LA RENTRÉE SCOLAIRE SIGNIFIE TRIMBALLER de lourds sacs à dos remplis de manuels scolaires et griffonner des notes et des réponses aux tests – et, pour ceux qui sont bloqués dans l’apprentissage à distance à cause de COVID-19, de longues heures penchées devant des écrans d’ordinateur. Mais que se passe-t-il si votre dos et vos épaules sont enflammés ou si vos articulations des doigts sont trop douloureuses pour prendre des notes pendant un cours ? C’est souvent la réalité des enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI).

L’AJI est une maladie auto-immune qui implique une inflammation des articulations, et les symptômes qui en résultent, notamment la douleur, la raideur et la fatigue, peuvent être des obstacles pour les étudiants, qu’il s’agisse de suivre les devoirs ou de se faire des amis. Nous avons demandé à des experts des conseils que vous pouvez utiliser pour aider votre enfant atteint d’AJI à s’épanouir cette année scolaire. Les voici:

1. Assurez-vous que le traitement de votre enfant fonctionne

Une JIA bien gérée donne à votre élève une meilleure chance de conquérir toutes les activités scolaires typiques, ce qui est exactement ce que chaque parent souhaite pour son enfant. Cela commence par travailler avec le rhumatologue de votre enfant pour trouver le meilleur plan de traitement, puis vérifier régulièrement pour vous assurer que tout se passe bien. Une grande partie de cela consiste à s’assurer que votre enfant prend ses médicaments pour l’AJI comme indiqué pour aider à réduire le risque de poussées , explique Amir Orandi, MD, rhumatologue pédiatrique à la Mayo Clinic de Rochester, MN. “J’encourage toujours les parents à utiliser de nombreux outils de soutien pour aider à l’observance des médicaments, qu’il s’agisse d’applications de rappel ou de réglage d’une alarme”, déclare. Dr Orandi. Si votre enfant est assez âgé, vous pouvez l’encourager à participer lui-même à l’établissement de ces rappels pour développer l’habitude.

Vous pouvez également être proactif en apprenant à connaître les symptômes typiques de votre enfant et les signes qu’il peut entrer dans une poussée d’AJI, explique le Dr Orandi. De cette façon, vous pouvez aider à faire tomber une poussée le plus rapidement possible.

“Si les symptômes s’aggravent en quelques jours, je demande toujours au patient de me le faire savoir”, dit-il. Le médecin peut évaluer leurs articulations et ajuster les médicaments si nécessaire.

2. Communiquez tôt et souvent avec l’école

Il est difficile pour un enseignant d’aider à surmonter les difficultés liées aux symptômes à l’école s’il ne comprend pas pleinement les besoins de votre enfant. Prendre le temps maintenant d’éduquer l’école de votre enfant sur son AJI peut lui éviter bien des maux de tête tout au long de l’année scolaire. La bonne nouvelle est que la plupart des enseignants et des administrateurs scolaires sont heureux de travailler avec vous pour améliorer l’expérience de votre enfant.

“Parce que les enseignants ne peuvent pas voir l’arthrite infantile de la même manière qu’ils peuvent voir un plâtre pour une jambe cassée, il peut être nécessaire de les éduquer sur l’arthrite juvénile et de demander à votre médecin quels aménagements spécifiques l’école devrait être tenue de fournir”, explique Diane Brown, MD, rhumatologue pédiatrique à l’hôpital pour enfants de Los Angeles. “Cela peut inclure des choses comme ne pas être invité à courir le mile dans le délai spécifié lorsque l’arthrite vous empêche de courir, être autorisé à utiliser un clavier ou avoir plus de temps pour rédiger un examen à la main.”

Pour vous aider dans ce processus, envisagez de mettre en place un plan 504 ou un plan d’éducation individualisé (IEP) pour votre enfant, recommande le Dr Orandi. Ces plans permettent de s’assurer que l’école reconnaît le handicap de l’enfant et fournira des aménagements ou des services spéciaux. « Cela donne des munitions aux parents », dit-il. “De cette façon, [les enseignants] ne peuvent pas marquer un enfant en retard s’il a des raideurs le matin et qu’il lui faut du temps pour se réchauffer, et il ne sera pas énervé s’il doit manquer l’école.”

Les activités physiques à l’école, comme les cours de gym, peuvent également poser des difficultés uniques à votre enfant JIA – demander des aménagements ici est sage, surtout s’il existe des exigences de tests physiques obligatoires qui peuvent être difficiles pour votre enfant, comme courir le mile ou faire un essai de souplesse. “Les enseignants devraient travailler avec eux pour proposer une activité modifiée”, explique le Dr Orandi. “Ces enfants veulent bouger parce qu’ils savent que cela les aide – ils veulent juste pouvoir choisir l’activité.”

Cela dit, lorsque le traitement de l’AJI fonctionne et que les symptômes de votre enfant sont bien gérés, il y a probablement de nombreuses activités qu’il pourra faire avec la classe – et il voudra probablement être là-bas pour faire la même chose que tout le monde. d’autre chaque fois qu’ils se sentent à la hauteur.

« Les enseignants doivent encourager l’élève à faire tout ce que font ses pairs lorsqu’ils passent de bons jours, et ne pas présumer que l’enfant atteint d’arthrite est toujours incapable », explique le Dr Brown. “Et ils devraient être compréhensifs pour les mauvais jours où les enfants ne peuvent pas faire la même chose qu’ils ont pu faire la veille.”

Vous ne savez pas par où commencer lorsqu’il s’agit d’éduquer l’école de votre enfant ? « La Fondation de l’arthrite et l’ Association de l’arthrite juvénile ont de bons documents à partager avec les enseignants et les écoles », explique le Dr Brown.

Continuez à lire pour plus d’exemples d’aménagements dont votre enfant pourrait avoir besoin.

3. Encouragez les pauses cérébrales (et corporelles)

Être assis à un bureau pendant des heures d’affilée ou, grâce au COVID-19, assis devant un écran d’apprentissage à distance toute la journée, peut faire des ravages sur les articulations déjà douloureuses des enfants atteints d’AJI.

“L’arthrite affectant le dos, les hanches et les genoux peut rendre extrêmement inconfortable le fait de rester assis dans une position pendant des périodes prolongées”, explique le Dr Brown. C’est pourquoi des pauses régulières pour bouger et s’étirer pour lutter contre la raideur sont essentielles, dit-elle. “Les enfants souffrant d’arthrite peuvent avoir besoin de plus de temps pour les devoirs chronométrés afin de pouvoir terminer physiquement l’écriture tout en prenant des pauses occasionnelles pour se reposer, s’étirer et frotter les articulations douloureuses.” C’est quelque chose qui peut être intégré au plan 504 ou à l’IEP de votre enfant. Si vous travaillez sur des devoirs à la maison, le réglage d’une minuterie pour signaler «l’heure de la pause» peut être un rappel utile pour les enfants qui pourraient être tentés de passer à travers, dit-elle.

Le temps habituellement alloué pour se déplacer entre les classes peut également ne pas être suffisant pour les enfants ayant une poussée d’AJI – les enseignants doivent être avertis qu’ils peuvent avoir besoin de quelques minutes supplémentaires pour faire le trajet à travers le campus ou utiliser la salle de bain. Vous pouvez même demander un laissez-passer d’ascenseur si les escaliers à l’école s’avèrent éprouvants, explique le Dr Brown.

Pour les enfants qui ont opté pour l’enseignement à distance, les pauses intégrées tout au long de la journée scolaire peuvent être plus rares que la normale, explique le Dr Orandi. “J’ai entendu des gens qui ont ces horaires de huit à quatre assis devant une tablette”, dit-il. “C’est tellement différent de l’école où vous vous déplacez entre les cours et faites une pause.” Il est judicieux d’essayer d’imiter autant que possible un horaire scolaire «normal», en encourageant des pauses régulières pour bouger, dit-il.

Et si l’école établit un horaire en ligne qui ne fonctionne pas à cause de l’AJI de votre enfant, par exemple, des cours consécutifs sans pauses, n’ayez pas peur de parler ou de contacter le rhumatologue de votre enfant pour plaider en faveur de leur nom, dit-il.

4. Fournissez des outils et une bonne configuration lorsque vous le pouvez

Que ce soit à la maison ou à l’école, il existe de nombreuses façons de faciliter la journée d’école et le temps d’étude de votre enfant malgré l’AJI.

La première étape consiste à trouver un espace de travail confortable pour votre enfant, explique le Dr Orandi. « Il est important de trouver le bon environnement pour faire le travail et d’encourager des pauses appropriées », dit-il. S’ils travaillent à la maison, envisagez d’investir dans un bureau debout réglable ou soutenez simplement leur ordinateur portable ou leur tablette avec quelques livres afin qu’ils soient à une hauteur confortable. Acheter une chaise de bureau ou ajouter un oreiller confortable à son siège peut également faire des merveilles. “Et si vous trouvez quelque chose qui fonctionne à la maison, vous pouvez également plaider pour cette adaptation à l’école.”

Voici quelques autres correctifs pour faciliter la vie des enfants atteints d’AJI en milieu scolaire :

• Demandez la permission de taper. Certains enfants atteints d’AJI peuvent ressentir des douleurs aux poignets et aux jointures, ce qui rend douloureux de passer des tests à la main ou de suivre la prise de notes. “Beaucoup d’étudiants trouvent qu’il est plus facile de taper et bénéficieront d’un plan éducatif qui leur permet de taper des devoirs”, explique le Dr Brown. Demander la permission d’utiliser un ordinateur portable à l’école peut aider. L’examen d’un logiciel de dictée peut également soulager le fardeau d’avoir à rédiger des devoirs à la main, ajoute le Dr Orandi. Votre enfant peut également demander la permission d’enregistrer des cours pour les revoir plus tard si la prise de notes est un problème.
• Considérez le placement du casier. Demandez à votre enfant d’avoir un casier à une hauteur confortable et à un emplacement pratique pour ses cours, suggère le Dr Brown. “[De cette façon] ils n’ont pas à se lever ou à s’accroupir lorsque cela peut être difficile.”
• Procurez-vous un sac à dos à roulettes et demandez deux jeux de livres. Porter un sac à dos lourd et des manuels scolaires peut faire des ravages sur les articulations douloureuses des enfants atteints d’AJI. Un sac à dos roulant peut aider à soulager le fardeau sur le dos, les épaules et d’autres articulations enflammées, explique le Dr Brown. Vous pouvez également demander à l’école si elle peut fournir un ensemble de manuels scolaires « à la maison » et un ensemble de « manuels scolaires à l’école » – de cette façon, ils n’ont pas à les transporter d’avant en arrière, explique le Dr Orandi.
• Soyez prêt avec des options de soulagement de la douleur. Avoir des compresses chaudes et froides à disposition pendant la journée d’école ou pendant les devoirs à la maison peut aider à soulager les maux et les douleurs. “Il n’est pas nécessaire qu’il s’agisse de packs chimiques auto-chauffants ou refroidissants comme ceux utilisés dans les hôpitaux – une longue chaussette remplie de riz peut aller au congélateur ou au micro-ondes et se former autour de l’articulation douloureuse”, suggère le Dr Brown. Travaillez avec l’infirmière de l’école de votre enfant pour vous assurer qu’elle a ces choses sous la main, ainsi que des analgésiques en vente libre appropriés. Les meilleures options sont les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) comme l’ibuprofène, qui aident à réduire la douleur ainsi que l’inflammation des articulations, explique le Dr Brown.
• Trouvez un copain. «Parfois, les enfants atteints d’arthrite peuvent se voir attribuer un copain pour les aider dans certaines de ces tâches physiques», explique le Dr Brown.

5. Donnez également la priorité à la santé mentale

Outre l’impact de l’AJI sur les performances scolaires de votre enfant, la maladie peut également provoquer des troubles émotionnels chez certains enfants. Il est donc indispensable de prendre des mesures pour soutenir leur santé mentale. “Il y a un impact psychologique important d’être différent – de ne pas pouvoir suivre ses pairs, de devoir manquer l’école pour aller chez un médecin et des visites de physiothérapie – tout cela est aggravé si les enseignants ne les croient pas au sujet de leur arthrite », nous rappelle le Dr Brown.

Éduquer les enseignants sur l’AJI peut aider à cela – souvent, les enseignants peuvent trouver un moyen de faire des aménagements sans singulariser de manière flagrante votre enfant, explique le Dr Brown. Et l’éducation ne doit pas nécessairement s’arrêter aux adultes dans la salle non plus ; faire en sorte que votre enfant joue un rôle actif dans l’éducation de ses camarades de classe au sujet de son état peut aider d’autres enfants à être plus empathiques et compréhensifs. “Les étudiants qui enseignent aux étudiants lors de présentations en classe peuvent être un moyen stimulant de partager des informations sur la maladie”, suggère-t-elle.

Être proactif de cette manière peut également aider à éviter les intimidateurs. C’est aussi une bonne idée d’aider votre enfant à pratiquer ce qu’il pourrait dire en réponse à des commentaires grossiers, comme si quelqu’un se moquait de son besoin de prendre des médicaments, suggère la Fondation de l’arthrite. Si l’intimidation se produit, encouragez votre enfant à obtenir l’aide d’un adulte, ajoute la fondation – les enseignants doivent être informés de tous les incidents d’intimidation immédiatement pour aider à y mettre un terme.

Et en parlant d’autres enfants, votre enfant peut bénéficier de rencontrer d’autres enfants qui savent ce qu’ils vivent – quelqu’un qui sait ce que c’est que d’avoir besoin de plus de temps pour ce quiz de mathématiques ou qui doit faire un exercice différent de tous les autres en classe d’éducation physique. .

« Le réseautage avec d’autres enfants atteints d’arthrite est extrêmement utile pour de nombreux patients », déclare le Dr Brown. “Des groupes comme la Fondation de l’arthrite et l’Association de l’arthrite juvénile peuvent mettre en relation des étudiants avec des mentors plus âgés, comme des étudiants et des jeunes diplômés avec des élèves du secondaire, par exemple.”

Enfin, de nombreux enfants atteints de maladies chroniques bénéficient de voir un thérapeute, dit la Fondation de l’arthrite. Si le bilan émotionnel de l’AJI pèse sur votre enfant, parlez-en à votre rhumatologue pour voir s’il peut vous aiguiller.