Note de l’éditeur : HealthCentral est fier de s’associer à la Global Healthy Living Foundation pour vous présenter ce rapport spécial.
Il y a dix ans, Erin Boyle a appris à ses dépens à quel point ses crises de migraine pouvaient être graves. La rédactrice et rédactrice médicale de 41 ans (alors au début de la trentaine) a eu une migraine sévère pendant plusieurs jours, a essayé de la surmonter et a fini par s’évanouir au milieu de son ancien bureau. Après un voyage à l’hôpital en ambulance, Boyle a réalisé qu’elle devait changer son approche pour gérer son état. « À l’époque, je ne prenais aucun médicament pour ma migraine, pensant que je pourrais les « combattre », dit-elle. “Mais je ne pouvais clairement pas – et je ne soutenais pas non plus ma propre santé ou les besoins de mon équipe.”
Boyle a contacté un spécialiste de la migraine qui l’a aidée à démarrer un plan de traitement médicamenteux et, heureusement, cela a fait une grande différence. Elle avait également un environnement de travail sympathique. « J’ai eu de la chance parce que j’ai eu des gestionnaires et des collègues qui ont aussi des migraines et qui en ont eu », dit-elle. “Ils ont compris quand je prenais des journées de migraine, quand je devais arrêter de dîner tôt ou sauter certains aliments ou alcool pendant les voyages de travail, et quand je ne pouvais pas parler pendant les vols internationaux long-courriers à cause du manque de sommeil.”
Un nouveau rapport de la Global Healthy Living Foundation (GHLF) a révélé que 90 % des personnes souffrant de migraines interrogées ont manqué jusqu’à cinq jours de travail au cours du mois écoulé et jusqu’à 25 jours au cours de l’année écoulée. Autant 78 % des patients disent avoir parfois ou souvent peur de se faire porter malade ou de parler à leur superviseur de leur état.
“C’est une condition neurologique réelle, mais elle est en grande partie invisible”, déclare Robert Cowan, MD, directeur de la Stanford Headache Clinic et chef de la division de médecine des maux de tête à l’Université de Stanford à Palo Alto, en Californie. Cela se traduit par des idées fausses et une stigmatisation généralisées de la part des collègues, des employeurs et de la population en général. La clé pour les surmonter ? Sortir la vérité de l’ombre.
Une maladie invisible mais bien réelle
Nicole Christianson, 33 ans, de Whitefish, MT, n’a pas été aussi chanceuse en ce qui concerne sa carrière. Elle travaillait comme contrôleur de la circulation dans un emploi syndiqué bien rémunéré lorsqu’elle a commencé à avoir des crises d’épilepsie et des migraines débilitantes. Christianson se souvient d’un matin où elle a eu mal à la tête alors qu’elle se tenait sur l’autoroute en signalant la circulation, et son superviseur lui a dit de prendre de l’oxygène (un traitement courant pour les céphalées en grappe) et de revenir à son poste.
“Tout ce que j’avais, c’était une petite bouteille d’oxygène”, dit-elle. “J’ai fini par ranger la bouteille d’oxygène dans mon manteau haute visibilité, en la fermant pour qu’elle y reste, en mettant une canule et en tirant un bandana sur mon nez.” Elle ne voulait pas que le trafic entrant voie qu’elle était sous oxygène et avait les larmes aux yeux à cause de la douleur. “C’était tout pour moi”, se souvient-elle. “Je savais que je devais faire autre chose.”
La vérité est que la migraine est une maladie invalidante. “C’est un trouble qui peut affecter le système de la douleur et une variété de systèmes sensoriels différents”, explique Vincent Martin, MD, neurologue, président de la National Headache Foundation et directeur du Headache and Facial Pain Center à l’Université de Cincinnati College of Medicine dans l’Ohio. “La plupart des personnes souffrant de migraine ne peuvent pas fonctionner normalement et, dans le pire des cas, doivent s’allonger dans une pièce sombre” lors d’une crise.
Les migraines peuvent être épisodiques – moins de 15 jours de maux de tête par mois – ou chroniques – 15 jours ou plus par mois. Ils sont généralement provoqués par des déclencheurs comme le manque de sommeil, la lumière vive, l’alcool, l’exercice et le stress. Voici un bref aperçu des symptômes de la migraine les plus courants :
- Nausée et vomissements
- Sensibilité à la lumière et au son
- Douleur lancinante d’un ou des deux côtés de la tête
- Vertiges et fatigue
- Modifications de la vision et autres troubles sensoriels ( aura )
Le problème avec la migraine, comme avec tant d’autres maladies chroniques, c’est qu’on ne peut pas toujours dire quand quelqu’un que l’on connaît en souffre, surtout s’il n’en parle pas. « La stigmatisation est probablement le défi sociologique et médical numéro un », déclare le Dr Cowan. “[Les gens pensent] que c’est une maladie de femmes, ça ne tue personne, c’est une excuse pour ne pas avoir de relations sexuelles – ce n’est pas pris très au sérieux.” En plus d’être interprétées à tort comme “juste un mal de tête”, certaines personnes pensent que les migraines signalent simplement une incapacité à tolérer les maux et les douleurs “normaux”. (Aucune de ces croyances n’est vraie, bien sûr ! Pour une plongée plus profonde dans les mythes de la migraine, consultez la nouvelle campagne éducative « 86 Migraine » de la Global Healthy Living Foundation.)
Pour Christianson, le manque de compréhension de son superviseur l’a conduite à une carrière complètement différente. Elle travaille maintenant comme entrepreneur indépendant dans une entreprise de ménage, bien que des revers liés à la migraine lui aient fait perdre des clients au fil des ans.
Pendant une brève période, elle a offert des remises aux clients parce qu’elle avait honte de ce qu’elle percevait comme un travail de mauvaise qualité – quelque chose qu’elle souhaite maintenant ne pas s’être fait. “J’aurais un tel sentiment de culpabilité ou de honte que je ne serais pas assez performant”, dit-elle. “Avec le recul, c’est faux.” Cela n’a pas aidé qu’elle ait essayé toutes les options de traitement imaginables, des bloqueurs nerveux au botox en passant par les médicaments anti-épileptiques. Pourtant, cela ne lui procurait pas le soulagement dont elle avait besoin.
Malheureusement, le paysage entourant le traitement ne s’améliore pas beaucoup. La recherche sur la migraine est chroniquement sous-financée : les National Institutes of Health prévoient de dépenser 27 millions de dollars pour financer la migraine cette année, soit moins de 1 $ par patient américain vivant avec la migraine.
À titre de comparaison, le Dr Cowan souligne l’argent dépensé pour l’épilepsie : 203 millions de dollars cette année, pour une maladie qui touche 1,5 million d’Américains. Il ne s’agit pas de minimiser l’importance de la recherche sur l’épilepsie, mais de montrer à quel point il existe un écart de financement. «Traditionnellement, les maladies qui touchent plus souvent les femmes que les hommes ont été méprisées et sous-financées», explique le Dr Cowan. “La migraine est environ deux fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.”
Les jours de maladie ne racontent pas toute l’histoire
Une autre raison pour laquelle la migraine est invisible dans de nombreux lieux de travail ? Les employés ne s’absentent pas toujours du travail les jours où ils ont mal à la tête. “Beaucoup de gens, parce qu’ils ne veulent pas révéler leur état ou craignent de perdre leur emploi, [vont] rester au travail avec une migraine”, explique le Dr Martin.
C’est ce qu’on appelle le présentéisme, et cela représente une perte de revenus estimée à 1,5 billion de dollars pour les entreprises chaque année. « La majeure partie du coût de la migraine sur le lieu de travail est invisible car les employés sont réellement là ; ils ne fonctionnent tout simplement pas très bien », explique le Dr Martin. Il est beaucoup plus difficile de quantifier le présentéisme parce que les employés sont… eh bien, présents. Mais cela ne signifie pas qu’ils contribuent à leur pleine capacité.
Cela n’aide pas que les lieux de travail puissent souvent déclencher des environnements propices aux crises de migraine. “De très nombreux patients migraineux souffrent de déclencheurs tels que des lampes fluorescentes, des antiseptiques puants dans les salles de bain ou des espaces de travail très distrayants”, explique le Dr Cowan. Le travail posté, qui impose souvent aux employés des horaires de sommeil peu fiables, peut également provoquer des migraines.
“Il y a beaucoup d’effets secondaires cognitifs que les gens peuvent avoir avec des migraines”, explique le Dr Martin. “Ils peuvent ne pas se souvenir particulièrement bien, [et] vous pouvez imaginer que si vous êtes sensible à la lumière, regarder un ordinateur n’est pas particulièrement agréable.” Mais si un employé se sent mal à l’aise de parler à son employeur, en raison de la peur ou de la stigmatisation ou même de perdre sa chance d’obtenir une promotion, il peut essayer de cacher son état. Outre les 78 % de patients migraineux interrogés par le GHLF qui ont exprimé des craintes d’appeler un malade, 40 % des employés souffrant de migraine ont déclaré que leur lieu de travail comprenait rarement ou jamais leur maladie.
L’écart de compréhension entre l’employeur et l’employé
« Les employeurs veulent bien faire avec leurs employés; ils ne savent tout simplement pas comment faire », explique Joseph Coe, directeur de l’éducation et de la stratégie numérique pour GHLF. C’est ce que le groupe a également interrogé auprès des professionnels des ressources humaines pour comprendre leur point de vue sur la migraine.
Quatre-vingt-quinze pour cent des participants aux RH interrogés par le GHLF reconnaissent que la migraine affecte l’absentéisme et le présentéisme sur leur lieu de travail. Pourtant, ils peuvent ne pas comprendre pleinement l’impact de la condition. “Bien que la plupart des participants aux RH aient déclaré offrir des horaires de travail flexibles à leurs employés – comme le travail à domicile, le travail à temps partiel ou des heures de travail autres que le 9 à 5 standard – près de la moitié pensaient qu’un employé pouvait toujours travailler avec une crise de migraine. », dit Coe. Pas étonnant que les employés soient réticents à s’absenter du travail un jour de mal de tête.
Il y a aussi la question de la couverture d’assurance maladie. Le rapport du GHLF a révélé que 35 % des patients bénéficiant d’une assurance privée (souvent achetée par l’intermédiaire de leur employeur) ont rencontré des obstacles pour obtenir le traitement contre la migraine qu’ils souhaitent. Les plans utilisent souvent une thérapie par étapes, qui oblige les patients à essayer d’abord des options moins coûteuses avant de se diriger vers des options plus chères, et une autorisation préalable, qui peut obliger les patients à attendre plus d’une semaine pour que les médicaments soient approuvés.
Les deux tiers des employeurs couvriront les coûts si la couverture des médicaments d’un employé est refusée, mais cela laisse encore de nombreux employés payer de leur poche les frais de quote-part. Cinquante et un pour cent des patients migraineux ont déclaré payer jusqu’à 50 $ par mois pour leurs médicaments contre la migraine, et 30 % supplémentaires ont déclaré payer jusqu’à 100 $ par mois.
Christianson a finalement trouvé un soulagement dans des traitements alternatifs comme l’hormonothérapie substitutive bio-identique, mais elle doit payer complètement de sa poche. « En gros, je vais travailler pour payer une thérapie qui me permet d’aller travailler », dit-elle. « J’ai l’impression d’être dans ce cycle, allez travailler, gagnez de l’argent pour pouvoir payer une thérapie, puis vous pourrez aller travailler. Je suis coincé dans cette porte tournante.
La charge devrait incomber à l’employeur (si possible) de s’assurer que ses employés sont bien pourvus. “Les employeurs ont un pouvoir et une opportunité énormes pour négocier des contrats d’assurance et pour vraiment faire avancer l’agenda positif de s’assurer que les gens sont pris en charge”, explique Coe. Voici ce que les employeurs doivent rechercher lors de la conception d’un ensemble d’avantages sociaux et ce que les employés doivent rechercher lors du choix d’un régime privé :
- Le régime d’assurance couvre-t-il la migraine?
- Sera-t-il un obstacle pour les employés d’obtenir le traitement dont ils ont besoin – en raison d’une thérapie par étapes, d’une autorisation préalable ou de copays coûteux ?
- L’employeur couvrira-t-il les frais de médicaments que la compagnie d’assurance refuse?
La résolution de ces problèmes sera une solution gagnant-gagnant pour les employeurs et les employés. “Ce sont toutes des choses qui enlèvent de l’énergie à quelqu’un qui est capable de travailler”, dit Coe. “Si je dois me battre contre ma compagnie d’assurance pour obtenir la thérapie qui m’est prescrite, alors je ne fais rien d’autre.”
Mettre fin à la stigmatisation
Pour mieux soutenir et responsabiliser les employés souffrant de migraine, il faudra un changement dans l’éducation et les attitudes à l’égard des maladies chroniques. «Nous devons créer une culture où les gens sont crus», dit Coe, «où nous faisons confiance aux personnes avec lesquelles nous travaillons, et nous fournissons et tirons parti de nos ressources pour offrir les meilleurs soins possibles.»
La National Headache Foundation a lancé un nouveau programme appelé WorkMigraine, qui consiste en des modules en ligne permettant aux employeurs et aux employés de mieux comprendre l’impact de la migraine au travail et les avantages financiers de la traiter. « Nous serions heureux d’accueillir toutes les entreprises qui souhaitent s’impliquer », déclare le Dr Martin. “Nous espérons avoir une énorme adoption de cela.” Contactez la National Headache Foundation pour plus d’informations sur l’implication de votre lieu de travail.
Pour les employeurs, l’éducation est la clé d’une meilleure compréhension. « Le plus important, c’est que l’employeur comprenne que les personnes souffrant de migraine ne s’absentent pas du travail parce qu’elles vont faire leurs courses », explique le Dr Martin. “Ils ont une maladie appelée migraine qui provoque des absences intermittentes et imprévisibles du travail.” Envisagez d’offrir aux employés des horaires de travail flexibles ou la possibilité de travailler à domicile – ou au moins dans un endroit peu bruyant et avec une lumière fluorescente.
Les personnes souffrant de migraine, pour leur part, devraient être sûres d’être leurs propres défenseurs. “Beaucoup de personnes souffrant de migraine s’auto-stigmatisent”, explique le Dr Cowan. “Ils ne disent rien parce qu’ils ne veulent pas être considérés comme cette personne souffrant de migraine [ou] cette personne qui ne peut pas performer.” Aidez votre employeur à comprendre que vous pouvez rattraper votre charge de travail, même si cela signifie travailler des heures différentes ou aménager un bureau à la maison.
Voici quelques conseils pour avoir cette conversation :
- Évaluez votre niveau de confort avec votre employeur. « Faites une évaluation de votre sécurité d’emploi et de votre capacité à plaider au sein de cette structure », suggère Coe. Il est illégal de licencier quelqu’un pour avoir un handicap, mais certains lieux de travail sont plus compréhensifs que d’autres. ne valorise pas les personnes atteintes de maladies chroniques, c’est donc quelque chose dont je serais très prudent en parlant”, note-t-il. Si vous vous inquiétez des répercussions négatives, vous voudrez peut-être rechercher un réseau externe de migraine pour fournir un soutien et des conseils spécifiques. Deux options sont le groupe Facebook Move Against Migraine de l’American Migraine Foundation ou le réseau des défenseurs des 50 États de la Global Healthy Living Foundation .
- Faites des suggestions concrètes et pratiques d’adaptations qui peuvent vous aider. Soyez précis dans votre demande. “Les adaptations de bon sens peuvent aider”, dit Coe. Si vous travaillez dans une industrie où le travail à domicile est une possibilité, demandez des aménagements spécifiques là-bas – Souhaitez-vous travailler à domicile un nombre spécifique de jours par semaine ? Changer votre horaire horaire à un autre moment de la journée ? C’est peut-être aussi simple que de réduire la lumière fluorescente dans votre bureau ou de déplacer votre bureau vers une fenêtre. Cela vous aidera également à gérer le stress de ces jours où vous ne pouvez vraiment pas faire grand-chose à cause de votre migraine. Maintenant, vous avez un plan d’action clair pour rattraper le travail que vous avez manqué.
- Partagez des ressources pour que votre employeur se renseigne sur la migraine. Il y a de fortes chances que votre employeur veuille apprendre et comprendre – après tout, votre productivité et votre bonheur profitent en fin de compte à ses résultats ! “Les employeurs pourraient ne pas comprendre l’impact que la migraine a sur les gens, en particulier pour les employés qui savent bien le cacher”, déclare Coe. Expliquez comment la migraine vous limite et affirmez que vous voulez être une partie productive de votre équipe de travail. Si vous êtes à l’aise, partagez des ressources telles que la campagne 86 Migraine ou le programme WorkMigraine avec votre employeur ou votre représentant des RH.
- Soyez ferme et confiant, mais soyez aussi gentil. “Cela consiste en partie à créer de l’empathie avec votre employeur”, note Coe. Venez prêt avec des idées sur la façon d’améliorer la vie des employés souffrant de migraine. Si vous êtes en position de force au sein de votre organisation, il est maintenant temps d’utiliser cet effet de levier pour de bon. “Regardez directement les politiques qui aident les gens à se manifester et à parler de leurs problèmes de maladies chroniques comme la migraine”, dit-il – ce qui peut aider à créer un environnement de travail plus favorable pour tout le monde.
Connaissez vos droits ADA
Légalement, les patients dont les migraines affectent leur capacité à travailler ont droit à des aménagements en vertu de l’Americans with Disabilities Act. “En tant que patient souffrant de migraine, vous êtes un Américain handicapé et vous avez un certain nombre de droits”, déclare le Dr Cowan. “C’est-à-dire que vous avez le droit à des aménagements pour la performance et l’environnement sur votre lieu de travail, vous avez le droit de ne pas être victime de discrimination parce que vous souffrez de migraine.” Vous ne pouvez pas être licencié ou refuser une promotion en raison de votre état de santé, et vous avez droit à un environnement, un horaire de travail ou d’autres aménagements possibles modifiés pour vous aider à faire votre travail. Lorsque vous avez besoin de prendre un jour de congé pour une migraine, cela ne devrait pas nuire à votre prise de force. « C’est un jour de maladie, ce n’est pas un jour de vacances », souligne le Dr Cowan. “Vous devriez être pris au sérieux.”
Nous pouvons tous jouer un rôle dans l’amélioration des lieux de travail pour les personnes souffrant de migraine. Erin Boyle, dont la peur de l’hôpital l’a amenée il y a des années à mieux prendre soin d’elle-même, a passé le reste de sa carrière à aider à éduquer les autres avec qui elle travaille. « Lorsque je suis moi-même devenue gestionnaire et que j’ai parlé à d’autres gestionnaires qui n’avaient pas personnellement souffert de migraines ou qui connaissaient un proche qui en souffrait, j’ai veillé à faire prendre conscience de la réalité des migraines », dit-elle. “Ils sont plus que” juste un mal de tête “… mais ils sont une maladie invisible, et si facile à ignorer si vous ne savez pas à quel point ils peuvent être débilitants.”
Christianson est reconnaissante du soutien qu’elle a trouvé dans la thérapie, les groupes de défense des migraines et la journalisation personnelle. « Si vous avez la moindre idée que quelque chose ne va pas et que vous n’êtes pas entendu… penchez-vous là-dessus. Nous connaissons mieux notre corps », dit-elle. Tout n’est pas dans votre tête – vous méritez le soutien dont vous avez besoin pour réussir.
