Consentement éclairé et droit de refuser
Le droit de refuser un traitement va de pair avec une autre notion connue sous le nom de droit au consentement éclairé.
Qu’est-ce que le consentement éclairé ?
Le consentement éclairé est un principe éthique selon lequel un prestataire de soins de santé fournit suffisamment d’informations sur le diagnostic d’une personne et sur tous les traitements disponibles dans des termes et dans un langage que la personne peut comprendre.
Pour répondre aux critères du consentement éclairé, le patient doit recevoir et comprendre cinq choses :
- Le diagnostic
- Le traitement proposé
- Les risques et les bénéfices du traitement
- Les traitements alternatifs et leurs risques et avantages
- Les risques et les avantages du refus d’un traitement
Cela doit être fait sans pression ni coercition (c’est-à-dire persuader quelqu’un d’agir contre son libre arbitre).
La coercition peut être négative, comme crier après quelqu’un ou omettre délibérément des informations. La coercition peut également être positive, comme le fait de diffuser des informations biaisées pour encourager un traitement ou inciter une personne à suivre un traitement.
Pour la plupart des traitements médicaux, le consentement éclairé n’a pas besoin d’être écrit. La seule exception concerne la recherche (telle que les essais cliniques) dans laquelle le consentement éclairé doit être documenté et signé par le patient avant que le traitement puisse être dispensé.
Il est contraire à l’éthique de forcer ou de contraindre une personne à suivre un traitement si elle est saine d’esprit et mentalement capable de faire un choix éclairé. Cela inclut les personnes atteintes de maladie mentale ou de déficience intellectuelle qui ont toujours le droit de refuser un traitement jusqu’à ce qu’elles soient jugées légalement inaptes.
Exceptions
En cas d’urgence, les prestataires de soins de santé peuvent contourner le consentement éclairé si un traitement immédiat est nécessaire pour sauver leur vie.Si les intervenants d’urgence ignorent ou n’ont pas accès aux décrets légaux, comme l’ordre de ne pas réanimer (DNR), ils peuvent administrer un traitement sans répercussions juridiques.
Il existe d’autres cas dans lesquels une personne ne peut pas refuser un traitement, même dans des situations non urgentes.
Incompétence mentale
Les personnes peuvent ne pas avoir le droit de refuser un traitement si elles présentent un état mental altéré, également appelé incompétence mentale. L’incompétence mentale signifie qu’une personne n’a pas la capacité mentale de mener ou de gérer ses affaires en raison d’une blessure ou d’une maladie. Il s’agit d’une définition large qui nécessite une intervention juridique et la nomination d’un tuteur légal ou d’un conservateur. L’incompétence mentale peut être due à l’alcool et aux drogues, à des lésions cérébrales ou à une maladie psychiatrique.
Si l’on s’inquiète de la capacité de décision d’un patient qui refuse un traitement, de nombreuses personnes, notamment des psychiatres, des comités d’éthique, des professionnels du droit, ainsi que l’équipe médicale et la famille du patient, peuvent être impliquées. Ils évalueront la santé physique et mentale du patient pour déterminer s’il est capable de prendre une décision éclairée concernant ses soins.
Même si les États ont des lois et que les systèmes de santé ont des protocoles pour guider le processus, il est complexe et difficile à gérer. En fin de compte, il existe peu d’exceptions au droit d’un patient de refuser un traitement, et ces circonstances dépendent de la preuve que la personne n’est pas en mesure de comprendre pleinement sa situation médicale, les informations qui lui sont fournies sur le traitement et les conséquences d’un refus de soins. Le patient doit également être capable de communiquer clairement aux autres qu’il comprend, apprécie et accepte les risques.
Avoir une maladie mentale grave comme la schizophrénie ou une déficience intellectuelle (comme celle provoquée par le syndrome de Down) ne signifie pas automatiquement qu’une personne est incompétente.Tant que les critères de consentement éclairé peuvent être remplis, ces personnes peuvent prendre leurs propres décisions à moins que quelqu’un n’intervienne et ne les conteste légalement.
Enfants et mineurs
En règle générale, les lois des États donnent aux parents une grande latitude pour consentir ou refuser des soins médicaux. Mais ce n’est pas toujours le cas si la décision met en danger la vie de l’enfant.
Un parent ou un tuteur légal ne peut pas refuser un traitement de survie ou refuser des soins médicaux à un enfant, même si ses croyances religieuses découragent de tels traitements. Cela signifie que les parents ne peuvent pas invoquer leur droit à la liberté religieuse pour refuser de soigner un enfant malade.
Dans de telles situations, des poursuites pénales et/ou la perte de la garde de l’enfant pourraient survenir.
Néanmoins, il existe des interprétations larges des droits parentaux, et les interprétations peuvent varier selon les États. Dans certains États, les tribunaux autoriseront une agence de protection de l’enfance à prendre des décisions médicales concernant un enfant si les quatre conditions suivantes sont remplies :
- Les parents refusent le consentement.
- L’enfant mourrait sans traitement.
- Les médecins habilités à soigner l’enfant sont d’accord sur le traitement.
- Le traitement offrira à l’enfant une vie relativement normale avec une qualité de vie raisonnablement bonne.
Le traitement peut être refusé par les parents si ces quatre conditions ne sont pas remplies. Par exemple, si l’enfant souffre d’une maladie en phase terminale et que les traitements ne sont plus bénéfiques, les parents ont le droit de refuser le traitement et de demander des soins palliatifs pour leur enfant.
Selon l’État, le droit parental de consentir ou de refuser un traitement peut s’étendre aux enfants de moins de 18 ans. Dans certains États, un enfant « non mineur » peut prendre sa propre décision s’il a 16 ou 17 ans ou plus.
Menace pour la communauté
Le droit d’une personne de refuser un traitement médical peut être refusé si l’absence de traitement menace gravement la communauté.
Par exemple, certaines maladies transmissibles nécessitent une vaccination ou une quarantaine pour empêcher leur propagation au grand public. (Les maladies transmissibles diffèrent de la catégorie plus large des maladies infectieuses, dont certaines peuvent se propager par des facteurs comme le sexe ou la consommation de drogues injectables qui ne constituent pas une menace pour la santé publique.)
La vaccination obligatoire peut être imposée dans les districts scolaires où un enfant ne peut se voir refuser la fréquentation s’il ne reçoit pas de vaccins tels que le DTaP (diphtérie, tétanos et coqueluche) et le ROR (rougeole, oreillons et rubéole).
Certains États et institutions imposent également la vaccination des travailleurs de la santé afin de prévenir la propagation du COVID-19, de la grippe et de l’hépatite B dans les hôpitaux et les établissements de soins.
En termes de traitement réel, un tribunal peut ordonner un traitement médical et psychiatrique aux personnes reconnues coupables d’un crime lié à la drogue ou à l’alcool.Un traitement obligatoire peut également être imposé si une personne atteinte d’une maladie mentale est violente et constitue une menace physique pour elle-même ou pour autrui.
Les immigrants souhaitant résider aux États-Unis peuvent également se voir imposer des vaccinations et des traitements pour obtenir légalement un visa ou une carte verte. Les exemples incluent le traitement de la tuberculose si un test de tuberculose positif est reçu.
Traitement ne mettant pas la vie en danger
Aux États-Unis, la plupart des gens ont le droit de refuser des soins si le traitement concerne une maladie ne mettant pas leur vie en danger. Cela peut inclure de ne pas faire remplir une ordonnance, de ne pas se faire vacciner contre la grippe ou de décider d’arrêter d’utiliser des béquilles après une entorse à la cheville.
D’autres refusent le traitement pour des raisons émotionnelles, comme la peur des effets secondaires des médicaments, la peur de l’anesthésie et de la chirurgie, ou la peur de révéler une maladie comme le VIH.
Ou encore, les gens peuvent tout simplement ne pas avoir les moyens de se permettre un traitement recommandé.
Quoi qu’il en soit, il n’y a rien d’illégal à choisir de renoncer à un traitement pour quelque raison que ce soit. Ce sont des choix personnels que vous avez le droit de faire, même si les autres ne sont pas d’accord avec vous.
Refus de soins de fin de vie
Certaines personnes choisissent de refuser un traitement à la fin de leur vie. En vertu de la loi sur l’autodétermination des patients (PDSA) de 1991, les personnes ont le droit de refuser un traitement de survie dans de telles circonstances.
La PSDA a également mandaté les maisons de retraite, les agences de santé à domicile et les HMO pour fournir aux patients des informations sur les directives anticipées qui leur permettent de diriger leurs propres soins médicaux en cas d’incapacité.
Ceux-ci incluent :
- Testaments de vie
- Ordonnances de ne pas réanimer (DNR)
- Ordonnances médicales pour un traitement de maintien en vie (POLST)
Il existe de nombreuses raisons pour une directive anticipée. Certaines personnes ne permettent tout simplement pas aux autres de prendre des décisions en leur nom alors qu’elles ne sont plus en mesure de le faire elles-mêmes. D’autres ne souhaitent peut-être pas d’interventions d’urgence susceptibles de prolonger leur vie et de laisser leurs proches accablés de frais médicaux.
Une autre façon d’honorer vos volontés est d’avoir une procuration médicale. Ce document désigne la ou les personnes qui peuvent prendre des décisions en votre nom si vous êtes mentalement incompétent ou gravement handicapé et que vous ne pouvez plus prendre de décisions par vous-même.
À propos des soins palliatifs
Refuser un traitement de survie ne signifie pas que vous devez renoncer aux soins palliatifs. Les soins palliatifs visent à soulager la douleur en fin de vie mais ne prolongent pas la vie. Il peut être administré même aux personnes qui ne souhaitent pas rester en vie.
Connaître et utiliser vos droits
Si vous avez du mal à prendre une décision médicale, envisagez de travailler avec un défenseur des droits des patients formé aux droits des patients et dont le travail consiste à se concentrer sur vos intérêts et vos seuls intérêts.
Travailler avec un défenseur des droits des patients peut vous aider à exprimer vos valeurs, vos croyances et vos intentions et à décider quelles mesures peuvent être prises dans le cadre de la loi pour garantir que vos souhaits soient respectés.
Si nécessaire, un avocat peut être nécessaire si quelqu’un tente d’intervenir et de prendre le contrôle de vos décisions médicales. Par exemple, un fils ou une fille qui pense que vous êtes « trop vieux » pour prendre des décisions ou un proche qui conteste une décision médicale prise par une personne atteinte d’une maladie mentale.
