Les visages de HS
L’HIDROSADÉNITE SUPPURÉE (HS) est une affection cutanée qui provoque l’apparition de furoncles douloureux sur tout le corps, en particulier aux endroits où la peau touche la peau – pensez aux plis autour de l’aine et des aisselles. Les plaies finissent par éclater, dégageant une odeur puissante et peuvent laisser une profonde cicatrice. Mais le traumatisme de HS est plus que superficiel. Par peur du jugement et de l’embarras, les personnes vivant avec le SH cachent souvent leur douleur émotionnelle. Pire encore, parce que de nombreux médecins ne comprennent pas cette maladie rare, cela peut prendre des années avant qu’une personne reçoive un diagnostic correct.
Le HS toucherait 1 à 4 % de la population , mais en raison d’un manque de recherche et de connaissances sur ces furoncles disgracieux, de nombreuses personnes ne sont pas diagnostiquées, il n’y a donc aucun moyen de vraiment savoir combien de personnes en sont réellement atteintes. Certains médecins pensent que la maladie est causée par des follicules pileux infectés, tandis que d’autres disent qu’elle est causée par une inflammation dans le corps. Options de traitementvarient également: les gens trouvent un soulagement grâce à l’épilation au laser, aux médicaments, à l’ablation chirurgicale des furoncles, aux changements de régime alimentaire et à d’autres remèdes maison. Mais sans les conseils d’un spécialiste, de nombreux patients atteints d’HS se retrouvent avec une approche par essais et erreurs pour gérer leur état. HealthCentral s’est entretenu avec des guerriers de l’HS de tous les horizons pour les aider à prendre conscience de la maladie, apprendre comment ils la gèrent et leur demander ce qu’ils veulent que le monde sache sur l’HS.
Aisha Richards, 26 ans, Détroit, MI
TikTok : @richardsaisha
Mon histoire HS :J’ai découvert que j’avais le HS en 2020 pendant la pandémie. La première chose que j’ai faite a été de prendre des photos des furoncles pour les montrer à mon médecin. Ils étaient apparus sur mes bras et mes jambes. J’ai parlé avec ma sœur, qui est chirurgien plasticien, et j’ai dit : « Hé, tu sais ce que c’est ? Et elle a dit que ça ressemblait à un follicule pileux infecté. Elle m’a prescrit des antibiotiques, qui ont fonctionné temporairement. Et puis il est revenu, et il est revenu plus fort et plus grave avec une grosseur plus grosse, et il y avait deux furoncles différents dessus. C’était plus douloureux et tendre et rouge. J’ai dit, OK, ça ne marche pas, alors j’ai essayé de prendre rendez-vous avec un dermatologue et ils n’ont pas pu me voir pendant environ 30 jours après. J’ai donc dû attendre. En attendant, j’ai continué à prendre des photos et à noter pratiquement tous les changements de furoncles, où ils sont apparus sur mon corps, les couleurs et les tailles. J’ai finalement vu le dermatologue et ils ne savaient pas ce que c’était. Finalement, ils ont dit que j’avais l’HS et la folliculite, et que j’avais des cheveux infectés.
Comment je gère l’HS aujourd’hui : En 2021, j’ai commencé à recevoir un traitement capillaire au laser dans les zones où j’avais des bosses. J’ai également commencé à être plus actif physiquement et à utiliser des produits pour la peau comme le gel d’aloe vera et le savon antibactérien. Je n’ai pas eu de poussée depuis 2020.
Ce que je veux que les gens sachent à propos de l’HS : j’aimerais que davantage de dermatologues se penchent sur l’HS et fassent des recherches pour en déterminer la cause. J’aimerais qu’ils créent une véritable pommade ou un médicament qui puisse guérir ou éliminer les bosses.
Ben Stanley, 26 ans, Chicago, IL
TikTok : @howveyouben
Mon histoire HS :Je n’ai pas pu mettre un nom sur la maladie avant 2018 – c’est à ce moment-là que j’ai rencontré ma femme, Kimberly, qui est étudiante en soins infirmiers et qui souffre également d’HS. Les furoncles ont commencé quand j’ai atteint la puberté. J’ai aidé mon père quand j’étais jeune dans une entreprise qui impliquait beaucoup de travail manuel. Et je me souviens que c’était vraiment difficile pour moi de déplacer de grandes choses. J’avais l’habitude de me plaindre à lui et de lui dire qu’il y avait quelque chose dans mon aisselle et que j’avais du mal à bouger les bras. Il était comme, “Sucez-le.” J’aime mon père et je n’ai rien contre lui, mais je suis sûr qu’il aurait pu être plus compatissant s’il avait vraiment compris ce qu’était HS. Donc, je devais juste le couvrir chaque fois que je le pouvais, je ne sais même pas combien d’argent j’ai dépensé au cours de ma vie en bandages antiadhésifs. Ma femme et moi appelons les furoncles les petits extraterrestres essayant de s’échapper. Mais quand ma femme l’a vu pour la première fois, elle s’est dit : “Oh, ouais, c’est HS. Elle m’a essentiellement diagnostiqué.
Comment je gère l’HS aujourd’hui : Ma femme et moi sommes beaucoup plus empathiques parce que nous savons exactement ce que c’est que d’avoir l’HS, mais nous nous tenons mutuellement responsables de certaines choses comme notre alimentation, car un excès de sucre peut provoquer des poussées (pour nous ). Aucun médecin ne m’a jamais dit ça. Si nous avons une mauvaise poussée, c’est comme : « Hé, ne mange pas trop de sucre. Cela ne fera qu’empirer les choses !”
Ce que je veux que les gens sachent à propos de l’HS : Lorsque les gens pensent aux maladies de la peau, ils pensent à des choses qui sont externes. Mais c’est une maladie interne. C’est une chose chronique que je ne peux pas contrôler.
Crystal Moore, 30 ans, comté de Marion, Floride
TikTok : @crystalsummerz
Mon histoire avec HS : Le médecin a d’abord dit que j’avais une maladie du sang… mais évidemment, ce n’était pas mon sang. Ensuite, ils ont pensé que c’était mon poids. Je pense qu’être en surpoids, beaucoup de médecins l’écrivent comme si vous perdiez du poids, vous n’auriez pas cette condition, parce qu’ils disent que vous transpirez plus et que vous ne vous nettoyez pas bien, mais ce n’est pas vrai. J’ai donc été mis sur un plan de perte de poids, mais ce n’était évidemment pas le cœur de celui-ci. Plus tard, un autre médecin m’a diagnostiqué HS. En premier, Je ne savais même pas que d’autres personnes l’avaient jusqu’à ce que je commence à faire des vidéos sur TikTok et que je voie que c’est très courant. J’ai commencé à faire des vidéos pour me sentir mieux. Et ma chaîne est dédiée à surmonter les insécurités. Il est facile de se sentir très peu sûr de son apparence. Donc, tout ce que vous pouvez faire pour vous sentir mieux, je suis tout à fait d’accord.
Comment je gère l’HS aujourd’hui : Ils m’ont donné une pommade antibiotique à utiliser pour nettoyer et des médicaments contre les infections. Et si j’avais une épidémie, j’irais chez le médecin et ils la traiteraient au laser. Mais l’ouverture de l’ébullition et la vidange ont vieilli. J’ai donc appris à m’en occuper moi-même avec des remèdes maison (comme celui-ci que ma grand-mère m’a appris) : vous l’excitez avec des compresses chaudes ou des pommes de terre. J’ai une vidéo qui parle de mettre une pomme de terre à bouillir. Il l’amène à une tête et les fait éclater. Ensuite, je nettoie simplement la zone avec le savon antibactérien, puis je l’enveloppe.
Ce que je veux que les gens sachent au sujet de l’HS : Je veux qu’ils sachent que c’est une maladie chronique. Ça ne s’en va jamais. Et je veux qu’ils sachent qu’il n’y a pas de vraie rime ou de raison pour laquelle les gens l’ont. Parce que si les gens ont une maladie, parfois d’autres les blâment comme, “Oh, tu ne fais pas ça ou c’est parce que tu fais ça et que tu fumes ou c’est parce que tu es en surpoids.” Et ce n’est pas le cas avec HS. Ces choses pourraient empirer les choses, mais ce n’en est pas la cause.
Jasmine Young, Omaha, NE
TikTok : @ijastudios
Mon histoire d’HS : J’ai subi environ sept interventions chirurgicales pour enlever des furoncles d’HS. Avant de devenir créateur de contenu sur TikTok, j’étais dans les transports et je voyageais à travers le pays. Il y avait des moments où je recevais des fusées éclairantes sur la route. J’avais donc comme une petite trousse de soins que je devais emporter avec moi. Des chemises supplémentaires, des vêtements supplémentaires, juste au cas où j’aurais une fusée éclairante qui déciderait de se rompre pendant que j’étais sur la route. Pendant un moment, très, très longtemps, je n’ai pas porté de vêtements qui montraient mes aisselles. Je me suis engagé à ne jamais porter de blanc. Beaucoup de mes vêtements sont devenus des couleurs sombres et atténuées comme le noir et le gris et quelque chose que vous n’allez pas voir comme une tache liquide. Et nous obtenons des fusées éclairantes qui puent. L’odeur est comme du chlore sale dans l’eau. C’est vraiment aussi puissant.
Comment je gère l’HS aujourd’hui : J’ai subi une intervention chirurgicale à l’aisselle gauche et droite, à la poitrine et à la hanche gauche pour enlever les furoncles.
Ce que je veux que les gens sachent à propos de HS : N’abandonnez pas et vous n’êtes pas seul. C’est une de ces choses où vous avez l’impression de mener une bataille sans fin. Et je ne veux pas que quelqu’un soit comme, d’accord, cette seule poussée, ce seul moment est, j’en ai fini avec la vie. N’abandonnez pas. Je reçois tellement de gens qui m’envoient des messages et m’encouragent. Tu n’es pas seul.
Cristina Curp, 37 ans, Oahu , Hawaï
TikTok : @cristina_maria_curp
Mon histoire avec HS : Je me souviens simplement de ne pas pouvoir m’asseoir ou de marcher et d’avoir dû m’absenter du travail parce que je ne pouvais pas rester debout dans la cuisine. Et le pire, c’est que vous vous en occupez, mais que vous le cachez aussi parce que vous ne voulez pas que les gens le sachent. Vous pouvez marcher ou vous asseoir et grimacer parce que ça fait tellement mal. Si quelqu’un disait “Qu’est-ce qui ne va pas avec toi?” Au lieu de dire la vérité, je disais : « Oh, j’ai mal au genou », parce que je ne voulais pas leur dire que j’avais un furoncle à l’intérieur de la cuisse. C’était vraiment mauvais pour moi parce que je l’avais aussi sur les aisselles. Après que j’ai eu mon fils et que j’ai allaité, ils ont également commencé à sortir sous mes seins.
Comment je gère l’HS aujourd’hui : j’avais déjà suivi le régime paléo parce que j’avais travaillé avec ce médecin holistique à Miami dans la vingtaine qui m’avait mis sous paléo. J’ai dû omettre les produits laitiers, les céréales et le sucre de mon alimentation. Je me souviens quand j’ai fait ça à l’époque, je me sentais mieux. Mais chaque fois que je mangeais des aubergines, des poivrons ou des tomates, ma peau empirait. Alors c’est ce qui m’a poussé à faire le régime paléo mais en supprimant les légumes solanacées… Il s’agit de trouver ce qui marche.
Ce que je veux que les gens sachent à propos du HS : Il y a beaucoup de fausses informations sur le HS. Je veux que les gens sachent que c’est une maladie auto-inflammatoire. Certaines personnes se sont vu prescrire des antibiotiques, mais l’utilisation à long terme d’antibiotiques peut ne pas être un traitement efficace. L’HS n’est pas une infection. Ce n’est pas une infection. Ceci n’est pas une infection !
