Lorsque vos amis et votre famille savent à quel point le psoriasis vous affecte, ils sont plus à même de vous offrir leur soutien. C’est à vous de parler ouvertement de votre maladie et d’aider vos proches à comprendre ce que vous vivez.
Les poussées de psoriasis ne sont pas toujours évidentes pour les autres. Un proche peut ne pas savoir si vous présentez une poussée de symptômes, surtout si des plaques se trouvent dans des zones couvertes de vêtements. Ils ne savent peut-être pas si vous prenez des médicaments qui modifient le fonctionnement de votre système immunitaire ou comment le psoriasis affecte votre système immunitaire.
Voici cinq problèmes courants qui affectent la communication lorsque l’on parle du psoriasis et ce que vous pouvez dire pour limiter l’ampleur de ces obstacles.
Stratégies générales
Les personnes atteintes de psoriasis ont majoritairement le sentiment que leur état affecte leur qualité de vie. Environ 88 % déclarent que cette maladie a un impact sur leur bien-être émotionnel, et environ 82 % déclarent qu’elle a un impact sur leur plaisir de vivre en général. La famille et les conjoints sont également touchés ; 98 % déclarent avoir ressenti une détresse émotionnelle liée à un proche atteint de psoriasis, et environ 54 % déclarent avoir ressenti une détresse liée au fardeau de prendre soin d’une personne atteinte de psoriasis.
Vivant avec le psoriasis, vous avez besoin de tout le soutien possible, mais vos proches ne savent peut-être pas ce que vous attendez ou ce dont vous avez besoin de leur part. Ne pas savoir peut aussi être stressant pour eux. Mais comme le psoriasis peut sembler une affaire personnelle, il peut être difficile de savoir par où commencer à en parler.
Vivre avec le psoriasis en plaques
Voici quelques conseils pour vous aider à expliquer le psoriasis à votre famille et à vos amis.
Attendez d’être prêt
Si vous entamez la conversation, c’est à vous de décider quand parler du psoriasis.Vous voudrez peut-être en parler le plus rapidement possible ou établir une certaine confiance avec les gens avant de leur parler. Chaque fois que vous décidez que le moment est venu, c’est une bonne idée d’être préparé, ouvert et honnête.
Soyez informé
Familiarisez-vous avec les faits les plus importants sur le psoriasis et les derniers développements en matière de traitement et de soins afin de pouvoir parler à vos proches et répondre à toutes leurs questions. Vous pourriez envisager de partager un article ou un site Web sur le psoriasis après en avoir parlé dans vos propres mots.
Soyez honnête et calme
Il y aura des moments où les symptômes du psoriasis s’aggraveront. Discutez avec votre proche de ce à quoi ressemblent ces règles et de ce qui vous aide à vous sentir mieux. Vous devrez garder l’esprit ouvert pour éviter les malentendus. Exprimez vos préoccupations clairement et honnêtement tout en tenant compte des questions et des préoccupations de votre proche.
Soyez précis
Lorsque vous demandez de l’aide, soyez aussi précis que possible. Il est de votre responsabilité de communiquer vos préoccupations et vos besoins en matière de santé. Vous pouvez suggérer des façons dont vos amis et vos proches peuvent vous aider. Peut-être que votre partenaire peut vous préparer un repas lorsque vous ne vous sentez pas bien, vous aider aux tâches ménagères ou récupérer vos ordonnances. Ou peut-être que votre frère ou sœur ou votre parent peut être une épaule sur laquelle vous appuyer lorsque vous vous sentez épuisé physiquement ou émotionnellement.
Faites connaître à votre proche vos limites. De cette façon, ils savent d’avance si vous devrez peut-être annuler des projets, si vous êtes incapable de donner suite à quelque chose ou si vous avez simplement besoin d’aide.
Soyez un auditeur actif
Même si vous savez mieux que quiconque ce dont vous avez besoin, il est quand même important d’inclure votre proche dans le processus. De cette façon, vous reconnaissez que vous formez une équipe.
Posez des questions telles que « Qu’en pensez-vous ? » ou “Que pensez-vous de cela?” En travaillant en équipe, vous trouverez des solutions supplémentaires que vous n’auriez pas trouvées seul.
Soyez sérieux
Vous pouvez donner le bon exemple et encourager vos proches en leur montrant que vous prenez au sérieux vos besoins en matière de santé. Par exemple, assurez-vous de rencontrer votre médecin plusieurs fois par an, de suivre votre plan de traitement et de gérer votre stress.
Il leur sera utile de savoir que vous faites tout ce que vous pouvez pour rester en bonne santé. Cela les encouragera à intervenir en cas de besoin.
Répondre aux hypothèses
Les hypothèses sur le psoriasis peuvent être frustrantes, c’est pourquoi de nombreuses personnes minimisent les effets du psoriasis. L’une des hypothèses les plus répandues est que le psoriasis est similaire à l’eczéma, une maladie qui provoque des rougeurs et des démangeaisons sur la peau.
Le psoriasis et l’eczéma sont tous deux liés à une fonction immunitaire altérée et impliquent tous deux un système immunitaire hyperactif. Il existe cependant des différences entre ces deux affections, notamment dans la manière dont elles sont traitées et gérées.
Une autre hypothèse – et idée fausse – concernant le psoriasis est qu’il est contagieux.Une fois que les gens surmontent cette hypothèse, il devient plus facile de les aider à comprendre les faits concernant la maladie.
Si une hypothèse surgit au cours de votre conversation, abordez-la avec des faits simples et sans jugement.
Que dire
Le psoriasis n’est pas contagieux, même si c’est une idée fausse très répandue. Vous ne pouvez pas l’attraper de quelqu’un d’autre, même en étant intime.
Décider quoi dire
S’ouvrir à vos proches sur votre santé et vos luttes contre le psoriasis ne sera pas facile. Trouver les bons mots peut être difficile. Et même s’il est facile de donner à quelqu’un le nom d’une maladie, le nom ne l’aide pas à comprendre les faits. Même indiquer à quelqu’un où chercher des informations n’explique pas comment une maladie vous affecte spécifiquement.
Il est également difficile de trouver un équilibre entre ce que vous devriez partager sur le psoriasis. Après tout, vivre avec un problème de santé peut vous faire sentir différent et comme si vos proches vous considéraient comme fragile ou dans le besoin. Vous pouvez également craindre que trop de détails effraient les gens.
Bien que ces préoccupations soient toutes valables, votre proche devra savoir à l’avance comment gérer les situations où vous pourriez avoir besoin de soutien et de soins médicaux. Même si c’est à vous de décider ce que vous souhaitez partager avec vos amis et votre famille, assurez-vous d’être sûr que ce que vous avez partagé est suffisant en cas de crise ou d’événement médical difficile.
Que dire
Même si j’aimerais que vous connaissiez les effets de cette maladie sur moi, je veux commencer par quelques faits médicaux. Ensuite, nous pourrons parler de ce que nous ressentons tous les deux à propos de cette information.
Anticiper les réactions
Un autre problème est que vous ne pouvez pas contrôler la réaction de quelqu’un à ce type d’information. Les gens peuvent réagir de manière excessive : soit ils vous traiteront comme si vous étiez fragile, soit ils agiront comme si un changement d’attitude, de régime alimentaire ou l’essai d’un autre remède résoudrait vos symptômes.
Ces réactions peuvent vous amener à avoir encore plus honte de vivre avec le psoriasis. Il se peut également que des personnes dans votre vie ne soient pas capables de gérer cette information et puissent répondre par des commentaires blessants, de l’incrédulité ou en vous évitant.
Pour une raison quelconque, certaines personnes ont besoin de voir quelque chose pour le croire. Les personnes atteintes de psoriasis parviennent à masquer leurs problèmes de santé parce qu’elles en ont assez d’entendre des choses comme : “Mais tu n’as pas l’air malade”.
Certaines personnes peuvent même essayer de comprendre en vous disant qu’elles comprennent parce qu’elles ont eu une éruption cutanée ou une autre maladie cutanée non auto-immune. D’autres peuvent minimiser vos symptômes en disant des choses telles que : « Eh bien, au moins, vous n’êtes pas en train de mourir » ou « Vous ne devriez pas faire autant d’histoires à propos de votre santé ».
Lorsque les gens réagissent avec des préjugés, ceux-ci sont généralement fondés sur de fausses informations, des malentendus et même des stéréotypes. Et même si vous ne pouvez pas contrôler les réponses des autres, vous pouvez décider comment réagir. Décidez si vous souhaitez leur faire savoir ce que vous ressentez et abordez leur réflexion avec des faits lorsque cela est possible.
Que dire
Lorsque vous répondez de cette façon, j’ai l’impression que je ne veux pas partager cette partie de ma vie avec vous. Je ne veux pas avoir l’impression de devoir justifier les effets du psoriasis sur ma santé. Je préfère pouvoir venir vers vous en toute confiance et partager des informations et mes préoccupations.
Peur du rejet
Avoir le soutien de ses proches est quelque chose que toute personne atteinte de psoriasis souhaite, et il n’y a rien de pire que de se faire dire ou de se faire sentir comme si vous simuliez une maladie. Mais ne laissez pas ces peurs vous empêcher de vous exprimer.
Et oui, il y aura des gens dans votre vie dont vous n’obtiendrez peut-être pas l’amour et le soutien. Malheureusement, certaines de ces personnes peuvent être proches de vous. Mais quand tout le reste échoue, avoir une seule personne qui vous soutient, se renseigne sur le psoriasis et vos options médicales, et qui intervient pour vous aider en cas de besoin, est une bénédiction.
Vous avez le droit d’avoir le cœur brisé face aux réponses passées des gens. Vous décidez également si vous pouvez donner aux gens une autre opportunité de se mobiliser.
Que dire
Je sais que le psoriasis peut être difficile pour vous, comme pour moi. Je comprends que vous souhaitiez éviter d’en parler car c’est un sujet difficile, mais j’ai vraiment besoin de votre soutien.
Conseils inutiles et non sollicités
Révéler vos problèmes liés au psoriasis peut être difficile, surtout lorsque la famille, les amis et même des inconnus veulent offrir des conseils médicaux sur des sujets qu’ils ne connaissent pas. Il est difficile pour les autres de comprendre que vous n’acceptez pas simplement votre sort.
Ils ne comprennent pas toujours que vous avez fait vos recherches sur les derniers traitements et consulté divers prestataires de soins de santé, ou que vous êtes l’expert de votre expérience particulière en matière de psoriasis.
Un autre problème que vous pourriez rencontrer concerne les conseils non sollicités sur l’alimentation, les médicaments ou les suppléments. Une façon de gérer cela est de remercier la personne sans répondre aux conseils. De cette façon, vous pouvez éviter de vous engager dans un dialogue ultérieur sur ces informations. Une autre approche pourrait consister simplement à dire à la personne que vous êtes entre les mains de bons prestataires de soins de santé et que vous êtes satisfait de la façon dont ils traitent votre maladie.
Que dire
J’apprécie votre aide, mais mon médecin et moi avons déjà mis en place un plan de traitement qui fonctionne.
Résumé
Il peut être difficile de parler de votre psoriasis à vos amis et à vos proches. Cependant, vous pourriez avoir besoin de leur soutien, surtout pendant les poussées.
Attendez d’être prêt à parler de votre état et assurez-vous d’être capable de présenter les faits de manière honnête et calme. Soyez précis sur ce dont vous avez besoin et écoutez leurs commentaires. Et assurez-vous de prendre votre santé au sérieux en consultant régulièrement un médecin et en suivant le plan de traitement recommandé.
Soyez prêt à répondre à des hypothèses incorrectes et essayez d’avoir des réponses aux réactions anticipées. N’oubliez pas que tout le monde ne réagira pas positivement, mais avoir seulement quelques personnes à vos côtés peut s’avérer très utile dans votre gestion de la maladie et de son traitement.
