JE SUIS MALADE et fatigué de me sentir malade et fatigué.

Pour être juste, me sentir tellement fatigué des symptômes de ma polyarthrite rhumatoïde (PR) fait partie de ma vie, mais cela va plus loin que l’irritation habituelle. Je me sens épuisé, démotivé et alterne entre vouloir me cacher dans mon lit pendant plusieurs années ou me faufiler dans l’obscurité de la nuit et m’évader à Bora Bora. Je sais à quoi ressemble la dépression et ce n’est pas ça. Ce n’est pas non plus une poussée de mes symptômes de PR ou un désir de plus de plaisir. Ce n’est que lorsque j’ai lu un article sur l’épuisement professionnel que les pièces du puzzle se sont mises en place et que j’ai réalisé que c’était exactement ce que j’avais. Pas à cause de mon travail – j’aimerais presque que ce soit le cas, car vous pouvez obtenir un autre travail – mais à cause de ma PR. Ils disent que nommer votre problème est la première étape pour résoudre votre problème, mais comment résoudre l’épuisement professionnel dû à une maladie chronique qui accompagne chaque partie de votre vie ?

De nombreux articles que j’ai trouvés définissaient l’épuisement professionnel comme un phénomène professionnel, mais plus je lisais, plus je commençais à comprendre ce qui m’arrivait. Il y avait tellement de similitudes que je n’ai pas pu m’empêcher de rire dans ce genre d’humour de potence. Ce ne sont là que quelques-unes des choses que j’ai vues citées comme causes d’épuisement professionnel. Jetons un coup d’œil à leur sens dans le contexte de la vie avec la PR :

Manque de contrôle . Vivre avec une maladie chronique donne souvent l’impression que quelqu’un d’autre est aux commandes. Lorsque je ne peux pas prédire comment je me sentirai demain matin (ou dans quelques heures), cela compromet ma capacité à vivre ma vie comme je le souhaite.

Dynamique de travail dysfonctionnelle, comme travailler avec un intimidateur . Je ne pense pas être le seul à voir parfois ma PR comme la définition même d’un tyran. Cela rend souvent ma vie douloureuse et effrayante et sans la possibilité de transférer dans un autre corps, il n’y a pas d’échappatoire.

Manque de soutien social . J’ai de la chance que les gens dans ma vie comprennent assez bien ma polyarthrite rhumatoïde et les choses que je dois faire à cause de cela. Mais en raison de la pandémie, je me suis isolé comme tant d’autres personnes immunodéprimées. Jusqu’à présent, cela fait 2 ans et demi sans fin en vue et cela devient de plus en plus difficile de jour en jour.

Déséquilibre travail-vie personnelle . Je dis souvent que vivre avec une maladie chronique est un travail à temps plein, qui me pompe l’énergie. Cela rend difficile d’inclure ce qui me donne de l’énergie et de la joie : les amis, la famille, la nature et les passe-temps.

La façon dont chacun de ces facteurs d’épuisement se manifeste dans votre vie peut être différente de la mienne, mais il y a de fortes chances que vous reconnaissiez qu’un ou plusieurs d’entre eux jouent un rôle dans votre propre épuisement ou votre désir de vous évader. Alors que faisons-nous? En lisant ces facteurs, j’ai réalisé quelque chose d’important : ce dicton sur le fait de nommer votre problème comme étant la première étape est en fait vrai. Chacun de ces facteurs qui alimentent le feu de mon burn-out identifie également ce qui manque à ma vie et me montre ainsi le chemin pour me sentir mieux. Peut-être que mon plan pour commencer à éteindre les causes de mon épuisement peut vous aider aussi.

Contrôlez ce que vous pouvez . Nous considérons parfois le mot « contrôle » comme une mauvaise chose, mais lorsque vous vivez avec une maladie chronique imprévisible, trouver un sentiment de contrôle sur votre vie peut être la clé pour vous recentrer sur votre vie. Il ne sera peut-être pas possible de contrôler ce que vous ressentez demain, mais cela ne signifie pas que vous êtes impuissant. Vous pouvez suivre vos symptômes pour commencer à identifier les schémas qui pourraient vous aider à réduire les futures poussées en prenant des médicaments pour traiter votre PR. Si la fatigue est un problème majeur, vous pouvez chercher des occasions de vous reposer, et si le stress de la polyarthrite rhumatoïde vous rend la vie difficile, vous pouvez vous inscrire à un cours de gestion du stress ou de la douleur (éventuellement en ligne) pour vous aider à vous en sortir.

Parlez-en à votre équipe médicale . Si votre polyarthrite rhumatoïde vous intimide et vous complique la vie, parlez-en à votre rhumatologue. Des symptômes de PR incontrôlables peuvent être un signe qu’il est temps d’ajuster votre médication. Apprendre à vivre avec la PR ne s’arrête pas aux médicaments ; vous pouvez également demander une orientation vers un autre type de soutien. La physiothérapie peut vous aider à bouger votre corps pour devenir plus fort, l’ergothérapie peut identifier des économiseurs d’énergie et des outils pour vous aider à fonctionner, et consulter un professionnel de la santé mentale peut améliorer vos capacités d’adaptation.

Tendre la main à la famille et aux amis . Si l’isolement social contribue à votre sentiment d’épuisement professionnel, essayez de réfléchir à la raison pour laquelle vous n’avez pas le contact dont vous avez besoin. Si vous avez du mal à quitter la maison, demandez à votre famille et à vos amis de venir vous voir ou de vous rencontrer virtuellement via Zoom ou FaceTime. Si des personnes que vous connaissez ne comprennent pas votre PR, il peut être utile de prendre le temps de répondre à leurs questions. Gardez également à l’esprit qu’il existe de nombreuses façons différentes de rencontrer des gens et que seules quelques-unes d’entre elles se produisent en personne. Si vous recherchez des personnes qui comprennent vraiment, consultez les communautés en ligne sur la polyarthrite rhumatoïde et les maladies chroniques pour obtenir de l’aide.

Donnez la priorité à ce qui vous donne de l’énergie . Lorsque vous avez une énergie limitée à cause de votre PR, certaines des premières choses à faire sont celles qui peuvent sembler facultatives. Souvent, ce sont les activités que vous aimez, comme les événements sociaux, les loisirs, l’intimité et les conversations inutiles. Mais ce sont ces mêmes choses qui vous donnent aussi de l’énergie et vous empêchent de vous épuiser. Alors, commencez à inclure une partie de cela dans votre vie, même si ce n’est qu’un peu à la fois, suffisamment pour vous sentir mieux, mais pas au point de vous fatiguer. Au fil du temps, cela peut aider à changer ce que vous ressentez.

Réaliser que vous êtes épuisé de vivre avec la PR peut être frustrant. Quand on ne peut échapper à la situation qui est à l’origine de son burn-out, il est normal de se sentir un peu démuni pendant un moment. Mais explorer les facteurs qui peuvent conduire à l’épuisement professionnel et identifier ceux qui vous affectent le plus peut vous montrer la voie à suivre pour changer les choses. Le faire une étape à la fois vous aidera à vous sentir plus comme vous-même.