Les expériences de fin de vie les plus courantes

Le processus de la mort à partir de différentes perspectives temporelles et culturelles : tout revient à la communication et aux valeurs.

Points clés à retenir:
  • Recevoir un diagnostic terminal, passer des soins curatifs aux soins palliatifs, aux soins palliatifs et mourir activement est un processus qui peut prendre des mois, voire des années.
  • La façon dont les familles et les patients vivent le processus de la mort dépend de la culture et des valeurs.
  • Les familles et les patients doivent comprendre la physiologie du processus de la mort, ainsi que la philosophie de la pratique des soins palliatifs et des soins palliatifs et ses limites.
  • Une communication prudente, respectueuse et bienveillante des fournisseurs de soins avec les familles peut aider à clarifier les objectifs et permettre aux familles d’éviter une « mauvaise mort » et de réussir la transition.

L’une des caractéristiques uniques de l’espèce humaine est que nous semblons être l’une des seules créatures conscientes de sa mortalité , ce qui, selon certains psychologues du développement, tend à colorer la façon dont nous menons nos vies et nos relations – avec un sentiment de la finitude et parfois, l’avenir raccourci devant nous.

Pendant la majeure partie de notre vie, nous pouvons faire cette chose humaine unique où nous et ceux qui nous aiment pouvons vivre la vie, à un certain niveau, conscients de notre mortalité mais aussi ne pas passer beaucoup de temps à nous en soucier – jusqu’à ce qu’un diagnostic terminal se produise.

Vu sous cet angle, le « processus de la mort » du point de vue des familles et des patients commence plusieurs mois, voire un an ou deux après l’événement réel de la mort.

Au fur et à mesure que les mois se transforment en semaines, en jours, puis en heures, les perspectives et les relations des familles et des patients entre eux, avec leurs soignants, ainsi qu’avec les médecins et le système médical, changent à mesure que l’événement se rapproche.

Recevoir un diagnostic de maladie en phase terminale

Le simple fait d’avoir une soi-disant maladie terminale n’empêche pas nécessairement de vivre assez longtemps après l’identification du processus pathologique. De nombreuses maladies incurables susceptibles de mettre fin à la vie fonctionnent souvent comme des maladies chroniques qui peuvent persister pendant des mois, voire des années, plutôt que comme des condamnations à mort.

Dans ce cas, le succès est mesuré par la mesure dans laquelle une personne fait face et gère avec succès l’expérience de la maladie chronique de vivre avec une maladie en phase terminale plutôt que de simplement considérer cela comme une sorte de fin de vie.

Ceci, bien sûr, décrit la philosophie globale des soins palliatifs en tant que spécialité clinique – ou, comme le décrit l’Organisation mondiale de la santé , “une approche qui améliore la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leurs familles qui sont confrontés à des problèmes associée à une maladie potentiellement mortelle.

Pour la plupart, nous n’aborderons pas cette question dans cet article, principalement parce que le simple fait d’avoir une maladie en phase terminale n’est pas la même chose qu’être en fin de vie .

Les origines et les perspectives culturelles peuvent souvent influer grandement sur la façon dont les familles et les patients traitent leur première rencontre avec un diagnostic de maladie en phase terminale. Pour certains, après la réaction initiale à un diagnostic initial de maladie en phase terminale, selon la façon dont l’offre initiale de services de soins palliatifs est offerte, ce type d’approche peut présenter un intérêt, mais pour un certain nombre d’autres, leurs valeurs peuvent s’aligner fortement sur « mener un bon combat » ou rechercher un remède à tout prix.

Les familles afro-américaines peuvent être particulièrement réticentes à l’idée de soins palliatifs, en particulier à ce stade précoce, compte tenu de la suspicion historique du système médical comme étant peut-être d’avis qu’ils sont consommables (par exemple, comme dans la tristement célèbre expérience de Tuskegee ).

D’autres familles peuvent avoir d’autres raisons de se méfier des approches de soins palliatifs, les considérant comme allant à l’encontre de leurs valeurs.

Quoi qu’il en soit, il est bon de se rappeler que les soins palliatifs et la poursuite de traitements qui prolongent la vie (même les tentatives de guérison) peuvent potentiellement coexister dans le même plan de traitement global. Donc, cela devrait simplement être une conversation continue avec son fournisseur ou son équipe de soins.

Les 6 derniers mois de la vie et l’introduction des soins palliatifs

Qu’il s’agisse d’une maladie en phase terminale dans quelques mois ou quelques semaines, c’est le processus d’acceptation de soins palliatifs réels (ou non) qui est le plus stressant pour une famille.

Aux États-Unis, vous pouvez accéder à des services de soins palliatifs spécialisés si vous êtes certifié comme étant dans les six derniers mois de votre vie en raison d’une maladie potentiellement mortelle identifiable.

En étant officiellement inscrit à un programme de soins palliatifs, vous pouvez ensuite utiliser les services d’équipes de soins multidisciplinaires spécialisées couvertes par la plupart des assurances.

Bien que l’on ne sache pas exactement d’où vient la règle des six mois, c’est peut-être parce qu’une fois que vous sortez de quelques semaines à quelques mois, la précision de la capacité des médecins à prédire le décès des patients en phase terminale a tendance à chuter de manière significative.

Une fois que vous tombez dans une semaine ou deux après la maladie, en particulier lorsque les « accidents évités de justesse » d’une semaine sont autorisés, les jugements des médecins sur la mort imminente deviennent précis à des niveaux approchant les 90 %.

L’une des idées fausses que les familles et les patients ont au sujet des soins palliatifs est que si vous vous inscrivez en soins palliatifs et que vous parvenez à survivre aux six mois, l’avantage « s’épuise ». Cependant, dans de nombreux cas, si le directeur médical d’un hôpital recertifie un patient, celui- ci peut continuer à recevoir des soins palliatifs .

Les derniers jours et heures – mourir activement

C’est ce à quoi la plupart des gens pensent lorsqu’ils pensent à mourir – c’est le temps relativement court pendant lequel le corps entre dans le processus de «défaillance totale du système corporel» ou «période de déclin fonctionnel irréversible de l’état fonctionnel avant la mort». Cette période se déroule sur 24 heures à environ deux semaines.

L’un des premiers phénomènes perceptibles chez les patients et les familles est un désintérêt croissant pour la nourriture et l’alimentation, qui peut commencer par ne tolérer que de petits repas et passer au refus de manger et de boire.

Cela peut être très pénible pour les familles – pour la plupart d’entre nous, l’offre de nourriture et de boisson est une expression d’amour et de bienveillance.

Cette détresse peut parfois amener les familles à exiger des procédures invasives comme la mise en place de sondes d’alimentation qui ne prolongent souvent pas la vie, ou des liquides intraveineux qui, en raison d’un manque de nutrition entraînant une perte de tissus et de protéines, peuvent entraîner ce que l’on appelle le « troisième- ». espacement », ou la fuite de fluides dans les espaces extracellulaires.

Tout cela est très difficile à accepter pour les patients et, en particulier, les familles, selon leurs croyances ou leur stade de deuil anticipé.

Au fur et à mesure que les organes internes comme les reins se ferment, le débit urinaire ralentit, mais aussi, selon le processus pathologique en cause, on observe soit une incontinence urinaire et vésicale, soit une constipation intestinale qui nécessite une prise en charge palliative.

Le système circulatoire commence également à se fermer, ce qui entraîne une baisse de la température corporelle et une sensation moite dans les extrémités, ainsi que l’apparition susmentionnée de cyanose.

Physiologiquement, beaucoup de choses se produisent dans les dernières heures avant de mourir, bien qu’elles semblent suivre un schéma prévisible en termes de stades physiologiques, avec une altération de la conscience au stade terminal (AKA «délire terminal») aux observations d’un soi-disant râle, au phénomène de « respiration avec mouvement mandibulaire » (ou RMM – qui désigne l’abaissement de la mâchoire quand on respire), puis enfin, à la cyanose, ou coloration bleutée de la peau.

À ce stade, le phénomène de retrait émotionnel est probablement observable, ce qui, combiné à la diminution de la vigilance et de la conscience, peut donner l’impression que le patient n’est parfois même pas conscient. À d’autres moments, le patient peut être agité et hyperalerte.

Des hallucinations sont souvent observées – et souvent dans le domaine clinique, nous observons des patients déclarant avoir vu des membres de leur famille ou des parents décédés depuis longtemps et pouvons interagir avec eux comme s’ils étaient dans la pièce avec eux. Ils peuvent trouver cela réconfortant, tout comme la famille.

L’éthique de la mort d’un point de vue culturel

La lutte que les patients et les familles mènent avec «l’éthique de la mort», pour ainsi dire, n’est plus visible lorsqu’il s’agit de se débattre avec les derniers problèmes liés, par exemple, au retrait des traitements de maintien de la vie (comme les sondes d’alimentation) ou le recours à la sédation palliative.

Les dilemmes éthiques en médecine concernent en fin de compte les valeurs , et tout comme les questions de savoir s’il faut endormir quelqu’un pour ce qui peut être principalement une souffrance existentielle ou retirer l’alimentation par sonde d’une personne atteinte de démence avancée sévère ou même d’un état végétatif persistant,

Ce ne sont pas des questions auxquelles un prestataire médical ou une équipe médicale peuvent répondre par eux-mêmes, et les réponses à la manière dont les soins peuvent être prodigués ne se réalisent finalement que dans la communication et la confiance établies entre les prestataires, le patient et leurs familles tout au long du processus de la mort.

Par exemple, comme mentionné ci-dessus, le sevrage de l’alimentation par sonde en fin de vie peut être vécu par certaines familles comme une chose humaine et bienveillante.

Pour d’autres, il s’agit incontestablement de torturer le mourant ou de lui refuser une « bonne mort ». Il en va de même pour la sédation palliative – pour certains, pouvoir progresser dans le processus de la mort avec une vigilance et une conscience aussi intactes que possible, tant pour les familles que pour les patients, est de la plus haute valeur – tandis que pour d’autres, c’est impensable et source de grande anxiété et peut être considéré presque comme une torture.

Dans le cas de la sédation palliative, l’éthique médicale de la bienfaisance (par exemple, ne pas nuire) est également potentiellement difficile à concilier avec les souhaits des patients, qui peuvent être terrifiés et angoissés à l’idée de mourir.

Mais – il existe des directives éthiques qui suivent cette ligne, et tant que la ligne entre la sédation palliative et l’accélération de la mort est soigneusement parcourue par le fournisseur de soins médicaux, la sédation palliative est une option viable qui peut réduire la souffrance et apporter du réconfort à la famille à travers le mourant traiter.

Indépendamment de son origine ethnique, de sa culture ou de ses valeurs familiales, lorsqu’il s’agit du processus de la mort, il existe des problèmes épineux et difficiles liés à la mort qui, s’il n’y a pas de communication attentive et bienveillante entre le prestataire, le patient et la famille, pourraient conduire à une « mauvaise mort » et potentiellement un traumatisme pour les membres de la famille des années après l’événement.

Avec l’avènement du mouvement moderne des soins palliatifs et des soins palliatifs, il existe maintenant de nombreuses options pour aborder le processus de la mort, que ce soit dans la perspective de «combattre le bon combat» et de poursuivre une guérison jusqu’au dernier souffle, ou d’embrasser une pleine approche de « confort » palliatif/hospice lorsqu’un diagnostic de maladie en phase terminale est révélé et progresse vers son stade final.

Heureusement, tant qu’il existe des prestataires attentionnés, compétents et communicatifs dans ce domaine, cela signifie qu’il existe des options.

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