Jumeaux siamois : causes, types, séparation et perspectives

Que sont les siamois ?

Les jumeaux siamois sont des fœtus jumeaux qui ont des parties du corps ou des organes connectés. Les jumeaux siamois sont rares. Les experts estiment que seulement 1 grossesse sur 50 000 à 1 grossesse sur 100 000 implique des jumeaux siamois.

Souvent, les tests d’imagerie prénatale de routine montrent les premiers signes de connexions physiques entre fœtus jumeaux. Le point de connexion le plus courant est la poitrine et l’abdomen des jumeaux.

La détection précoce donne aux équipes soignantes, y compris aux spécialistes, davantage de possibilités de planifier le traitement. Cela vous donne également le temps de comprendre les problèmes et les défis liés au fait d’avoir des jumeaux qui partagent des liens physiques.

Dans certains cas, les siamois peuvent subir une intervention chirurgicale pour les séparer les uns des autres. D’autres fois, les siamois restent liés les uns aux autres pour le reste de leur vie. Dans certaines circonstances, les fœtus peuvent ne pas être capables de survivre en dehors du corps de la mère. Mais presque tous les siamois auront besoin d’un soutien et de soins médicaux tout au long de leur vie.

Quelles sont les causes des jumeaux siamois ?

Les experts savent que les changements qui se produisent au début du développement fœtal conduisent à la naissance de jumeaux siamois. Le changement se produit lorsque quelque chose perturbe le processus qui mène à de vrais jumeaux. Des jumeaux identiques se produisent lorsqu’un seul embryon issu d’un ovule et d’un spermatozoïde se divise en deux embryons proches l’un de l’autre. Si une division d’embryon se produit 12 à 14 jours après la fécondation, les parties fœtales peuvent rester connectées ou jointes au lieu de former deux jumeaux individuels mais identiques.

Comment les prestataires de soins diagnostiquent-ils les jumeaux siamois ?

Souvent, les obstétriciens détectent des signes de fœtus siamois lors des échographies prénatales de routine. Une échographie peut détecter des jumeaux siamois dès le premier trimestre de la grossesse.

Si une échographie montre des signes de jumeaux siamois, votre obstétricien vous orientera vers un spécialiste en médecine fœto-maternelle qui prend en charge les grossesses compliquées, y compris les jumeaux siamois.

Le spécialiste peut réaliser une IRM pour obtenir plus d’informations sur les fœtus, y compris les zones des corps qu’ils partagent. Certains points de connexion physiques courants sont :

• Chest and abdomen (thoraco-omphalopagus): C’est la forme de connexion la plus courante chez les siamois. Les fœtus présentant ce type de connexion se font généralement face. Ils peuvent partager des organes, notamment leur cœur, leur foie et leur système digestif.
• Poitrine uniquement (thoracopage): Dans ce cas, les siamois se font face. Ils peuvent partager un seul cœur ou une partie de leur foie.
• Abdomen seulement (omphalopagus): Les jumeaux siamois qui se connectent au niveau de l’abdomen peuvent partager une partie de leur système digestif supérieur, de leur foie ou de leurs voies biliaires.
• Crâne (crânifage): Les fœtus se connectent au niveau du crâne.
• Tête jusqu’au nombril (céphalogue): Les siamois sont reliés au niveau de la tête, jusqu’au nombril.

Que se passe-t-il une fois que les tests révèlent des fœtus siamois ?

Votre professionnel de la santé maternelle et fœtale vous expliquera à quoi vous pouvez vous attendre pendant votre grossesse et votre accouchement. Ils travaillent avec une équipe qui comprend :

• Conseillers en génétique
• Chirurgiens spécialistes pédiatriques, comme les spécialistes de chirurgie cardiothoracique, urologique ou digestive. L’équipe soignante de votre enfant dépendra des organes connectés.

Votre équipe soignante répondra à vos questions et discutera des options potentielles. Ils élaboreront également un plan pour gérer les problèmes de santé spécifiques aux siamois.

Quelles sont les complications lors d’une grossesse avec des jumeaux siamois ?

Les complications les plus courantes sont les fausses couches ou les mortinaissances. Le travail prématuré est très fréquent dans les grossesses impliquant des jumeaux siamois. Tous les bébés nés prématurément présentent des risques pour leur santé ; ces risques pour la santé peuvent compliquer davantage les soins aux jumeaux siamois.

Les jumeaux siamois peuvent-ils être séparés après leur naissance ?

Dans certains cas, il est possible de séparer les siamois. Votre équipe soignante examinera les tests d’imagerie pour identifier les zones de connexion des corps des jumeaux afin de pouvoir évaluer l’impact de la chirurgie de séparation sur les bébés. En général, les options sont :

• Pas de séparation: Il arrive parfois que la chirurgie de séparation puisse créer des risques potentiellement mortels ou causer des problèmes médicaux importants. Par exemple, la séparation chirurgicale peut ne pas être une option si vos bébés partagent des organes vitaux.
• Séparation immédiate: Parfois, les siamois ont des problèmes médicaux potentiellement mortels qui affectent l’un ou les deux jumeaux. Dans ce cas, leur prestataire peut procéder à une intervention chirurgicale d’urgence.
• Séparation retardée: Le prestataire de votre bébé peut recommander une opération de séparation lorsque les bébés ont entre 9 et 12 mois. Retarder la chirurgie donne à votre bébé le temps de grandir et de se développer.

Qui décide si les jumeaux siamois subiront une opération de séparation ?

Votre équipe soignante vous fera des recommandations à prendre en compte. Ils respecteront vos opinions et vos préoccupations et travailleront avec vous pour prendre des décisions en matière de traitement.

Quel est le pronostic pour les siamois ?

La recherche montre qu’environ 45 % des jumeaux siamois naissent vivants. Mais le pronostic – auquel on peut s’attendre – pour les nouveau-nés siamois est mauvais. Souvent, un jumeau ne vivra pas très longtemps après sa naissance parce qu’il souffre de problèmes médicaux potentiellement mortels. Les experts estiment qu’environ 8 % des siamois survivent.

Les siamois auront besoin d’un soutien médical et d’autres soins tout au long de leur vie. C’est le cas, qu’ils subissent une opération de séparation ou qu’ils restent conjoints. Par exemple, les siamois peuvent avoir besoin de :

• Chirurgie supplémentaire pour gérer des problèmes comme la scoliose
• Physiothérapie
• Ergothérapie pédiatrique
• Intervention précoce pour aider les troubles d’apprentissage

Quelles questions dois-je poser à l’équipe soignante ?

Les jumeaux siamois sont rares. Vous ne savez peut-être pas grand-chose des problèmes impliqués lorsque les tests prénatals révèlent des liens physiques entre des jumeaux. Voici quelques suggestions :

• Où mes jumeaux sont-ils connectés et quels organes sont partagés ?
• Quels spécialistes sont disponibles pour superviser le développement du fœtus et traiter mes bébés une fois qu’ils sont nés ?
• Pouvez-vous dire si une opération de séparation est une possibilité ?
• Dans quelles circonstances les bébés auraient-ils besoin d’une séparation immédiate ?
• Quelles ressources sont disponibles pour m’aider, moi et ma famille, à gérer les défis liés au fait d’avoir des jumeaux siamois ?

Pourquoi les gens appellent-ils parfois les siamois des jumeaux siamois ?

Ce terme remonte aux années 1800 et à la vie des jumeaux siamois Chang et Eng, qui étaient joints au sternum. Les jumeaux sont nés au Siam (aujourd’hui la Thaïlande).

Les siamois peuvent-ils être de sexe différent ?

Non, ils ne peuvent pas. Les jumeaux siamois se produisent lorsqu’un seul embryon de jumeau identique ne se divise pas complètement en deux. Tout comme les vrais jumeaux, les siamois sont toujours du même sexe. Environ 70 % de tous les siamois sont des femmes.