PEUT-ÊTRE QUE CELA A COMMENCÉ par des trous de mémoire ou des mots manquants. Ensuite, vous avez commencé à trébucher sans raison, ce qui vous a encore plus bouleversé. (Vous pensiez que cela avait peut-être quelque chose à voir avec la fatigue, le fait de trop travailler ou de ne pas bien dormir.) Il vous a fallu vous réveiller un matin avec une douleur oculaire terrible et une vision floue pour vous convaincre de consulter votre médecin, qui a insisté pour faire une batterie de des tests comprenant une IRM cérébrale pour exclure d’autres conditions possibles. Vous avez reçu un traitement avec des stéroïdes intraveineux pendant quelques jours. Puis, vous avez rapidement appris la nouvelle : vous souffrez de sclérose en plaques (SEP) et cela a été un choc.

“Même s’il y a un sentiment de soulagement immédiat d’avoir une étiquette pour décrire les symptômes, cela est souvent immédiatement suivi par la peur de l’inconnu et beaucoup de questions”, explique Abbey Hughes Ph.D., professeur adjoint de médecine physique et réadaptation à la Johns Hopkins University School of Medicine de Baltimore.

La plupart des personnes diagnostiquées avec la SEP ont la forme récurrente-rémittente, ou SEP-RR, affectant environ 85 % de toutes les personnes atteintes de cette maladie. Si vous en faites partie, voici ce à quoi vous pouvez vous attendre dans les semaines, les mois et les années suivant votre diagnostic. Mais sachez ceci : des thérapies qui changent la vie pour la SEP ont été développées au cours des deux ou trois dernières décennies, permettant de plus longues périodes de rémissions sans symptômes suivies de poussées moins graves de la maladie.

“Un patient qui est diagnostiqué relativement tôt dans son évolution clinique de la maladie, dans la plupart des cas, connaîtra un contrôle de la maladie qui dure longtemps”, déclare Stanley Cohan, MD, directeur médical du Providence Multiple Sclerosis Center à Portland, OR. Alors allez-y et respirez profondément.

1 semaine après le diagnostic

Prenez le temps de traiter les nouvelles . Le Dr Hughes suggère de revoir les documents que votre médecin vous donne, mais vous pouvez certainement les mettre de côté pendant un jour ou deux pendant que vous vous adaptez à votre nouvelle réalité. Une fois que vous êtes prêt à le faire, parcourez-les, puis visitez les sites Web de la National Multiple Sclerosis Society et de Can Do MS pour en savoir plus sur la RRMS. Au fur et à mesure de votre lecture, rédigez une liste de questions à poser à votre médecin lors de votre prochain rendez-vous.

« Nous fournissons beaucoup de documents écrits parce que vous ne vous souviendrez pas de tout ce que vous entendez », explique le Dr Cohan. “Nous reformulerons les informations et en discuterons avec vous au fil du temps, mais nous voulons vous fortifier, autant que possible, avec des informations dès le début.” De plus, une alimentation saine peut aider à contrôler le poids corporel et le taux de cholestérol, qui ont un impact positif sur l’évolution de la maladie. Discutez avec votre neurologue du rôle de la vitamine D dans la SEP et renseignez-vous sur la dose optimale de supplémentation en vitamines.

Vous aurez plusieurs rendez-vous médicaux dans les semaines et les mois suivant votre diagnostic de SP. Pour cette raison, le Dr Cohan vous suggère de trouver un navigateur de patients (si votre clinique en propose un), qui peut vous aider à vous connecter avec les fournisseurs et à gérer votre emploi du temps. Au cours de ces premiers jours après le diagnostic, vous devrez également constituer votre équipe de soins , qui pourrait inclure un neurologue, une infirmière praticienne, un psychologue, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un orthophoniste, un obstétricien/gynécologue, un urologue et un ophtalmologiste, selon votre symptômes spécifiques.

2 à 4 semaines après le diagnostic

Tant de nouvelles informations peuvent être accablantes, alors pensez à demander à un être cher de vous accompagner à votre prochain rendez-vous, suggère le Dr Hughes. « Vous seriez très surpris de voir à quel point les gens entendent différemment les informations et ce dont ils se souviennent – ​​et ne se souviennent pas – après un rendez-vous », ajoute-t-elle. Votre proche peut alors être votre remplaçant et même vous aider à prendre des notes.

En parlant de vos proches, assurez-vous de créer un réseau de soutien dès le début : les amis et les membres de la famille peuvent proposer d’apporter des repas ou de participer aux tâches ménagères pendant que vous vous rendez à des rendez-vous médicaux. Allez-y et acceptez ces offres et n’ayez pas peur de demander de l’aide supplémentaire si vous en avez besoin.

« Vous voudrez renforcer votre niveau de soutien et trouver les personnes qui vous accompagneront tout au long du processus », déclare le Dr Hughes.

Parmi ces nombreux rendez-vous, il y en a un avec votre neurologue, qui examinera votre IRM et d’autres tests de dépistage pour créer un plan de traitement de la SP . Si les analyses montrent que la maladie est active (appelée poussée), vous pourriez avoir besoin d’une cure de stéroïdes pour réduire l’inflammation et aider à contrôler les symptômes, explique le Dr Cohan. Vous commencerez également à prendre des médicaments à long terme pour aider à contrôler votre SEP. « Un patient qui est diagnostiqué relativement tôt dans son évolution clinique de la maladie connaîtra, dans la plupart des cas, un contrôle de la maladie qui dure longtemps », ajoute-t-il.

Pendant que votre neurologue traite les symptômes physiques de la SEP-RR, votre médecin traitant peut vous demander d’ examiner vos choix de mode de vie et peut vous demander d’essayer d’arrêter de fumer et/ou de perdre du poids, ce qui, s’il n’est pas traité, peut à la fois aggraver les symptômes et accélérer progression de la maladie.

1 à 5 mois après le diagnostic

Une fois la poussière retombée après le premier diagnostic, vous voudrez faire face aux conséquences émotionnelles possibles de la maladie et protéger votre santé mentale . “Parce que les symptômes émotionnels qui peuvent survenir avec la SEP” – y compris le chagrin, le stress, la dépression et l’anxiété – “se produisent aussi tôt, et parfois plus tôt, que les symptômes physiques, il est certainement recommandé et idéal d’avoir un psychologue sur [votre traitement équipe] dès le début du diagnostic », explique le Dr Hughes.

Un thérapeute peut être un allié essentiel à cet égard. Il en va de même pour la connexion avec d’autres personnes qui naviguent également sur le chemin de la SEP en ce moment. Envisagez de rejoindre un groupe de soutien pour une compréhension partagée et recherchez des groupes pour les personnes nouvellement diagnostiquées. La National MS Society dispose d’une base de données de groupes de soutien en personne et virtuels sur son site Web .

« Les groupes de soutien ne remplacent pas un traitement de santé mentale fondé sur des données probantes. Cependant, ils peuvent être utiles pour rester socialement engagés et rencontrer d’autres personnes atteintes de SP », ajoute le Dr Hughes. « Si vous n’aimez pas les groupes de soutien, pas de problème. Trouver d’autres sources de soutien social peut également être un excellent moyen de faire face au stress, à l’anxiété et à la dépression. La National MS Society a également un programme de soutien par les pairs qui jumelle les personnes avec un soutien individuel.

Selon vos symptômes, cela pourrait également être le moment de divulguer votre diagnostic au travail . Si le brouillard cérébral rend difficile la mémorisation des tâches, si des problèmes d’équilibre ou une faiblesse musculaire vous empêchent de transporter des objets lourds, ou si une vision floue affecte votre capacité à utiliser un ordinateur, vous pourriez avoir besoin d’aménagements tels que des appareils fonctionnels, des horaires de travail modifiés ou d’autres installations accessibles. qui sont garantis par l’ Americans with Disabilities Act .

“Lorsque je travaille avec des patients, je pose souvent des questions sur leur relation avec leur patron… et si [un diagnostic de SEP] est quelque chose qu’ils peuvent partager et être soutenu, par rapport à quelque chose qu’ils voudront suivre plus du processus formel avec les ressources humaines », note le Dr Hughes.

Dans tous les cas, sachez simplement que vous avez des droits . L’ADA interdit aux employeurs de discriminer les employés ou les candidats handicapés dans tous les aspects de l’emploi, y compris l’embauche, la rémunération, la promotion, le licenciement, etc. Vous ne savez pas comment demander un logement ? Consultez la ressource d’hébergement en ligne consultable du Job Accommodations Network , qui fournit des descriptions de nombreux types d’hébergement différents et de la langue qui peuvent être utiles pour faire la demande.

6 mois après le diagnostic

Maintenant que votre équipe soignante est établie et que vous prenez des médicaments depuis un certain temps, il est temps de vous installer dans une nouvelle normalité . Cela inclut d’apporter des changements supplémentaires à votre mode de vie qui peuvent atténuer vos symptômes et empêcher l’aggravation de la maladie.

Une recherche publiée dans le Multiple Sclerosis Journal associe l’entraînement en résistance à une fonction accrue des jambes et des bras et à l’amélioration des capacités cognitives chez les personnes atteintes de SEP-RR. Cependant, rien ne prouve qu’une modalité d’exercice soit supérieure à une autre et la plus importante est que vous restiez actif. De plus, une alimentation saine peut aider à contrôler le poids corporel et le taux de cholestérol, ce qui a un impact positif sur l’évolution de la maladie. Les maladies coexistantes telles que l’obésité, le diabète de type 2 et les maladies cardiovasculaires, toutes affectées par l’alimentation et l’exercice, peuvent aggraver la SEP, explique le Dr Cohan.

Vous voudrez peut-être ajouter un nutritionniste et un physiothérapeute ou un ergothérapeute à votre équipe de soins pour vous aider à établir de nouvelles habitudes saines. Ou, recrutez vos proches pour obtenir de l’aide – demandez des recettes saines ou créez un club de marche pour rendre les changements de mode de vie plus agréables.

La surveillance continue est également un élément essentiel de la vie avec la SEP. Même lorsque votre maladie est stable et que vos médicaments contrôlent vos symptômes, le Dr Cohan vous recommande de consulter votre neurologue tous les six mois et de prendre rendez-vous immédiatement si vos symptômes changent. Attendez-vous à des tests sanguins de routine, qui devraient inclure une surveillance de la fonction hépatique et des niveaux de vitamine D, qui pourraient montrer des signes avant-coureurs d’un risque accru de rechutes, et surveillez les éventuels effets secondaires des médicaments. Les examens IRM annuels pour surveiller la progression de la maladie pourraient également faire partie de votre plan de traitement.

À ce jour, vous devriez constater une certaine amélioration de vos symptômes et vous n’avez plus de rechute grâce aux médicaments modificateurs de la maladie qui vous ont probablement été prescrits au début, mais le Dr Cohan note que vous pourriez avoir besoin d’autres médicaments pour contrôler les symptômes, surtout si de nouveaux défis sont apparus depuis votre diagnostic. N’oubliez pas qu’il est vraiment important de rester au courant de tout changement dans les symptômes que vous ressentez. À chaque visite avec votre neurologue, parlez des symptômes affectant votre mémoire, votre niveau d’énergie, votre vision, votre force, votre sensation cutanée et votre équilibre. Il est également important que vous mentionniez tout problème lié à votre vessie.

« Plus tôt vous commencez un traitement médicamenteux, moins vous risquez de connaître une aggravation importante de votre invalidité », dit Cohan. “Si un médicament ne fonctionne pas, vous devrez parler à votre neurologue pour faire un changement.”

1 an après le diagnostic et au-delà

Après la première année de diagnostic, vous vous concentrerez probablement sur la meilleure façon de gérer vos symptômes . Après cela, explique le Dr Cohan, les conversations se tournent souvent vers ce qui se passe ensuite, ce qui peut inclure le démarrage, voire l’expansion, de votre couvée. Si vous êtes, en fait, prêt à envisager la planification familiale , il est temps d’en parler à votre médecin, mais seulement si votre SEP est bien maîtrisée. Votre neurologue et votre obstétricien/gynécologue peuvent vous fournir des informations sur la façon dont les symptômes de la SEP peuvent affecter votre grossesse, si vous devez arrêter ou changer de médicament, et comment les médicaments peuvent affecter l’allaitement.

Se préparer pour l’avenir est une partie importante de la vie avec une maladie chronique. Les changements cognitifs, y compris les difficultés de vitesse de traitement et de mémoire de travail, sont courants avec la SEP, explique le Dr Hughes. Selon une étude publiée dans la revue Disability and Rehabilitation , l’exercice physique régulier – que nous espérons que vous avez déjà intégré maintenant ! – semble aider à protéger votre cerveau du déclin cognitif . Même jouer à des jeux informatiques, lire des livres ou des magazines, étudier une langue étrangère ou simplement équilibrer votre chéquier vous aide à garder l’esprit vif, alors assurez-vous d’inclure également des «exercices cérébraux» quotidiens.

Vous voudrez également planifier votre avenir financier . La National MS Society a créé le programme Financial Education Partners pour fournir une planification et une éducation financières gratuites aux personnes atteintes de maladies chroniques comme la SEP.

Alors que vous continuez à naviguer dans la vie avec la SEP, ce qui comprend une surveillance médicale continue, la gestion des symptômes et les changements potentiels de médicaments, le Dr Cohan offre des mots d’encouragement.

“Le pronostic futur est bon”, dit-il. « Il n’y a jamais de bon moment pour attraper la SP. Mais, pour la plupart des gens qui adhèrent à leurs médicaments, travaillent en étroite collaboration avec un neurologue et restent au fait des choses, nous constatons moins de transition vers une maladie évolutive. Avec des médicaments plus adaptés donnant des résultats plus prometteurs, pour la majorité des patients, les perspectives sont très bonnes.