LA PLUPART D’ENTRE NOUS gardons nos habitudes de salle de bain – et toutes les épreuves qui impliquent des ratés des fonctions corporelles – au plus bas. Si près du gilet, en fait, nous rétrécirions d’embarras si on nous demandait d’en discuter.
Mais pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn, un type de trouble inflammatoire de l’intestin (MICI) qui peut provoquer une inflammation douloureuse du tractus gastro-intestinal (GI), rester silencieux signifie cacher une grande partie de leur vie. La maladie de Crohn peut affecter à la fois l’intestin grêle et le gros intestin, provoquant une ulcération et un gonflement des tissus, ce qui empêche le corps de digérer correctement les aliments et d’absorber les nutriments. Cela peut entraîner des symptômes tels que des crampes abdominales, des diarrhées fréquentes, du sang dans les selles et une perte de poids. Ne pas manger pour éviter les symptômes n’est pas une option, donc les courses fréquentes aux toilettes et chez le médecin (et même les chirurgies et les sacs de stomie) sont à peu près normales.
Pourtant, Gen Zers et Millennials sont deux groupes qui ne sont pas exactement connus pour se détourner de l’expression publique. Et puisque la maladie de Crohn frappe le plus souvent entre 15 et 30 ans, qui mieux que ces jeunes pour ouvrir et changer la conversation sur la maladie de Crohn sur les réseaux sociaux ?
Recherchez le hashtag #crohnsdisease sur TikTok et vous trouverez de nombreux jeunes qui se rendent compte de ce que c’est que de vivre avec la maladie. Vous découvrirez également des médecins et des infirmières qui traitent les patients atteints de MICI, éduquant également les masses en ligne sur les traitements de Crohn.
Ces huit TikTokkers incontournables ouvrent la voie des médias sociaux pour sensibiliser, normaliser cette maladie chronique et aider les gens à faire la lumière sur leur situation afin qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls.
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Toggle1. Frida Karoline, @ fridakaroline96
Nombre de likes : 31 700
Son article incontournable :
La stratégie de Frida Karoline pour faire face à la maladie de Crohn ? Dansez loin de la douleur. “J’ai une maladie de Crohn difficile et agressive”, partage-t-elle. « Ça a été des montagnes russes, c’est le moins qu’on puisse dire ! J’ai maintenant essayé tous les médicaments qui existent ici en Norvège pour ma maladie – même [enlevant chirurgicalement] certains de mes intestins – mais malheureusement, rien ne fonctionne. Les médecins ne savent vraiment pas quoi faire de moi. Mais Frida, 24 ans, refuse de se laisser abattre par ces défis. « C’est facile de s’allonger et d’abandonner. Mais même si la vie craint parfois, il est important de se concentrer sur les côtés positifs pour ne pas se noyer dans tout le négatif. Elle essaie de tirer le meilleur parti de tout son séjour à l’hôpital en créant des vidéos qui feront sourire les autres. Elle espère que ses publications sensibiliseront les gens et aideront également d’autres personnes atteintes de la maladie à se sentir moins isolées. “Il y a beaucoup de gens qui m’ont tendu la main et m’ont remerciée d’être ouverte”, dit-elle. “Cela me donne tellement de savoir que ma misère peut aider les autres.”
Notre citation préférée : “Même si la vie craint parfois, il est important de se concentrer sur les côtés positifs pour ne pas se noyer dans tout le négatif.”
2. Mesha Moinirad, @mr.colitiscrohns
Nombre de likes : 4,6 millions
Ses articles incontournables :
Mesha Moinirad shares video after video of himself doing something that’s really business-as-usual for him, but may be new (or even alarming) to people who don’t know much about Crohn’s disease: changing his colostomy bag. He shows his stoma (the opening in his abdomen where waste can exit his body into the bag) proudly. He says that it did save his life, after all—and he answers questions about what it is, how it works, whether it hurts, and how often he has to change it. He also gets real about the negative comments he receives, because naturally there are plenty of haters out there who aren’t shy about telling him his posts are disgusting, and that he shouldn’t be so public with his health challenges. But Moinirad’s got guts: He continues to post videos of his bag-change regularly in an effort to raise awareness for IBDs, and to normalize life with an ostomy bag.
Notre citation préférée récente : « Vous trouverez peut-être que c’est un sujet inconfortable, mais cela m’a sauvé la vie. Je n’aurai jamais honte !
3. Rebecca Winderman, MD, @kidsgastrodoc
Nombre de likes : 1,4M
Son article incontournable :
Le Dr Winderman est un médecin gastro-intestinal pédiatrique qui utilise TikTok pour publier des vidéos éducatives sur toutes sortes de problèmes gastro-intestinaux, y compris la maladie de Crohn. Ses vidéos la présentent généralement en train d’écraser une danse TikTok, recouverte d’un texte informatif qui passe parfois pour un avis médical gratuit. C’est une façon attrayante d’enseigner aux gens des sujets médicaux qui pourraient autrement être difficiles à comprendre. Bien sûr, ses leçons amusantes ne sont aussi approfondies que si 60 secondes le permettent, mais elles sont également impressionnantes si l’on considère le degré de sensibilisation qu’elles peuvent susciter en une minute à peine. Pourtant, avec près de 70 000 abonnés et 1,4 million de likes, il est probablement prudent de dire que beaucoup de gens réagissent à ce type de dossier de santé rapide et sale. Certaines de ses vidéos portent spécifiquement sur les MII, tandis que d’autres couvrent des sujets connexes, comme l’importance d’une endoscopie,
Notre citation récente préférée : “S’il vous plaît, arrêtez de prendre Tums ! Le calcium qu’ils contiennent provoque un rebond de l’acidité, vous laissant toujours en vouloir plus. Assez intelligent, hein ? »
4. Shayn Johnson, @theofficialcrohns
Nombre de likes : 8,3 millions
Le TikTok de Shayn Johnson propose principalement des vidéos sur l’entraînement, avec quelques messages amusants. De temps en temps, l’amateur de fitness et de pit-bull, 25 ans, jette quelque chose sur la maladie de Crohn. La raison pour laquelle il a commencé à publier sur son état est que regarder des vidéos d’autres personnes atteintes de la maladie de Crohn l’a aidé au début de son propre parcours de santé. « J’ai toujours observé les personnes qui se rétablissaient ou qui entraient en rémission. Ils m’ont donné de l’espoir pendant mes périodes sombres… Je voulais rendre la pareille », dit-il. Cette vidéo de lui mangeant de la glace évoque un effet secondaire potentiel de la MII, l’anémie, une condition dans laquelle le corps n’a pas assez de globules rouges sains pour faire circuler le sang oxygéné dans tous les organes. Certaines personnes souffrant d’anémie ressentent une forte envie de mâcher de la glace, et la raison n’est pas bien comprise. La recherche montre comment la mastication peut augmenter le flux sanguin, de sorte que les personnes anémiques peuvent se sentir obligées de le faire. Selon la Crohn’s and Colitis Foundation, environ une personne sur trois atteinte de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse développe une anémie parce que l’irritation et l’enflure du tractus gastro-intestinal peuvent empêcher le corps d’absorber correctement le fer. Une mauvaise absorption des vitamines et des minéraux, ainsi que des saignements intestinaux, contribuent également à la carence en fer.
Notre citation récente préférée : « À tous les autres Crohnies qui souffrent profondément : je veux juste que vous sachiez tous que ça s’améliore avec le temps. Restez positif et sachez que votre jour viendra.
5. Ellie Cunningham, @elliecunningham_
Nombre de likes : 192 800
Ses articles incontournables :
Ellie Cunningham est atteinte de la maladie de Crohn depuis près de 8 ans. Maintenant âgée de 22 ans, elle a été diagnostiquée pour la première fois à 15 ans et admet que cela a parfois été intimidant et effrayant. « Ma maladie s’est avérée extrêmement grave et, en vieillissant, j’en suis arrivée au point où mon traitement ne fonctionnait plus. La chirurgie est devenue ma seule option. Elle a subi quatre interventions chirurgicales en neuf mois, dont une ablation du côlon. Elle va maintenant à l’hôpital pour un traitement par perfusion toutes les huit semaines. Ses vidéos partagent certaines des réalités de la vie avec la maladie de Crohn, avec une touche d’humour. Elle est prête à être si franche sur ses problèmes de santé avec la communauté en ligne pour être un exemple pour les autres personnes atteintes de la maladie de Crohn que, oui, la vie et la maladie peuvent s’améliorer. « Je suis en bonne santé grâce à mon iléostomie », dit-elle. « Beaucoup de gens ne partagent pas leur stomie ou leur maladie à cause de la stigmatisation. Je partage ce que je fais pour aider les personnes qui le vivent aussi. Je partage pour éduquer les autres.
Notre citation préférée : “L’éducation mène à la compréhension, et la compréhension mène à l’acceptation.”
6. Angelina Polerina, @angelina_polerina
Nombre de likes : 1,3M
La version d’Angelina du populaire “Hey, yo, il s’est passé quelque chose de traumatisant qui a changé ma vie, vérifie” détaille comment elle a découvert qu’elle avait la maladie de Crohn : après avoir fait caca dans son pantalon pendant le cours de Tae Kwon Do à l’âge de 14 ans, elle est allée chez a été diagnostiqué. Elle publie de nombreuses vidéos sur la vie avec la maladie de Crohn, et elles ont toutes ce genre d’humour noir que les personnes atteintes de maladies chroniques ne connaissent que trop bien, car parfois, il suffit de rire, n’est-ce pas ? “Jouer à ce sujet m’aide à faire face”, dit Angelina. Elle utilise également sa plateforme pour éduquer les gens sur le fait que la maladie de Crohn est une maladie invisible et partage son expérience personnelle de ne pas être crue et de se faire dire que sa maladie était dans sa tête.
Notre citation préférée récente : « Je suis super ouvert. J’aime quand les gens savent, et plaisanter à ce sujet m’aide à faire face.
7. Jillian Kotzer, @jillian_diana
Nombre de likes : 4,3 millions
Lorsque vous avez besoin de voir un collègue TikTokker faire la lumière sur l’IBD et toutes les parties minables à ce sujet, ou donner une dose de confiance en soi qui vous inspire à faire de même, Jillian Kotzer, 24 ans, est votre fille. Elle répond à de nombreuses questions et commentaires de ses abonnés et les utilise comme des opportunités pour éduquer les gens sur son état et le normaliser. Alors, quand quelqu’un lui demande comment elle porte un maillot de bain avec un sac de colostomie, elle poste une photo d’elle en bikini et explique comment elle passe ses bras et ses jambes à travers les ouvertures du maillot et l’enfile, comme n’importe qui d’autre. Elle confirme également que, oui, puisqu’elle n’a pas d’anus, personne ne pourra jamais lui reprocher un pet. (Son plus grand “flex” dans la vie, se vante-t-elle.) Elle appelle également les gens pour avoir fait des commentaires insensibles, des blagues sur le fait que les MII sont plutôt bonnes pour perdre du poids, et remet les pendules à l’heure sur la gravité de la maladie pour de nombreuses personnes, y compris elle. Jillian dit qu’elle s’est sentie si seule lorsqu’elle a été diagnostiquée et espère que ses messages sensibilisent et aident également d’autres personnes qui naviguent dans un nouveau diagnostic. “J’aurais aimé avoir quelqu’un pour me montrer que la vie s’améliore beaucoup et que ce n’est pas aussi effrayant que vous le pensez!”
Notre citation préférée récente : “En fin de compte, je préfère montrer mes différences plutôt que de les cacher car, finalement, c’est la seule raison pour laquelle je suis ici aujourd’hui.”
8. Alisha, @alishalooo
Nombre de likes : 581 700
Dans certains cas, les MII peuvent rendre difficile l’obtention de suffisamment de calories et de nutriments à partir des aliments et des suppléments seuls, et une thérapie de soutien en nutriments peut être nécessaire. Alisha, 19 ans, partage des vidéos de son tube d’alimentation, répond aux questions de ses abonnés sur ce que c’est que d’en utiliser un, et montre même comment elle fabrique la nourriture liquide qui entre dans le tube. (Comme elle le mentionne, elle n’a dû utiliser la sonde d’alimentation que pendant quelques semaines. Selon la Crohn’s and Colitis Foundation, votre médecin pourrait vous prescrire une thérapie de soutien nutritif lorsque vous avez besoin d’un coup de pouce nutritionnel, comme après une poussée particulièrement grave ou une occlusion intestinale. , perte de poids ou chirurgie.) Elle ne permet pas non plus à son état – ou à son tube d’alimentation – de la gâcher en prenant “un selfie chaud à double menton”, ce qui signifie que son sens de l’humour est définitivement intact aussi.
Notre dernière citation préférée : « Non, je ne suis pas anorexique ! Toutes les personnes qui ont des sondes d’alimentation ne sont pas liées à un trouble de l’alimentation. Je mange comme un cochon [explétif] ! »
