Sous la direction de l’administration Trump, les principales agences de santé américaines ont supprimé des pages Web et des données sur la santé LGBTQ+, la prévention et les soins du VIH, les disparités raciales et les principales directives de traitement des maladies.
Une note du 31 janvier du Bureau de gestion du personnel a ordonné aux agences de supprimer toute mention d’« idéologie de genre » sur les sites Web et les communications. Il leur a également ordonné d’annuler les groupes de ressources pour les employés, les programmes, les contrats et les subventions, ainsi que les efforts de collecte de données qui reconnaissent la diversité des genres et des sexes. Les agences ont jusqu’au 7 février pour se conformer.
La note fait suite à plusieurs autres mesures qui ont semé la confusion parmi les cliniciens et les chercheurs en santé. Pendant deux semaines, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont cessé de publier leRapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité, qui rend compte des épidémies, des rappels et d’autres sujets clés de santé publique.
Plusieurs sites de données clés sont restés indisponibles pendant quelques jours avant d’être remis en ligne. Il s’agit notamment de l’outil AtlasPlus, que les décideurs politiques utilisent pour suivre les taux de maladies infectieuses, et du système de surveillance des comportements à risque chez les jeunes, qui suit les données sur la santé et les comportements à risque des adolescents.
Il existe certaines divergences entre les ensembles de données historiques et restaurés et les pages Web accessibles au public. Certaines pages du site Web du CDC utilisent désormais « femmes enceintes » au lieu de « personnes enceintes ». Les bases de données hébergées par les National Institutes of Health (NIH) ont été temporairement supprimées et toutes les données collectées sur une identité de genre autre que « homme » ou « femme » ont été supprimées de certaines bases de données.
D’autres ressources ne sont toujours pas disponibles au 6 février. Il s’agit notamment de la page d’accueil du bureau de recherche sur les minorités sexuelles et de genre du NIH et d’une page du bureau du HHS pour les droits civils décrivant les droits aux soins de santé des personnes LGBTQ+.
On ne sait pas encore combien de temps dureront ces pannes ni l’étendue des changements apportés aux informations de santé publique. Pour donner un sens à tout cela, nous avons discuté avec Susan Polan, PhD, directrice exécutive associée pour les affaires publiques et le plaidoyer à l’American Public Health Association.
*Cette interview a été éditée et condensée pour plus de clarté.
Q : Quelles actions du gouvernement au cours des deux dernières semaines vous préoccupent le plus, et êtes-vous inquiet des autres développements futurs ?
Polan: Je suis préoccupé par l’interdiction de divers mots et catégories et par leur retrait des informations collectées. La suppression d’autant d’informations sur la population LGBTQ+ est problématique, non seulement parce que des informations sont supprimées, mais aussi en raison de l’impact psychologique que cela va avoir sur une population déjà sous le feu des critiques. Cela ne fera qu’exacerber les problèmes existants et enhardir les personnes prédisposées au harcèlement.
Je pourrais aborder toute une série d’autres sujets : des informations sur le changement climatique, les comportements à risque pour les enfants et des informations sur l’éducation sexuelle. Si nous perdons des informations à ce sujet sur les sites publics, nous allons alors commencer à perdre toute une génération d’enfants et de jeunes qui doivent les aider à éviter les comportements à risque.
Q : Le CDC a temporairement interrompu les communications et supprimé les ensembles de données clés de son site Web. Quel est l’impact de cela ?
Modèle:Les soins de santé vont en souffrir, les informations sur les épidémies existantes vont en souffrir, et je pense que c’est extrêmement problématique.
Par exemple, nous avons une épidémie de tuberculose au Kansas. Habituellement, le CDC rassemble ces informations et les envoie à la communauté de la santé publique dans le cadre duRapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité(MMWR). Pour la première fois, le CDC n’a pas publié leMMWR. Cela signifie que les gens ne connaissent pas la tuberculose. Ils ne savent pas s’il y a des mesures préventives à prendre ou des symptômes à rechercher.
Il en va de même – et à certains égards encore plus vrai – en ce qui concerne les inquiétudes concernant la grippe aviaire. Nous commençons par examiner les élevages de volailles et les fermes laitières et voir à quoi ressemblent les chiffres de l’épidémie : si elle se propage, s’il existe des informations sur les humains touchés par la grippe aviaire. Il s’agit de véritables maladies transmissibles qui touchent désormais le public, sans parler des données que nous perdons sur certaines maladies chroniques ou autres.
Nous constatons donc des impacts réels et en temps réel. Les services de santé locaux ne peuvent pas renforcer leurs capacités en deux semaines pour le faire. Il est de la responsabilité du gouvernement fédéral de regrouper les données et d’aider à informer le public et les prestataires de soins de santé afin de garder tout le monde en bonne santé.
Q : Comment la suppression des ressources du CDC pourrait-elle affecter la capacité des cliniciens à prodiguer des soins ? Y a-t-il déjà eu un impact notable ?
Modèle:Les prestataires de soins de santé ne sauront pas quels symptômes rechercher. S’ils voient un ensemble de symptômes, ils ne penseront peut-être pas à la nature de ce problème. S’il y a unE. coliLors de l’épidémie, le CDC enverra des épidémiologistes, qui évalueront les symptômes sur le terrain et tenteront de trouver la source de l’épidémie. Si nous ne recueillons pas ces informations, si elles ne sont pas partagées, nous n’aurons pas de personnes sur le terrain qui tenteront de les arrêter à la source. Les problèmes pourraient tout simplement exploser.
De manière anecdotique, j’ai entendu des médecins dire qu’ils n’avaient pas réussi à trouver les informations qu’ils recherchaient au cours des derniers jours. Je suppose que ce n’est pas seulement mon cercle d’amis médecins et ma famille qui ont du mal à savoir quels pourraient être les problèmes de santé, comment trier quelque chose et comment traiter quelque chose. Ce sont là quelques-uns des services que le gouvernement fédéral fournit depuis toujours.
Susan Polan, Ph.D.
Il est de la responsabilité du gouvernement fédéral de regrouper les données et d’aider à informer le public et les prestataires de soins de santé afin de garder tout le monde en bonne santé.
— Susan Polan, Ph.D.
Q : Comment les efforts de la Maison Blanche pour éliminer « l’idéologie du genre » des sciences et des communications fédérales ont-ils affecté la recherche ?
Modèle:Pour les projets de recherche en cours d’évaluation, les informations doivent désormais être supprimées pour qu’ils soient pris en compte. Cela implique d’examiner les différences entre les hommes et les femmes atteints d’une certaine maladie. Mais la manière dont les traitements interagissent avec le corps des hommes et celui des femmes est souvent très différente.
Avec la recherche en cours, si l’accès aux fonds est interrompu, cela ne devrait pas signifier que l’essai clinique s’arrête. Cela va gâcher les résultats, mais plus important encore, cela va gâcher la santé des personnes qui participent à l’essai. Il existe de nombreuses préoccupations d’anticipation dans ces domaines.
Nous sommes également préoccupés par les problèmes liés à la race, au sexe et au genre, ainsi qu’à divers types de capacités, qui relèvent également des préoccupations liées à la diversité, à l’équité et à l’inclusion (DEI). Peu importe qui vous êtes ou où vous vous situez : si nous ne comprenons pas l’impact des divers problèmes, traitements, maladies et affections sur des groupes individuels, nous ne comprendrons jamais comment protéger au mieux l’ensemble de la population.
Une grande partie de ce que nous espérons aboutir dans la recherche consiste à comprendre comment traiter ces problèmes à la base. Et si nous ne disposons pas de ces informations pour toutes les populations, nous ne les comprendrons pas aussi bien pour aucun groupe.
Q : Quel impact pensez-vous que ces politiques de recherche auront sur la santé des personnes transgenres, non binaires ou de diverses identités de genre ?
Modèle:Le taux de suicide parmi les personnes transgenres est incroyablement élevé. Le taux depenséele taux de suicide est encore plus élevé. C’est véritablement une question de vie ou de mort pour les personnes transgenres, non binaires ou ayant des capacités différentes. Si nous n’avons pas les traitements qui fonctionnent pour eux, si nous ne permettons pas que ces traitements soient partagés, ou si nous interrompons les traitements avant même de donner aux gens la chance d’être qui ils sont, alors l’impact est horrible, cruel, et il n’a aucun fondement scientifique ou probant.
Q : Que diriez-vous aux personnes qui se sentent dépassées ou découragées en ce moment ? Comment peuvent-ils donner un sens à ce moment ?
Polan: Du point de vue de l’Association de santé publique, je dirais que nous sommes ici avec vous. Nos membres représentent des personnes de toutes perspectives, de tous horizons, de toutes identités de genre, de toutes sexualités, de toutes races et de toutes religions. C’est ce qu’est la communauté de la santé publique.
Plus important encore, vous n’êtes pas seul. Il existe et il y aura des ressources pour les aider à traverser certaines des périodes les plus difficiles à venir. Nous utiliserons tous nos outils, et d’autres organisations feront de même.
L’une des choses importantes à reconnaître est que nous avons l’impression – et c’est le cas – d’une période chaotique où tant d’informations nous parviennent. Mais je veux aussi faire respecter ce principe : ce n’est pas parce que quelqu’un dit quelque chose que c’est vrai. Ce n’est pas parce que cela se répète souvent que c’est vrai.
Il existe des moyens de faire ce que nous savons être juste et ce que la science nous dit de faire. Les gens devraient se tourner vers des sources en qui ils ont confiance – qui sont crédibles, cohérentes et fondées sur des preuves – pour les aider à traverser une période qui s’annonce très difficile. Il y a de la vérité là-bas. Nous devons simplement nous assurer de le préserver et que les gens sachent où le trouver.
