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Zimlich est une infirmière en soins intensifs qui écrit sur les soins de santé et les développements cliniques depuis plus de dix ans.
Mes premières plaques de psoriasis (plaques cutanées surélevées, enflammées et squameuses qui peuvent démanger et être douloureuses) sont apparues au début de la vingtaine. Les démangeaisons et la sécheresse se sont produites dans une zone où j’ai eu une blessure profonde suite à un accident de vélo pendant mon adolescence, et celles qui ont suivi sont généralement apparues dans des endroits où j’ai eu des coupures ou des blessures à plusieurs reprises, comme des entailles aux chevilles ou aux genoux suite au rasage de mes jambes.
Mon psoriasis était gérable avec des crèmes topiques et des remèdes maison alors qu’il se limitait à ce seul endroit. Mais à mesure que j’atteignais la vingtaine, la vie est devenue plus stressante. Je suis allé à l’université et j’ai changé de travail et de relations.
Le stress supplémentaire a déclenché des poussées de psoriasis et les plaques se sont propagées d’une petite zone à mes coudes, avant-bras, mains et jambes. C’est à ce moment-là que j’ai su qu’il était temps de consulter un médecin et d’obtenir de l’aide.
Mes premiers traitements contre le psoriasis
Ma grand-mère souffre de psoriasis depuis aussi longtemps que je me souvienne, donc étant donné mes antécédents familiaux et mes symptômes, j’ai supposé que j’en souffrais aussi. Lorsque je suis allé chez le médecin pour discuter de mes inquiétudes, mon médecin n’a fait aucun test cutané ; nous venons de discuter de mon histoire familiale et ils ont inspecté visuellement les plaques.
Ils m’ont orienté vers un dermatologue, qui m’a officiellement diagnostiqué, mais nous avons très peu parlé de mon pronostic, des options de traitement ou de ma qualité de vie lors de ce rendez-vous. Après avoir reçu un diagnostic formel de psoriasis, les seules options de traitement à ma disposition étaient les crèmes topiques et les médicaments systémiques (ceux qui agissent dans tout le corps) ayant des effets secondaires toxiques, tels que :
- Crèmes topiquesétaient inefficaces ou si puissants que je devais faire attention à ne pas les appliquer sur une peau saine. Certaines pouvaient même provoquer des troubles congénitaux (conditions médicales héréditaires qui se développent avant ou après la naissance). Ainsi, comme j’envisageais de devenir enceinte, les crèmes topiques n’étaient pas une option pour moi.
- Médicaments systémiquesqui fonctionnent de manière similaire à la chimiothérapie, comme le méthotrexate, suppriment la réponse auto-immune qui déclenche le psoriasis, mais ils ont également des conséquences néfastes sur d’autres parties de votre corps et sur votre santé en général.
- La photothérapie (luminothérapie administrée sous contrôle médical) était nouvelle et peu souvent couverte par une assurance.
Finalement, mon dermatologue m’a donné sa bénédiction pour utiliser l’exposition au soleil et les lits de bronzage pour contrôler mes plaques pendant les mois d’été. Le bronzage n’était pas un traitement idéal en raison du risque de cancer, mais ma seule autre option à l’époque était les médicaments systémiques qui entraient dans la même catégorie que la chimiothérapie.
Les lits de bronzage m’ont offert une version plus pratique, quoique plus dangereuse, de la photothérapie. Quelques séances d’exposition aux rayons ultraviolets ont suffisamment éclairci ma peau pour que je puisse porter des shorts et des t-shirts avec plus de confiance, mais dès que j’ai arrêté de bronzer, les plaques sont revenues.
J’ai utilisé des lits de bronzage de temps en temps entre 1998 et 2009 environ, lorsque le Centre international de recherche sur le cancer de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a considéré le bronzage en salle comme cancérigène (agent cancérigène). Les risques du bronzage dépassaient les avantages du traitement du psoriasis.
Trouver un traitement qui fonctionne pour moi
J’avais abandonné les traitements topiques et le bronzage à la fin de la vingtaine. Je m’habituais à l’idée que le psoriasis était juste quelque chose avec lequel je vivrais, et les médecins m’ont assuré que je devrais être reconnaissant qu’il ne s’agisse que d’une maladie cutanée.
Mais après deux grossesses et l’émergence de deux nouvelles maladies auto-immunes, mon psoriasis est devenu insupportable au point que jouer par terre avec mes enfants faisait ouvrir et saigner les plaques sur mes genoux.
Mes bras étaient rouge cerise à cause d’une exfoliation extrême (éliminant les cellules mortes de la couche supérieure de la peau) et de la crème hydratante que j’utilisais pour éviter la desquamation. Alors que l’exfoliation et l’hydratation réduisaient la desquamation, les rougeurs qui en résultaient attiraient des regards indésirables et étaient encore plus douloureuses que les plaques séchées.
Tout a changé avec l’introduction des produits biologiques.
L’introduction des produits biologiques
Je venais tout juste de commencer à entendre parler d’Humira (adalimumab) et des promesses des produits biologiques lorsque j’ai eu mon premier enfant en 2010, mais le fait de savoir que je voulais plus de bébés m’a dissuadé de rechercher un traitement que je devrais probablement arrêter pendant la grossesse.
Humira a été l’un des premiers médicaments biologiques approuvés pour le rhumatisme psoriasique en 2005 et pour le psoriasis modéré à sévère en 2008.
À la fin de l’été 2012, après la naissance de mon deuxième enfant, mon corps était dans un état d’inflammation grave. Je luttais contre le psoriasis ainsi que d’autres problèmes de santé, notamment :
- Thyroïdite de Hashimoto (maladie auto-immune pouvant provoquer une thyroïde sous-active)
- Myasthénie grave (une rupture de la communication entre les nerfs et les muscles, qui ne sera pas diagnostiquée avant quelques années)
- Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS, augmentation de la fréquence cardiaque lors du lever pour se lever).
Avec deux enfants de moins de 2 ans, j’avais besoin d’un peu de répit.
J’avais suivi suffisamment de traitements contre le psoriasis et mes plaques étaient suffisamment répandues pour pouvoir bénéficier d’une thérapie biologique.Le prix était élevé – environ 6 000 $ par dose, avec une dose due toutes les deux semaines – mais un bon plan d’assurance et un programme d’épargne du fabricant ont rendu le traitement plus abordable pour moi.
J’étais nerveux parce qu’il s’agissait d’un tout nouveau type de médicament qui agissait différemment des précédents.En plus de cela, je devrais me faire des injections. Je venais tout juste de commencer le processus de transition vers une carrière d’infirmière et je n’étais certainement pas une tireuse expérimentée à cette époque.
J’ai pris ma première dose dans le cabinet de mon dermatologue et elle a été étonnamment facile à administrer avec le stylo injecteur préchargé. Miraculeusement, quatre jours après l’injection, mes plaques avaient presque disparu.
Vivre sa vie avec le psoriasis
Comme c’est le cas de nombreuses maladies chroniques, le psoriasis ne peut être guéri, mais il peut être géré. J’ai continué à prendre Humira pendant de nombreuses années, puis à passer à Stelara (ustekinumab), qui ne nécessitait qu’une seule injection tous les trois mois avec le même effet.
Après avoir pris ces deux médicaments pendant une décennie, des problèmes d’approbation d’assurance m’ont obligé à trouver une autre option, mais heureusement, il existe désormais diverses options pour le traitement biologique du psoriasis et de maladies similaires.
Aujourd’hui, je pense à peine au fait que je souffre de psoriasis, en dehors du rappel que je reçois de mon application de pharmacie pour approuver la commande de ma prochaine dose de Tremfya (guselkumab) et de la bataille annuelle pour une couverture d’assurance.
Parfois, je pense que je prends le traitement pour acquis, mais j’ai maintenant passé autant d’années sans plaques que j’ai eu à lutter contre elles. Les années qui ont passé font presque oublier la douleur, l’inconfort et l’embarras causés par le psoriasis.
