Vivre avec la télangiectasie maculaire de type 2 (MacTel2)

La télangiectasie maculaire de type 2 (MacTel2) est une maladie oculaire qui débute à l’âge adulte et entraîne une perte progressive de la vision des deux yeux. Vivre avec MacTel2 signifie faire des ajustements pour pouvoir fonctionner aussi bien que possible malgré une perte de vision et apprendre à gérer les émotions qui découlent du fait de vivre avec un handicap.

Cet article décrit des conseils pratiques pour faire face à MacTel2 et des ressources de soutien émotionnel et social pour vous et vos proches.

Modifications visuelles et physiques du MacTel2

Les effets de MacTel2 peuvent brouiller votre vision, rendant difficile la vision des détails et interférant avec votre capacité à lire. Il peut également être difficile de voir quand il fait sombre. Ces changements peuvent avoir un impact sur votre vie.

Vous devrez apporter quelques adaptations à votre vie quotidienne afin de pouvoir fonctionner de la manière la plus indépendante possible tout en continuant à faire les choses que vous souhaitez faire. Vous pourriez envisager de modifier votre environnement domestique et professionnel pour conserver autant que possible votre style de vie.

Les conseils à considérer incluent :

• Obtenir un téléphone avec un grand écran
• Utiliser une police facilement visible sur vos appareils électroniques (grande taille, fort contraste, formes claires et simples)
• Utiliser des appareils GPS pour vous aider à vous déplacer tout en marchant dans des zones inconnues
• Utiliser une loupe ou la fonction loupe de votre téléphone lorsque vous regardez des petits caractères, tels que des instructions ou des ingrédients d’un emballage alimentaire.
• Écouter des livres audio ou lire des livres en gros caractères

Vous devrez peut-être également faire des ajustements si vous avez du mal à cuisiner, à regarder la télévision ou à reconnaître les gens.

Recommandations personnalisées

Il est important que vous demandiez des recommandations personnalisées au cabinet de votre ophtalmologiste. Ils peuvent adapter les instructions à la gravité de votre perte de vision, aux traitements que vous utilisez ainsi qu’à votre état de santé général, vos capacités et votre mode de vie.

Passer un examen de la vue et un examen de la vue pour déterminer si vous pouvez toujours conduire en toute sécurité est un élément clé du maintien de la sécurité tout en faisant face à une perte de vision.Continuer à conduire avec une déficience visuelle est dangereux pour vous et pour les autres. Si vous pouvez continuer à conduire, vous pouvez envisager de vous procurer un GPS et d’utiliser les instructions audio.

Ressources pour la basse vision
Bien que MacTel2 soit une maladie rare, la perte de vision n’est pas rare. La dégénérescence maculaire, qui provoque des symptômes similaires à ceux de MacTel2, est l’une des causes les plus courantes de perte de vision chez l’adulte.
Vous ne pourrez peut-être pas trouver de ressources communautaires spécifiquement adaptées à MacTel2. Vous pouvez néanmoins trouver des ressources utiles qui peuvent être destinées aux adultes atteints de dégénérescence maculaire ou de types similaires de perte de vision. Par exemple, des lunettes spécialisées pourraient être une option pour vous.

Support émotionnel et social MacTel2

À mesure que votre vision décline, vous pourriez avoir besoin de l’aide et du soutien de votre famille, de vos colocataires, de vos amis proches ou de vos collègues.

Les personnes proches de vous pourraient potentiellement vous aider en effectuant des ajustements, comme vous envoyer des messages vocaux au lieu d’envoyer des SMS, vous aider à lire le menu lorsque vous êtes au restaurant et partager des informations verbalement plutôt que par écrit.

Il peut être difficile d’accepter que vous perdiez la vue. Il est important de reconnaître ce défi émotionnel et de demander le soutien de professionnels, comme un thérapeute ou un conseiller. Vous pourriez envisager de prendre rendez-vous en personne ou en ligne.

Vous pouvez également envisager de rejoindre un groupe de soutien pour adultes ayant une perte de vision. Vous pouvez trouver du réconfort en faisant partie de ce type de communauté. Et si vous n’aimez pas ça, vous n’êtes pas obligé de continuer.

Diagnostic tardif ou diagnostic erroné

Étant donné que MacTel2 n’est pas courant, le diagnostic peut être retardé, car d’autres causes plus courantes de perte de vision sont souvent envisagées en premier. Il est également possible qu’on vous ait initialement diagnostiqué à tort une autre cause de perte de vision.

Apprendre que vous souffrez de ce trouble rare et progressif peut vous faire sentir seul et ne pas savoir à quoi vous attendre. Vous devez tenir compte de ces facteurs et reconnaître la difficulté émotionnelle de s’adapter à un diagnostic tardif ou modifié.

Loisirs 

De nombreuses activités agréables nécessitent une bonne vision. Il peut être difficile d’arrêter de faire quelque chose que vous aimez, comme le jardinage, le golf, le tricot ou le dessin.Vous pouvez continuer à pratiquer au moins certains de vos passe-temps, mais vous devrez peut-être ajuster vos techniques pour vous adapter à votre perte de vision. 

Conseils pratiques avec MacTel2

En plus de considérer les thérapies médicales disponibles, vous pouvez faire plusieurs choses pour contribuer à maintenir votre sécurité et votre qualité de vie.

Les modifications que vous pourriez apporter à votre environnement incluent :

• Améliorer l’éclairage de votre maison, notamment la nuit
• Faire installer des guidons et des rampes dans les escaliers à la maison
• Utiliser une canne, notamment pour marcher sur une surface inégale ou dans un environnement inconnu
• Code couleur des tiroirs, des portes ou des interrupteurs pour que vous puissiez les voir plus clairement

Voyager avec une vision déficiente
Étant donné que MacTel2 débute à l’âge adulte, il peut arriver à un moment où vous êtes prêt à profiter de votre retraite ou à voyager. Vous pouvez toujours voyager en toute sécurité avec MacTel2, mais vous devrez peut-être prendre des dispositions spéciales. Si vous avez besoin d’un accompagnateur pour vous aider à naviguer dans l’aéroport, envisagez de demander des aménagements, comme une assistance en fauteuil roulant. Vous pouvez également envisager de réserver une visite guidée lors de vos voyages afin qu’une personne connaissant le lieu puisse vous guider.

Accéder aux aménagements pour malvoyants 

Selon la gravité de votre perte de vision, vous pourriez avoir droit à des aménagements pour personnes handicapées au travail ou dans votre communauté. Parfois, les personnes ayant une perte de vision peuvent disposer d’un équipement spécial au travail pour pouvoir effectuer leurs tâches.

Si vous utilisez les transports en commun, vous pourrez peut-être vous asseoir près de l’avant du bus afin de voir ou d’entendre les arrêts plus clairement. De plus, vous pourrez peut-être obtenir des sièges désignés dans un théâtre ou un cinéma afin de mieux voir et entendre le divertissement.

L’admissibilité aux prestations d’invalidité si vous ne pouvez plus travailler dépend du type de travail que vous effectuez, de la gravité de votre perte de vision et du fait que le handicap vous empêche ou non d’effectuer votre travail.

Les réglementations diffèrent d’un lieu de travail à l’autre et d’un type d’emploi à l’autre. Vous devrez vérifier les prestations auxquelles vous avez droit auprès de votre employeur et votre couverture invalidité.

Un mot de Gesundmd

Si je rencontre un patient dont la vision centrale est affectée par MacTel, je travaille main dans la main avec un optométriste spécialisé appelé spécialiste de la basse vision, qui fournit des aides et des lunettes spéciales pour voir le monde avec une déficience visuelle.

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ANDREW GREENBERG, MD, CONSEIL D’EXPERTS MÉDICAUX