Hospice vs soins palliatifs – À quoi s’attendre ?

“Si les soins palliatifs étaient une pilule, chaque médecin la prescrirait et chaque patient gravement malade la prendrait.” – Dr Steven Pantilat, La vie après le diagnostic

Parler de la mort n’est pas facile. Éviter la mort l’est, mais cela crée des mythes et des malentendus au sujet des soins palliatifs et des soins palliatifs. Cette confusion peut avoir un impact sur les soins que vous et vos proches recevez lorsque la mort devient inévitable. Des études montrent que les soins palliatifs et les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients gravement malades en réduisant leur stress, leur douleur et leur inconfort.

Quelle est la différence entre les soins palliatifs et les soins palliatifs ?

Dans son livre Life After the Diagnosis, le pionnier des soins palliatifs, le Dr Steven Pantilat, écrit : « Les soins palliatifs sont une spécialité médicale distincte qui aide les personnes gravement malades à vivre aussi bien que possible aussi longtemps que possible et aide à soulager leur douleur, leur stress et d’autres symptômes.”

Les soins palliatifs offrent un traitement aux patients qui ne sont pas encore en fin de vie. Les patients de tout âge atteints de maladies graves peuvent poursuivre leur traitement régulier avec leurs spécialistes de la maladie tout en recevant des soins de l’équipe de soins palliatifs, qui comprend un médecin, une infirmière et d’autres services. L’objectif de l’équipe palliative est d’améliorer la qualité de vie du patient et de ses proches durant leur traitement.

L’hospice est un service de fin de vie au sein de la spécialité des soins palliatifs dispensé au domicile ou à l’établissement de soins d’un patient. L’objectif de l’hospice est également d’améliorer la qualité de vie d’un patient, mais il se concentre sur ses six derniers mois. Il se distingue des soins palliatifs car les patients hospitalisés arrêtent les soins curatifs et optent uniquement pour des mesures de confort.

Des études montrent que les deux services améliorent la qualité de vie des patients. Les soins palliatifs allongent même la vie des personnes atteintes d’une maladie grave de près de trois mois , une durée importante pour les patients.

Pourtant, peu de patients comprennent leurs options de soins palliatifs. Et la plupart n’envisagent pas de soins palliatifs avant les dernières semaines de leur vie, ce qui les laisse avec plus d’inconfort et d’anxiété que ceux qui s’inscrivent plus tôt en soins palliatifs.

Quelles maladies graves nécessitent des soins palliatifs ?

Selon le Dr Pantilat, les patients de tout âge atteints de ces maladies répertoriées pourraient améliorer et prolonger leur vie en consultant dès maintenant un médecin de soins palliatifs :

• Cancer métastatique
• Leucémie, myélome ou lymphome
• Insuffisance cardiaque nécessitant plus d’une hospitalisation dans l’année
• Maladie pulmonaire nécessitant plus d’une hospitalisation dans l’année
• SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig
• Insuffisance rénale nécessitant une dialyse
• La cirrhose du foie
• Insuffisance hépatique, cardiaque ou pulmonaire pendant une liste d’attente pour une greffe
• Un accident vasculaire cérébral qui vous a affaibli ou affaibli
• Démence avec une difficulté croissante à prendre soin de soi et/ou de ses proches
• Maladie de Parkinson ou de Huntington avancée
• Plusieurs maladies chroniques en même temps, ce qui rend difficile de prendre soin de soi ou de quitter la maison

Pour les personnes atteintes de telles maladies, des études suggèrent qu’il est préférable de commencer tôt les soins palliatifs. À mesure que la maladie progresse, le besoin de soins palliatifs augmentera probablement.

Les patients recevant des soins palliatifs avec leurs traitements axés sur la maladie signalent une amélioration des symptômes, moins de douleur et moins de stress. Les spécialistes des soins palliatifs sont des experts dans le traitement de ces symptômes. Leur formation les prépare également à parler avec les patients de leurs peurs et de leurs préoccupations, à découvrir ce que veulent les patients et à les aider à réaliser leurs espoirs et leurs rêves en utilisant diverses ressources.

Les patients vivent mieux et plus longtemps grâce aux soins palliatifs

Une étude de la Harvard Medical School publiée dans le New England Journal of Medicine montre que les patients bénéficiant de soins palliatifs vivent mieux plus longtemps.

Le Dr Pantilat écrit dans son livre : « Si les soins palliatifs étaient une pilule, chaque médecin la prescrirait et chaque patient gravement malade la prendrait.

Dans l’étude de Harvard portant sur 151 patients atteints d’un cancer du poumon incurable, l’équipe médicale a donné à la moitié des patients un traitement palliatif précoce ainsi qu’une chimiothérapie standard. Les patients qui ont reçu un traitement palliatif ont signalé une réduction des symptômes, moins de douleur, moins d’essoufflement, moins de nausées, moins de dépression et moins de déplacements à l’hôpital et aux unités de soins intensifs. Ils ont également vécu plus longtemps de 2,7 mois, un cadeau précieux pour les patients atteints d’un cancer en phase terminale.

Les soins palliatifs réduisent le stress des proches

Une étude publiée dans The Journal of the American Medical Association (JAMA) a révélé que les soins palliatifs sont également bons pour les membres de la famille. Les proches qui ont parlé aux prestataires de soins de la mort et du traitement du patient mourant ont signalé une meilleure santé, une meilleure qualité de vie et moins de dépression six mois après le décès du patient.

Les patients hospitalisés signalent également une meilleure qualité de vie

Lorsque l’équipe médicale d’un patient estime que les traitements ne peuvent plus aider le patient à vivre plus de six mois, il est temps d’envisager un hospice.

Comme tous les soins palliatifs, les soins palliatifs fournissent une équipe de soignants pour soulager l’inconfort, la douleur et le stress. Les soins palliatifs optimisent les parcours de fin de vie des patients en adaptant les services de manière unique à chaque patient et à ses proches.

Des études montrent que les patients ont de meilleurs résultats lorsque les soins palliatifs commencent plus tôt que tard. Lorsque les patients reçoivent des soins palliatifs uniquement au cours de la dernière semaine de leur vie, cela n’améliore pas davantage leur qualité de vie que ceux qui n’en reçoivent pas. Mais ceux qui ont commencé l’hospice deux mois ou plus avant leur décès ont signalé une qualité de vie nettement supérieure.

Le Dr Pantilat, avec plus de 30 ans d’expérience en soins palliatifs, croit que les patients sont référés trop tard. La plupart des patients en hospice souhaitent avoir commencé les soins de confort plus tôt pour améliorer leurs derniers jours et l’impact sur leurs proches, écrit-il dans La vie après le diagnostic .

Un patient peut-il quitter l’hospice et reprendre des traitements curatifs ?

Les patients n’ont pas à rester en soins palliatifs s’ils souhaitent reprendre un traitement axé sur la maladie.

De nombreux patients attendent de s’inscrire en soins palliatifs pour se concentrer sur le renforcement de leur force afin de commencer la prochaine phase du traitement curatif. Cependant, l’inscription à l’hospice peut vous aider à devenir plus fort. Si tel est le cas, vous pouvez vous désinscrire pour reprendre le traitement de votre maladie.

Étant donné que l’hospice améliore la qualité de vie des patients, il n’y a guère de raison d’attendre si l’on peut s’inscrire et se désinscrire. Lorsqu’un patient arrête l’hospice pour reprendre le traitement, il est sage de faire un suivi avec un médecin de soins palliatifs pour maintenir ses améliorations.

Commencez la conversation maintenant

Parfois, les décisions de soins palliatifs sont retardées parce que parler de la fin de vie est triste et angoissant. Les membres de la famille peuvent croire qu’il est mauvais pour la santé mentale du patient de discuter de la mort.

Pour réduire l’anxiété de la mort et la détresse de fin de vie, le Dr Pantilat recommande de parler dès maintenant du type de soins que vous souhaitez en fin de vie et lors d’une maladie grave. Qu’imaginez-vous lorsque vous vous voyez mourir ? Où veux-tu être ? Qui veux-tu là-bas ? Comment voulez-vous vous sentir ?

Une discussion précoce et des soins palliatifs précoces clarifient ce que veulent les patients et leurs proches. Cette clarté aide les gens à obtenir de l’aide en cas de besoin, réduisant ainsi le stress et l’inconfort liés à une maladie grave et, éventuellement, à la mort.