5 questions essentielles à poser à votre adolescent atteint de psoriasis

LA FILLE DE SHARON STEVENSON, Paige Alday, a reçu un diagnostic de psoriasis en plaques (PsO) à l’âge de 3 ans. Mais ce n’est qu’au collège que l’état de Paige est vraiment devenu un problème. Non pas parce que les poussées étaient pires, mais parce que c’est à ce moment-là que d’autres enfants de son lycée de l’Iowan ont commencé à le remarquer.

Par exemple, son école avait des cours de natation presque tous les jours, et se changer dans les vestiaires la remplissait d’effroi. Même si son costume une pièce couvrait les épaisses taches rouges et squameuses sur son ventre, elle avait toujours l’impression que tout le monde la regardait. Lorsque les patchs étaient sur son cuir chevelu et son front, cela rendait chaque jour plus difficile. Dès que le bus a déposé sa fille, Stevenson a pu dire quel genre de journée elle avait été.

“C’était dévastateur pour elle, et bien sûr je me sentais impuissant parce que nous faisions tous les traitements recommandés par notre médecin, mais certaines des plaies étaient si grandes et visibles qu’elle se sentait mal à l’aise”, explique Stevenson. “Quand c’était si grave, elle ne voulait pas en parler directement. Nous avons donc dû trouver d’autres moyens de lui faire savoir qu’elle était soutenue, généralement en posant une question ouverte.”

Si vous avez un préadolescent ou un adolescent, ce type de questions peut faire toute la différence, ajoute Shawna Newman, MD, directrice de la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au Lenox Hill Hospital de New York. “La clé pour entamer cette conversation est de partir d’un endroit neutre”, dit-elle. “L’adolescence est déjà une période tellement vulnérable qu’il est encore plus difficile de parler de problèmes difficiles. Ensuite, vous ajoutez quelque chose comme PsO, et cela augmente les défis.”

Considérez ces cinq questions pour lancer la conversation, conseille le Dr Newman, et gardez à l’esprit que même si vous avez l’impression de ne rien faire avec elles, cela ne signifie pas que votre adolescent n’écoute pas.

1. Comment vous sentez-vous ? Ou comment ça va ?

Bien que ceux-ci semblent fades et évidents, ils pourraient suffire à susciter la discussion, explique le Dr Newman. C’est parce que vous ne demandez pas une version plus directe comme “Comment votre PsO vous affecte-t-il?” qui peuvent sembler conflictuels pour certains adolescents, ou même comme indiscrets s’ils se sentent sensibles à ce sujet.

Cette ouverture leur donne une chance de parler de ce dont ils veulent discuter, dit le Dr Newman, et cela peut inclure ou non leur état. Ou la conversation pourrait commencer par des sujets banals et s’orienter progressivement vers des domaines plus sensibles. L’important, dit-elle, est de laisser votre enfant déterminer où va la conversation (donc s’il n’évoque pas son PsO, vous ne devriez pas non plus).

2. Êtes-vous satisfait de votre traitement ?

Pour Alday, qui a maintenant 26 ans, l’une des indications les plus puissantes du soutien que sa mère a fourni était de l’inclure dans les décisions de traitement. “À partir de la septième année environ, ma mère s’est toujours tournée vers moi au cabinet du médecin et m’a demandé si j’avais des questions ou des opinions dont ils avaient besoin de savoir”, se souvient-elle. Non seulement cela l’a aidée à se sentir plus en contrôle de son traitement, mais cela l’a également incitée à rechercher elle-même la maladie lorsqu’elle a vieilli.

3. Comment aimez-vous votre médecin ?

À la suite des recherches d’Alday, elle a décidé, alors qu’elle était adolescente, qu’elle voulait changer de médecin. Elle avait l’impression de ne pas être entendue par son dermatologue, alors quand Stevenson lui a demandé son avis sur les options de traitement qu’elle voulait envisager, Alday a exprimé sa frustration de se sentir rejetée. Ils ont travaillé ensemble pour trouver un autre dermatologue couvert par l’assurance de Stevenson et ont fini par consulter un médecin avec qui Alday était en contact presque immédiatement.

“Cela m’a rendue beaucoup plus confiante, car j’avais l’impression que ce n’était pas seulement ma mère qui m’écoutait”, dit-elle. “Cela m’a aussi aidé quand le moment est venu pour moi de commencer à aller chez le médecin par moi-même.”

4. Vous ai-je raconté cette histoire quand j’étais adolescent ?

Bien que commencer par une question qui ressemble à “Quand j’avais ton âge…” puisse attirer l’attention au début, les préadolescents et les adolescents se connectent avec des histoires sur la vulnérabilité, les problèmes et la résilience, dit le Dr Newman.

Par exemple, si un parent a été taquiné pour son apparence ou s’est senti isolé parce qu’il semblait différent de tout le monde, peu importe qu’il s’agisse de PsO ou non, note-t-elle. Ces émotions et la façon dont le parent a géré la situation sont un outil puissant pour faire savoir à un enfant qu’il n’est pas seul.

“Vous devez faire attention à ne pas dire que votre situation était pire ou à diminuer ce qu’ils traversent”, déclare le Dr Newman. “Au lieu de cela, vous dites que l’intimidation est pourrie, elle a toujours été pourrie, et voici ce que vous avez fait pour vous sentir mieux.”

5. Selon vous, qu’est-ce qui pourrait causer cette éruption ?

Lorsqu’il y a une poussée de PsO, il est utile de comprendre ce qui se passe comme cause profonde, explique le Dr Newman. Plutôt que d’emmener automatiquement votre enfant chez le médecin, ce qui peut sembler dédaigneux, consultez d’abord votre préadolescent ou votre adolescent. Par exemple, Alday s’est rendu compte que son PsO empirait à cause du chlore de ces cours de natation quotidiens et a pu organiser une activité alternative pour le cours de gym. Pour d’autres, il peut s’agir de stress, ce qui est très courant. “Demander à votre enfant de faire partie de l’évaluation de ce qui se passe peut lui donner l’impression d’être entendu”, explique le Dr Newman.

Lorsque vous êtes arrêté et verrouillé

Bien que ces amorces de conversation puissent être utiles, soyons honnêtes : il y a des moments où les préadolescents et les adolescents sont beaucoup plus susceptibles de hausser les épaules et de regarder leur téléphone plutôt que d’avoir une conversation significative. Et c’est OK, dit le Dr Newman. Même sans maladie chronique, les adolescents ont besoin d’espace et cela peut signifier peu de conversation.

“La bonne nouvelle, c’est que la plupart du temps, ils vous entendent”, ajoute-t-elle. “Donc, si vous êtes gentil et montrez votre soutien et posez des questions, ne vous découragez pas si vous semblez être fermé. Il se peut que votre adolescent ne soit pas encore prêt à répondre. Mais si vous continuez à montrer que vous êtes là et vous êtes intéressé, ce sont peut-être eux qui entameront la conversation sur leur PsO et ses effets.”