrontées. cette maladie, ainsi que des problèmes de comportement connexes, notamment l’agressivité, l’agitation, l’errance et le « coucher du soleil » (confusion en fin de journée) qui peuvent survenir aux stades modéré et sévère de la démence.

Vous pourriez également être frustré par des idées délirantes que votre proche peut prétendre être vraies. Les idées délirantes sont le symptôme le plus courant de la psychose liée à la démence. Habituellement, les personnes qui ont des délires penseront que quelqu’un les vole ou que leur conjoint les trompe. Le Dr Tan vous conseille d’éviter la confrontation – mieux vaut être bref. Apaisez-les et montrez votre soutien avec des déclarations simples comme “Voici votre portefeuille ici”, par exemple, s’ils pensent qu’il a été volé.

À cette fin, les sessions de jeu de rôle au bootcamp peuvent être bénéfiques. Les soignants s’associent à des acteurs formés pour jouer de telles scènes et pratiquer la réponse la plus efficace. Les acteurs, qui jouent le rôle de patients atteints de démence, décrivent les symptômes typiques de la psychose liée à la démence et les stagiaires testent les stratégies qu’ils viennent d’apprendre, puis obtiennent les commentaires du groupe.

Plus tard dans la journée, vous serez répartis en petits groupes pour regarder des vidéos qui présentent certains des scénarios difficiles auxquels vous pourriez bientôt être confronté (ou avez déjà été confronté) en raison d’une psychose liée à la démence. Cela peut inclure un comportement sexuellement inapproprié ou le refus de se laver ou de prendre des médicaments. Vous et d’autres stagiaires obtenez ensuite des conseils pour gérer ces affichages erratiques. Par exemple, lorsque votre proche interagit avec une hallucination inoffensive – peut-être qu’elle caresse son chat mort, disons, ou qu’elle donne une fleur à un ami imaginaire – on vous apprendra comment « distraire et rediriger ». Cela signifie réorienter doucement l’attention de votre proche, peut-être pour discuter directement avec vous, en ce moment, du beau temps, plutôt que de discuter avec lui que le chat est décédé des années auparavant, ou d’insister sur le fait qu’il n’y a pas de fleur, encore moins un ami imaginaire. , dans la pièce.

Pour la plupart des bootcamps, vous et les autres stagiaires travaillerez en groupes où chacun pourra poser des questions et obtenir des commentaires détaillés. Ainsi, pendant qu’un groupe se renseigne sur la sécurité, vous organisez peut-être une séance sur l’activité physique avec un ludothérapeute qui discute des meilleurs types d’activités physiques pour les personnes à chaque stade de la démence. D’autres sessions passent en revue les services dont de nombreux soignants ne savent peut-être même pas qu’ils sont à leur disposition.

L’une des sessions les plus engageantes, cependant, est celle où vous vous divisez en petits groupes de soutien. Le Dr Tan note que même si de nombreux stagiaires n’envisageraient jamais de rejoindre un groupe de soutien réel en dehors du bootcamp, la plupart sont surpris de trouver l’expérience extrêmement utile. (Il dit qu’il en a intégré un dans le bootcamp pour que les gens n’aient d’autre choix que d’en essayer un.) « Certaines personnes partagent des sentiments et des frustrations qu’elles ont refoulés pendant si longtemps. C’est une expérience très puissante. Beaucoup d’entre eux s’en vont en disant : “Je n’arrive pas à croire que je n’en ai pas profité auparavant.”

Les stagiaires du Bootcamp partagent également leurs expériences entre eux, en dehors des groupes structurés. Un soignant moins expérimenté peut soulever une question ou un problème troublant, auquel répond rapidement quelqu’un qui a déjà parcouru ce chemin particulier, prêt à trouver une solution.

« C’est formidable d’entendre les conseils de quelqu’un qui a suivi la marche », dit le Dr Tan, « mais c’est également formidable pour ces soignants qui vont là-bas en disant : ” Je ne sais rien, s’il vous plaît, éduquez-moi “, et tout à coup, ils sont les experts dans la salle.

Vous apprendrez également comment vous et les autres membres de la famille pouvez assurer la sécurité de votre maison pour votre proche atteint de démence, explique le Dr Tan. Cela signifie sécuriser les tapis et les sols inégaux pour éviter les chutes. Mais vous découvrirez également des dangers moins connus, dont certains peuvent découler d’une psychose.

« Si un membre de votre famille a tendance à errer hors de la maison, que pouvez-vous faire pour l’empêcher ? Ne gardez peut-être pas vos clés et votre veste près de la porte si ces objets signalent qu’il est temps de sortir », explique-t-il.

Les personnes atteintes de démence qui ont des illusions sur les personnes de leur maison peuvent parfois devenir agressives ou violentes aussi. Si votre proche est violent avec vous, il est temps d’en parler à un médecin, conseille le Dr Tan. Les stratégies non médicales que vous apprendrez dans le cadre de la formation sur la démence ne suffiront peut-être plus.

Vos collègues soignants dans la salle viennent de nombreuses étapes différentes du parcours de soins de la démence. Certains sont de toutes nouvelles recrues. D’autres sont des anciens combattants qui ont peut-être senti qu’ils avaient tout sous contrôle, jusqu’à ce que la maladie de leur être cher s’aggrave.

Les différences de genre et de génération peuvent équiper les gens différemment pour ce rôle. Les bootcamps sont composés principalement de femmes, en partie parce que les femmes ont tendance à survivre aux hommes en moyenne cinq ans, et aussi parce que les femmes assument traditionnellement des rôles de soignantes dans leurs familles. Les hommes les plus âgés qui y assistent sont souvent parmi les plus débordés, explique le Dr Tan. “Le défi avec les soignants masculins d’une certaine génération est que les rôles de genre étaient différents à l’époque”, ajoute-t-il. “Les hommes ne cuisinaient pas, ne faisaient pas le ménage ou ne participaient pas aux soins.”

Un homme qui a participé au bootcamp ne savait pas se débrouiller dans la cuisine et il ne pouvait pas faire fonctionner la machine à laver, mais il a dû se laver, s’habiller et nourrir sa femme. Au bootcamp, il a reçu des conseils pour améliorer ses compétences et a également appris comment accéder à une aide à domicile à laquelle il ne savait même pas qu’il était éligible. Et, il a trouvé beaucoup de compréhension parmi ses pairs.

“Il était très stressé”, explique le Dr Tan. « Il avait besoin d’accomplir des tâches qu’il n’avait jamais eu à faire de sa vie. Mais il a rencontré d’autres soignants masculins [au bootcamp] qui avaient assumé le même rôle, et il a reçu beaucoup de soutien et d’admiration de la part de tous les membres du groupe.

Vous pensez peut-être : « Tout cela sonne bien. Mais bonjour—COVID-19 ! Je ne peux pas aller au bootcamp. En fait, je ne peux pas aller à peu près n’importe où. Et c’est vrai : la pandémie a imposé des changements au programme, comme pour tout le reste. Cependant, il y a de bonnes nouvelles : le Bootcamp des aidants est passé à un format entièrement virtuel . Le Dr Tan dit que bien qu’une expérience en ligne ne puisse jamais remplacer véritablement l’apprentissage et le soutien en personne, elle offre une formation bootcamp bénéfique aux personnes de différentes parties du comté qui ne pourraient jamais rejoindre le programme d’une autre manière. .

Il note également que même dans les meilleurs moments, les soignants peuvent se sentir isolés. À l’heure actuelle, le monde entier est littéralement enfermé – vous pourriez donc ressentir les effets de la quarantaine encore plus intensément, ou comme si vous n’étiez jamais, jamais relevé de vos obligations liées à la démence. La formation Bootcamp vous dirait de demander de l’aide, d’utiliser une garderie pour adultes ou d’appeler un membre de la famille ou un ami pour prendre un quart de travail ou deux. Mais avec moins de ressources disponibles pendant la pandémie, il reconnaît que «les soignants n’ont d’autre choix que d’être avec le bénéficiaire des soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Les niveaux de stress et d’anxiété pour les deux personnes sont très, très élevés », explique le Dr Tan.

De plus, les comportements difficiles des personnes atteintes de démence, comme l’agressivité ou l’errance, peuvent être encore plus prononcés en période de stress et d’anxiété élevés. “C’est pourquoi ce type de formation est plus important que jamais. Ce n’est pas le moment d’atterrir dans un hôpital.”

Le bootcamp du Dr Tan n’est qu’un programme parmi d’autres. Partout au pays, la pandémie a peut-être en fait amélioré les possibilités de formation pour les soins aux personnes atteintes de démence. “Maintenant, il y a plus d’options de télésanté et virtuelles, donc les gens sont moins limités par les limites des services dans une zone géographique particulière”, explique Irving de la Family Caregiver Alliance.

Certains programmes, tels que BRI (Benjamin Rose Institute on Aging) Care Consultation , sont basés sur le téléphone. La BRI met en relation les soignants partout aux États-Unis avec des consultants, généralement une infirmière ou un travailleur social, qui appellent régulièrement pour vous surveiller, résoudre les problèmes et répondre à toutes vos questions.

“Vous n’avez pas besoin de quitter votre domicile pour assister à un cours”, déclare David Bass, Ph.D., vice-président senior du Benjamin Rose Institute. « Les soignants ont un coach qui est une source d’information professionnelle et bien informée.

Bass décrit la consultation de soins BRI comme un suivi des cours en personne. Les cours et les séminaires orientent les soignants sur ce qu’ils doivent apprendre et sur les ressources disponibles, tandis que les consultants en soins, dit-il, offrent un encadrement continu tout au long du parcours de soins.

Si vous souhaitez trouver une formation en soins de la démence, en plus d’une recherche sur Internet pour les cours, consultez les organisations nationales et locales suivantes pour les offres :

• Institut national sur le vieillissement Centre d’éducation et de référence sur la maladie d’Alzheimer
• À la place de la maison
• L’association Alzheimer
• La Fondation Alzheimer d’Amérique
• L’Association de la démence à corps de Lewy
• Le Programme national de soutien aux proches aidants
• Votre région Agence sur le vieillissement
• Groupes de soutien dans les hôpitaux locaux et les centres pour personnes âgées

La prestation de soins peut être extrêmement isolante. Mais cela ne signifie pas que vous devez le faire seul, car vous n’êtes pas seul. Plus de 65 millions d’adultes ont joué le rôle d’aidant familial. Une mine de connaissances issues de leurs expériences et des chercheurs qui les ont étudiés est prête et attend dans un programme de formation sur la démence pour vous aider.