CHRISTINA STANTON FAISAIT une balade à vélo avec un ami en août dernier lorsqu’elle n’a pas pu pédaler un pouce de plus. “Je suis descendue et je me suis allongée dans l’herbe”, dit-elle. Stanton, 51 ans, de New York, éprouvait une «fatigue incroyable», se souvient-elle, les restes d’une infection au COVID qui a commencé pour elle en mars 2020 et ne s’est jamais arrêtée. « C’était juste à l’extérieur de cette sale zone industrielle. Je pouvais dire que ça faisait peur [à mon ami] que je faisais ça, allongé dans de l’herbe grossière derrière un vieil entrepôt sale, parce que, littéralement, je ne pouvais pas y aller.

Lisa Emrich, une totale inconnue de Stanton, dit qu’elle comprend. Emrich, 52 ans, de Falls Church, en Virginie, est aux prises avec des maladies chroniques depuis des années, notamment la sclérose en plaques (SEP) et la polyarthrite rhumatoïde (PR). Cycliste passionnée elle-même, Emrich (qui n’a jamais eu de symptômes de COVID) se souvient d’une époque pas si lointaine où elle était à vélo à seulement cinq kilomètres de chez elle, mais est devenue trop épuisée pour terminer le voyage. Elle aussi est descendue de son vélo et a regardé son mari rentrer à la maison devant elle, prendre leur voiture et revenir pour la ramener à la maison, son vélo attaché au porte-bagages du toit.

La fatigue écrasante n’est qu’un dénominateur commun entre le COVID et la communauté chronique. Un an après le début de la pandémie – et 25,8 millions de cas documentés avec 510 000 décès aux États-Unis plus tard – les responsables de la santé et des politiques acceptent la probabilité que le COVID soit là pour rester, et pas seulement comme une infection qui pointe sa tête laide pendant certains les hautes saisons, tempérées uniquement par la distanciation sociale, les masques faciaux et les vaccinations.

Douleurs articulaires et musculaires, problèmes gastro-intestinaux, anxiété et dépression, brouillard cérébral, essoufflement et problèmes cardiaques ont également été documentés dans un sous-ensemble croissant de patients COVID qui sont connus sous le nom de « long-courriers » dans les médias populaires. De tels symptômes peuvent continuer à apparaître des semaines à plusieurs mois après une première infection au COVID. Ils ont été reconnus par le directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, Anthony Fauci, MD, qui estime que 25% à 35% des personnes atteintes de COVID subissent ce que l’on appelle officiellement les séquelles post-aiguës de COVID-19 (PASC) par le corps médical . communauté. (La communauté des patients préfère les long-courriers, les longs COVID ou les COVID à long terme .) Actuellement, il n’existe aucun remède contre les COVID à long terme., bien que bon nombre de ses symptômes puissent être traités individuellement. Pour les personnes qui en sont atteintes, la COVID ressemble beaucoup à une maladie chronique .

Alors, où cela laisse-t-il les long-courriers, dont beaucoup étaient auparavant des adultes en bonne santé qui font maintenant face à un avenir incertain de limitations physiques, d’inconfort, d’anxiété et même de peur ? Vers qui devraient-ils se tourner pour obtenir des conseils, alors que leurs propres médecins se demandent souvent comment aller de l’avant? Les membres de la communauté chronique – les personnes atteintes de maladies auto-immunes et d’autres problèmes de santé permanents, ainsi que ceux qui les traitent médicalement – ont beaucoup à dire.

Si vous souffrez de COVID à long terme, il est essentiel de trouver des moyens de vous adapter aux nouvelles limitations, déclare Kate Lorig, Dr.PH, professeure émérite de médecine (immunologie et rhumatologie) à l’Université de Stanford et partenaire du Self-Management Resource Center de Aptos, Californie. Lorig a co-écrit un livre intitulé Vivre une vie saine avec des maladies chroniques , qui décrit comment la fatigue joue un rôle central dans les maladies chroniques.

“Si la fatigue est un problème majeur, alors [les long-courriers] devront peut-être dormir beaucoup plus, ou ils devront peut-être plus rythmer leurs activités”, dit-elle. “S’ils étaient des marathoniens, ils ne pourraient peut-être pas courir de marathons, du moins pas pour le moment. Mais cela ne signifie pas qu’ils ne peuvent pas commencer par faire le tour du pâté de maisons. Et puis marcher autour de deux pâtés de maisons et reconstruire à nouveau la capacité d’exercice.

Cela peut sembler évident, mais dormir autant que vous en avez besoin est essentiel pour gérer la fatigue avec le COVID à long terme, déclare Christian Sandrock, MD, médecin spécialiste des maladies infectieuses et des soins intensifs à l’Université de Californie à Davis.

C’est ce que Jesse Kadekawa Miguel, 61 ans, de Shawnee, KS, a fait. Il était malade en mars dernier avec COVID, combattant une forte fièvre pendant des jours, ainsi qu’une toux persistante, des maux de gorge, de la fatigue et des changements de goût. (« Tout était salé », se souvient-il.) En tant que long-courrier, il a ressenti des douleurs à la poitrine, des acouphènes aggravés et plus de fatigue. Architecte le jour et cycliste dans une équipe locale le soir et le week-end, Miguel est tellement épuisé certains jours qu’il ne peut faire qu’une chose : faire la sieste.

Il le frappe généralement après le dîner, dit-il. “Je dois aller faire une sieste pendant une heure, peut-être deux, puis je me lèverai [parce que] j’ai encore du travail à faire.”

Miguel a la bonne idée, dit le Dr Sandrock, qui explique qu’avec COVID, l’épuisement peut être dû à des limitations du flux sanguin et à de faibles niveaux d’oxygène, et essayer de le chasser en doublant l’exercice pourrait – potentiellement – avoir des effets négatifs à long terme effets.

“Donc, nous vous disons, numéro un, obtenez le repos dont vous avez besoin”, conseille le Dr Sandrock. Ensuite, lorsque vous vous sentez suffisamment reposé pour recommencer à faire de l’exercice, il est parfois vital d’y aller doucement : à travers la douleur », ajoute-t-il. «Lorsque vous cherchez à aller mieux, ne le considérez pas comme une chose quotidienne comme vous le feriez avec un rhume. Ça ne va pas être aussi propre [with COVID]. C’est plus comme si vous regardiez trois mois en arrière et disiez : ‘Ok, où en étais-je il y a trois mois ?’ Parce que vos symptômes avancent de quelques pas, puis reculent de quelques pas.

Eileen Davidson, 35 ans, de Vancouver, au Canada, a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) à 29 ans et souffre également d’arthrose (OA), qui provoque des douleurs articulaires, tout comme celles que la communauté COVID à long terme pourrait ressentir. Pour elle, la fatigue est un énorme défi; elle le décrit comme “implacable et imprévisible”. Elle dit que l’identification de ses déclencheurs – y compris le sucre, l’alcool, trop de repos, et pas assez de repos et en faire trop, qu’elle a dû apprendre à équilibrer – a changé la donne en termes de maintien de son niveau d’énergie.

C’est aussi le cas pour Emrich. La fatigue est l’un des symptômes les plus courants de la SEP, survenant chez environ 80 % des personnes atteintes de la maladie. Appelée lassitude ou fatigue liée à la SP, ses caractéristiques comprennent la fatigue qui survient soudainement, s’aggrave au fil de la journée et se présente quotidiennement – le genre de lassitude osseuse où vous êtes allongé sur le canapé en regardant la télévision mais ne pouvez même pas vous déplacer pour appuyer le bouton de chaîne de la télécommande pour regarder une nouvelle émission.

« À moins d’en avoir fait l’expérience, c’est difficile à comprendre », dit Emrich. “Donc, les gens autour de vous pourraient peut-être présumer que vous êtes juste paresseux… Ce qu’ils pensent que vous pourriez vivre est si différent de ce que vous êtes.”

La meilleure chose qu’elle puisse faire pour elle-même dans ces moments fatigants ? Autorise-toi à s’arrêter et à se reposer. « C’est quelque chose que j’ai dû apprendre au fil des ans avec la SP », dit-elle. “Parfois, la meilleure chose à faire pour vous-même est de vous donner la permission de ne rien faire.”

Selon les données publiées, un autre des symptômes à long terme du COVID est la douleur articulaire et les douleurs musculaires. Les deux ont toujours un impact sur Caitlin Houston, 35 ans, de Wallingford, CT, un an après son test COVID positif, même après la résolution de ses premiers symptômes de fièvre, de maux de tête, de maux de gorge et de toux sèche. « Mon corps [me fait mal] à la fin de la journée, comme si j’avais fait tellement de travail et que je n’avais rien fait », dit-elle. Elle fait du yoga chaud plusieurs fois par semaine, ce qui aide, ajoute-t-elle, mais c’est toujours difficile d’être dans la trentaine et de se sentir comme « une vieille dame » plusieurs jours.

Pour Davidson (avec RA et OA), cette douleur n’est que trop familière. “Le mouvement est une lotion quand il s’agit de toute forme d’arthrite”, souligne-t-elle. Faisant écho aux conseils du livre de Lorig, elle insiste sur l’importance de travailler et de bouger son corps. (“L’exercice régulier est crucial pour la gestion de tous les types d’arthrite chronique”, écrivent Lorig et ses co-auteurs). Et cela aide « énormément » à soulager la douleur liée à l’arthrose, dit Davidson. Pourtant, “il a fallu un physiothérapeute formé aux soins de l’arthrite pour m’aider à faire de l’exercice correctement avec l’arthrose, [plus] quelques conseils sur la façon de soulager la douleur de l’arthrose avec l’exercice.” Elle dit qu’il est essentiel de trouver le bon physiothérapeute ou entraîneur personnel ayant de l’expérience dans la douleur et la maladie chroniques. “Parlez-en à votre médecin si vous avez des difficultés dans la vie quotidienne à cause de la douleur”, ajoute-t-elle.

Stanton s’est retrouvée à l’hôpital pendant sa maladie aiguë COVID-19, éprouvant des symptômes gastro-intestinaux intenses et débilitants. Certaines études ont montré que jusqu’à 50 % des patients COVID présentent des symptômes digestifs, notamment diarrhée, nausées, vomissements, douleurs abdominales, manque d’appétit, indigestion et reflux, ce qui en fait l’un des problèmes de santé caractéristiques du virus.

Ils peuvent survenir lorsque vous présentez pour la première fois des symptômes de COVID et se poursuivre pendant des mois, explique David M. Poppers, MD, gastro-entérologue, professeur clinicien au Département de médecine de la NYU Grossman School of Medicine et directeur du GI Quality and Strategic Initiatives, Center pour la santé des femmes et le Centre pour la santé des hommes à NYU Langone Health à New York.

“Le système gastro-intestinal est une porte d’entrée pour les infections”, explique-t-il. L’une des raisons pour lesquelles le tractus gastro-intestinal est peut-être si impacté par le COVID-19, dit-il, est à cause de la façon dont le COVID pénètre dans nos cellules – avec l’aide (non intentionnelle) de quelque chose appelé ACE2 (récepteur de l’enzyme de conversion de l’angiotensine 2). Son rôle est compliqué, mais fondamentalement, c’est une force pour le bien dans le système vasculaire du corps – jusqu’à ce que vous attrapiez le COVID. Le virus se fixe alors sur ce récepteur, présent dans les cellules des voies respiratoires inférieures et gastro-intestinales. Une fois que le COVID pénètre dans ces cellules, le virus se réplique, déclenchant la prochaine étape dans la lutte de notre corps contre l’infection, explique-t-il.

«Il active cette réponse inflammatoire sévère qui, lorsqu’elle se trouve dans les poumons, peut entraîner n’importe quoi, allant d’une maladie respiratoire légère à potentiellement mortelle et d’une insuffisance respiratoire. Et, ensuite, dans le tractus gastro-intestinal, cela peut entraîner tous les différents symptômes », souligne le Dr Poppers.

Larry Ross, 36 ans, de Bessemer, AL, ne comprend que trop bien ces symptômes. Diagnostiqué avec la maladie de Crohn, un trouble intestinal inflammatoire, à 12 ans, Ross sait ce que c’est que de passer des heures, voire des jours, aux toilettes et de voir la vie passer tout en faisant face à des problèmes gastro difficiles que tant de personnes atteintes de COVID continuent à bataille après une infection aiguë.

Ross, qui utilise les pronoms eux et eux, souffre régulièrement de diarrhée, de ballonnements, de crampes, de sang dans les selles, de gaz, d’indigestion, de fatigue et de dépression. Pour garder ces maux à distance, ils accordent la priorité au repos, utilisent des enzymes digestives, adoptent un régime pauvre en résidus et maintiennent un système de soutien solide en cas de poussées. “Le régime alimentaire et les enzymes règlent les crampes et les ballonnements et aident à décomposer les aliments”, explique Ross, tandis que le réseau de soutien offre de l’aide en cas de besoin.

Il est probable que Ross ait contracté le COVID-19 lors d’un voyage d’affaires au début de 2020. La maladie qui en a résulté a provoqué une horrible poussée de Crohn, ainsi que des symptômes de longue distance, notamment une altération du goût, de l’odorat et même de la vue. Mais attraper le virus a également permis de réfléchir à la vie et à sa direction. «Avoir une maladie chronique signifie que vous devez être votre propre meilleur ami», déclare Ross, qui ajoute qu’avec tant de personnes qui suivent le même chemin, vous n’êtes pas vraiment seul. “Et ça va aller.”

L’anxiété et la dépression peuvent souvent aller de pair avec des maladies chroniques établies, et de nombreux long-courriers COVID luttent contre les deux. Pour Houston, l’anxiété a durement frappé. « Mon médecin de soins primaires m’a dit que je souffrais de SSPT après avoir été malade pendant près de trois mois », dit-elle. “J’ai commencé à parler à un thérapeute quelques semaines après avoir finalement été testé négatif pour le virus, qui m’a aidé à traverser des moments difficiles.”

Davidson n’est que trop familier avec la pensée anxieuse. “La polyarthrite rhumatoïde est également une maladie auto-immune systémique, elle n’affecte donc pas seulement les articulations, mais également des organes tels que le cœur, les poumons, le cerveau, les yeux, la peau”, précise-t-elle. Savoir à quel point son état peut être dommageable peut en fait contribuer à son niveau général d’anxiété, ajoute-t-elle, car elle ne sait jamais quand cela pourrait s’aggraver, affecter une autre partie de son corps ou simplement provoquer une poussée épuisante.

“Lorsque j’ai eu une crise de panique qui m’a amenée aux urgences, j’ai su qu’il était temps de demander les soins appropriés et de développer les outils d’autogestion dont j’avais besoin pour contrôler mon anxiété”, dit-elle. Elle travaille maintenant avec un psychiatre, son médecin traitant et un travailleur social clinicien. Après quelques essais de différents médicaments, “j’ai vraiment réussi à calmer la tempête anxieuse avec laquelle j’ai commencé.”

Elle suggère que les long-courriers aident à calmer leur esprit en suivant leur santé et leurs symptômes avec un journal ou une application, en engageant un dialogue ouvert avec leurs médecins et en participant à la recherche, “parce que c’est là que se trouvent les réponses”. Aussi? « Trouver une communauté pour votre maladie peut grandement contribuer à vous aider », ajoute-t-elle.

Sur ce point, Lorig est fermement d’accord, suggérant des programmes et des ateliers , disponibles grâce à son propre travail dans l’espace des maladies chroniques (ainsi que ces ressources pour des informations supplémentaires). “L’une des choses que je conseille aux gens de faire est le réseautage social”, dit-elle. « Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, au quotidien, les maladies sont différentes. Mais ce qu’ils doivent faire pour vivre avec les maladies est à peu près le même.

Selon la National Multiple Sclerosis Society, les problèmes cognitifs sont courants avec des maladies chroniques comme la SEP, survenant chez plus de la moitié des personnes atteintes de cette maladie. Cela inclut ce que l’on appelle le brouillard cérébral – ou le brouillard cog, comme on l’appelle parfois dans la communauté de la SEP – qui fait référence à des problèmes de mémoire, de traitement de l’information, d’attention et de concentration.

En ce qui concerne le COVID, nous ne savons pas exactement pourquoi le brouillard cérébral est signalé si fréquemment, explique le Dr Sandrock. Mais une étude publiée dans JAMA Neurology en février 2021 offre un indice : elle a révélé que des amas cellulaires très inhabituels – appelés mégacaryocytes – ont été trouvés dans le cerveau d’un tiers des patients COVID décédés et autopsiés. Un mégacaryocyte vit généralement dans la moelle osseuse, pas dans le cerveau, fabriquant des plaquettes pour aider le sang à coaguler. Les chercheurs ne peuvent pas dire pourquoi de tels amas de cellules ont été détectés dans le cerveau, mais théorisent que leur présence pourrait contribuer à des problèmes cognitifs courants à long terme.

Une autre étude a rapporté que le brouillard cérébral – également connu sous le nom de déficience cognitive – a également un fardeau important dans la PR. Emrich (sclérose en plaques et polyarthrite rhumatoïde) dit avoir souvent du mal à se concentrer, alors elle fait la même chose qu’elle fait pour lutter contre la fatigue : elle se repose. Davidson gère le cerveau de la PR (et recommande aux long-courriers COVID d’envisager de faire de même) en pratiquant les hacks d’adaptation suivants :

• Ecrivez tout.
• Conservez les heures et les jours habituels des rendez-vous afin de ne pas les oublier ou de pouvoir les planifier plus facilement.
• Demandez aux gens de vous rappeler des choses importantes que vous pourriez oublier.
• Considérez le brouillard cérébral comme un signe de ralentissement et de repos.
• Faites des siestes de chat chaque fois que possible si vous ne pouvez pas ralentir, quelle qu’en soit la raison.
• Restez hydraté avec de l’eau et/ou du thé vert.
• Prenez de l’air frais, ça aide !

Apprendre à vivre avec des symptômes COVID qui ne semblent pas s’arrêter a été une expérience troublante pour beaucoup. Mais comme la plupart de ceux qui vivent avec des maladies chroniques, les long-courriers COVID trouvent des moyens de s’adapter. Prenez Houston, qui tient un blog sur le style de vie où elle écrit sur son expérience. Elle danse, peint et parle aussi positivement pour aider.

“COVID m’a changée”, admet-elle. “L’avoir m’a appris à apprécier la vie plus que jamais. Cela m’a poussé à suivre une thérapie et j’ai eu un tout nouveau réveil concernant la santé mentale. Et j’ai pu aider d’autres personnes grâce à cela. J’ai eu tellement de gens qui m’ont envoyé un message pour me remercier d’avoir raconté mon histoire. C’était quelque chose de vraiment nul, mais il y a un bon côté, du moins je ne suis pas le seul. Vous savez, il y a d’autres personnes qui traversent des choses comme ça.

Ces « autres personnes » pourraient bien être des membres de la communauté chronique, comme Emrich, Davidson et Ross, qui sont des vieux chapeaux pour sortir et offrir des outils d’adaptation. “La meilleure chose que vous puissiez faire est d’être ouvert et de communiquer ce qui se passe avec vous”, déclare Davidson. Aussi, évitez de comparer votre état de santé actuel avec ce que vous ressentiez il y a un an, ou avec d’autres avec le même diagnostic. “C’est différent pour tout le monde”, ajoute Ross, qui pratique la méditation et “l’incarnation”, c’est-à-dire s’asseoir avec ses symptômes et les accepter.

Si le stress lié à votre situation commence à vous envahir, des distractions saines comme le coloriage, le bricolage, regarder des films, passer des appels vidéo avec des amis ou simplement vous blottir avec un livre peuvent toutes être des moyens efficaces de vous apaiser. Et même si vous ne pourrez peut-être pas reprendre immédiatement votre ancien travail à haute énergie, il n’y a jamais eu de meilleur moment pour explorer les options de télétravail. « J’ai créé une entreprise de travail à domicile parce qu’avoir un emploi « normal » n’est tout simplement pas envisageable pour moi », déclare Ross.

Quelle que soit la façon dont vous gérez les effets persistants du coronavirus, rappelez-vous que c’est toujours mieux que l’alternative. Miguel dit qu’il se sent “chanceux” de vivre avec des symptômes de COVID à long terme, étant donné le nombre d’autres personnes qui ont perdu la vie, ou un être cher, pendant la pandémie. Les symptômes chroniques offrent de grands nouveaux défis, sans aucun doute. Mais il y a aussi plus de vie à avoir.