COMME SI TRAITER les symptômes gastro-intestinaux (GI) ne suffisait pas, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn rapportent que cette maladie chronique les laisse souvent aux prises avec une fatigue chronique. Nous ne parlons pas d’être un peu fatigués mais complètement épuisés, au point que sortir du lit semble être une tâche monumentale.

“Lorsque nous examinons les données du journal des patients et les données d’enquête, la fatigue est le symptôme le plus courant et le plus persistant avec lequel les personnes atteintes de la maladie de Crohn luttent – c’est un problème énorme”, déclare Sarah Streett, MD, professeure clinicienne de médecine et directrice de l’intestin inflammatoire. l’éducation sur les maladies sur le campus de Redwood City de l’Université de Stanford en Californie. Le botteur ? L’apparition des symptômes de la maladie de Crohn survient le plus souvent entre 15 et 30 ans, une période de la vie remplie d’engagements scolaires, sociaux et professionnels émergents, ce qui fait de l’acceptation d’une maladie inflammatoire de l’intestin qui vous ralentit un réel défi.

Pour maîtriser la fatigue de Crohn, les experts recommandent de vous assurer d’abord que votre régime de traitement fonctionne pour vous . Ensuite, vous pouvez vous concentrer sur des habitudes de vie saines qui peuvent faire une différence dans la capacité de votre corps à combattre la fatigue.

“Cela revient vraiment à l’essentiel”, déclare Amit Sachdev, MD, un neurologue neuromusculaire qui traite la fatigue musculaire chez les personnes atteintes d’une maladie auto-immune à la Michigan State University à East Lansing. Quelles sont donc les bases ? Dormir, se nourrir, faire de l’exercice, maintenir un poids santé et faire de son mieux pour gérer le stress. L’objectif : faire preuve de diligence pour intégrer ces pratiques de promotion de la santé dans votre vie quotidienne afin de réduire l’inflammation, d’éviter les poussées et de vous sentir au mieux de votre forme.

Comment la maladie de Crohn peut causer de la fatigue

Pour maîtriser votre épuisement lié à votre condition, il est important de comprendre ce qui le déclenche en premier lieu. Malheureusement, il n’est pas facile de déterminer les causes exactes de la fatigue causée par la maladie de Crohn, mais les experts pointent du doigt ces coupables communs :

Inflammation chronique

Alors que nous pensons à la maladie de Crohn comme un trouble qui affecte le tractus gastro-intestinal, il s’agit en fait d’un trouble systémique, explique le Dr Streett. Cela signifie que, oui, l’intestin est enflammé, mais il y a aussi une inflammation dans tout le corps. L’inflammation chronique oblige votre corps à faire des heures supplémentaires pour combattre quelque chose qu’il considère comme une menace, vous laissant épuisé. C’est comme se sentir fatigué quand on a la grippe ou une autre infection virale. « Le corps essaie de fonctionner, mais il est vidé par cette inflammation chronique », explique-t-elle.

Anémie

Au-delà de l’inflammation, la maladie de Crohn peut entraîner d’autres complications de santé qui contribuent à la fatigue. Une complication importante est l’ anémie . “Lorsque les gens ont des plaies ou des ulcères dans l’intestin, ce que la maladie de Crohn cause, ces défauts peuvent entraîner la perte de protéines et de sang au fil du temps”, explique le Dr Streett. “La présence d’une inflammation chronique en elle-même peut également diminuer la production de cellules sanguines.” Cette perte de cellules sanguines peut entraîner une carence en fer . (Et devinez quel est l’un des plus grands symptômes de l’anémie ? Oui, la fatigue.)

Mauvaise absorption des nutriments

Ce trouble gastro-intestinal peut également empêcher votre corps d’absorber correctement les nutriments contenus dans les aliments. Ceci est plus fréquent chez les personnes atteintes de la maladie de Crohn qui affecte l’intestin grêle ou celles qui ont des complications qui provoquent un rétrécissement de l’intestin (appelé rétrécissements) et/ou l’ ablation de sections de l’intestin , explique le Dr Streett. Dans ces cas, même si vous consommez suffisamment de calories, vous n’absorbez peut-être pas des nutriments importants, et nous entendons non seulement le fer, mais également la vitamine B12, qui peut entraîner (ou exacerber) la fatigue.

Trop de stress

Vrai discours : il est stressant de vivre avec une maladie chronique, et parfois épuisant. L’imprévisibilité et la nature de la maladie de Crohn peuvent la rendre encore plus anxiogène. « C’est difficile d’avoir une maladie difficile à comprendre pour les autres, et c’est très personnel, ce qui peut créer beaucoup de choses supplémentaires à gérer », explique le Dr Streett. Non seulement le stress alimente la fatigue , mais il peut également perturber le sommeil , ce qui vous amène à vous sentir encore plus stressé pendant la journée et, oui, encore plus épuisé.

Prévenir et gérer la fatigue de Crohn

Voyons maintenant comment réduire au mieux la fatigue de Crohn avec des médicaments, la gestion du stress et des correctifs de style de vie :

Traiter l’inflammation chronique

La première étape pour réduire la fatigue de Crohn est de maîtriser la maladie elle-même. “L’inflammation chronique, sans relâche, peut causer des dommages irréversibles au fil du temps au tractus gastro-intestinal, il est donc important d’essayer de supprimer cette inflammation avec une thérapie”, conseille le Dr Streett. “Lorsque les gens peuvent obtenir une rémission, leur énergie a tendance à revenir.” (Le traitement n’est pas infaillible, et certaines personnes ressentent encore de la fatigue pendant la rémission, mais en général, c’est moins que sans traitement, ajoute-t-elle.)

Les traitements de Crohn agissent en ciblant la partie du système immunitaire qui est hyperactive, ce qui interrompt la maladie et réduit l’inflammation dans tout le corps. Ils comprennent des médicaments oraux appelés aminosalicylates et immunomodulateurs, qui contrôlent l’inflammation et réduisent l’activité du système immunitaire ; et des médicaments injectables et infusés appelés produits biologiques , qui ciblent des protéines très spécifiques du système immunitaire connues pour provoquer une inflammation du tube digestif, selon les National Institutes of Health (NIH) . Le bon traitement pour vous dépendra de la gravité de votre maladie de Crohn et de ce à quoi votre corps répond le mieux.

Avec le bon traitement (ou une combinaison de traitements), vous pouvez obtenir une rémission de la maladie de Crohn, explique le Dr Streett. Cela peut prendre quelques essais et erreurs ; vous devrez peut-être changer de médicament plusieurs fois avant d’en trouver un qui fonctionne vraiment, mais cela en vaut la peine lorsque votre niveau d’énergie monte en flèche.

Traiter l’anémie

« L’anémie est un gros problème que nous avons réalisé que nous avions sous-traité », explique le Dr Streett. L’anémie dans les MICI est souvent traitée avec des perfusions de fer IV. Le simple fait d’ajouter plus de fer à votre alimentation ne suffira pas. Si vous manquez gravement de fer, vous ne pourriez pas en consommer suffisamment pour compenser, et les problèmes d’absorption compliquent encore plus les choses.

Des suppléments de fer par voie orale peuvent être administrés si vous êtes en rémission ou si vous n’avez pas d’inflammation active dans l’intestin, mais les personnes atteintes de la maladie de Crohn active peuvent ne pas être en mesure de tolérer les suppléments, c’est pourquoi les médecins optent souvent pour des perfusions. Les infusions sont également plus efficaces, car elles ne reposent pas sur l’absorption dans l’intestin. Le nombre de perfusions de fer dont vous avez besoin dépendra de la gravité de votre anémie et du fait que votre maladie de Crohn ait ou non un impact actif sur l’absorption du fer.

Votre médecin peut également vous référer à un hématologue pour vous soigner. Bien sûr, vous devrez également maîtriser la maladie de Crohn sous-jacente pour éviter que l’anémie ne se reproduise.

Gérer le stress

Le stress peut exacerber l’épuisement et vous faire vous sentir plus mal dans l’ensemble. De nombreuses personnes affirment que le stress est un déclencheur de leurs poussées de MICI, et la recherche le confirme. Une revue publiée dans Frontiers in Pediatrics a noté que des études cliniques et expérimentales suggèrent que le stress exacerbe les MICI et, d’un autre côté, les preuves montrent une incidence croissante de problèmes de santé mentale comme la dépression et l’anxiété chez les personnes atteintes de MII. (Cela semble être le cas chez les enfants et les adultes atteints de tels troubles.) Bien que le mécanisme ne soit pas entièrement compris, des recherches sont en cours pour explorer comment l’intestin et le cerveau communiquent et comment le système immunitaire prend en compte tout cela.

Pourtant, la gestion du stress est plus facile à dire qu’à faire. Le Dr Streett suggère de minimiser le temps que vous passez à faire défiler les médias sociaux et d’essayer de faire des choses relaxantes et régénératrices, comme la méditation, la respiration profonde et l’exercice. “Ces choses nous aident à gérer l’inquiétude et l’anxiété et nous aident à mieux dormir”, dit-elle. Rechercher le soutien de votre famille, de vos amis et d’autres guerriers de Crohn peut vous aider. Vous pouvez également rechercher des groupes de soutien près de chez vous et des groupes numériques sur le site Web de la Crohn’s and Colitis Foundation , suggère-t-elle.

Bien que les personnes atteintes de la maladie de Crohn n’aient pas nécessairement besoin de dormir plus que les sept à neuf heures recommandées par la National Sleep Foundation , il est important de l’obtenir, explique le Dr Sachdev. Pas seulement parce que dormir suffisamment vous donnera de l’énergie pour la journée, mais parce qu’il est important de dormir suffisamment pour garder le stress à distance et que tout votre corps fonctionne comme une machine bien huilée. En fait, une bonne nuit de sommeil pourrait même aider à contrôler l’inflammation intestinale. Il n’y a pas une tonne de recherches à ce sujet, mais une étude publiée dans Expert Reviews in Clinical Immunology suggère un lien entre les perturbations du rythme circadien (l’horaire veille-sommeil d’une personne) et l’inflammation de l’intestin. S’en tenir à une routine de sommeil- une heure de coucher et une heure de réveil définies – peut aider à maintenir votre rythme circadien constant et à favoriser un bon sommeil, selon l’ American Sleep Association .

Améliorer l’absorption des nutriments

Lorsque vous souffrez de diarrhée et d’un manque d’appétit, il peut être difficile de consommer suffisamment de calories. Bien que votre alimentation ne puisse pas causer ou guérir la maladie de Crohn, faire attention à ce que vous mangez peut jouer un rôle majeur dans l’atténuation des symptômes et la reconstitution des nutriments perdus.

D’une part, il est important de se concentrer sur une bonne nutrition pour aider à éviter la fatigue. Il n’y a pas de “meilleur régime” pour la maladie de Crohn, explique le Dr Streett, mais elle ajoute que de nombreux régimes populaires – comme le régime cétogène , Atkins ou les régimes sans gluten – ont des thèmes communs qui sont bons pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn, mais aussi quelques pièges à surveiller. Par exemple, leur objectif d’éviter les aliments transformés, tout en optant pour des aliments riches en protéines et en fruits et légumes est bénéfique. Mais avoir une MII peut rendre difficile l’appréciation de la nourriture pour commencer, donc Streett met en garde contre le choix d’un régime qui impose des règles strictes et prend plus de plaisir à manger.

Au lieu de cela, concentrez-vous sur la consommation d’aliments entiers riches en nutriments. “Des données émergentes [montrent] que manger plus d’un type de régime méditerranéen et éviter les aliments transformés peut être utile pour traiter l’inflammation dans le cadre de la maladie de Crohn”, explique le Dr Streett. Le Dr Sachdev ajoute que, de façon anecdotique, certaines personnes se sentent mieux lorsqu’elles diminuent leur consommation de sucre (ce qui n’est pas une mauvaise idée de toute façon).

Il est également judicieux de faire évaluer votre taux de vitamines et votre état nutritionnel par votre équipe de soins de santé pour savoir s’il y a des aliments ou des nutriments spécifiques que vous devriez consommer davantage, note le Dr Streett.

L’exercice peut aider, quelle qu’en soit la cause

«Je suis un grand partisan de l’exercice», dit le Dr Streett. “Beaucoup de personnes atteintes de maladies inflammatoires chroniques finissent par être déconditionnées parce que lorsqu’elles sont fatiguées, elles ont l’impression qu’elles ne devraient pas faire d’exercice. Mais l’exercice peut améliorer l’appétit, réduire le stress et même vous donner de l’énergie », explique-t-elle. La recherche montre qu’une activité physique modérée peut également améliorer la qualité du sommeil chez les personnes de tous les groupes d’âge. Et l’exercice est un stimulant naturel de l’humeur et peut vous donner un sentiment de contrôle et d’autonomisation qui peut vous aider à mieux gérer votre maladie chronique, explique le Dr Streett.

Bien sûr, si vous vous sentez fatigué, ce n’est pas une bonne idée de vous forcer à faire un entraînement de haute intensité qui vous épuise. Le Dr Sachdev recommande de se concentrer sur l’endurance et non sur l’intensité. Cela signifie faire une promenade au lieu d’une course, ou une balade à vélo discrète au lieu d’un cours de spin difficile. Lorsque vous vous sentez prêt pour quelque chose de plus difficile, allez-y.

Parlez de votre fatigue de Crohn

Si vous vous sentez fatigué plus souvent qu’autrement, parlez-en à votre médecin, qui pourra réévaluer votre plan de traitement pour s’assurer qu’il contrôle toujours votre maladie de Crohn et voir si quelque chose d’autre pourrait mieux fonctionner pour combattre votre épuisement. Votre médecin peut également recommander des changements de style de vie et vous référer à d’autres professionnels de la santé qui peuvent vous aider, comme un diététicien pour s’assurer que votre nutrition est bonne, et un entraîneur ou un physiothérapeute qui peut vous enseigner des exercices énergisants adaptés à votre niveau de forme physique.

Conclusion : La maladie de Crohn est un peu une montagne russe énergétique, avec des périodes où vous vous sentez bien, comme si vous étiez prêt à tout, suivies de poussées lorsque vous avez l’impression de ne pas pouvoir vous gratter du canapé. Alors accordez-vous un peu de grâce. Faites de votre mieux pour suivre vos traitements, donnez la priorité à l’hygiène du sommeil et à une alimentation saine, et faites de votre mieux pour ne pas sauter l’exercice régulier.

Et sachez qu’il y aura des moments où vous ne pourrez pas vous en tenir à vos objectifs, même les plus simples, et ce n’est pas grave. Faites appel à votre système de soutien : appuyez-vous sur un partenaire pour prendre le dîner et faire le ménage pendant que vous vous reposez. Parlez au téléphone avec un ami pour garder le moral. Et contactez votre médecin pour obtenir de nouveaux conseils sur la fatigue. Plus important encore, reposez-vous bien, vous avez ceci.