LES PARENTS ONT l’habitude de répondre à des questions difficiles et d’avoir des conversations difficiles – des discussions sur les oiseaux et les abeilles aux drogues et à la spiritualité. Cela fait partie de la description de poste. Et l’une des conversations les plus difficiles que vous puissiez avoir avec vos enfants est de leur dire qu’ils ont une maladie chronique.

Le besoin de cette conversation est plus répandu que vous ne l’auriez deviné, avec plus de 40% des enfants d’âge scolaire aux États-Unis ayant au moins un problème de santé chronique (comme l’asthme, le diabète, les allergies alimentaires ou l’épilepsie), selon aux Centers for Disease Control and Prevention. Vous cherchez des mots et par où commencer? Commencez par ce cadre pour avoir cette conversation importante.

Tout d’abord, composez-vous

“Pour tout parent, apprendre que votre enfant a une maladie chronique est très souvent l’un des événements les plus puissants et les plus traumatisants de la vie de famille”, déclare Gene Beresin, MD, professeur de psychiatrie à la Harvard Medical School et directeur exécutif de la Clay Center for Young Healthy Minds du Massachusetts General Hospital de Boston. « Les parents peuvent mieux aider leurs enfants lorsqu’ils s’aident eux-mêmes en premier. La recherche montre que lorsque les parents sont calmes et contrôlent leurs pensées et leurs sentiments, ils sont les mieux placés pour communiquer efficacement avec leurs enfants.

Ensuite, communiquez

Mais il est également crucial de ne pas éviter la conversation trop longtemps, surtout si votre enfant subit de nombreux rendez-vous chez le médecin et des tests. “Si vous ne dites pas à vos enfants les informations que vous ne voulez pas qu’ils entendent, ils vont les entendre ailleurs”, prévient Rebekah Diamond, MD, hospitaliste pédiatrique à New York et professeur adjoint de pédiatrie. à l’Université Columbia. “Ou ils vont imaginer quelque chose de pire que tout ce que vous leur expliqueriez.” Cela pourrait augmenter leur niveau d’anxiété et les laisser s’inquiéter des pires scénarios.

Aussi, ne négligez pas les ressources disponibles pour vous aider à naviguer dans cette conversation. Même s’il s’agit peut-être de votre première expérience, les médecins de votre enfant sont déjà passés par là plusieurs fois et sont disponibles pour vous aider à orienter la discussion. «Votre hôpital aura un programme Child Life, des travailleurs sociaux et peut-être un psychologue, qui sont tous là pour vous aider», explique le Dr Diamond. Les programmes Child Life sont là pour aider les enfants à gérer les aspects émotionnels de leurs conditions, qu’il s’agisse de les divertir pendant le traitement, de diriger des groupes de soutien ou simplement d’être quelqu’un à qui l’enfant peut parler et qui n’est pas son parent. Le Dr Diamond recommande également une ressource appelée Courageous Parents Network .

Après avoir pris le temps de comprendre le diagnostic et de planifier quand et comment vous aurez la conversation, il est temps de communiquer avec votre enfant – et la manière dont vous le ferez dépendra en grande partie de son développement. niveau. Les conseils suivants pour chaque groupe d’âge s’appuient sur eux-mêmes, donc même si votre enfant appartient à un groupe démographique plus âgé, il peut être utile de vous familiariser d’abord avec les groupes d’âge plus jeunes. Pour les enfants de moins de 5 ans, parlez à leur médecin des meilleures façons de gérer la situation, car en fin de compte, vous ne voulez pas effrayer votre enfant et il est peut-être trop jeune pour comprendre ce qui se passe.

Si votre enfant a entre 5 et 8 ans…

Pour les jeunes enfants, il est préférable de commencer par une explication très simple de ce qui se passe et comment cela peut affecter leur vie immédiatement (dans les jours/semaines à venir). Demandez-leur de répéter ce qu’ils ont entendu, afin d’être sûr qu’ils ont bien compris. En outre:

• Demandez des commentaires. Si votre enfant semble anxieux ou confus, le Dr Diamond suggère de poser des questions, telles que « à quoi pensez-vous ? » et “Qu’est-ce qui vous inquiète?” Souvent, les petits enfants penseront qu’ils ont fait quelque chose de mal pour se rendre malades ou qu’ils sont punis pour avoir fait quelque chose de “mal”, alors le Dr Beresin dit qu’il est important de les rassurer que ce n’est pas de leur faute et de leur rappeler à quel point tu les aimes.
• Soyez prêt à répondre à des questions difficiles. « Lorsque vous dites à un enfant qu’il est malade, il est très courant qu’il demande s’il va mourir », explique le Dr Diamond. « C’est difficile à entendre, alors les parents devraient être prêts pour ça. Mais, surtout avec les jeunes enfants, ils signifient généralement aujourd’hui ou demain, pas si cela finira par limiter la vie. Ils peuvent également demander s’ils peuvent encore jouer avec leurs amis et aller à l’école ou quand cette maladie “disparaîtra”. Essayez de répondre à ces questions au mieux de vos capacités dans une langue que votre enfant comprendra. Par exemple, vous pourriez dire que cela ne disparaîtra peut-être jamais, “mais qu’il existe des médicaments qui vous feront vous sentir mieux afin que vous puissiez faire tout ce que vous voulez, comme jouer avec vos amis”. Si vous ne connaissez pas les réponses, expliquez que vous demanderez aux médecins.
• Expliquez les prochaines étapes. Il est important de prévoir ce qui s’en vient en termes de tests et de traitement, mais sans trop de détails. “L’astuce ici est de ne pas leur donner trop d’informations pour les effrayer. Rassurez-vous, mais soyez honnête, sinon ils ne développeront pas de confiance et ne vous parleront pas de leurs peurs et de leurs inquiétudes », déclare le Dr Beresin.
• Considérez les accessoires au besoin. Ne sous-estimez pas le pouvoir d’ajouter des animaux en peluche, des livres pour enfants sur les maladies chroniques ou des vidéos (que vous avez soigneusement vérifiées) pour aider à jouer un rôle ou expliquer la situation. Le Dr Diamond dit que ces outils peuvent être plus utiles sur la route, comme lorsque vous devez parler de vaccins ou de traitements spécifiques , mais pas dans la conversation initiale.

Si votre enfant a entre 9 et 12 ans…

“A ce stade, votre langage change un peu et votre capacité à parler un peu à plus long terme change également”, explique le Dr Diamond. “Ils ont probablement une meilleure compréhension scientifique, vous pouvez donc expliquer les choses un peu plus en détail.” Ajoutez ces connaissances aux conseils ci-dessus, puis suivez ces indices :

• Assurez-vous qu’il existe un plan. Les préadolescents dépendent vraiment de la structure, des règles et de l’ordre. “Faites-leur savoir que les meilleurs médecins, scientifiques et personnes qui connaissent vraiment cette maladie vous aident”, déclare le Dr Beresin, en suggérant un langage tel que : “Nous recevons les meilleurs soins qui soient” et “Vous pouvez comptez sur moi et sur les autres qui prennent soin de vous pour respecter un plan.
• Discutez de l’impact sur leur vie sociale. “Les enfants sont toujours préoccupés par ce que pensent leurs pairs”, explique le Dr Diamond. Ils peuvent craindre d’être ostracisés par leurs amis ou de manquer des choses importantes à l’école.
• Aidez à créer leur réseau de soutien. Les enfants peuvent commencer à explorer les réseaux d’autres enfants qui ont le même diagnostic qu’eux, ce qui peut être très utile pour les conversations en cours. “Les préadolescents commencent vraiment à bénéficier de ces réseaux sociaux, camps et activités”, déclare le Dr Diamond.
• Restez à l’écoute de leurs besoins. “Vous devez toujours écouter, être disponible et poser des questions sur leurs sentiments”, explique le Dr Beresin. “N’en faites pas trop, mais de temps en temps, faites un check-in.” Si votre enfant a du mal à s’ouvrir, essayez d’utiliser les arts créatifs (journal, dessin, poésie, jouer avec de l’argile, etc.) pour aider à faire ressortir ses sentiments.

Quand votre enfant est un adolescent…

Les adolescents sont plus avancés en termes de connaissance d’une maladie, de ses conséquences possibles et de l’impact potentiel sur la vie. “Vos conversations avec eux seront probablement plus nuancées, avancées et complexes”, explique le Dr Beresin. “C’est bon. Ils sont prêts pour ces conversations, et vous devriez l’être aussi. Les conversations à cet âge peuvent aussi être plus difficiles (ce sont des ados après tout !). Voici ce qu’il faut garder à l’esprit :

• Préparez-vous à une réaction émotionnelle. “Les adolescents sont motivés par l’émotion, l’impulsion, le plaisir et la douleur”, explique le Dr Beresin. Et, puisque leurs centres émotionnels et les parties supérieures de leur cerveau ne sont pas encore connectés, la prise de décision rationnelle est littéralement encore un travail en cours. « Ainsi, leur réponse émotionnelle pourrait bien être exagérée. Ils peuvent devenir déprimés, anxieux, stressés, solitaires, voire suicidaires », dit-il. Ils peuvent également utiliser cela comme une excuse pour prendre des risques et tâter le terrain. Si vous vous inquiétez de sa santé émotionnelle, demandez à votre médecin de demander une consultation en santé mentale pour votre enfant.
• Incluez-les dans les décisions de traitement. Parce que les adolescents sont en voie de devenir plus autonomes et de développer leur propre identité, il est important de les laisser participer à leur plan de traitement. «Permettez-leur de participer aux options de traitement, même si vous, en tant que parents, prenez la décision finale», explique le Dr Beresin. “En fin de compte, vous voulez qu’ils atteignent l’indépendance et prennent un contrôle approprié du traitement de leur maladie.”
• Recherchez un système de soutien. Bien qu’il soit important d’être là pour votre enfant, il peut bénéficier d’un soutien supplémentaire. “Parfois, il est plus facile pour les adolescents s’ils ont quelqu’un qu’ils voient comme mentor, comme un entraîneur, un conseiller d’orientation, un membre de votre communauté spirituelle, un frère aîné, un grand-parent ou même le parent d’un ami”, explique le Dr. Bérésine. « Utilisez leur mentor pour vous aider à parler avec eux. Ils ne peuvent pas vous remplacer en tant que parent, mais ils peuvent aider votre adolescent à parler de ses sentiments, de ses préoccupations et de ses questions.

En fin de compte, ce sera la première conversation de beaucoup sur la façon dont votre enfant comprend et vit avec la maladie chronique dont il souffre. En vous inspirant d’eux pour savoir à quel point ils veulent en parler, vous pouvez les aider à savoir que vous êtes là quand ils ont besoin de vous pour naviguer sur ce chemin que la vie leur a envoyé.