Que devons-nous attendre d’un traitement long contre le COVID ?

Cette histoire fait partie d’une série dans laquelle nous examinons la façon dont la COVID-19 a changé nos vies et comment elle continuera d’affecter la santé publique en 2022.

En 2021, plus de 34 millions de personnes ont contracté le COVID-19 aux États-Unis.Parmi ces personnes, des études estiment que près de la moitié développeront un long COVID : une maladie complexe et multisystémique qui suit l’infection initiale.Pour certains, cela peut se manifester par une toux persistante ou par une perte permanente du goût et de l’odorat. Pour beaucoup, cela se transforme en un handicap grave, avec une litanie interminable de symptômes.

En 2021, ces patients ont finalement reçu un nom médical officiel pour leur maladie : séquelles post-aiguës de l’infection par le SRAS-CoV-2 (PASC). 

Malheureusement, pour de nombreux patients, cela s’est arrêté là. Deux ans après le début de la pandémie, la longue COVID soulève encore plus de questions qu’elle n’offre de réponses. Nous avons examiné une partie de ce que 2021 a réussi à dévoiler sur la longue COVID et ce que les patients espèrent que 2022 leur réservera.

Progrès réalisés en 2021

En juillet, le Patient-Led Research Collaborative (PLRC), une équipe de patients-chercheurs de patients atteints de COVID longue, a publié la première étude capturant le spectre complet des plus de 200 symptômes de la COVID longue, montrant comment elle peut affecter chaque organe et soulignant qu’elle peut survenir dans des cas non hospitalisés, légers ou asymptomatiques.

“Personnellement, cela a été une étape importante”, a déclaré à Gesundmd Hannah Wei, chercheuse qualitative sur de longues distances et co-dirigeante du PLRC. «Nous avons initialement publié cette prépublication surMedrkhivil y a environ un an et avons reçu à la fois le soutien et les réticences du monde universitaire, nous avons ensuite été confrontés à plusieurs mois de refus de revues et de révisions.

Le même mois, le président Joe Biden a annoncé que le long COVID pouvait être considéré comme un handicap et que les patients pouvaient demander une couverture en vertu de l’Americans with Disabilities Act.

Mécanismes derrière le COVID

Des études menées tout au long de l’année ont également dressé un tableau plus clair des mécanismes à l’origine du long COVID, qui sous-tendent les composantes neurologiques, vasculaires, auto-immunes et inflammatoires de la maladie. Certains symptômes étaient liés à une cause particulière, même si le tableau clinique complet présente encore de nombreuses lacunes.

Par exemple, en 2020, des termes comme « brouillard cérébral » ont été utilisés par les transporteurs long-courriers pour décrire des symptômes cognitifs tels que la perte de mémoire et les difficultés de concentration. En 2021, nous avons découvert ce qui se cachait derrière ces symptômes : lésions cérébrales, neuroinflammation au niveau cellulaire, convulsions, accidents vasculaires cérébraux et même particules du virus piégées dans leur cerveau.

En 2020, le symptôme le plus répandu chez les transporteurs long-courriers était la fatigue. En 2021, une étude de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) montrait que le virus Epstein-Barr (EBV), à l’origine de la mononucléose, se réactivait chez les long-courriers et pourrait être à l’origine de cette fatigue.

Et cette fatigue – selon Lauren Nichols, qui vit avec une longue période de COVID et a réactivé l’EBV depuis près de deux ans – est plus qu’une simple fatigue.

“Les médecins doivent comprendre que lorsque nous parlons de fatigue chronique, nous disons que notre corps souffre simplement du fait de bouger, d’être en vie et de fonctionner”, a déclaré Nichols, qui est également vice-président de Body Politic, à Gesundmd. “Il s’agit d’un symptôme connu de l’EBV chronique, et je pense qu’il est important de le souligner car cela aide les gens à comprendre que lorsque l’EBV se réactive, la fatigue est différente et débilitante.”

De nombreuses études ont montré l’année dernière que la COVID longue peut se présenter comme un conglomérat post-viral de différentes maladies, en particulierencéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC),syndrome d’activation des mastocytes (MCAS), etdysautonomie,qui fait référence à un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Ces maladies peuvent déclencher des symptômes dans tous les systèmes organiques.

Les experts soulignent que PASC pourrait être un terme générique qui inclut, entre autres, ces maladies.

L’EM/SFC, par exemple, partage trois des symptômes les plus courants du COVID long : le brouillard cérébral, la fatigue et le malaise post-effort (PEM), c’est-à-dire lorsque les symptômes d’un patient s’aggravent après une activité. Des études ont montré que cela pourrait être déclenché par une perturbation au niveau cellulaire, en particulier dans nos cellules T NK, qui sont généralement responsables de la lutte contre les virus.Dans l’EM/SFC, et potentiellement dans les cas de COVID long, ces cellules deviennent altérées, permettant ainsi la persistance virale et une inflammation chronique. D’autres études montrent qu’il pourrait y avoir une altération de la partie de la cellule responsable de la production d’énergie : les mitochondries.

L’année dernière, notre compréhension de la nature vasculaire du COVID s’est également élargie. Nous savons qu’il peut traverser et endommager nos vaisseaux sanguins, les utiliser pour se déplacer vers n’importe quel organe et provoquer des microcaillots persistants,embolies pulmonaires, inflammations cardiaques et crises cardiaques, même des semaines après la « guérison ». Le récit changeant désignant le COVID comme une maladie vasculaire est un point sur lequel des militants comme Nichols soulignent, en particulier dans les cas légers de COVID, car cela pourrait être une raison pour laquelle les patients conservent des dommages à long terme après leur guérison.

En décembre, une étude préliminaire menée par des chercheurs des National Institutes of Health (NIH) a montré que le COVID peut persister dans le cerveau, les intestins et d’autres organes pendant plus de sept mois après l’infection initiale.Il s’agit de l’une des analyses les plus exhaustives de la capacité du virus à persister dans l’organisme, montrant comment il peut se répliquer dans des cellules situées en dehors des voies respiratoires.

L’espoir est que ces observations et découvertes puissent contribuer à créer un tableau clinique plus large du PASC et à fournir un soulagement des symptômes et des traitements aux long-courriers en 2022.

Les cliniques et traitements Long Covid sont-ils utiles ?

Selon Noah Greenspan, PT, DPT, physiothérapeute cardiopulmonaire et fondateur de la Pulmonary Wellness COVID Rehab & Recovery Clinic, l’une des parties les plus difficiles du traitement du long COVID est que la maladie peut varier d’une personne à l’autre, d’un mois à l’autre, et même de minute en minute. Ceci, associé à tout ce que nous ne savons pas encore à ce sujet, rend différent la création d’un protocole de traitement standard, en particulier en ambulatoire.

“Ce qui fonctionne pour certains patients peut ne pas fonctionner et peut même être préjudiciable ou nuisible pour d’autres”, a-t-il déclaré à Gesundmd. “Cela renforce encore la nécessité d’une surveillance étroite des signes et symptômes, notamment la fréquence et le rythme cardiaques, la pression artérielle et la saturation en oxygène.”

Alors que de nombreuses cliniques COVID longues ont ouvert leurs portes en 2021 pour tenter de traiter les patients de longue durée, de nombreux obstacles empêchent les patients d’y accéder ou d’y trouver un soulagement.

« De nombreuses cliniques n’accepteront tout simplement pas un patient sans test positif alors qu’il a eu une infection aiguë par le COVID », a déclaré Greenspan. “C’est une blague, car si l’on regarde qui sont les voyageurs long-courriers, un pourcentage énorme d’entre eux sont des jeunes, principalement des femmes qui sont tombées malades au début de 2020, lorsque les tests n’étaient pas disponibles et que les gens ont été invités à se réfugier chez eux. De nombreuses personnes qui auraient probablement dû être hospitalisées ou au moins évaluées et soignées ont été refoulées.”

Alexis Misko, 34 ans, qui a dû quitter son emploi d’ergothérapeute en raison de ses symptômes persistants de longue durée du COVID, a déclaré à Gesundmd que les méthodes traditionnelles de rééducation sont souvent très inappropriées en cas de long COVID.

« On ne comprend pas vraiment à quel point cette maladie peut être grave, invalidante et débilitante », a-t-elle déclaré. “Pour certains, les cliniques de longue durée de COVID ne sont même pas accessibles parce que les gens sont confinés à la maison ou au lit et même visiter une clinique de longue durée de COVID provoquerait une rechute grave. … De plus, on ne sait pas clairement quelles sont les procédures de suivi avec les cliniques de longue durée de COVID, ce qui signifie qu’ils pourraient renvoyer une personne comme « guérie », sans jamais savoir que cette personne a rechuté plus tard. “

En faire trop, trop vite, pendant le traitement ou la réadaptation peut même entraîner une aggravation des symptômes, rendant les soins de longue durée liés au COVID un équilibre délicat.

“De nombreux patients semblent bien pendant l’activité, mais peuvent alors ressentir un malaise post-effort (PEM) ou une exacerbation des symptômes post-effort (PESE) débilitants”, a déclaré Greenspan. “En traitant chaque patient comme un individu, en faisant preuve de prudence, en faisant les cent pas et en se reposant selon les besoins, et en augmentant l’activité progressivement au fil du temps selon la tolérance, nous avons la meilleure opportunité, premièrement, de ne pas nuire au patient et, deuxièmement, de l’aider à atteindre son plein potentiel tout en évitant les pièges comme l’excès.”

En ce qui concerne les médicaments, la plupart des recherches cliniques examinant les traitements potentiels pour les longs courriers impliquent la réutilisation d’anciens médicaments développés pour d’autres maladies, a déclaré à Gesundmd Susan Levine, MD, immunologiste spécialisée dans l’EM/SFC et le COVID long.

Des essais impliquant des perfusions intraveineuses d’immunoglobulines (IVIG), qui se sont révélés efficaces dans l’EM/SFC, la dysautonomie auto-immune et la neuropathie auto-immune des petites fibres (dont de nombreux long-courriers sont diagnostiqués) sont également en cours.

Par exemple, les médicaments utilisés pour gérer les symptômes desyndrome de tachycardie orthostatique posturale(POTS), tels que les bêta-bloquants, sont prescrits aux voyageurs long-courriers qui répondent aux critères.De nombreux voyageurs long-courriers porteurs de virus latents réactivés trouvent un soulagement grâce aux antiviraux contre l’herpèsvirus.La plupart des médicaments utilisés servent tous à gérer les symptômes, mais pour les voyageurs de longue durée dont la vie a été complètement bouleversée par ce virus, c’est un début.

Mais il reste encore beaucoup de progrès à faire. De nombreux patients n’ont pas encore trouvé de soulagement grâce aux traitements existants.

Ce que cela signifie pour vous
Si vous souffrez actuellement d’une longue COVID, il reste encore des progrès à faire en matière de recherche et de traitement, mais de nombreux scientifiques dévoués et experts en patients travaillent en coulisses pour faire progresser ces connaissances.

Qu’apportera 2022 ?

En septembre, les NIH ont accordé 470 millions de dollars à l’initiative RECOVER, qui vise à étudier les sources des symptômes à long terme du COVID-19 et à rechercher des schémas thérapeutiques possibles. Plus d’un milliard de dollars ont été dépensés dans la recherche d’un traitement potentiel, et d’autres études publieront leurs résultats en 2022.

Au cours de l’année prochaine, nous aurons davantage d’informations sur la physiopathologie du COVID-19. Des microbiologistes comme Amy Proal, PhD, microbiologiste à la PolyBio Research Foundation, et Eric Topol, MD, fondateur et directeur du Scripps Research Translational Institute, ont fait de nombreux progrès dans l’avancement de nos connaissances sur le COVID long et sont des scientifiques importants à suivre à la fois dans la sphère clinique et en ligne pour les mises à jour.

Certains patients atteints de longue durée de COVID espèrent voir davantage de collaboration au cours de la nouvelle année au sein de la communauté médicale.

“En raison de mes défis liés au long COVID, je suis arrivé à la conclusion que le travail d’équipe au sein de la communauté médicale fait défaut”, a déclaré à Gesundmd Yaron Fishman, 42 ans, qui a ressenti divers symptômes de long COVID depuis novembre 2020. « Je me souviens m’être allongé sur un lit d’hôpital et avoir pensé que si mes médecins pouvaient partager ce que nous avions appris avec d’autres hôpitaux, cela pourrait faire une grande différence. »

Wei souligne également que des efforts de collaboration sont nécessaires.

« Le défi à venir n’est pas seulement d’inviter les patients atteints de longue durée de COVID et handicapés à prendre place à la table de la prise de décision », a déclaré Wei. “Nous sommes reconnaissants pour ces opportunités de collaboration avec des instituts de recherche et des organismes de santé publique, mais aussi pour que la voix des patients soit traitée comme un vote égal. En décembre, le PLRC a écrit une lettre ouverte aux parties prenantes du NIH RECOVER détaillant les changements que nous aimerions voir dans le leadership. Nous plaidons pour que l’engagement des patients soit plus transparent, responsable et significatif envers les personnes les plus touchées par ces décisions. “

Les informations contenues dans cet article sont à jour à la date indiquée, ce qui signifie que des informations plus récentes peuvent être disponibles lorsque vous lirez ceci. Pour les mises à jour les plus récentes sur le COVID-19, visitez notre page d’actualités sur les coronavirus.

Correction – 20 janvier 2022 : Cet article a été mis à jour pour refléter une correction au cours du mois où Yaron Fishman a commencé à ressentir de longs symptômes de COVID.