Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont moins susceptibles de demander de l’aide

Pendant la pandémie, les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) étaient moins susceptibles de demander un soutien social que les personnes atteintes d’autres maladies, selon une nouvelle étude.

Les chercheurs français ont envoyé un questionnaire entre le 15 avril et le 11 mai 2020, lorsque le pays connaissait un premier confinement lié au COVID-19, pour voir comment les personnes atteintes d’EM/SFC et d’autres affections faisaient face à leur état pendant leur confinement. Les personnes atteintes d’EM/SFC ont demandé de l’aide dans des proportions inférieures à celles souffrant de maladies telles que le cancer, l’insuffisance rénale, les maladies cardiaques et la bronchite chronique obstructive.

L’étude a été publiée dans la revueSanté et protection sociale dans la communautéce mois d’avril.

Étant donné que la santé mentale d’une personne peut jouer un rôle dans le développement et les poussées de maladies chroniques, les chercheurs ont souligné l’importance de comprendre la manière dont les personnes font face à la maladie et à leur santé mentale, les unes par rapport aux autres. “Les moyens de gérer la maladie en général ne peuvent être séparés de ceux de gérer la détresse émotionnelle qui y est associée”, ont écrit les chercheurs.

Puisque la fatigue est un symptôme de l’EM/SFC, rester en contact avec d’autres personnes et prendre soin de soi peut être un défi pour les personnes atteintes de cette maladie. “La personne moyenne atteinte d’EM/SFC a une capacité énergétique très limitée, donc les gens sont obligés de prendre des décisions du type : “Est-ce que je prends une douche ou est-ce que je me prépare à dîner ?”, a déclaré à Gesundmd Emily Taylor, MA, directrice du plaidoyer et des relations communautaires pour l’initiative Solve ME/CFS, dont la mère vit avec cette maladie.

Qu’est-ce que l’EM/SFC ?

L’EM/SFC est une maladie complexe sans cause spécifique.

“C’est une étiquette qui a été donnée aux gens parce que nous ne savons pas comment définir leurs symptômes d’une autre manière”, a déclaré à Gesundmd Alexa Meara, MD, rhumatologue au centre médical Wexner de l’université d’État de l’Ohio. “Ce n’est pas de la fatigue. Ce n’est pas de l’insomnie. Ce n’est pas un problème de sommeil.” Certaines personnes développent l’EM/SFC après avoir contracté une autre maladie, notamment la COVID-19. Les éléments suivants peuvent jouer un rôle dans le développement de ME/CFS :

• Infections virales
• Problèmes du système immunitaire
• Déséquilibres hormonaux
• Traumatisme physique et/ou émotionnel

Les personnes atteintes d’EM/SFC n’ont souvent pas « l’air malade en apparence », mais cette maladie peut être très perturbatrice. Les Centers for Disease Control and Prevention affirment que l’EM/SFC peut affecter la vie des gens de l’une des manières suivantes :

• Les personnes atteintes d’EM/SFC ne sont pas capables de fonctionner de la même manière qu’avant de tomber malades.
• L’EM/SFC modifie la capacité des personnes à accomplir les tâches quotidiennes, comme prendre une douche ou préparer un repas.
• L’EM/SFC rend souvent difficile le maintien d’un emploi, la scolarité et la participation à la vie familiale et sociale.
• L’EM/SFC peut durer des années et entraîner parfois un handicap grave.
• Au moins un patient EM/SFC sur quatre est alité ou confiné à la maison.

Actuellement, malgré le caractère invalidant de cette maladie, le traitement médical de l’EM/SFC est limité. “Il n’existe aucun traitement approuvé par la FDA pour l’EM/SFC”, explique Taylor. “Ainsi, beaucoup de gens utilisent de nombreux médicaments différents, et certains de ces médicaments sont des antiviraux.” Étant donné que certaines personnes atteintes d’EM/SFC utilisent des médicaments antiviraux pour gérer leurs symptômes, Taylor affirme que beaucoup ont été obligées de faire face à des pénuries puisque leurs médicaments sont utilisés pour traiter les personnes qui contractent le COVID-19.

Les traitements contre l’EM/SFC, à la fois médicamenteux et pratiques d’autosoins, ciblent des symptômes spécifiques associés à la maladie, tels que les problèmes de sommeil, la douleur chronique et les problèmes de santé mentale.

L’importance de la communauté

Pendant la pandémie de COVID-19, de nombreuses personnes ont vécu la solitude. Cependant, les experts affirment que les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent avoir du mal à communiquer avec les autres, craignant que d’autres doutent du caractère invalidant de leur maladie. Dans un article publié dans leSoins de santéjournal, les chercheurs ont souligné les implications isolantes de la vie avec l’EM/SFC.

L’une de leurs suggestions pour gérer l’isolement est de trouver du soutien en ligne auprès d’autres personnes vivant avec l’EM/SFC. “Internet peut diriger la personne vers des sites liés à la maladie chronique contre laquelle elle lutte, et certaines associations disposent de groupes de soutien nationaux et locaux en fonction non seulement de la maladie du patient, mais également de sa localisation et de sa capacité à être mobile”, ont écrit les chercheurs.

D’autres personnes atteintes d’EM/SFC peuvent également partager des conseils utiles. “Ce qui est si important, c’est l’encouragement et l’empathie des autres, [et] de savoir que vous n’êtes pas seul et que vous recevez des trucs et astuces de soutien de compassion”, a déclaré Kate Burke, MD, conseillère médicale principale chez PatientsLikeMe, à Gesundmd.

Rester en contact avec ses amis et sa famille, bénéficier de conseils par les pairs et adopter une approche cognitivo-comportementale de la maladie peuvent également contribuer à atténuer le sentiment d’isolement.

Les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent rencontrer des problèmes de confiance

En plus du manque d’énergie qui empêche les personnes atteintes d’EM/SFC de socialiser, certaines personnes peuvent également se retirer en raison de problèmes de confiance. Les chercheurs de l’étude publiée dans leSanté et protection socialea révélé que les personnes atteintes d’EM/SFC étaient plus susceptibles de se tourner vers leurs pairs pour obtenir du soutien que vers des professionnels de la santé pour trouver des stratégies d’adaptation leur permettant de gérer leur maladie.

“Les représentations sociales négatives liées à la fatigue chronique, à l’absence de remèdes médicaux et de lignes directrices contribuent probablement à renforcer le soutien des pairs par rapport au soutien des médecins”, ont écrit les chercheurs.

Taylor pense que les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent également se méfier des autres personnalités de leur vie qui, selon elles, ne prennent pas leurs symptômes au sérieux. “Il est impossible que les gens n’intériorisent pas cela et ne le traduisent pas dans leurs autres interactions avec d’autres personnes qui représentent en quelque sorte cette position d’autorité, même au sein de leur propre famille ou de leurs propres amis”, explique Taylor.

Le manque de soins perçu et l’incompréhension de la part des professionnels de la santé peuvent provenir des options limitées disponibles pour traiter l’EM/SFC. “Je pense qu’il y a beaucoup de médecins qui n’essaient pas de renvoyer le patient, mais ils ne savent pas quoi faire, donc cela ressemble à un licenciement”, dit Meara.

Dans les cas où la fatigue chronique est le symptôme d’une autre maladie comme la vascularite, Meara dit qu’elle pourrait essayer d’aider un patient à gérer sa fatigue en augmentant les médicaments pour traiter sa vascularite. Lorsqu’il n’y a pas de condition sous-jacente à la fatigue chronique, il n’existe pas autant d’options simples qu’elle et d’autres médecins essayant d’aider les gens à gérer l’EM/SFC d’un patient.

Ce que cela signifie pour vous
Si une personne dans votre entourage vit avec l’EM/SFC, une étape importante pour la soutenir consiste à faire preuve d’empathie à l’égard des défis et des symptômes auxquels elle est confrontée. La fatigue est une caractéristique clé de l’EM/SFC, donc si une personne atteinte de cette maladie doit annuler ses projets, vous ne devriez pas lui en vouloir, et vous devriez continuer à l’inclure dans les activités, même si elle doit annuler ou partir plus tôt. Si vous souffrez d’EM/SFC, rechercher en ligne des groupes de soutien et des conseils de personnes atteintes de cette maladie peut être un bon point de départ.

The Overlap Between ME/CFS and COVID-19

La recherche suggère que certains voyageurs long-courriers atteints du COVID-19 peuvent développer ou souffrir d’une maladie similaire à l’EM/SFC. Anthony Fauci, MD, conseiller médical en chef du président américain Joe Biden et directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, a déclaré à Medscape en juillet dernier qu’« il est extraordinaire de voir combien de personnes souffrent d’un syndrome postviral qui ressemble de façon très frappante à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ».

Dans un article publié dans leFrontières de la médecinejournal, les chercheurs affirment qu’il est crucial d’étudier toutes les personnes qui ont contracté le COVID-19, « même celles qui ne présentaient que des maladies initiales légères, et d’étudier la période de récupération et les conséquences à long terme sur la santé du COVID-19 », pour mieux comprendre comment prévenir un long COVID-19. Les chercheurs notent également que « les coûts économiques directs et indirects de [l’EM/SFC] pour la société sont estimés entre 17 et 24 milliards de dollars chaque année ».

Grâce aux recherches en cours et futures sur le COVID-19, Meara estime que des progrès seront réalisés dans la recherche pour aider à trouver de meilleures options de traitement pour les maladies invisibles associées au long COVID-19, qui comprennent également la fibromyalgie et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS). “Nous allons commencer à lutter contre la fatigue chronique et la fibromyalgie parce que maintenant il y a beaucoup d’argent dans le COVID”, dit Meara. “C’est un sous-produit positif et malheureux, peut-être une lueur d’espoir, pourrait-on dire, mais cela oblige la médecine à faire face à des problèmes que nous n’avons pas traités depuis de nombreuses années.”

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