“Si seulement je savais alors…”
L’ENDOMÉTRIOSE EST UNE maladie chronique qui implique la croissance de tissu endométrial à l’ extérieur de l’utérus, y compris sur les ovaires, les trompes de Fallope ou les intestins, plutôt qu’à l’ intérieur, tapissant l’utérus comme il est censé le faire. Souvent appelée « endo » en abrégé, l’endométriose est une affection courante qui touche environ 10 % des femmes américaines en âge de procréer , les symptômes les plus importants étant la douleur et les anomalies menstruelles.
En plus de l’agonie de l’endo, de nombreuses femmes ne finissent par être diagnostiquées que plus tard dans la vie, voire pas du tout, car de nombreux médecins font simplement passer leurs symptômes pour des douleurs menstruelles. Ce manque de reconnaissance laisse les femmes vivant avec une endodouleur chronique se sentir impuissantes et ignorées.
Dans le but de sensibiliser et de faire savoir à leurs sœurs qu’elles n’ont pas à lutter en silence, trois femmes partagent leur parcours avec l’endométriose et comment cela a eu un impact sur leur vie.
Jazmin Stearne, Sacramento, Californie
Comment j’ai découvert mon Endo : J’ai eu mes premières règles à l’âge de 9 ans. Cela a commencé par de fortes crampes et des nausées… des douleurs qui me coupaient le souffle ! Dans les premières années, j’avais l’impression que mon estomac était en feu. J’ai même été malade plusieurs fois en classe. J’avais énormément de douleur à chaque cycle et parfois entre les deux. J’ai finalement été diagnostiqué en 2020, au plus fort de la pandémie. J’ai dû subir une laparoscopie d’urgence. J’étais au point où je ne pouvais plus supporter la douleur et l’inconfort. J’étais au plus bas, mon point de rupture. Quand j’ai finalement reçu mon diagnostic, j’ai été soulagé de savoir qu’il y avait un nom pour ce problème que j’avais depuis toutes ces années. Il a fallu plus de 11 ans au total pour être diagnostiqué. Il a fallu une éternitépour qu’un médecin m’écoute. Pendant de nombreuses années, j’ai parlé à mes médecins de mes crampes sévères, et ils les ont toujours écartées. J’ai traversé beaucoup de traumatismes médicaux [et] j’ai maintenant un SSPT médical en conséquence. Ça craint parce que je ne fais plus du tout confiance aux médecins maintenant, mais j’en ai besoin pour gérer efficacement mes soins.
Endo contre la douleur menstruelle : En fait, je pensais que j’étais « faible » et que je ne pouvais pas tolérer la douleur [menstruelle]. Garçon, j’avais tort !
Le défi “Croyez-moi”: Oui, c’était une lutte presque constante. Les deux seules personnes qui me croyaient vraiment étaient ma mère et ma grand-mère. Ma mère a vu de ses propres yeux ce que la douleur m’a fait, comment elle a affecté de nombreux aspects de ma vie.
Ce que j’ai appris d’Endo : J’ai appris que je suis en fait beaucoup plus fort que je ne le pensais. Il faut une personne forte pour combattre l’endométriose. Cela peut être une maladie extrêmement invalidante. J’ai appris que si vous pouvez lutter contre l’endométriose, vous pouvez combattre tout autre obstacle qui se présente à vous.
Jessica Murnane, Charleston, SC, auteur de Know Your Endo
Endo contre douleurs menstruelles : Je ne pensais même pas qu’il y avait quelque chose de “mal” chez moi, mais je pensais que je venais d’une longue lignée de femmes malchanceuses qui avaient de mauvaises règles. Aucun d’entre nous n’avait même entendu le mot “endométriose” jusqu’à ce que je sois diagnostiqué à la fin de la vingtaine.
Le défi « Croyez-moi » : Je n’ai pas vraiment eu de problèmes avec mes amis et ma famille pour me croire parce que je n’en parlais pas beaucoup (Regardez-moi maintenant ! Ha). Et parce que je ne partageais pas vraiment, ils pensaient juste que j’étais beaucoup grincheux, alors qu’en réalité je souffrais. Maintenant, en ce qui concerne les médecins … oui, j’ai certainement eu du mal à trouver un médecin qui a pris le temps de comprendre ce qui se passait avec moi. Les visites aux urgences pour les kystes rompus, les problèmes gastro-intestinaux, les relations sexuelles douloureuses et les problèmes de vessie ; tout cela était imputé à quelque chose que je faisais de mal et non à quelque chose qui n’allait vraiment pas avec mon corps. Quand j’ai finalement été diagnostiqué, tout a pris un sens.
Ce que j’ai appris d’Endo : Tout. Plus important encore, cela m’a appris une profonde empathie pour les autres et une confiance inébranlable pour me défendre et défendre les autres.
Dimakatso Nonyana, 27 ans, de Seshego, Limpopo, Afrique du Sud
La première fois que j’ai ressenti des douleurs menstruelles sévères, j’étais au lycée. Les règles étaient si mauvaises que je ne pouvais ni bouger ni marcher. Ce fut le début d’un voyage terrifiant auquel personne ne m’avait préparé. J’avais des douleurs tout le temps mais à chaque fois que j’allais consulter un médecin, il me traitait juste en fonction de mes antécédents médicaux… Il fut un temps où je voyais même un gastro-entérologue parce que personne ne savait ce qui n’allait pas chez moi. C’était frustrant de toujours consulter mais de revenir plus confus que lorsque je suis entré pour la première fois.
Je suis allé passer des tomodensitogrammes, des radiographies, une IRM, etc., et ils n’ont trouvé aucun problème jusqu’au jour où j’ai commencé à saigner… J’ai dû appeler mon médecin et il m’a dit quoi faire parce que j’étais dévasté . Je suis allé le voir et il a suspecté qu’il s’agissait peut-être d’endométriose, alors il m’a référé à un gynécologue qui a confirmé mon diagnostic.
Endo contre la douleur menstruelle : Avant d’être diagnostiquée, je pensais juste que c’était une douleur menstruelle et que c’était censé être ainsi ; que c’est quelque chose que chaque femme doit traverser.
Le défi « Croyez-moi » : Je suis quelqu’un qui ne partage pas ma douleur ; Je pourrais souffrir mais les gens autour de moi ne le sauront pas car je n’aime pas être un fardeau pour qui que ce soit. Lorsque j’ai été diagnostiquée, j’ai commencé à parler de l’endométriose à mes amis et à ma famille, et ils ont écouté ce que j’avais à dire et m’ont cru quand j’ai dit que j’avais mal.
Ce que j’ai appris d’Endo : Vivre avec l’endométriose n’est pas facile, mais cela m’a appris que si vous avez du soutien, alors le fardeau se sent mieux parce que vous n’êtes pas seul dans ce cas. En tant que guerrier endo, vous devez être ouvert avec votre partenaire – si vous ressentez de la douleur pendant les rapports sexuels, ou après, ou chaque fois que vous tombez malade. Vivre avec l’endométriose signifie qu’il faut arrêter d’être trop dure avec soi-même car parfois faire de petites tâches est impossible tant la douleur est insupportable. J’ai appris que parfois vous êtes votre propre médecin, vous devez donc connaître votre corps plus que quiconque. Être capable de différencier le type de douleur que vous pourriez ressentir. Surtout, ayez un journal alimentaire dans lequel vous notez quels déclencheurs alimentaires provoquent une poussée avant ou pendant votre cycle menstruel.
