Obtenir un diagnostic d’amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) change la vie. Cela est vrai si vous présentez des symptômes ou si vous avez récemment appris grâce à des tests génétiques que vous êtes à risque d’amylose hATTR.
Vivre avec l’amylose hATTR peut être accablant, mais il existe des moyens de faciliter la vie avec cette maladie. Ajuster votre mode de vie, participer à des essais cliniques et créer une équipe de traitement composée de nombreux spécialistes peuvent tous vous aider.
Cet article expliquera comment faire face à l’amylose hATTR, son impact sur votre vie et comment obtenir un soutien médical et autre.
Amylose hATTR : mode de vie et effets
L’amylose provoque une accumulation de protéines dans le corps. Cela a un impact sur vos organes et peut provoquer des symptômes allant d’éruptions cutanées à des problèmes gastro-intestinaux en passant par une défaillance d’organe.
Étant donné que les symptômes du hATTR varient considérablement, il peut être difficile de savoir quel impact la maladie aura sur votre vie. Les personnes vivant avec hATTR signalent ces symptômes :
- Moins d’endurance :La plupart des personnes atteintes de hATTR déclarent avoir moins d’endurance.
- Douleur:De nombreuses personnes atteintes de hATTR ressentent de la douleur, ce qui affecte leur qualité de vie.
- Détresse émotionnelle :Savoir qu’ils souffrent d’une maladie potentiellement mortelle peut provoquer une détresse émotionnelle et entraîner des problèmes de santé mentale, comme la dépression.
- Gonflement:Cela peut se produire au niveau des jambes, des chevilles, des pieds ou du ventre.
- Isolement social:Environ 80 % des personnes atteintes de hATTR déclarent avoir des difficultés à participer à des situations sociales.
- Impacts des travaux :Environ 60 % des personnes atteintes d’ATTRh déclarent avoir pris une retraite anticipée ou s’absenter fréquemment du travail en raison de leur état de santé.
L’espérance de vie est l’une des questions les plus sensibles qui se posent lorsque l’on vit avec l’amylose hATTR. La plupart des personnes atteintes de hATTR vivent entre trois et 15 ans à partir du moment où elles commencent à ressentir des symptômes.
Savoir que votre espérance de vie peut être limitée peut être très pénible. Il est important de comprendre que les personnes qui reçoivent un traitement contre le hATTR ont une espérance de vie plus longue. De nouveaux traitements sont constamment développés et ces traitements pourraient vous aider à vivre plus longtemps et à vous sentir mieux.
Apprenez-en davantage sur la compréhension de l’espérance de vie.
Étapes pour bien vivre avec l’amylose hATTR
Obtenir un diagnostic d’ATTRh peut être une tâche ardue. Il est donc utile de comprendre les prochaines étapes qui peuvent vous aider à bien vivre avec la maladie.
Obtenez un deuxième avis
Si vous avez reçu un diagnostic d’amylose hATTR, vous souffrez probablement de cette maladie. Pourtant, obtenir un deuxième avis est très précieux (et souvent couvert par une assurance).Demandez à votre médecin de vous recommander un deuxième avis, ce qui peut vous aider à explorer d’autres options de traitement pour votre maladie.
Établir des soins multidisciplinaires
De nombreux systèmes corporels sont touchés par l’amylose hATTR, vous aurez donc besoin d’une équipe de soins multidisciplinaire qui devra travailler en étroite collaboration.
Les prestataires de soins de santé qui vous ont aidé à établir votre diagnostic peuvent vous mettre en contact avec d’autres médecins expérimentés dans le traitement de l’amylose hATTR. Un outil de l’Amyloidosis Research Contortium (ARC) peut vous aider à trouver des prestataires expérimentés dans le traitement de l’amylose.
Rechercher une thérapie
De nombreuses personnes atteintes d’amylose hATTR affirment que la maladie change la façon dont elles se perçoivent.De plus, 70 % des personnes atteintes de la maladie ressentent de la peur ou de l’anxiété.Consulter un professionnel de la santé mentale ou un thérapeute, en particulier celui qui a de l’expérience dans le traitement de personnes atteintes de maladies graves, peut vous aider à gérer ces sentiments.
Parlez avec votre famille
Si vous souffrez d’amylose hATTR, vos frères et sœurs, vos enfants et vos parents courent un risque plus élevé de développer la maladie, qui est transmise génétiquement.
La plupart des prestataires de soins de santé recommanderont à tous les membres de la famille de subir des tests génétiques. Discutez avec un conseiller en génétique, puis discutez de votre diagnostic avec votre famille afin qu’elle puisse faire des choix éclairés concernant sa propre santé.
Il est également important de discuter de vos symptômes et de vos limites avec votre famille. Les personnes atteintes d’amylose hATTR ont souvent l’impression que leurs proches ne comprennent pas ce qu’ils vivent.Être franc avec votre famille peut contribuer à garantir que tout le monde comprend la maladie.
Traitez vos symptômes
Gardez une trace de vos symptômes. Une fois que vous êtes familiarisé avec le rôle de l’amylose hATTR sur votre santé, vous pouvez trouver des traitements qui fonctionnent pour vous. Voici des exemples de symptômes qui peuvent être atténués par des changements médicaux et de style de vie :
- Incontinence nocturnepeut être évité en limitant les boissons nocturnes ou en réglant une alarme pour utiliser la salle de bain
- La constipation peut être traitée avec des médicaments et un apport accru en fibres.
- La dysfonction érectile peut être traitée avec des médicaments ou des pompes.
Expérimentez le massage, l’acupuncture et d’autres thérapies alternatives qui peuvent soulager vos symptômes.
Envisagez les essais cliniques
De nouveaux traitements contre l’amylose hATTR sont constamment développés.Les essais cliniques peuvent vous aider à accéder aux derniers traitements potentiels. ARC dispose d’un outil gratuit appelé My Amyloidosis Pathfinder qui peut vous aider à trouver des essais cliniques.
Définissez vos priorités
De nombreuses personnes atteintes d’amylose hATTR constatent qu’elles ne sont pas en mesure de participer aux activités qu’elles aimaient auparavant ou de socialiser de la même manière. Vous avez peut-être moins d’endurance, alors décidez quelles activités, relations et objectifs sont les plus importants pour vous. N’ayez pas peur de donner la priorité à ceux-là, tout en disant non aux autres.
Consultez un cardiologue
Les symptômes cardiaques de l’amylose sont les plus dangereux, avec le potentiel d’être mortels. Trouvez un cardiologue expérimenté dans le traitement des personnes atteintes d’amylose et consultez-le régulièrement.
Contactez votre compagnie d’assurance
Vivre avec une maladie chronique signifie beaucoup plus de frais médicaux. Si vous avez une assurance, contactez l’entreprise et discutez de votre nouveau diagnostic et de votre nouvelle couverture. Certaines compagnies d’assurance ont des représentants qui sont à votre disposition pour vous aider à gérer les implications financières d’une nouvelle maladie.
Si vous n’avez pas d’assurance, vérifiez si vous pouvez demander une couverture via Medicare, Medicaid ou le marché de l’assurance maladie. Le traitement de l’amylose peut coûter cher, c’est pourquoi une assurance est très importante. Votre assistant social hospitalier pourra peut-être vous aider dans cette démarche.
Planifier la fin de vie
Il est possible de vivre une décennie ou plus avec l’amylose hATTR. Cependant, de nombreuses personnes, même celles qui ne souffrent pas d’une maladie limitant l’espérance de vie, se sentent mieux en sachant qu’elles ont planifié leurs soins de fin de vie.
Des documents comme les testaments de vie et les directives anticipées indiquent à vos proches et à vos médecins ce que vous voulez à la fin de votre vie et comment vous aimeriez qu’on se souvienne de vous si vous décédez. Ces ressources peuvent vous aider à démarrer.
Groupes de soutien pour l’amylose hATTR
Parler avec d’autres personnes vivant avec l’amylose hATTR peut être très utile. Voici où vous pouvez trouver des groupes de soutien pour l’amylose hATTR via les liens suivants :
- Groupes de soutien du Consortium de recherche sur l’amylose
- Plus de groupes de soutien contre l’amylose
Résumé
Recevoir un diagnostic d’une maladie grave comme l’amylose hATTR peut être accablant. Prendre la bonne prochaine étape peut vous aider à vous sentir plus maître de votre maladie. Découvrez l’amylose hATTR, trouvez des prestataires de traitement en qui vous pouvez avoir confiance et traitez les symptômes qui interfèrent avec votre vie.
Connectez-vous également avec d’autres patients via des groupes de soutien et mettez de l’ordre dans vos affaires afin de minimiser votre stress et d’apprendre à bien vivre avec l’amylose.
