Myosite à corps d’inclusion (IBM) : symptômes et traitement

Qu’est-ce que la myosite à corps d’inclusion (IBM) ?

La myosite à inclusions (IBM) est une maladie musculaire dégénérative qui provoque un affaiblissement progressif et indolore de vos muscles. Les symptômes apparaissent généralement après 50 ans. Vous remarquerez peut-être que vous commencez à avoir du mal à pincer et à saisir des objets, ou que vous commencez à trébucher et à tomber fréquemment.

IBM progresse sur plusieurs années. Cela ne met pas la vie en danger, mais cela peut devenir invalidant avec le temps. Cela peut affecter davantage un côté de votre corps que l’autre. Jusqu’à la moitié des personnes développent des difficultés à avaler. Il n’existe pas de remède, mais la physiothérapie peut vous aider à préserver autant que possible votre mobilité.

Quelle est la fréquence de la myosite à inclusions ?

La myosite à corps d’inclusion est l’une des myopathies les plus courantes – des maladies qui attaquent et affaiblissent les fibres musculaires. Les recherches suggèrent qu’IBM pourrait affecter entre 5 et 9 adultes sur 1 million. C’est plus fréquent chez les hommes que chez les femmes dans un rapport de 3 : 1.

Quels sont les symptômes de la myosite à inclusions ?

La faiblesse musculaire causée par IBM se produit progressivement et commence généralement dans vos membres. Vous pourriez le remarquer en premier dans le bas de votre corps (jambes et pieds) ou dans le haut de votre corps (bras, poignets et doigts). Certaines personnes remarquent un manque de dextérité lorsqu’elles essaient de boutonner leur chemise ou d’écrire avec un stylo. D’autres pourraient commencer à trébucher et à tomber.

À mesure que les symptômes progressent, vous remarquerez peut-être :

• Faiblesse musculaire croissante dans les bras, les jambes, les épaules, les hanches, les mains et les pieds.
• Faiblesse musculaire du cou ou de l’œsophage, entraînant des difficultés à lever la tête ou à avaler.
• Atrophie musculaire visible (amincissement et atrophie musculaire).
• Douleurs musculaires légères et fréquentes (myalgie).

Quelles sont les causes de la myosite à corps d’inclusion (IBM) ?

La myosite à corps d’inclusion est idiopathique, ce qui signifie qu’elle semble survenir spontanément. Comme pour d’autres types de myosite, l’inflammation chronique de vos muscles contribue à les affaiblir. Mais les chercheurs ne savent pas ce qui cause l’inflammation. Il pourrait s’agir d’un type de maladie auto-immune.

Les organismes d’inclusion jouent également un rôle chez IBM. Ce sont des amas de protéines anormales dans vos cellules musculaires. Ils peuvent être le résultat d’une infection virale, de lésions cellulaires ou de mutations génétiques. Les corps d’inclusion surviennent souvent dans les maladies neurodégénératives, comme la SLA. Ils peuvent interférer avec le fonctionnement de vos cellules.

Myopathie à corps d’inclusion vs myosite à corps d’inclusion

La myosite à corps d’inclusion porte parfois le nom plus spécifique de « myosite à corps d’inclusion sporadique (sIBM) ». Sporadique signifie aléatoire. Il s’agit de la distinguer des affections héréditaires similaires, appelées « myopathies héréditaires à corps d’inclusion (hIMB) ». Les myopathies à corps d’inclusion comprennent les deux types.

Comment diagnostique-t-on la myosite à corps d’inclusion ?

Pour diagnostiquer IBM, un médecin commencera par examiner vos symptômes et examiner vos muscles. Les symptômes de la myosite à inclusions peuvent ressembler à de nombreuses autres affections connexes, notamment la polymyosite et la myasthénie grave. Votre fournisseur recherchera des caractéristiques distinctives, telles que :

• Quels muscles sont touchés.
• Si un côté est plus touché que l’autre.
• Si vous avez une fonte musculaire visible (atrophie).
• Votre âge au début des symptômes.

Ils peuvent effectuer quelques tests en laboratoire pour exclure d’autres conditions, telles que :

• Test de créatine kinase (CK) : Un test qui mesure les niveaux d’une certaine enzyme dans votre sang.
• Des analyses de sang pour dépister les virus et diverses maladies auto-immunes.
• Électromyogramme (EMG) : Un test qui mesure l’activité électrique de vos muscles.
• Étude de conduction nerveuse (NCS) : test qui mesure la vitesse d’une impulsion électrique traversant vos nerfs moteurs, les nerfs qui contrôlent vos muscles.

Biopsie musculaire

Le moyen définitif de diagnostiquer la myosite à corps d’inclusion consiste à prélever un échantillon de tissu (biopsie) de l’un des muscles affectés. Un pathologiste examinera les tissus au microscope. Si vous disposez d’IBM, ils verront des corps d’inclusion dans l’échantillon – des amas de protéines anormales à l’intérieur d’espaces ressemblant à des bulles (vacuoles).

Existe-t-il un traitement efficace contre la myosite à corps d’inclusion ?

Il n’existe aucun traitement efficace contre la myosite à inclusions. Contrairement à d’autres maladies inflammatoires et auto-immunes, elle ne répond pas aux corticostéroïdes ou aux médicaments immunosuppresseurs. Mais la physiothérapie et l’exercice régulier sont essentiels pour préserver au maximum votre force musculaire.

Lorsque la maladie devient plus avancée et invalidante, vous devrez peut-être apprendre de nouvelles façons de faire. C’est là que l’ergothérapie peut aider. Certaines personnes pourraient avoir besoin d’apprendre à utiliser un fauteuil roulant. Si vous développez des difficultés de déglutition, un orthophoniste (SLP) pourra peut-être vous aider.

À quoi puis-je m’attendre si je souffre de myosite à corps d’inclusion ?

Si vous avez IBM, cela continuera à progresser lentement. Cela n’affectera pas votre espérance de vie, mais cela affectera votre qualité de vie. Vous devrez peut-être apprendre à compter davantage sur les autres ou apprendre de nouvelles façons de faire les choses. La plupart des gens ne perdent pas la capacité de marcher, mais certains peuvent avoir besoin d’un fauteuil roulant après 10 à 15 ans.

Comment puis-je prendre soin de moi tout en vivant avec une myosite à corps d’inclusion ?

Vous vivrez probablement longtemps avec une myosite à inclusions, et cela deviendra progressivement plus difficile. La meilleure façon d’avancer est d’adopter un plan à long terme pour prendre soin de votre santé physique et mentale. Cela signifie suivre les nombreuses petites habitudes qui vous permettent de vous sentir mieux. Par exemple:

• Suivez votre programme d’exercices. Que vous soyez en physiothérapie ou que vous ayez opté pour un programme d’exercices à domicile, garder cette habitude préservera au maximum vos muscles.
• Adoptez un mode de vie bien-être. Vous vous sentirez globalement mieux si vous mangez et dormez bien, gérez votre stress et entretenez vos relations importantes.
• Connectez-vous avec des groupes de soutien. D’autres personnes qui ont vécu ou vivent ce que vous vivez peuvent vous offrir un soutien moral et pratique pour le voyage à venir.
• Explorez les adaptations à domicile et sur le lieu de travail. Il existe un monde d’aides à la mobilité et d’appareils fonctionnels disponibles pour faciliter les tâches des personnes ayant un handicap physique.
• Consultez votre professionnel de la santé. Restez en contact avec votre médecin et informez-le immédiatement si vous remarquez des symptômes nouveaux ou qui s’aggravent, comme des problèmes de déglutition.
• Examinez les essais cliniques. Les chercheurs continuent de tester de nouveaux traitements contre la myosite à corps d’inclusion, dans l’espoir d’en identifier un qui pourrait aider. Vous pourriez participer à leurs recherches.