IL PEUT SEMBLER intimidant de remettre en question l’approche de votre fournisseur de soins de santé ou de parler lorsque vous avez l’impression que vos médicaments ne fonctionnent pas comme ils le devraient. Tu n’es pas seul. Dans une enquête menée auprès de 2 100 personnes atteintes de colite ulcéreuse (CU), publiée dans la revue Inflammatory Bowel Diseases , 46 % craignaient que si elles posaient des questions à leur médecin, elles seraient qualifiées de difficiles.

Nous comprenons – ces blouses blanches sont parfois carrément effrayantes. Et pourtant, il existe plusieurs scénarios dans lesquels les experts disent que vous devriez élever la voix pour demander une aide nouvelle, meilleure ou plus importante pour votre état. Voici cinq fois où vous devriez vous défendre avec UC, ainsi que des conseils d’experts sur la façon d’y parvenir.

1. Vos symptômes changent

Une caractéristique de la CU est que les symptômes peuvent aller et venir (récurrents-rémittents). Il peut y avoir des moments où vous vous sentez bien et puis, apparemment sorti de nulle part, vous êtes claqué avec des visites 24 heures sur 24 aux toilettes. Que vous ayez un changement soudain dans vos symptômes ou qu’ils semblent simplement plus persistants, une conversation est nécessaire avec votre fournisseur de soins de santé, déclare Catherine Soto, directrice principale de l’éducation et du soutien des patients à la Crohn’s and Colitis Foundation. “Lorsqu’il y a un changement dans la façon dont vous vous sentez, cela peut indiquer qu’un changement est nécessaire dans votre plan de traitement, ou peut-être qu’il y a quelque chose de nouveau dans votre maladie, ou il peut aussi y avoir quelque chose d’autre qui doit être vérifié par votre médecin », explique Soto.

2. Vous avez besoin d’aide pour accéder aux soins

“Lorsque vous avez besoin d’aide pour accéder aux soins, votre fournisseur peut être un véritable partenaire”, déclare Soto. “Grâce à une communication claire, vous pouvez vous exprimer et demander à votre médecin et à votre personnel d’être plus proactifs pour vous aider à obtenir l’aide médicale dont vous avez besoin.” Par exemple, si votre réclamation d’assurance a été refusée, ce n’est pas quelque chose que vous devriez combattre seul. Informez le bureau de votre médecin et demandez-lui de contacter la compagnie d’assurance en votre nom. “Ils pourront peut-être vous aider avec l’appel”, déclare Soto.

3. Votre médecin suggère une nouvelle procédure

Avec la CU, il n’est pas rare qu’une intervention chirurgicale soit recommandée pour vérifier votre état ou déterminer si votre traitement fonctionne. Mais cela ne signifie pas que lorsqu’un médecin vous dit qu’il va vous programmer une procédure, vous devez simplement dire OK, explique Shawna Newman, MD, psychiatre au Lenox Hill Hospital de New York. « Si votre médecin souhaite vous programmer pour une intervention, vous devez en parler et poser des questions telles que : quel est le degré de préparation à l’avance ? Quelque chose a-t-il changé dans mon état qui rend cette procédure nécessaire maintenant ? Existe-t-il une alternative à la procédure ? suggère le Dr Newman. Vous n’êtes pas(lire ça encore !) être difficile ou peu coopératif en posant ces questions. Au contraire, ces types de conversations vous aideront à être plus impliqué dans la prise de décision pour votre UC et à mieux vous préparer pour la route à venir.

4. Vos questions ne reçoivent pas de réponse

Le moment où vous avez des questions et n’êtes pas sûr des réponses qui vous sont données est le moment de redoubler de persévérance, explique le Dr Newman. « Par exemple, si votre fournisseur vous initie à un nouveau traitement, il est important que vous puissiez poser des questions sur le médicament et obtenir ensuite une réponse claire », dit-elle. N’abandonnez pas si vous n’obtenez pas les réponses que vous cherchez sur-le-champ, dit le Dr Newman. “Votre médecin n’aura peut-être pas le temps nécessaire pour répondre à vos questions en un seul rendez-vous, mais il est important que vous ayez la possibilité de prévoir du temps supplémentaire avec lui, une infirmière ou un autre membre du personnel, ou que vous receviez des documents écrits qui vous pouvez regarder par-dessus pour obtenir les réponses dont vous avez besoin », ajoute-t-elle.

5. Votre humeur change

Il est normal d’avoir des moments où vous vous sentez triste ou anxieux si vous vivez avec la CU – il n’y a rien de facile dans cette maladie chronique. Cependant, si vous remarquez plus d’anxiété ou de dépression que d’habitude, ou si vous constatez d’autres changements dans votre humeur, il est important d’en parler. “Cela pourrait indiquer que votre traitement ne fonctionne plus aussi bien qu’il le devrait”, explique Soto. En faisant savoir à votre fournisseur que vous éprouvez des difficultés émotionnelles, votre médecin sera à l’affût d’autres indications selon lesquelles l’approche de votre traitement pourrait nécessiter des ajustements pour s’assurer que votre état est géré aussi bien que possible. Si votre humeur bleue persiste, ils peuvent également vous orienter vers un spécialiste de la santé mentale.

Comment être votre meilleur avocat

Parler est plus facile à dire qu’à faire, mais il existe des moyens de le faire avec grâce et style (et de rester en bons termes avec votre fournisseur). “Défendre vos intérêts, en particulier auprès des professionnels de la santé, peut initialement sembler intimidant”, déclare Tom Webb, directeur du Bureau des services aux personnes handicapées de la Wright State University à Fairborn, OH. Webb ajoute que lorsque des personnes de son bureau travaillent pour aider les étudiants à devenir des défenseurs d’eux-mêmes, l’utilisation de scénarios de jeu de rôle est un outil important.

“Il peut également être utile de développer une fiche avec des points de discussion pour vous assurer de ne pas manquer des questions ou des préoccupations essentielles lorsque vous parlez avec votre médecin”, suggère Webb. “Et n’ayez pas peur de recruter un ami ou un membre de votre famille pour assister à votre rendez-vous avec vous afin de guider la conversation.” D’autres endroits pour commencer? Essayez de vous connecter avec une communauté de patients UC, comme la Crohn’s and Colitis Foundation. “Cela peut vous donner la confiance nécessaire pour vous exprimer, sachant que vous n’êtes pas seul”, déclare Soto. “Il est important de savoir que même si la CU est chronique, il existe un chemin vers le traitement et pour se sentir mieux.”