Rencontrez l’auteur
Brooke Abbott Abron est une défenseure dévouée des MII, fondatrice d’IBDMoms et une voix puissante pour la sensibilisation aux maladies chroniques. L’expérience directe d’Abbott Abron avec la maladie de Crohn a inspiré sa mission consistant à soutenir et à responsabiliser les mamans qui vivent avec une MII. Grâce à son plaidoyer, Abbott Abron défend des soins de santé équitables, un soutien maternel et des ressources accessibles pour les familles touchées par les MII.
Au cours de ma première semaine d’université en 2001, j’ai commencé à ressentir des symptômes pseudo-grippaux : fatigue, pression abdominale et fréquents déplacements urgents aux toilettes – avoir des selles molles jusqu’à six fois par jour. Mon alimentation quotidienne se composait de riz blanc, de flocons d’avoine et d’un peu de fromage, tous des aliments contraignants qui peuvent durcir vos selles et soulager les symptômes de la diarrhée.
En deux ans, on m’a dit que j’avais le syndrome du côlon irritable (SCI) à perdre 30 livres à cause d’une perte de sang et de selles fréquentes qui ont fait chuter ma tension artérielle, me laissant transpirer, nauséeux et étourdi à chaque fois.
J’étais insatisfait de mon diagnostic – c’était plus qu’un SCI – et je voulais des réponses et un soulagement de mes symptômes.
Défis tout au long du diagnostic et du traitement
Après avoir consulté de nombreux médecins pendant huit ans – dont aucun n’a pris mes symptômes au sérieux – j’ai finalement trouvé un gastro-entérologue (ou « GI », un médecin qui traite les troubles digestifs) compétent en maladies inflammatoires de l’intestin (MII).
Il a été le premier à me croire. Après avoir posé trois questions lors de mon premier rendez-vous, il a soupçonné que je souffrais de colite ulcéreuse (CU) et a confirmé le diagnostic par une coloscopie.
J’ai subi une intervention chirurgicale pour retirer mon côlon (une partie du gros intestin) en 2012. L’ablation de mon côlon signifiait techniquement que je n’avais plus de CU, mais j’ai continué à souffrir de pochite chronique (inflammation de la muqueuse d’une poche créée lors d’une intervention chirurgicale pour traiter la CU) et de symptômes éclatants qui ont affecté des zones en dehors de mes intestins, comme ma bouche, mon cuir chevelu et ma peau au cours des 10 années suivantes.
Finalement, mes médecins ont découvert que la maladie s’était déplacée vers mon intestin grêle et j’ai finalement été rediagnostiqué avec la maladie de Crohn en 2023.
Le système médical : rater la cible pour les femmes noires
La partie la plus difficile de mon parcours a été le racisme et le sexisme ancrés dans le système de santé, créant d’importants obstacles aux soins. Je n’aurais pas rencontré autant de complications si j’avais été écouté, cru et traité plus tôt ou plus correctement.
Un thème récurrent de mon expérience avec les MII a été le gaslighting médical : les médecins refusent de reconnaître la réalité de ma maladie. On m’a souvent dit que mes symptômes étaient « psychosomatiques » (dans ma tête) ou déclenchés par la naissance d’un bébé – et que j’exagérais.
Les patients noirs méritent de faire confiance à leurs prestataires et d’avoir des prestataires qui ne sont pas aveuglés par des préjugés.
Nous sommes bombardés d’images et de messages biaisés qui stéréotypent et stigmatisent les individus, nuisant ainsi aux perceptions et aux pratiques. Il existe des stéréotypes selon lesquels les Noirs ont une mauvaise alimentation et ne s’y conforment pas ou ne s’impliquent pas dans leurs soins, qu’ils ont une « peau plus épaisse » ou qu’ils « recherchent des drogues ».
Les perceptions non contrôlées peuvent être incorrectes. Ce n’est pas que les patients créent des obstacles aux soins ; c’est que ces barrières leur ont été imposées par les décideurs au sein d’un système qui promet un accès universel.
Ce n’est qu’une fois que nous aurons reconnu l’existence de cette bigoterie que nous pourrons commencer à la démanteler. Ce n’est qu’alors que nous pourrons rendre les soins de santé plus acceptables pour les patients noirs.
Ce que j’aurais aimé savoir sur la maladie de Crohn
J’ai lutté contre des symptômes graves pendant des années tout en étant médicalement informé de leur existence par les prestataires. Il y a quelques éléments sur la maladie de Crohn que j’aurais aimé connaître plus tôt pour valider mon expérience :
- La maladie de Crohn touche tout le corps: Si j’avais su que la maladie de Crohn affecte tout le corps, j’aurais pu aller chez le médecin mieux équipé et prêt à dire : “J’ai cette douleur dans tout le dos. Pouvons-nous parler de pourquoi cela se produit ?”
- Un réseau IBD est indispensable: Si j’avais eu un réseau de personnes vivant avec une MII au moment où j’ai reçu mon premier diagnostic, j’aurais pu dire : “Cela ne fonctionne pas pour moi. Voici d’autres options auxquelles j’ai réfléchi. Pouvons-nous en discuter ?”
- Les centres MII peuvent vous aider à obtenir les soins dont vous avez besoin: Si j’avais connu les centres MII plus tôt, j’aurais pu commencer mon voyage avec une équipe soignante qui m’a vraiment compris et soutenu.
Comment défendre vos intérêts
Si je pouvais retourner à l’université lorsque j’ai commencé à ressentir des symptômes et donner des conseils à mon jeune moi, ce serait celui-ci :
- Instruisez-vous: Renseignez-vous sur les MII. La connaissance est le pouvoir. Comprendre les tenants et les aboutissants de votre maladie est la meilleure façon de plaider en faveur de vos soins.
- Trouvez votre équipe: Les soins personnalisés commencent par les bonnes personnes. Recherchez une équipe qui respecte votre voix et vous traite comme un partenaire dans vos soins. Si vous n’êtes pas entendu, changez de médecin.
- Connectez-vous avec la communauté: Les MII peuvent être isolantes, mais vous n’êtes pas seul. Les connexions sont des bouées de sauvetage, que vous trouviez une communauté de soutien en personne ou en ligne. Pensez à des groupes de défense comme IBDMoms, Color of Gastrointestinal Illnesses, Connecting to Cure, Girls with Guts et The Crohn’s & Colitis Foundation.
- Tenir un journal des symptômes: suivez les symptômes, le régime alimentaire et les changements de vie comme les voyages, le stress ou les changements de sommeil. Les modèles se révèlent et peuvent vous aider à éclairer votre plan de traitement.
- Défendez-vous: Parlez, posez des questions et ne vous contentez jamais de moins que les soins que vous méritez. Faites passer des tests, explorez différents traitements ou demandez un deuxième avis. Vous connaissez votre corps mieux que quiconque. Votre voix compte.
Mon propre parcours de Crohn m’aide à aider les autres
Au plus profond de mon parcours avec les MII, je me sentais incroyablement isolée. Je n’ai trouvé personne qui me ressemblait ou partageait des expériences similaires. Beaucoup de gens gardent le silence de peur d’être rejetés, rabaissés ou ignorés.
Une fois que j’ai trouvé les ressources et les outils dont j’avais besoin, j’ai dû les partager. Je voulais être un pont vers des ressources pour des personnes comme moi : la maman atteinte de MII qui a été marginalisée ou confrontée à des obstacles apparemment impossibles. Une fois cet objectif atteint, il est devenu tout aussi crucial pour moi de partager nos histoires avec les décideurs du Congrès afin d’apporter un changement au niveau des systèmes.
Lorsque je réfléchis à mon parcours, deux choses me remplissent de fierté : premièrement, voir grandir l’empathie et le plaidoyer acharné de mon fils. L’observation de mes luttes a fait de lui une personne franche, compatissante et prête à aider les autres. Il inspire les autres à faire de même.
Deuxièmement, notre travail via IBDMoms. Nous avons construit quelque chose d’extraordinaire en aidant les mamans à trouver des ressources essentielles, à prendre des décisions qui changent leur vie et à trouver des liens. Nous sommes également impliqués dans la promotion de changements politiques de grande envergure.
Mon plaidoyer est motivé par la conviction que chaque patient et chaque soignant mérite la meilleure qualité de vie possible. Cela ne peut se produire que lorsque notre communauté est vue, entendue et qu’elle bénéficie d’une place équitable à la table.
Comme l’a dit Lauren Panoff, MPH, RD.
