DISONS QUE VOUS AVEZ trouvé une vieille lampe dans un marché aux puces et qu’elle contenait un génie. Quel serait votre premier souhait ? Je sais quelle serait la mienne. Je souhaite être guéri de ma polyarthrite rhumatoïde (PR). Personne n’est assez fou pour choisir d’avoir une maladie chronique, et puisqu’il n’y a actuellement aucun remède (et que je cherche toujours cette lampe magique), avoir la PR est quelque chose que j’ai dû apprendre à accepter au cours du demi-siècle que j’ai ‘ai eu. Ce que personne ne m’a jamais dit, c’est combien de travail cela nécessiterait. En fait, il a fallu des décennies et le bon traitement pour en arriver là.

J’ai grandi avec cette maladie à une époque où il n’y avait pas de traitement efficace, donc à l’âge de 16 ans, ma polyarthrite rhumatoïde avait tellement détruit mon corps que j’avais besoin d’un fauteuil roulant électrique. En plus de vivre avec la douleur quotidienne, l’inflammation, la fatigue, les nausées et d’autres symptômes agréables, j’avais les obstacles supplémentaires qui accompagnent le fait d’être un utilisateur de fauteuil roulant. J’ai été très triste pendant très longtemps, constamment rattrapée par ce que je ne pouvais pas faire. Je me suis concentré sur le ” si seulement”—si seulement je n’avais pas de PR; si seulement je pouvais marcher; si seulement la vie était différente. Il fut même un temps où je pensais que la seule façon de mettre fin à la douleur était de mettre fin à mes jours. En ces temps les plus sombres, la réponse que j’ai reçue de mes proches et de mes médecins était la même : vous devez apprendre à accepter cela. L’acceptation est le dernier concept des cinq étapes du deuil et le deuil est ce que vous faites lorsque vous recevez un diagnostic de maladie chronique.

Pendant des décennies, j’ai parcouru chaque étape du deuil. J’ai traversé le choc, le déni, la dépression, le marchandage. Mais malgré de nombreuses séances de thérapie et des promesses que je me sentirais mieux, j’étais toujours triste, jusque dans mes os endoloris. Ce n’est qu’il y a 15 ans, lorsque les médicaments biologiques ont finalement supprimé ma PR, que j’ai finalement atteint un véritable niveau d’acceptation. Au fur et à mesure que le nouveau médicament soulageait ma douleur, la tristesse commençait également à se dissiper. Comme je pouvais faire plus, je voulais plus et je voulais une vie meilleure. La solution était de choisir délibérément la joie dans cette vie, telle qu’elle est. C’est alors que j’ai découvert que l’acceptation n’est pas une destination que vous atteignez une fois et que vous y restez pour toujours. Au lieu de cela, c’est un état éphémère en constante évolution, qui doit être protégé et nourri chaque jour.

Les “si seulement” sont omniprésents et s’infiltrent à travers les plus petites fissures. Ils m’infectent lorsque je regarde la neige et les ombres alors que je passe devant un parc, souhaitant paresseusement pouvoir marcher profondément entre les arbres, capturant la beauté avec mon appareil photo. Ou quand ma nièce et mon neveu me manquent, souhaitant pouvoir leur rendre visite. Et puis les « si seulement » grandissent et dégénèrent en envies de refaire du vélo, d’écrire sans avoir à s’arrêter après une heure pour se reposer, de pouvoir à nouveau faire mon propre dîner, et, plus prosaïquement et profondément, d’utiliser aux toilettes sans aide. Vous laissez entrer un de ces souhaits, et cela amène un entourage. Et plus ils s’accumulent, plus je deviens déprimé et plus j’aspire à une vie différente.

Si seulement je n’avais pas de PR. Cette pensée singulière mène à un abîme qui me ronge et vide mon âme. Si j’ouvre la porte aux choses que je ne peux pas avoir, aux rêves laissés derrière moi, je commence à moins aimer ma vie. Donc, au lieu de cela, chaque jour, je pratique l’acceptation. Je le fais en choisissant d’être positif. Lorsque je suis au milieu d’une poussée d’AR, je me rappelle que c’est temporaire et que j’ai les compétences pour y faire face. Lorsque je rencontre des problèmes d’accessibilité lorsque je suis en déplacement dans mon fauteuil roulant, j’utilise ma voix pour plaider en faveur du changement. Quand je suis triste ou en colère, je m’autorise à m’asseoir avec les sentiments pendant une courte période, à les reconnaître et à les traiter. Et puis je vais chercher une vidéo qui me fait rire, un moment pour être reconnaissant, ou travailler sur mes nouveaux rêves. Je surveille ces “si seulement” si fort qu’ils obtiennent rarement un pied. Parfois, ils le font encore. Mais maintenant je suis meilleur pour remarquer avant qu’ils ne soient intégrés,

Il n’y a pas de honte en thérapie.

Michael J. Fox, vit avec la maladie de Parkinson depuis près de 30 ans maintenant, et il a déclaré : « Mon bonheur grandit en proportion directe de mon acceptation et en proportion inverse de mes attentes. » C’est ça, exactement. Combattre vos attentes, les maintenir dans le domaine de la nouvelle normalité et bloquer les “si seulement”, est la clé de l’acceptation. Je suis devenu écrivain dans ma nouvelle vie, mais j’ai laissé le travail se développer de manière organique, en fixant des objectifs doux et en gardant sous contrôle mes attentes quant à la quantité et à la vitesse à laquelle je peux écrire. Chaque fois que je suis frustré, je me ramène à l’acceptation dans ma réalité.

Il est facile de croire que la PR est tout ce qui vous arrête, la seule raison pour laquelle vous ne pouvez pas faire ce que vous voulez faire. Et bien que cela puisse être vrai si vous vouliez devenir trapéziste, c’est surtout un bouc émissaire qui vous empêche de rêver de nouveaux rêves, de trouver de la joie dans votre vie telle qu’elle est. Tout le monde a des limites, qu’il vive ou non avec une maladie chronique, et l’astuce pour trouver le bonheur est de tirer le meilleur parti de la vie que vous avez. Continuez à rêver. Continuez à pousser pour ce que vous voulez. Allez de l’avant, sans regarder en arrière pour vous attarder sur ce qui était autrefois. C’est là que vous trouverez votre bonheur.