« SOUFFREZ-VOUS de polyarthrite rhumatoïde ? C’était la question principale d’un sondage et la raison même pour laquelle j’ai immédiatement cliqué, rebondissant sur un autre site Web. Parce que non, je ne souffre pas de PR. En disant cela, je ne veux pas dire que j’ai simulé ma crédibilité d’expérience vécue en tant qu’écrivain et défenseur des maladies chroniques. Je parle de ce qu’est mon identité — ou plutôt n’est-ce pas. Être une « victime » de PR ne fait tout simplement pas partie de qui je suis.

Ne vous méprenez pas. Avoir la PR n’est pas un pique-nique et il y a des moments où, consumé par la douleur intense d’une méga-éruption, j’ai été objectivement (et subjectivement) dans un lieu de souffrance. Grâce à des médicaments assez décents, cela ne fait plus partie de mon quotidien. Mais même les très mauvais jours – et même avec les médicaments, il peut y avoir de nombreux mauvais jours avec la polyarthrite rhumatoïde – le jeu mental appelé faire face est essentiel pour empêcher la douleur, la fatigue et les défis sans fin de prendre le dessus.

Traiter avec RA prend une boîte à outils contenant une collection en constante évolution de trucs et astuces. Certains d’entre eux sont de véritables objets physiques, tels que des médicaments, des coussins chauffants, des attelles, etc., mais la plupart sont des compétences et des ressources que vous développez au fil du temps. L’un est la capacité presque surnaturelle de surveiller constamment votre corps pour détecter des symptômes et des signes qui peuvent justifier des médicaments supplémentaires, un appel à votre médecin ou un ralentissement de votre rythme. D’autres incluent les solutions de contournement que vous utilisez pour le brouillard cérébral, la lutte contre la dépression ou la lutte avec votre compagnie d’assurance.

Et puis il y a votre identité – qui vous êtes, comment vous vous définissez, comment vous vous présentez au monde. Le maintien d’une identité qui ne concerne pas seulement le fait d’être atteint d’une maladie chronique peut être un aspect essentiel pour bien faire face. Vous ne devez en aucun cas faire semblant que votre maladie n’existe pas (RA vous apprendra rapidement que c’est impossible), mais elle ne doit pas non plus s’emparer de toute votre existence. Et cela commence par la langue que vous utilisez.

Les mots ont du pouvoir. Le langage que vous utilisez pour décrire la maladie chronique façonne votre perception de ce que c’est que de vivre avec, qui vous devenez lorsque vous souffrez de PR et comment vous pouvez y faire face. En regardant le mot souffrirsur Dictionary.com, l’une des définitions indique “endurer la douleur, l’invalidité, la mort, etc., patiemment ou volontairement”. Et bien sûr, je vis avec la douleur et le handicap, mais il n’y a pas de patience passive ou de volonté de soumission impliquée. Vivre avec la PR signifie lutter chaque jour contre la douleur, la fatigue, les effets secondaires et l’envie de se recroqueviller en boule. Chaque jour, vous vous battez pour conserver vos capacités, votre endurance et votre santé mentale. C’est une existence incroyablement active, l’antithèse complète de la souffrance, souvent dans une boîte métaphorique qui, de l’extérieur, ressemble à quelque chose de très proche de la souffrance.

Ce point de vue extérieur est un facteur important pour déterminer à quoi notre identité est censée ressembler. Nous vivons dans une société qui valorise la santé jusqu’au culte, jugeant le handicap et les maladies chroniques comme tristes et victimisants. Ce message est omniprésent au point de ne permettre presque rien d’autre, ne laissant aucune place à l’individualité. Je le rencontre tous les jours, dans la surprise que je vis par moi-même, et la crainte que je fonctionne avec la douleur chronique, et dans la confusion lorsque je repousse le stéréotype. Une fois, dans un marché de producteurs, une vendeuse m’a suggéré de rencontrer sa tante, qui souffrait également de polyarthrite rhumatoïde, afin que nous puissions – et je cite – « parler de vos difficultés ». Quand j’ai répondu que même si j’avais eu des expériences difficiles, je ne les voyais pas comme des épreuves, sa réaction a été un silence perplexe.

Ce genre de perspective saine et valide est extrêmement réductionniste, limitant tout ce que vous êtes et tout ce que vous faites à une étiquette. Vous êtes malade. Vous êtes handicapé. Vous êtes victime d’une maladie. Vous êtes tellement inspirant parce que vous avez quitté la maison ou réussi à rire avec un ami, malgré les souffrances horribles qu’ils pensent que vous devez endurer. Bien que j’aime rencontrer d’autres personnes qui vivent avec la polyarthrite rhumatoïde et la douleur chronique, que j’aime entendre leurs histoires et discuter de nos points communs, il y a bien plus pour moi, la tante du vendeur et vous que la maladie chronique.

Faire face efficacement à tout ce que RA vous lance est un processus continu. Être capable de rebondir (ou de boiter) à la vie après chaque poussée et revers est la définition d’une résilience qui se construit précisément parce que vous avez quelque chose vers quoi vous pouvez revenir, quelque chose pour lequel vous vous battez. Ce quelque chose est votre vie et tout ce que vous aimez et qui vous donne de l’espoir – vos enfants, votre travail ou un passe-temps passionné, vos amis, votre famille, vos animaux de compagnie, la nature, l’espoir, la crème glacée au chocolat et vous. Le toiau cœur de tout cela. Faire face à votre avenir est ce qui vous permet de traverser les voyages répétés dans les ténèbres et la douleur et ces connexions qui vous ramènent dans la lumière ont tendance à être liées à autre chose que la PR. Vous êtes un parent, un écrivain, un boulanger amateur de levain, un excellent ami, un chat ou un chien, un amateur de chocolat et bien plus encore.

La maladie chronique, en revanche, est quelque chose que nous avons, pas quelque chose que nous sommes. Il est toujours avec nous, un compagnon constant acariâtre et doit être accueilli comme tel. Mais pour moi, c’est autant de place que je vais lui permettre d’avoir. Le reste de ma concentration est sur tout le reste qui compose ma vie.

Et c’est pourquoi je dis que j’ai RA, mais RA ne m’a pas.