Jeune et chronique

J’ai vécu avec l’arthrite toute ma vie. À l’âge de 6 ans, on m’a diagnostiqué une arthrite juvénile idiopathique (AJI) alors que je vivais en tant que réfugié avec ma sœur, mon frère et mon père au Pakistan. Nous avions fui l’Afghanistan pendant la guerre civile en 1995 alors que les talibans arrivaient au pouvoir. C’était aussi l’année où ma mère est décédée avec un enfant qu’elle portait.

Être diagnostiqué au Pakistan a été très difficile parce qu’ils n’ont pas le type de soins de santé que nous avons aux États-Unis À l’époque, ils pensaient que mon état était causé par le mal, et que peut-être que si j’étais emmené dans des mosquées et des lieux saints , que Dieu me pardonnerait et lèverait cette malédiction. Ces lieux saints avaient ces cordes ou morceaux de poteaux attachés en tissu. Tout le monde venait faire un vœu et attacher un morceau de tissu à ce poteau comme symbole de libération ou symbole de souhaits. J’étais emmené à ces endroits, attaché contre le poteau avec un morceau de tissu autour de ma cheville ou de mon cou, et les gens priaient, espérant que mon arthrite disparaîtrait. Mais ça ne partait pas, ça empirait et ma santé se détériorait.

Être attaché dans une position n’a fait qu’aggraver ma douleur. J’avais besoin de déménager. J’avais besoin de décroiser mes jambes. Lorsque vous êtes dans la même position pendant une longue période de temps, c’est douloureux pour l’arthrite. Quand j’ai été détaché du poteau, je pouvais à peine bouger. Je ne pouvais pas aller aux toilettes. Je ne pouvais pas me lever. J’étais handicapé. J’ai été littéralement transporté d’un coin de la maison à l’autre coin de la maison.

À la suite de mon AJI, mes genoux gonflaient jusqu’à la taille de balles, alors ils ont commencé à m’emmener à l’hôpital pour me planter une seringue dans les genoux et en extraire tous les fluides. Ce n’est pas quelque chose qui est censé être fait car cela peut détruire l’articulation. Ils me donnaient aussi de la prednisone à l’hôpital, ce qui me faisait paraître très grosse. Tout le monde autour de moi pensait : « Oh, Sabrina est en bonne santé maintenant. Elle prend du poids. Mais c’est juste la prednisone qui m’a fait paraître un peu en bonne santé. En réalité, j’avais l’impression d’être sur mon lit de mort.

Pendant que tout cela m’arrivait, la tante de ma mère qui vivait à Detroit a découvert que ma mère était décédée, nous laissant avec mes frères et sœurs au Pakistan, et qu’elle était en train de nous adopter. Quand j’avais 8 ou 9 ans, l’adoption a eu lieu. J’appelle ma grand-tante “Maman” car c’est la seule maman que j’ai jamais connue.

Quand je suis arrivé à Détroit en 2000, j’étais mal nourri et en très mauvais état. Maman a pris une photo de moi pendant ce temps, et j’étais complètement déformé. Tu pourrais compter toutes mes côtes. J’ai toujours cette photo. Maintenant, c’est complètement différent, grâce au travail acharné et à la détermination de maman.

Elle m’a emmenée à l’hôpital pour enfants ici dans le Michigan et à l’Université du Michigan. Je suis passé par de nombreux médecins. Maman a travaillé sans arrêt tous les jours pour me remettre à marcher, pour que je puisse bouger et avoir une vie normale. À cause de mon arthrite, j’ai perdu mon enfance. J’ai grandi avec des adultes, j’ai donc acquis une mentalité très adulte, à tel point que maman m’a dit que j’étais comme une petite femme de 60 ans.

Finalement, tous les soins des médecins et de maman m’ont aidé à devenir un adolescent très actif. J’ai couru l’athlétisme au lycée, j’ai joué au basket, j’ai fait un peu de volley-ball. Je ne me suis jamais considéré comme une personne handicapée, mais j’ai essentiellement grandi avec l’arthrite. Je suppose que c’est la seule “normale” que j’ai jamais connue.

Se lancer dans la mode

Aux États-Unis, on m’a donné une seconde chance. J’ai reçu les soins de santé dont j’avais besoin, donc j’ai pu faire tout ce que je voulais faire. Oui, je dois travailler un peu plus dur et faire des exceptions lorsque ma PR interfère. Mais je ne pense pas que l’arthrite soit quelque chose qui vous retienne; Je le considère comme une opportunité.

En grandissant, je fabriquais des vêtements au sous-sol chaque fois que je le pouvais. J’irais juste là-bas et je ferais des trucs. C’était quelque chose vers quoi la vie me guidait, et je ne pouvais pas lui dire non. C’est juste quelque chose qui était naturellement tatoué en moi.

J’ai eu mon premier aperçu du stress de l’industrie de la mode lorsque je suis allé au Savannah College of Arts and Design (SCAD). Avec l’art, c’est un type de stress différent de celui d’un collège normal. Vous êtes introspectif, vous innovez, vous créez quelque chose de nouveau. Vous construisez quelque chose auquel on n’avait jamais pensé auparavant. Vous créez, vous concevez, vous fabriquez. Vous testez, essayez, testez et fabriquez constamment.

Il n’y a pas de ligne d’arrivée, car vous pouvez toujours améliorer un design. Vous devez avoir cette discipline pour savoir quand arrêter ou quand dire non.

En dernière année, le stress de l’école combiné à la douleur de ma maladie a fait des ravages. Je ne pesais que 80 livres. Je n’ai pas réussi à couper le tissu. Je n’étais pas capable de faire ou de coudre. Pour moi, créer une collection a été très difficile. J’avais mes meilleurs amis qui me portaient en classe ou me tenaient la main pendant que j’essayais de monter les escaliers. C’était douloureux. Je me suis extrêmement épuisé.

Je me souviens qu’une fois, ma copine et moi étions à la fête du Nouvel An, et je me suis effondré, incapable de marcher. J’avais tellement honte. Tout le monde avait la vingtaine, s’habillait, buvait, vivait sa vie, faisait la fête, allait à l’école et faisait des choses incroyables ; et mon corps ne me permettrait pas de faire tout cela. Une autre fois, alors que j’étais en classe, je suis tombé et je n’ai pas pu me relever. Ma hanche s’était effondrée. Deux ans plus tard, quand j’avais 27 ans, j’ai fait remplacer cette hanche. C’était la hanche qui s’effondrerait pendant le projet Runway .

Faire mon chemin vers la piste

Après avoir obtenu mon baccalauréat en beaux-arts en mode, je suis allé travailler pour des entreprises comme White House | Marché noir, Chicos et Boston proprement dit. Tout le monde pense que la mode c’est comme Le Diable s’habille en Prada , mais en réalité c’est beaucoup d’être assis devant un ordinateur à son bureau. Vous pouvez avoir des essayages, vous pouvez travailler avec les concepteurs techniques et d’autres pour vous assurer que le vêtement est bon. Vous échangez constamment des e-mails avec les usines pour vous assurer que le produit est fabriqué avec précision. Et bien sûr, plus vous êtes haut placé dans l’entreprise, moins vous créez et plus vous gérez.

Lorsque COVID est arrivé, je venais de commencer dans une nouvelle entreprise et, comme des millions d’autres personnes, j’ai été licencié. Alors je suis rentré à Detroit. C’était difficile. Comme beaucoup de gens l’ont fait pendant COVID, je suis entré dans une dépression. Mais alors j’ai réalisé : c’est un temps de redirection pas un temps de pitié. C’est le moment de faire ce que j’étais censé faire. J’ai donc postulé à Project Runway . J’ai traversé de nombreuses séries d’entretiens et j’étais dans l’incrédulité absolue quand j’ai été accepté un an plus tard.

Le tournage de Project Runway était imprévisible et durait de longues journées. Je suis venu à la compétition en réalisant que cela allait être extrêmement stressant et que j’aurais probablement des poussées. Cela n’a probablement pas aidé que juste avant d’aller à Project Runway , j’ai eu une fusée éclairante.

Je suis allé voir mon médecin pour discuter de ce que je devais faire face à cette situation extrêmement stressante. Elle a dit : « Je vais vous prescrire de la prednisone en plus de l’Humira – utilisez-la avec prudence et ne l’utilisez que lorsque vous en avez besoin. De plus, j’ai opté pour deux stratégies : premièrement, je n’allais pas boire d’alcool parce que je savais que cela m’enflammerait encore plus. L’autre : j’avais prévu de faire la même chose chaque jour. Tout d’abord chaque matin, fais du yoga et les étirements que mon kinésithérapeute m’a donnés, et chaque soir avant d’aller me coucher, médite et répète des mantras.

J’ai suivi cette formule et je suis arrivé à l’épisode cinq. L’épisode cinq était quand ma hanche s’est effondrée. J’étais tellement épuisé à ce moment-là que mon cerveau ne pouvait même pas penser correctement. Par exemple, je ne pouvais même pas dire si un design était bon ou mauvais ou prendre des décisions analytiques ou créatives. Nous étions mis au défi non seulement sur le plan créatif mais aussi sur le plan mental, et pendant ce temps, j’avais aussi des défis physiques.

Mon esprit est très fort. Habituellement, je me pousse jusqu’à ce que mon corps soit physiquement incapable de saisir les ciseaux et de couper ou de bouger. Mais une fois que mon esprit s’effondre, je sais que j’ai abusé de mon corps. C’est ce qui s’est passé sur Project Runway . Pour être honnête, j’étais prêt à sortir. J’ai dit : « Ma santé ne vaut pas [le prix du gagnant] d’un quart de million de dollars.

Le prochain chapitre

Je suis de retour à Detroit, sans fusée éclairante, et je lance ma marque . Il m’a fallu un mois pour me remettre de cette poussée. Cela m’a également fait réévaluer la façon dont je veux gérer ma PR. Ainsi, depuis octobre 2021, j’utilise un régime alimentaire faible en FODMAP, de l’exercice et de la méditation pour gérer ma polyarthrite rhumatoïde et je n’ai pas de poussée.

Être dans l’industrie de la mode est difficile. Il ne fonctionne pas bien avec l’arthrite. Mais je dois suivre ma passion. Je ne cesserai jamais de vivre. La PR n’est pas un handicap, mais une opportunité de repousser les limites, de devenir plus fort et de devenir la meilleure version de vous-même, avec le corps comme boussole, bien sûr. J’ai vécu une longue vie dans mon court laps de temps, et j’ai l’impression d’avoir beaucoup accompli aussi. Donc, il n’y a qu’à partir d’ici. J’ai hâte de continuer à faire de grandes choses.