JE N’AI PAS été en plein contrôle de ma vie depuis plus de cinq décennies. C’est le temps que j’ai vécu avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie imprévisible qui décide régulièrement de prendre le volant et quand c’est le cas, ma vie déraille. Lorsque vous ne savez jamais quels pourraient être vos symptômes demain, ou même dans une heure, le fait de vous sentir pleinement responsable de votre vie disparaît. Et lorsque cela se produit assez souvent, cela peut changer votre personnalité d’un fonceur à quelqu’un qui se sent constamment impuissant, voire passif.

Si vous avez déjà été dans cette position, vous savez que cela se répercute sur tout ce qui concerne la PR et sur l’épicerie, rester en contact avec les personnes qui vous sont chères et nettoyer la salle de bain. Parce que lorsque RA a été le décideur ultime de la façon dont vous fonctionnez dans le monde pendant un certain temps, prendre une action différente peut sembler insurmontable et cela conduit à la dépression, voire au désespoir. La polyarthrite rhumatoïde a un impact sur votre vie, parfois profond, mais il existe une meilleure voie à suivre que de renoncer à votre bonheur et à votre bien-être. Jetons un coup d’œil à la façon de récupérer votre vie.

Lorsque la PR éclate de manière répétée et aléatoire, il peut être très difficile de maintenir ce que les thérapeutes appellent un sentiment d’agence et cela n’a rien à voir avec le fait d’être un espion ou une organisation. Dans le contexte de votre santé mentale et de votre personnalité, le libre arbitre signifie la capacité d’exercer un pouvoir et une influence ; essentiellement, se sentant à l’opposé de l’impuissance. Avoir le libre arbitre, c’est assumer la responsabilité de sa vie, se sentir responsable, plutôt que comme si les choses nous arrivaient tout simplement.

Ayant vécu avec RA depuis l’enfance, j’ai ressenti ce sentiment d’impuissance plus de fois que je ne peux compter, mais le pire a été pendant ce que j’appelle mon Big Flare en 2004. RA a pris le dessus et a rendu ma vie complètement incontrôlable. Je perdais mes capacités quotidiennement et la douleur me dévorait. Après presque un an, j’avais l’impression que la seule décision qui me restait était le suicide. Heureusement, le financement pour payer mes produits biologiques a été approuvé peu de temps après et j’ai commencé à me sentir mieux. Mais je devais encore lutter contre les séquelles de cette poussée, y compris la douleur et une capacité et une énergie extrêmement limitées.

Si un ami me rendait visite, je devais lui demander de partir après environ une demi-heure lorsque je manquais d’énergie pour me concentrer et discuter, et je ne pouvais même pas tendre la main par-dessus mon fauteuil roulant pour ouvrir la boîte aux lettres dans le hall de mon immeuble. J’étais handicapé depuis mon adolescence, mais c’était un handicap beaucoup plus profond. Et je me sentais très loin d’être responsable. L’impact d’avoir passé près d’un an à être perdu dans les bois de la RA m’avait enlevé tout sentiment de contrôler ma vie et pendant longtemps, je n’avais pas prévu plus de quelques heures à l’avance, peut-être un jour à l’avance quand les choses allaient vraiment excitant.

Au fur et à mesure que je commençais à m’améliorer un peu, à retrouver une partie de la capacité que j’avais perdue, et que je commençais à croire que peut-être demain et le lendemain ne me couperaient pas l’herbe sous le pied, j’ai commencé à faire confiance à la vie, mon corps et les médicaments. Je me souviens encore de l’exaltation que j’ai ressentie le jour où mon partenaire et moi avons commandé des billets pour un opéra programmé huit mois plus tard. Pour moi, cela a marqué le jour où mon sens du libre arbitre a commencé à revenir et j’ai commencé à prendre des mesures actives pour reprendre ma vie en main. Ces stratégies peuvent également vous aider.

Auto-représentation

Se sentir maître de sa vie ne signifie pas que tout se passe bien pour toujours, mais plutôt une capacité à faire des choix, à s’adapter et à demander de l’aide quand on en a besoin. En repensant à ma grosse poussée, je me demande si mon rhumatologue aurait pu accélérer le processus de financement pour que j’aie pu commencer le traitement plus tôt si seulement je n’avais pas juste… attendu. J’ai avancé cette leçon et maintenant je demande de l’aide quand j’en ai besoin et beaucoup plus tôt qu’auparavant. Si vous éprouvez des difficultés, demandez de l’aide. Commencez par votre rhumatologue, essayez vos autres médecins, demandez de l’aide à votre famille et surtout, parlez-en. Ce qui m’amène à la prochaine stratégie.

Identifiez ce que vous contrôlez encore

Comme le dit le célèbre dicton, vous ne pouvez pas contrôler ce qui vous arrive, mais vous pouvez contrôler la façon dont vous y réagissez et il en va de même avec la polyarthrite rhumatoïde. Vous contrôlez si et quand vous demandez de l’aide, mais avoir un pouvoir sur votre santé peut également s’exprimer en prenant bien soin de votre corps en général, par exemple par une alimentation équilibrée, un examen médical annuel, en identifiant vos déclencheurs de poussée et les choses qui peuvent vous aider à vous sentir mieux. Ici aussi, ça roule.

Préparez un plan pour le moment où RA prendra le relais en créant un kit de fusée avec un bon livre ou un bon film, une liste de lecture stimulante, un repas sain que vous avez cuisiné et mis au congélateur et un ours en peluche peut vous faire vous sentir mieux émotionnellement pendant que la fusée dure. . Voici un autre conseil : nous savons tous que la vie ne s’arrête pas parce que vous le faites, ce qui peut vous faire sentir très impuissant face à tout ce qui doit être fait. L’une de mes astuces préférées consiste à diviser ma liste de tâches en tâches qui nécessitent différents niveaux de capacité et d’énergie. Être capable de retirer ne serait-ce que quelques choses “discrètes” de ma liste les jours de merde me fait me sentir capable et responsable.

Pardonnez-vous et pardonnez à votre corps

Un élément surprenant de ma récupération d’un sentiment d’agence a été de me pardonner, ainsi qu’à mon corps, de ne pas avoir pu résister à l’assaut de RA. La croyance de notre culture selon laquelle nous pouvons avoir plus de succès ou nous sentir mieux si seulement nous essayons assez fort est un courant sous-jacent toxique qui empêche de s’adapter à une vie avec une maladie chronique. Cela contribue à l’idée que notre corps nous a trahis ainsi qu’à la frustration et à la dépression de ne pas revenir à la «normale», peu importe nos efforts. Mais une fois que je suis devenue amie avec mon corps et que j’ai compris que nous travaillions ensemble dans la lutte contre la polyarthrite rhumatoïde, ces pensées négatives ont diminué.

Lorsque je me suis pardonné à moi-même et à mon corps de ne pas pouvoir contrôler la PR avec les pouvoirs de mon esprit, j’ai appris à laisser de l’espace pour que mon corps guérisse et que mon esprit soit simplement. En m’offrant la grâce de comprendre, je vois maintenant les mauvais jours comme une partie normale, bien que parfois frustrante, de la vie avec une maladie chronique. Ils arrivent, mais ils ne me contrôlent plus.

Je n’ai toujours pas totalement le contrôle de ma vie, mais j’ai finalement réalisé qu’aucun de nous ne l’était. Les choses arrivent à tout le monde et croire que vous serez en quelque sorte à l’abri des surprises est une pensée magique. Peut-être que si nous nous concentrions moins sur le mythe du contrôle, nous pourrions mieux nous adapter au changement sans perdre notre sens de l’agence.